1. Billet d'Humeur
L’impoli-handicap
Il y a des jours où j’ai envie de hurler.
Pas à cause de mon enfant, jamais.
Mais à cause de tout ce que la société, avec son hypocrisie polie et son incapacité à regarder nos réalités en face, nous fait subir.
Pourquoi le polyhandicap de nos enfants est-il une grossièreté dans notre société ? Une forme d'impolitesse qu'on s’empresse d’ignorer, un malaise qu’on préfère cacher sous le tapis de nos idéaux d’inclusion ?
Ces enfants, avec leurs besoins complexes et leur beauté unique, ne demandent pas d’excuses, mais une place. Une place qu’on leur refuse souvent par peur, par incrédulité ou par simple paresse sociale.
Il y a des jours où j’ai envie de hurler.
Pas à cause de mon enfant, jamais.
Mais à cause de tout ce que la société, avec son hypocrisie polie et son incapacité à regarder nos réalités en face, nous fait subir.
Pourquoi le polyhandicap de nos enfants est-il une grossièreté dans notre société ? Une forme d'impolitesse qu'on s’empresse d’ignorer, un malaise qu’on préfère cacher sous le tapis de nos idéaux d’inclusion ?
Ces enfants, avec leurs besoins complexes et leur beauté unique, ne demandent pas d’excuses, mais une place. Une place qu’on leur refuse souvent par peur, par incrédulité ou par simple paresse sociale.
Exemple : Un enfant polyhandicapé ne cesse pas de l’être en atteignant l’âge adulte, mais notre système, lui, fait semblant de croire qu’il devient simplement « handicapé ». Pourquoi ce glissement sémantique, qui ressemble à une dégradation silencieuse de sa réalité et de ses besoins ? Parce que l'administration ne sait pas ou ne veut pas gérer la complexité et préfère la réduire à des cases plus simples, plus confortables.
Quand je parle de mon enfant, je vois souvent des sourires figés.
Le genre de sourire qui masque un malaise, qui voudrait changer de sujet.
Leur simple existence heurte les codes invisibles de la bienséance collective.
On me dit parfois : « Quelle force vous avez, quel courage ! » avec cette petite pointe de soulagement, comme si cela leur épargnait la responsabilité de s’impliquer. Mais derrière ces regards fuyants et ces mots vides, il y a une vérité brutale qui mêle vulnérabilité physique, cognitive et sensorielle, c’est trop compliqué, trop dérangeant, trop exigeant et pour notre société, c’est trop complexe, trop coûteux, trop étranger. Alors, on détourne les yeux.
Pourtant, ces yeux détournés, nous, familles, les sentons chaque jour.
Ils pèsent sur nous comme un silence lourd, un mépris implicite.
Parce que soyons clairs : l’indifférence est une forme de maltraitance. Oui, c’est de la maltraitance quand nos enfants sont exclus des écoles parce qu’ils « compliquent l’organisation ». C’est de la maltraitance quand les établissements médico-sociaux ferment faute de moyens, laissant des familles seules face à des défis inhumains. C’est de la maltraitance quand il faut se battre pour obtenir un fauteuil, une aide, une place, comme si nos enfants n’avaient pas les mêmes droits que les autres.
Et nous, les familles ?
Nous sommes condamnées à une perpétuité incompressible.
Pas pour un crime, non, non, non mais pour un amour absolu. Nous sommes les prisonniers d’un amour inconditionnel et d’une société indifférente. Cette perpétuité, c’est le renoncement quotidien : carrière abandonnée, santé mise de côté, rêves oubliés. Cette perpétuité, c’est aussi notre lot quotidien : perpétuité de combats administratifs, perpétuité d’un isolement sourd, perpétuité d’une vie mise en parenthèses. On parle de répit, d’aides, de solidarité, mais ce ne sont souvent que des mots, des promesses non tenues.
Nous sommes pris en otage entre l’amour de nos enfants et une société qui refuse de partager la charge.
Une société qui nous impose un combat solitaire contre des systèmes médico-sociaux défaillants, des administrations opaques, et une indifférence généralisée.
Chaque silence gêné, chaque regard fuyant, chaque porte fermée nous renvoie à notre solitude.
Nous vivons dans une société qui, au mieux, compatit, au pire, nous ignore.
Pourtant, nos enfants ne sont pas une charge.
Ils sont des leçons de résilience, des éclats de vie.
Des enfants qui, dans leur fragilité, nous montrent une force insoupçonnée. Qui nous apprennent l’amour dans ce qu’il a de plus pur, de plus brut. Mais ce trésor, la société le gâche et tant que le polyhandicap restera « l’impoli-handicap », en ignorant nos enfants, en les réduisant à des « cas », elle se prive d’une richesse immense. Et elle nous impose cette perpétuité : non pas celle de l’amour, mais celle du mépris institutionnalisé.
La perpétuité de l’indifférence sociale
Alors, que répondre à une société qui détourne les yeux ?
Que c’est elle, la vraie grossièreté.
Que la honte n’est pas dans nos enfants, mais dans son incapacité à leur faire une place.
Et que cette honte, c’est une perpétuité dont elle devrait, elle, se libérer.
Parce que le polyhandicap n’est pas une impolitesse.
Il est une vérité.
Une question posée à une société qui n’a toujours pas le courage d’y répondre.
Quand je parle de mon enfant, je vois souvent des sourires figés.
Le genre de sourire qui masque un malaise, qui voudrait changer de sujet.
Leur simple existence heurte les codes invisibles de la bienséance collective.
On me dit parfois : « Quelle force vous avez, quel courage ! » avec cette petite pointe de soulagement, comme si cela leur épargnait la responsabilité de s’impliquer. Mais derrière ces regards fuyants et ces mots vides, il y a une vérité brutale qui mêle vulnérabilité physique, cognitive et sensorielle, c’est trop compliqué, trop dérangeant, trop exigeant et pour notre société, c’est trop complexe, trop coûteux, trop étranger. Alors, on détourne les yeux.
Pourtant, ces yeux détournés, nous, familles, les sentons chaque jour.
Ils pèsent sur nous comme un silence lourd, un mépris implicite.
Parce que soyons clairs : l’indifférence est une forme de maltraitance. Oui, c’est de la maltraitance quand nos enfants sont exclus des écoles parce qu’ils « compliquent l’organisation ». C’est de la maltraitance quand les établissements médico-sociaux ferment faute de moyens, laissant des familles seules face à des défis inhumains. C’est de la maltraitance quand il faut se battre pour obtenir un fauteuil, une aide, une place, comme si nos enfants n’avaient pas les mêmes droits que les autres.
Et nous, les familles ?
Nous sommes condamnées à une perpétuité incompressible.
Pas pour un crime, non, non, non mais pour un amour absolu. Nous sommes les prisonniers d’un amour inconditionnel et d’une société indifférente. Cette perpétuité, c’est le renoncement quotidien : carrière abandonnée, santé mise de côté, rêves oubliés. Cette perpétuité, c’est aussi notre lot quotidien : perpétuité de combats administratifs, perpétuité d’un isolement sourd, perpétuité d’une vie mise en parenthèses. On parle de répit, d’aides, de solidarité, mais ce ne sont souvent que des mots, des promesses non tenues.
Nous sommes pris en otage entre l’amour de nos enfants et une société qui refuse de partager la charge.
Une société qui nous impose un combat solitaire contre des systèmes médico-sociaux défaillants, des administrations opaques, et une indifférence généralisée.
Chaque silence gêné, chaque regard fuyant, chaque porte fermée nous renvoie à notre solitude.
Nous vivons dans une société qui, au mieux, compatit, au pire, nous ignore.
Pourtant, nos enfants ne sont pas une charge.
Ils sont des leçons de résilience, des éclats de vie.
Des enfants qui, dans leur fragilité, nous montrent une force insoupçonnée. Qui nous apprennent l’amour dans ce qu’il a de plus pur, de plus brut. Mais ce trésor, la société le gâche et tant que le polyhandicap restera « l’impoli-handicap », en ignorant nos enfants, en les réduisant à des « cas », elle se prive d’une richesse immense. Et elle nous impose cette perpétuité : non pas celle de l’amour, mais celle du mépris institutionnalisé.
La perpétuité de l’indifférence sociale
Alors, que répondre à une société qui détourne les yeux ?
Que c’est elle, la vraie grossièreté.
Que la honte n’est pas dans nos enfants, mais dans son incapacité à leur faire une place.
Et que cette honte, c’est une perpétuité dont elle devrait, elle, se libérer.
Parce que le polyhandicap n’est pas une impolitesse.
Il est une vérité.
Une question posée à une société qui n’a toujours pas le courage d’y répondre.
Jean et Valérie Chéneau