C’est un petit rectangle de papier. Un de ceux dont on aurait pu faire des cocottes, des avions, des bateaux, tout ce qui représente l’évasion. Mais là, ce n’est plus de l’évasion, mais de l’engagement qu'on parle, de ce que va nous apporter notre prochain bulletin de vote.

De quoi demain sera-t-il fait ? Parlerons-nous enfin, au sein de toutes ces excellentes mesures d’autonomie et d’autodétermination, du moyen de les adapter aux personnes polyhandicapées ?

Aborderons nous enfin, avant même l’inclusion dont on nous rebat les oreilles , la non exclusion des personnes polyhandicapées dont les politiques publiques semblent trop souvent négliger les spécificités ?

Voilà des années que nous demandons des établissements adaptés, que nous demandons modularité, souplesse, formation des professionnels pour mieux accompagner nos enfants, quel que soit leur âge, vers plus d’ouverture.

Les pouvoirs publics, depuis bien des années, semblent oublier que pour les personnes polyhandicapées, plus d’inclusion dans une société qui n’est pas encore bien inclusive demande plus de moyens. Plus de moyens pour que les professionnels travaillent dans de bonnes conditions, en nombre suffisant, avec des professionnels spécialisés et des accompagnants du quotidien correctement formés.

Il nous faut nous battre pied à pied et ne rien négliger, notamment sur la qualité des formations, trop souvent révisées à la baisse et à l’aune de budgets bien insuffisants ; nous battre encore et toujours pour que les Pouvoirs publics regardent avec la même bienveillance les personnes pour lesquelles la dépendance est si grande que l’accès à l’autonomie demande beaucoup, beaucoup de moyens, de temps, et d’accompagnement. Pour qu’ils considèrent enfin que les ESMS, loin d’être des lieux d’enfermement, peuvent être de magnifiques lieux de vie et d’épanouissement, de vraies passerelles vers l’extérieur, une véritable socialisation, un réel lieu d’inclusion. Il faut et il suffit pour cela de les doter en professionnels suffisamment nombreux, suffisamment formés pour permettre aux enfants comme aux adultes un plein développement de leurs potentialités, une qualité de vie à hauteur de leurs attentes, de leurs besoins et, bien sûr, de leurs droits.

Quelques progrès se sont fait jour, notamment sur la perception des capacités des personnes polyhandicapées, capacités cognitives et capacités de communication notamment. Encore faut-il avoir d’abord la formation à l’observation et à l’attention nécessaires portées à la communication infraverbale, et aussi les outils de la CAA avec, là encore, la formation adaptée. La souplesse commence à s’introduire dans les établissements pour enfants et plus timidement dans les établissements pour adultes, avec plus d’externat. Ne vaut-il pas mieux, en effet, introduire une plus grande modularité dans des structures pour adultes, jusqu’alors pensées majoritairement en termes d’internat, permettre une plus grande souplesse et une meilleure adaptation aux souhaits aux attentes des personnes et de leurs familles, mais aussi aux besoins, à la fatigabilité de chacun et à la nécessité de soins médicaux, dont le besoin est malheureusement si fréquent dans le polyhandicap ?

En un mot comme en cent, il faut convaincre nos politiques, nos décideurs, nos financeurs, nos ARS de prendre en compte le polyhandicap dans sa réalité, de poursuivre l’effort, d'octroyer les crédits indispensables, de bâtir des politiques inclusives qui s’adressent au plus grand nombre mais ne négligent pas pour autant ceux qui ont des besoins spécifiques.

Présidentielle, législatives, quatre petits rectangles de papier. A étayer, à surveiller, à développer, certes. Mais indispensables… Tout seuls, ils ne suffiront pas. Il faudra, ensuite poursuivre l’action et, sachez-le, former, dire, redire expliquer, chacun à notre mesure, à notre entourage proche mais aussi à notre médecin, à notre maire, à notre député .. Ne dit-on pas que les petits ruisseaux forment les grandes rivières ?





                                                                                                                            Marie-Christine Tézenas du Montcel
                                                                                                                            Présidente