Quelle période, mes amis !  

Nous venons de vivre une année qui a mis à mal nos habitudes, nos projets, nos prévisions : situations inédites, réponses parfois épuisantes, énergie considérable pour s’adapter. 

Il est d’usage, dans les transitions, de faire un bilan et de construire des projets. Cette année 2021 marquera- t- elle le pas, ou s'inscrit-t-elle dans la continuité de notre action ?   

L’année qui vient va être décisive. Nous manquons toujours cruellement de solutions d’accueil, les professionnels et les parents sont épuisés. L’accompagnement des personnes polyhandicapées, complexe et exigeant, ne peut se réduire à des adaptations ou des transpositions bancales de solutions pensées pour d’autres.  Il s’agit, encore et toujours, de partir de la personne et de recueillir le plus finement possible ses attentes, ses désirs, de faire émerger toutes ses nombreuses potentialités.  

Pourtant les choses avancent. La recherche, l’intérêt pour le polyhandicap, pour les compétences jusque-là ignorées de ces personnes. Les publications se multiplient, pour ne citer que les Recommandations de Bonnes Pratiques-Polyhandicap, le Protocole National de Diagnostic et de Soins-Polyhandicap, la nouvelle édition augmentée de l’ouvrage du CESAP, « La personne polyhandicapée ». La technologie bien pensée vole à notre secours, avec la télémédecine, avec les outils numériques de communication dont le développement de l’usage doit beaucoup à la covid. 

Il est plus que jamais aujourd’hui nécessaire de resserrer les rangs, d’être solidaire. Et inventif. De travailler en réseau.  

Pour garder son indépendance, le GPF fonctionne sans subvention, par la seule énergie de ceux qui l’animent bénévolement, parents, professionnels, unis dans une cause immense qui les dépasse et les fédère. 

Rejoignez-nous !  

Nous avons plus que jamais besoin les uns des autres.  

Nous lançons une campagne d’adhésion en février, répondez à notre espérance. Ensemble, on est plus fort. 

Il nous faut être ensemble pour développer notre action régionale, notre solidarité ; trouver de nouvelles solutions, ouvrir de nouvelles voies, nous battre pour tout ce qui n’a pas été réalisé mais qui était prévu dans le volet polyhandicap qui touche à sa fin en cette année 2021, pour donner aux personnes polyhandicapées un accompagnement familial et professionnel digne d’eux.  

Ensemble nous affronterons ces moments comme nous avons affronté la période qui vient de s’écouler. 

En ce mois de Janvier, vous reste-t-il de l’énergie ?  

Nous savons où la trouver.  

Elle est dans le regard de nos enfants, de nos amis polyhandicapés, de nos résidents. C’est une source intarissable, inépuisable, jour après jour, mois après mois. Il suffit de savoir y puiser. 

C’est ce que nous vous souhaitons pour cette année qui commence.




 

J'ai  grandi, dans le champ du polyhandicap, à l'ombre du Pr Ponsot, du Dr Boutin, du Pr Billette de Villemeur mais aussi du Dr Georges-Janet  et du Dr Zucman. Grâce à eux, je veille à une approche globale et transdisciplinaires avec la personne et sa famille, toujours centrale. La connaissance  des spécificités, notamment en terme de santé, de ces personnes nécessite un travail incessant de recherche et de formation de tous les acteurs pour savoir aller à leur rencontre et réfléchir, avec eux, pour viser une qualité de vie optimale  
 
Ainsi, je suis inscrite dans plusieurs conseils scientifiques : journées de formation du Cesap formation, journées de  l’AP-HP, Handeo, Handiconnect, CNCPH, recherche cohorte, PNDS, livre Dunod, différentes recommandations de l'ANESM et maintenant de l’HAS.
 
Le projet de soins doit se mettre au service du projet de vie en respectant les spécificités et les attentes de chacun, les apports et les limites du vivre ensemble.