1. Billet d'Humeur
Quand la machine à multiplier les dossiers (par 360 !) s’emballe.
L’IEM de mon fils ferme la moitié des vacances scolaires. Nous n’avons malheureusement pas 10 semaines de congés annuels, et Solann, au vu de sa gastrostomie, ne peut être accueilli dans les divers centres de vacances adaptées !
Pendant ces fermetures, Solann est donc accueilli régulièrement en internat dans un autre IEM proposant de l’accueil temporaire (au prix d’un renouvellement de dossier tous les ans).
Ma demande auprès de l’IEM en question, pour un accueil temporaire pour enfant, était formulée depuis longtemps, l’établissement m’avait assurée qu’il y aurait de la place pour Solann pour ce week-end de début juillet.
L’IEM de mon fils ferme la moitié des vacances scolaires. Nous n’avons malheureusement pas 10 semaines de congés annuels, et Solann, au vu de sa gastrostomie, ne peut être accueilli dans les divers centres de vacances adaptées !
Pendant ces fermetures, Solann est donc accueilli régulièrement en internat dans un autre IEM proposant de l’accueil temporaire (au prix d’un renouvellement de dossier tous les ans).
Ma demande auprès de l’IEM en question, pour un accueil temporaire pour enfant, était formulée depuis longtemps, l’établissement m’avait assurée qu’il y aurait de la place pour Solann pour ce week-end de début juillet.
J’étais sereine, et pensais naïvement pouvoir aller faire la bamboche avec mon mari et les sœurs de Solann, pour ce dernier week-end avant la date fatidique du 6 juillet, entrée de Solann dans sa 19ème année, date après laquelle il relèvera des établissements pour adultes pour l’accueil temporaire (et oui, il semble que l’amendement Creton ne soit pas destiné à l’accueil temporaire).
Trop occupée aux divers dossiers de préparation de la transition ado-adulte, (bienvenue dans un autre nouveau monde !) je n’avais pas vu que la notification pour l’accueil temporaire IEM était périmée depuis fin avril 2021.
Ça passe vite un an, surtout quand on passe son temps à faire des dossiers (c’est comme la tour Eiffel, quand on finit de peindre à un bout, il faut recommencer de l’autre côté !).
Mais, le 12 mai, l’assistante sociale de l’établissement en question, qui veille au grain - je l’en remercie- me fait remarquer que la notification dont elle dispose est « périmée » depuis le 30 avril.
PANIQUE A BORD, additionnée d’une pointe d’exaspération, et d’une once de fatigue (pour ne pas dire phobie administrative)…. je RE-fais un dossier MDPH, pour demande d’accueil temporaire en IEM /EEAP cette fois. En parallèle, l’assistante sociale envoie un mail pressant à la MDPH.
Le temps passe….rien ne se passe
Je me décide à tester le numéro magique, 0800 360 360… c’est fait pour ça, après tout, « Urgence Répit ».
Un jour de semaine, début juin, en journée… répondeur… je laisse un message.. Rien ne se passe
Je réitère mi-juin ; idem, répondeur… message laissé un vendredi…
Et cette fois, on me rappelle le lundi suivant…
Alors je vous passe les détails, mais j’en savais beaucoup plus que mon interlocuteur.. J’ai donc dû tout
RE-expliquer.. Presque faire de la formation : qu’est-ce qu’une MAS, qu’est-ce qu’un FAM, pourquoi l’indication des noms d’établissements sur la notification compte pour du beurre… …
Cette personne allait se charger de recontacter la MDPH.. pour répéter tout ce que je venais de lui dire...
Le passage par le numéro 360 ne serait qu’un accès à billet coupe file ?
Toujours est-il que cette personne, avait, à défaut d’une formation sur les méandres administratifs de l’orientation en ESMS, une écoute de qualité et de l’empathie. On voudrait TOUT EN UN, à la MDPH !
À ce jour, avant-veille du fameux week-end, n’ayant toujours rien reçu, j’appelle la MDPH : et rebelote… je RE-RE-RE-explique le tout, et le caractère urgent de la demande, pour m'entendre répondre : « mais madame, la demande est en cours, vous allez recevoir la notification prochainement ». Avec espoir, je parle de la demande qu’ils ont du recevoir de la plateforme 360 : non seulement il n'y en a aucune mention dans le dossier, mais mon interlocuteur n’avait pas même connaissance de son existence.
Finalement, la direction de l’établissement, extrêmement compréhensive et bienveillante, a accepté d’accueillir mon fils.
OUF !
Et si je compte les heures (nocturnes ou prises sur mon temps de travail) passées à chercher de quoi organiser un tout petit week-end de « répit »… non, je ne préfère pas compter…
Encore une fois, pour reprendre l’édito de la dernière Lettre du Polyhandicap, quelle profondeur abyssale entre ce qu’on lit et ce qu’on vit, et surtout, quel gâchis d'énergie et de temps, qu’on aimerait passer auprès de nos enfants plutôt que sur un ordinateur ou au téléphone… pour nos enfants, pour les familles, pour le personnel de la MDPH… pour tout le monde.
Le manque de moyens est une chose, la dilapidation de ce peu de moyens par un manque de coordination et d’organisation en est une autre, et quand tout se combine…. Les enfants et les familles trinquent !
Trop occupée aux divers dossiers de préparation de la transition ado-adulte, (bienvenue dans un autre nouveau monde !) je n’avais pas vu que la notification pour l’accueil temporaire IEM était périmée depuis fin avril 2021.
Ça passe vite un an, surtout quand on passe son temps à faire des dossiers (c’est comme la tour Eiffel, quand on finit de peindre à un bout, il faut recommencer de l’autre côté !).
Mais, le 12 mai, l’assistante sociale de l’établissement en question, qui veille au grain - je l’en remercie- me fait remarquer que la notification dont elle dispose est « périmée » depuis le 30 avril.
PANIQUE A BORD, additionnée d’une pointe d’exaspération, et d’une once de fatigue (pour ne pas dire phobie administrative)…. je RE-fais un dossier MDPH, pour demande d’accueil temporaire en IEM /EEAP cette fois. En parallèle, l’assistante sociale envoie un mail pressant à la MDPH.
Le temps passe….rien ne se passe
Je me décide à tester le numéro magique, 0800 360 360… c’est fait pour ça, après tout, « Urgence Répit ».
Un jour de semaine, début juin, en journée… répondeur… je laisse un message.. Rien ne se passe
Je réitère mi-juin ; idem, répondeur… message laissé un vendredi…
Et cette fois, on me rappelle le lundi suivant…
Alors je vous passe les détails, mais j’en savais beaucoup plus que mon interlocuteur.. J’ai donc dû tout
RE-expliquer.. Presque faire de la formation : qu’est-ce qu’une MAS, qu’est-ce qu’un FAM, pourquoi l’indication des noms d’établissements sur la notification compte pour du beurre… …
Cette personne allait se charger de recontacter la MDPH.. pour répéter tout ce que je venais de lui dire...
Le passage par le numéro 360 ne serait qu’un accès à billet coupe file ?
Toujours est-il que cette personne, avait, à défaut d’une formation sur les méandres administratifs de l’orientation en ESMS, une écoute de qualité et de l’empathie. On voudrait TOUT EN UN, à la MDPH !
À ce jour, avant-veille du fameux week-end, n’ayant toujours rien reçu, j’appelle la MDPH : et rebelote… je RE-RE-RE-explique le tout, et le caractère urgent de la demande, pour m'entendre répondre : « mais madame, la demande est en cours, vous allez recevoir la notification prochainement ». Avec espoir, je parle de la demande qu’ils ont du recevoir de la plateforme 360 : non seulement il n'y en a aucune mention dans le dossier, mais mon interlocuteur n’avait pas même connaissance de son existence.
Finalement, la direction de l’établissement, extrêmement compréhensive et bienveillante, a accepté d’accueillir mon fils.
OUF !
Et si je compte les heures (nocturnes ou prises sur mon temps de travail) passées à chercher de quoi organiser un tout petit week-end de « répit »… non, je ne préfère pas compter…
Encore une fois, pour reprendre l’édito de la dernière Lettre du Polyhandicap, quelle profondeur abyssale entre ce qu’on lit et ce qu’on vit, et surtout, quel gâchis d'énergie et de temps, qu’on aimerait passer auprès de nos enfants plutôt que sur un ordinateur ou au téléphone… pour nos enfants, pour les familles, pour le personnel de la MDPH… pour tout le monde.
Le manque de moyens est une chose, la dilapidation de ce peu de moyens par un manque de coordination et d’organisation en est une autre, et quand tout se combine…. Les enfants et les familles trinquent !
Peut-être que, quand j’aurai 5 minutes à moi, je tâcherai d’imaginer ce que ce serait si le handicap n’était pas une PRIORITE DU QUINQUENNAT...
Hélène Frenkiel-Lebossé