N° 124 - Février 2026
Edito
"Elle s‘en va". Ce film de 2013 mettait en valeur une Catherine Deneuve remarquable dans un rôle inhabituel. La version 2026, le départ de Charlotte Parmentier-Lecocq, est beaucoup moins appréciée.
Il n’en va pas des ministres comme des valses ou des moteurs dont on connait d’avance les temps, et le nombre de tours. A moins de se dire que trois petits tours et puis s’en vont est devenu la norme. Nous nous retrouvons dans une situation déjà connue, et nous qui représentons un public spécifique avec des besoins exigeants, nous redoutons toujours que tout soit à recommencer, alors que nous ne savons même pas si les conseillers et les membres les plus importants du cabinet vont, eux, changer.
En pleine transformation de l’offre médico-sociale, c’est fâcheux. Avec des rumeurs de transferts de compétences liés à une augmentation de décentralisation, avec un flou constant sur cette transformation dont les échos contradictoires, au gré des interlocuteurs, sont parfois plus inquiétants que rassurants. Nous voyons fleurir côte à côte des innovations, des évolutions dont certaines sont remarquables, attendues, et répondent aux besoins, et d’autres qui ne considérant pas la personne dans sa globalité, moins encore dans sa spécificité, sérient les besoins auxquelles ils apportent des réponses partielles, incongrues et contraires à toutes les proclamations d’autodétermination qui émaillent les discours officiels.
Cette adaptation de l’évolution de l’offre médico-sociale pour les personnes polyhandicapées est d’ailleurs le sujet de notre prochain colloque. Bien sûr, les directives présidentielles et les administrations et caisses centrales sont pérennes. Travaillent-elles suffisamment avec les associations ? Le doute est permis.
Il est temps, comme toujours mais plus que jamais, d’agir ensemble. Dites-nous, faites nous remonter ce qui vous parait bénéfique ou inapproprié dans l’évolution de la prise en compte et la prise en soins de vos enfants, de vos résidents. Nous connaissons les difficultés dans les établissements liées à la désaffection, au désintérêt des métiers de l’accompagnement des personnes vulnérables dont nous serions en droit de nous demander d’où il provient si ce n’est de son dénigrement systématique ; nous savons la multiplication du nombre de jeunes adultes maintenus en amendement Creton, les disparités de compensation, les amalgames ; nous savons comme la solidarité familiale est contrainte de prendre le pas sur la solidarité nationale, l’épuisement et la charge mentale des parents, comme en témoigne le billet d’humeur de Jean Chéneau.
Dites-nous vos difficultés comme vos bonheurs liés aux « innovations » car c’est vous qui êtes les voix qui peuvent faire remonter les difficultés du terrain , nous ne faisons que les porter. Plus que jamais nous avons besoin les uns des autres et la solidarité n’est pas un vain mot. Rejoignez nous, témoignez, dites nous ce qui se passe dans votre région…
A bientôt ?
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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1. Billet d'humeur
Familles, athlètes du quotidien
On parle beaucoup de sport de haut niveau, de performance, de dépassement, de mental, d’endurance. On célèbre les records, les podiums, les trajectoires exceptionnelles.
Et c’est normal.
Mais il existe, dans l’ombre, d’autres athlètes, sans stade, sans chronomètre, sans médaille.
Ce sont les familles aidantes, celles qui accompagnent au quotidien un proche polyhandicapé.
On parle beaucoup de sport de haut niveau, de performance, de dépassement, de mental, d’endurance. On célèbre les records, les podiums, les trajectoires exceptionnelles.
Et c’est normal.
Mais il existe, dans l’ombre, d’autres athlètes, sans stade, sans chronomètre, sans médaille.
Ce sont les familles aidantes, celles qui accompagnent au quotidien un proche polyhandicapé.
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A la Une
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Le manifeste
du Collectif Handicaps
du Collectif Handicaps
A l’occasion des élections municipales 2026, le Collectif Handicaps appelle les candidats à sortir de l’indifférence face aux discriminations vécues par les personnes en situation de handicap et demande des engagements clairs sur l’accessibilité, l’autonomie, la participation citoyenne.
Il propose “10 engagements forts et des pistes concrètes pour des communes et intercommunalités respectueuses des droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches”.
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Le quotidien des familles dont
l'un des membres est polyhandicapé
l'un des membres est polyhandicapé
La recherche participative "Polyordinaires : parents et enfants hier, aujourd'hui et demain" portant sur le quotidien des familles dont l'un des membres est polyhandicapé a été réalisée entre 2020 et 2024.
L'objectif était de "comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes handicapées".
Un livret d'une trentaine de pages a été rédigé à partir du rapport de recherche, articulé en 4 chapitres :
L'objectif était de "comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes handicapées".
Un livret d'une trentaine de pages a été rédigé à partir du rapport de recherche, articulé en 4 chapitres :
- Accompagner la personne polyhandicapée au quotidien : la spécificité de sa dépendance
- Organiser le quotidien familial
- Le rôle des établissements et services
- Un ordinaire polyordinaire
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3. Actualité du Polyhandicap
Des webinaires, MOOC
et la fin des financements ?
et la fin des financements ?
PolyRENE, créé dans le cadre du Volet Polyhandicap de la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale 2017-2021, bénéficiait de financements publics, notamment de la CNSA et de l’IReSP. Ces financements étant aujourd’hui arrivés à leur terme, la poursuite des activités du réseau dépend désormais de nouveaux soutiens dédiés.
Le site, toujours actif, propose de nouveaux webinaires et MOOC sur des sujets variés (Clélia BERNARD & Clémence LEGAY : "Parcours de soins et décisions éthiques chez les enfants atteints de polyhandicap", Anne-Marie BOUTIN & Gérard PONSOT : "Guide d’observation partagée de la qualité de vie de l’enfant ou l’adolescent polyhandicapés"...) toujours passionnants.
Le site, toujours actif, propose de nouveaux webinaires et MOOC sur des sujets variés (Clélia BERNARD & Clémence LEGAY : "Parcours de soins et décisions éthiques chez les enfants atteints de polyhandicap", Anne-Marie BOUTIN & Gérard PONSOT : "Guide d’observation partagée de la qualité de vie de l’enfant ou l’adolescent polyhandicapés"...) toujours passionnants.
Parcours coordonnés
de soins et d’accompagnement
Un arrêté du 19 décembre 2025 fixe les principes communs aux parcours coordonnés de soins et d’accompagnement pour certains enfants handicapés qui forment le service de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce.
L'un de ces parcours concerne les enfants polyhandicapés ou avec paralysie cérébrale et prévoit un suivi coordonné et durable, fondé sur une évaluation pluridisciplinaire et un projet individualisé, pour soutenir l’autonomie et prévenir les surhandicaps. Il doit être coordonné par des « centres experts », en lien avec les structures sanitaires, médico-sociales et professionnels libéraux. L’objectif (accessible ?) étant d’améliorer la lisibilité et la continuité des soins, avec un accès plus rapide au diagnostic et aux interventions.
L'un de ces parcours concerne les enfants polyhandicapés ou avec paralysie cérébrale et prévoit un suivi coordonné et durable, fondé sur une évaluation pluridisciplinaire et un projet individualisé, pour soutenir l’autonomie et prévenir les surhandicaps. Il doit être coordonné par des « centres experts », en lien avec les structures sanitaires, médico-sociales et professionnels libéraux. L’objectif (accessible ?) étant d’améliorer la lisibilité et la continuité des soins, avec un accès plus rapide au diagnostic et aux interventions.
Pénuries de médicaments
Le parlement européen réagit
Le parlement européen réagit
Le Parlement européen a adopté le 20 janvier 2026 un texte pour sécuriser l'accès aux médicaments essentiels face à la hausse des pénuries.
Celui-ci prévoit une solidarité entre États, une relocalisation partielle de la production en Europe et une meilleure anticipation des ruptures, avec obligation de signaler les risques six mois à l’avance. L’objectif étant d'éviter les interruptions de traitement, particulièrement critiques pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques.
Celui-ci prévoit une solidarité entre États, une relocalisation partielle de la production en Europe et une meilleure anticipation des ruptures, avec obligation de signaler les risques six mois à l’avance. L’objectif étant d'éviter les interruptions de traitement, particulièrement critiques pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques.
Epilepsie :
Modules d'information vidéo
Modules d'information vidéo
Le CRéER (Centre de Référence des Epilepsies Rares) Robert-Debré lance un troisième module d'information vidéo accessible à tous : les syndromes épileptiques.
Ce module 3 comporte déjà deux vidéos, les suivantes, définissant plus précisément certains syndromes épileptiques, seront publiées deux fois par mois.
Ce module 3 comporte déjà deux vidéos, les suivantes, définissant plus précisément certains syndromes épileptiques, seront publiées deux fois par mois.
- Module 1 - Tout sur les crises d'épilepsie !
- Module 2 - Épilepsie et adolescence
- Module 3 (en cours) - Les syndromes épileptiques
Vivre avec une maladie rare
en France
en France
Parution annuelle, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France » d’Orphanet présente les aides, prestations et dispositifs d’accompagnement destinés aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches.
Il propose une vue d’ensemble du parcours de soins, des soutiens médico-sociaux, financiers, éducatifs et professionnels disponibles en France.
Il propose une vue d’ensemble du parcours de soins, des soutiens médico-sociaux, financiers, éducatifs et professionnels disponibles en France.
Vade-Mecum de prise en charge
de l’enfant polyhandicapé
de l’enfant polyhandicapé
Coordonné par la Commission Handicap de la Société Française de Neurologie Pédiatrique, ce document est destiné à partager des repères pratiques et des expertises sur l’accompagnement des enfants polyhandicapés.
Il vise à soutenir les professionnels dans la prise en charge globale (médicale, éducative et médico-sociale) et à favoriser une meilleure coordination des soins.
Il vise à soutenir les professionnels dans la prise en charge globale (médicale, éducative et médico-sociale) et à favoriser une meilleure coordination des soins.
Les CICAT
Un guide publié par la CNSA
Un guide publié par la CNSA
Les Centres d’information et de Conseil sur les Aides Techniques (CICAT) accueillent tous les usagers, aidants et professionnels pour délivrer gratuitement et de façon neutre de l’information et du conseil.
Ils effectuent également des évaluations des besoins et des préconisations en aides techniques, en aménagements de logement et de véhicule.
Certains CICAT proposent des prêts aux particuliers et/ou aux professionnels (de quelques jours à quelques semaines).
Ils effectuent également des évaluations des besoins et des préconisations en aides techniques, en aménagements de logement et de véhicule.
Certains CICAT proposent des prêts aux particuliers et/ou aux professionnels (de quelques jours à quelques semaines).
Fratries
Une parole qui se libère
Une parole qui se libère
La place des frères et sœurs de personnes handicapées fait l'objet de plus en plus d'échanges : entre l’inquiétude de « l’après-parents » et le besoin de faire entendre leur vécu, leur parole rappelle que la fratrie joue souvent un rôle clé, affectif autant que pratique, dans l’accompagnement au long cours.
Le film "Qui brille au combat", réalisé par Joséphine Japy et inspiré de son histoire personnelle, illustre cette réalité à travers le quotidien d’une famille organisée autour d’une enfant polyhandicapée, montrant comment chacun, notamment la sœur, se construit face à cette situation.
MDPH : 2 nouveaux formulaires
Une conception de la simplification
Une conception de la simplification
Nouvelles évolutions dès le 1er mars des formulaires de demande MDPH :
- l’expérimentation de formulaires simplifiés (ou raccourcis ?) dans plusieurs territoires afin de rendre les demandes plus lisibles et accessibles aux personnes concernées et à leurs aidant. Le média social
- un document complémentaire spécifique, afin de mieux décrire les situations de handicaps rares ou complexes. Webinaire de présentation
Les familles concernées par le polyhandicap auront donc concrètement 2 formulaires à remplir. Vous avez dit simplification ?
Mémoire sur la CAA
Demande de participation
Demande de participation
Une étudiante en troisième année d’ergothérapie à l'IRFE de la Réunion réalise un mémoire sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA) pour les enfants polyhandicapés, et plus spécifiquement sur l'importance de la coordination entre tous les acteurs (pros et familles) pour un suivi de qualité.
Un questionnaire (Temps estimé : environ 5/10 minutes) "vise à recueillir votre expérience, votre satisfaction et votre perception de la cohérence de l’accompagnement, afin de mieux comprendre les besoins des familles et d’améliorer les pratiques professionnelles".
Un questionnaire (Temps estimé : environ 5/10 minutes) "vise à recueillir votre expérience, votre satisfaction et votre perception de la cohérence de l’accompagnement, afin de mieux comprendre les besoins des familles et d’améliorer les pratiques professionnelles".
Nouveau décret
Consentement et droits des personnes
Consentement et droits des personnes
Un décret du 29 décembre 2025 renforce le cadre juridique du consentement et des droits des personnes accompagnées en établissements médico-sociaux.
Il a pour but de renforcer le respect de l’intimité, du libre choix et de l’autodétermination : un accord écrit doit être formalisé dès l’entrée en établissement, notamment pour certains contrôles dans l’espace privatif.
Une annexe obligatoire doit figurer désormais dans le contrat de séjour.
Il a pour but de renforcer le respect de l’intimité, du libre choix et de l’autodétermination : un accord écrit doit être formalisé dès l’entrée en établissement, notamment pour certains contrôles dans l’espace privatif.
Une annexe obligatoire doit figurer désormais dans le contrat de séjour.
CNSA
Expérimenter et innover
Expérimenter et innover
L'appel à projets de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, « Expérimenter pour accompagner l’évolution de l’offre médico-sociale et l’adaptation des réponses aux besoins des personnes », vise à soutenir des expérimentations innovantes pour faire évoluer l’offre médico-sociale. Il encourage des projets testant de nouvelles pratiques ou organisations et intégrant systématiquement évaluation et modélisation afin de pouvoir diffuser les solutions jugées efficaces.
Les initiatives retenues peuvent être financées jusqu’à trois ans, le dépôt des candidatures est ouvert jusqu’au 5 mars 2026.
Les initiatives retenues peuvent être financées jusqu’à trois ans, le dépôt des candidatures est ouvert jusqu’au 5 mars 2026.
2 initiatives pour la communication
et l'autodétermination
et l'autodétermination
Deux initiatives intéressantes qui, même si elles ne ciblent pas spécifiquement un public polyhandicapé, proposent une réflexion et des outils pour favoriser la communication et l'autodétermination :
- le projet RAAVI (Repenser l’Autodétermination, Agir pour une Vie Inclusive) "a pour mission de contribuer au changement des pratiques professionnelles et organisationnelles pour créer un environnement favorable à l’autodétermination"
- le SAMU verbal est un outil pratique qui se compose de quelques notions simples concernant les besoins fondamentaux et l'expression de soi (faim, fatigué, soif, mal ...) rapidement accessibles.
DREES
Métiers du social
Métiers du social
Après un appel à projet lancé par la DREES, l'INTS et la CNAF, 10 projets de recherche scientifique ont été retenus "pour analyser, comprendre et accompagner les transformations du travail social et de l’intervention sociale".
Les projets sélectionnés abordent des thématiques "au cœur des préoccupations du secteur" :
Les projets sélectionnés abordent des thématiques "au cœur des préoccupations du secteur" :
- Sur les métiers et les conditions d’exercice
- Sur les mutations en cours
- Sur l’accompagnement des publics
Les équipes de recherche bénéficieront d'un accompagnement scientifique et institutionnel structuré sur deux ans.
3 rapports
sur l'attractivité des métiers
sur l'attractivité des métiers
Trois rapports publiés par l’IGAS dressent un constat inquiétant mais sans surprise de l’attractivité des métiers du sanitaire, du social et du médico-social et soulignent notamment les difficultés de recrutement liées au manque de personnes formées, à des conditions de travail difficiles et à un manque de reconnaissance.
- Comment résoudre les tensions de recrutement dans le champ social et en accroître l’attractivité ?
- Améliorer la connaissance des données RH pour structurer une politique d’attractivité des métiers du social
- Attractivité des métiers de l’autonomie : pour une nouvelle stratégie de réduction des risques professionnels
Le travail social à horizon 2050 Rapport du HCTS
Le Haut Conseil du Travail Social (HCTS) et son groupe "prospective" publient un rapport dont l'objectif est d'identifier les conditions qui permettraient de passer d’un "avenir redouté" (ubérisation, travail social piloté par algorithmes, disparition ou effacement des institutions...) à un "avenir souhaitable" (politiques territoriales solides, communautés d’action, travailleurs sociaux reconnus...) et donc d’anticiper des stratégies d’action à moyen et long terme.
Ce rapport pose un état des lieux et préconise des actions en conclusion. Reste aux pouvoirs publics à s'en saisir...
Ce rapport pose un état des lieux et préconise des actions en conclusion. Reste aux pouvoirs publics à s'en saisir...
Des outils et ressources
pour les ESMS
pour les ESMS
L'ANAP publie un guide "La Communication Alternative et Améliorée, un droit, pas une option" proposant des repères très concrets pour intégrer la CAA dans les pratiques des ESMS. Il détaille des pistes opérationnelles, des outils, ressources et une démarche progressive pour structurer la CAA au sein des équipes.
L’ANAP crée une communauté de pratiques autour de la transformation de l’offre médico-sociale : "Le RDV de la Transfo". Proposé sous la forme de Webinaires d'une durée d'1h30 à destination des directeurs d'ESMS, ce dispositif d'échanges et partages entre professionnels vient compléter le guide "Transformation de l’offre médico-sociale : vers une offre de services coordonnés", et la boite à outils déjà disponibles pour accompagner l’évolution des ESMS.
Adhérer au GPF c’est lui permettre de :
- Porter votre voix auprès des pouvoirs publics et des décideurs,
- Maintenir votre niveau d’exigences et la hauteur de vos enjeux,
- Faire valoir la spécificité des besoins et des attentes des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent sur le plan national,
- Construire des formations auprès de vos professionnels,
- Développer un ancrage territorial pour être au plus près de vos préoccupations.
Pendant que vous êtes sur le terrain, le GPF travaille à vous représenter, vous, les personnes polyhandicapées, les familles et les professionnels, nous travaillons avec et pour vous auprès des ministères, des parlementaires, des administrations centrales, de la CNSA, du CNCPH et des Collectif Handicaps.
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Et encore...
KAMANOM
Podcast
Podcast
Le podcast Kamanom donne la parole à des familles d’enfants à besoins spécifiques et à des professionnels qui les accompagnent, autour des réalités de l’enfance et du handicap.
Créé par l'association bordelaise APIMI, il propose chaque mois des témoignages mêlant difficultés, adaptations, doutes mais aussi moments positifs.
Créé par l'association bordelaise APIMI, il propose chaque mois des témoignages mêlant difficultés, adaptations, doutes mais aussi moments positifs.
Aides et démarches
Tout savoir
Tout savoir
La plateforme Mon Parcours Handicap propose une série de vidéos pédagogiques pour mieux comprendre les aides, les démarches administratives et les droits liés au handicap.
AEEH, AAH, PCH, CMI, AJPA et GEVA-sco (...) n'auront plus de mystères pour vous
AEEH, AAH, PCH, CMI, AJPA et GEVA-sco (...) n'auront plus de mystères pour vous
4. En Régions
En Bourgogne-Franche-Comté, Bretagne, Guadeloupe, Grand-Est, Hauts-de-France, Ile-de-France, Occitanie et Belgique, des centres de ressources se structurent et constituent un réseau riche de sensibilisation, conseils, publications, formations, et accompagnement des familles et des professionnels concernés.
Un livret les recense et donne les informations essentielles et les liens pour en savoir plus.
Un livret les recense et donne les informations essentielles et les liens pour en savoir plus.
Pays-de-la-Loire
Maladies rares et Polyhandicap
Maladies rares et Polyhandicap
PRIOR propose un accompagnement dédié au polyhandicap : information et orientation des familles et professionnels, formations spécialisées, ateliers pour aidants et groupes d’échanges de pratiques. C'est dans ce cadre que Jean Chéneau développe le projet dont il est question dans notre Billet d'Humeur.
Bretagne
Groupes de parole
Groupes de parole
Être parent d’une personne en situation de handicap, notamment polyhandicapée, peut être source d’isolement ; des groupes de parole gratuits permettent d’échanger, partager son vécu et trouver du soutien entre pairs.
Organisées chaque mois à Vannes, Lorient, Séné et Ploërmel, ces rencontres offrent un espace bienveillant animé par une professionnelle autour d’un moment convivial.
Organisées chaque mois à Vannes, Lorient, Séné et Ploërmel, ces rencontres offrent un espace bienveillant animé par une professionnelle autour d’un moment convivial.
Grand-Est
1ère UEEP dans le Bas-Rhin
1ère UEEP dans le Bas-Rhin
Une Unité d’Enseignement pour Enfants Polyhandicapés a récemment ouvert dans l’école élémentaire Rodolphe Reuss à Strasbourg.
Première unité d’enseignement dédiée au polyhandicap dans le Bas-Rhin, ce projet est porté par
l’Association Adèle de Glaubitz et l’Éducation Nationale, financé par l’Agence Régionale de Santé Grand Est, avec le soutien de Strasbourg et de la MDPH Alsace.
Première unité d’enseignement dédiée au polyhandicap dans le Bas-Rhin, ce projet est porté par
l’Association Adèle de Glaubitz et l’Éducation Nationale, financé par l’Agence Régionale de Santé Grand Est, avec le soutien de Strasbourg et de la MDPH Alsace.
Nouvelle-Aquitaine
Personnes handicapées vieillissantes.
Personnes handicapées vieillissantes.
Un Appel à Manifestation d’Intérêt est lancé par l'ARS Nouvelle-Aquitaine pour la création d’une équipe mobile médico-sociale dédiée aux personnes handicapées vieillissantes.
Ce dispositif concernera le Lot-et-Garonne (Agenais et Néracais) et pourra voir le jour en 2026.
Ce dispositif concernera le Lot-et-Garonne (Agenais et Néracais) et pourra voir le jour en 2026.
Occitanie
Une UEEP au collège
Une UEEP au collège
L'ARS Occitanie lance un appel à candidature concernant la création d’une Unité d’Enseignement Externalisée Polyhandicap au sein du Collège Jane Dieulafoy d'Escalquens (31).
Cette UEEP pourrait ouvrir dès avril 2026. Les dossier de candidatures sont à déposer au plus tard le 23 mars.
Cette UEEP pourrait ouvrir dès avril 2026. Les dossier de candidatures sont à déposer au plus tard le 23 mars.
5. Europe et ailleurs
Accès à la justice
des personnes handicapées
des personnes handicapées
Le CFHE publie un livret consacré à "l’accès à la justice des personnes en situation de handicap, bonnes pratiques européennes et internationales".
"Ce livret propose une approche large et transversale de l’accès à la justice. Il vise à identifier les principaux types d’obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap, tout en mettant en lumière des bonnes pratiques européennes et internationales."
"Ce livret propose une approche large et transversale de l’accès à la justice. Il vise à identifier les principaux types d’obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap, tout en mettant en lumière des bonnes pratiques européennes et internationales."
Au Québec
2 min 45 sec d'humanité
2 min 45 sec d'humanité
Une courte vidéo intitulée "Voir les choses autrement", réalisée par Ariane Moisan, présente le témoignage d'une professionnelle de l'organisme communautaire québécois Laura Lémerveil, qui accompagne depuis 2005 des jeunes polyhandicapés et leurs familles.
Un vécu plein de sens, qui parlera aux familles et aux professionnels concernés
Un vécu plein de sens, qui parlera aux familles et aux professionnels concernés
6. Formations & colloques
Formations
pour tous
pour tous
Le Petit Conservatoire du Polyhandicap développe ses formations : que vous soyez proche aidant, professionnel, association ou établissement, il est désormais possible d'accéder à différents modules de polyhandicapologie adaptés.
COLLOQUES & FORMATIONS
- CRMH
La stimulation basale
25, 26, 27 février 2026 à Paris
Informations
Informations
- Centre Ressources Polyhandicap BFC
"L'oralité et les troubles de la déglutition "
Le 27 février 2026 de 9h à 12h
Informations
Le 27 février 2026 de 9h à 12h
Informations
- CNSA
4e édition de la journée du numérique au service du secteur social et médico-social
Février 2026
Informations
Février 2026
Informations
- ANECAMSP
Parents et professionnels en action précoce : une boussole partagée pour un parcours réussi
12 et 13 mars 2026, à Paris et en visioconférence
Informations
12 et 13 mars 2026, à Paris et en visioconférence
Informations
- Cabinet ACCENS Avocats
La qualité dans les ESSMS
les 12 et 13 mars 2026 à Angers
Informations
les 12 et 13 mars 2026 à Angers
Informations
- Pôle Ressources Polyhandicap Bretagne
"L’activité physique et motrice pour les personnes polyhandicapées "
Le 13 mars 2026 à Plérin
Informations
Le 13 mars 2026 à Plérin
Informations
- CRMH
Conseil de vie sociale, familles et professionnels
le 18 mars 2026 à Paris
Informations
le 18 mars 2026 à Paris
Informations
- SOFCODH
"8° journées nationales des Consultations dédiées – Handicaps "
Les 21 et 22 mai 2026 à Paris
Informations
Les 21 et 22 mai 2026 à Paris
Informations
- "Au-delà des mots… j'ai des choses à te dire" : accéder au Replay
19 novembre 2025 - Centre de Ressources Polyhandicap Grand Est
- "L'appropriation par l’action publique ou le secteur médico-social des notions de « droits », « droits de l’usager », « approche par les droits » : accéder aux vidéos
24 octobre 2025 - Séminaire Capdroits
7. Poursuivre la Réflexion
Un sujet sensible
Les débats sur la loi relative à la fin de vie se poursuivent en France : après un vote à l’Assemblée Nationale avant l’été, le Sénat a adopté le texte sur les soins palliatifs mais rejeté celui sur l’aide à mourir, renvoyant la discussion parlementaire à une nouvelle lecture.
Ces échanges suscitent de fortes réactions dans le champ du handicap.
Ces échanges suscitent de fortes réactions dans le champ du handicap.
Les associations redoutent notamment le risque de pressions implicites liées à l’isolement, au manque d’accompagnement ou aux difficultés d’accès aux soins et regrettent le manque de priorité donné au développement des soins palliatifs.
Dans une tribune publiée par Le Monde, Fabrice Gzil, professeur de philosophie et d’éthique à l’université Paris-Saclay et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France, aborde la complexité éthique du sujet.
Pour finir, un dossier de Viepublique.fr apporte un éclairage sur les évolutions des lois et débats sur ce thème sensible.
États généraux
de la bioéthique 2026
de la bioéthique 2026
"Lors d’un examen génétique, une anomalie grave peut être découverte sans avoir été recherchée. Faut-il nécessairement en informer la personne concernée ? Jusqu’où va l’obligation des équipes médicales ? Comment respecter le consentement, l’autonomie et le droit de ne pas savoir ? "
l’Espace éthique Île-de-France ouvre un grand cycle de rendez-vous participatifs, consacré à des questions qui touchent directement nos vies.
l’Espace éthique Île-de-France ouvre un grand cycle de rendez-vous participatifs, consacré à des questions qui touchent directement nos vies.
Un dossier thématique
Ethique et Polyhandicap
Ethique et Polyhandicap
L'espace de Réflexion Ethique Pays-de-La-Loire a mis en ligne un dossier thématique recensant les parutions (avis, recommandations, rapports) qui associent éthique et polyhandicap.
On y trouve des liens vers différents documents (dont des comptes rendus d'ateliers éthique du GPF), une sélection bibliographique sur la thématique et quelques vidéos.
On y trouve des liens vers différents documents (dont des comptes rendus d'ateliers éthique du GPF), une sélection bibliographique sur la thématique et quelques vidéos.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux.
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux.