N° 109 - Janvier 2023
Edito
Nouvelle année.
Il est de tradition d’échanger des vœux en cette période et nous n’y dérogerons pas : le Groupe Polyhandicap France est heureux de présenter ses vœux les meilleurs, à tous ses adhérents, à tous ses lecteurs et à tous ceux que le handicap touche de près ou de loin.
Mais en y réfléchissant, n’est-ce pas une drôle de tradition ? Souhaits, vœux, comme si tout cela nous dépassait, comme si nous n’y avions aucune part, alors que c’est à nous de nous en emparer.
L’avenir nous appartient, pour peu que nous fassions entendre notre voix. J’entends encore Elisabeth Zucman citer Saint Exupéry : "Pour ce qui est de l'avenir, il ne s'agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible".
J’ai eu tout récemment l’honneur et le plaisir d’accompagner un Collectif de parents d’Ille et Vilaine chez un des conseillers de notre ministre. Je ne cache pas mon admiration pour la mobilisation de ces familles, depuis 2016, qui continuent de se battre pour obtenir des places nouvelles et des solutions d’accompagnement pour leurs enfants, malgré leur épuisement, mais avec leur désespoir et leur colère.
Espérons qu’elle porte ses fruits ; Vous rappelez-vous notre document "Polyhandicap, Polydésespoirs" que vous pouvez retrouver sur notre site ?
Le maintien imposé à domicile toute la journée, faute de places, y compris sans hébergement, dans des familles qui ne sont pas préparées, pas équipées, pas professionnelles en un mot, qui s’épuisent à remplir un rôle qui n’est pas le leur, est une honte pour notre pays. Quelle perte de chances pour ces jeunes, ces adultes, pour ces familles qui ne peuvent ni travailler ni avoir une vie sociale proche de l’ordinaire ! Le maintien dans des établissements non adaptés est une maltraitance tout aussi criante. Comment pouvoir accepter que soient abandonnés les plus vulnérables, les plus démunis. ?
Et cette année est, peut-être, celle de tous les possibles, en tous cas cela pourrait être une année fondatrice de cette réforme du monde médico-social devenue indispensable.
Aujourd'hui se profile une nouvelle Conférence Nationale du Handicap : nous espérons voir les métiers du médico-social enfin revalorisés, non seulement sur le plan financier mais aussi en termes de considération, d’attention, d’accès à une formation complète et continue, qu’il s’agisse d’accompagnement en établissement, à domicile ou à l’école. Nous y contribuons de toutes nos forces et continuons de faire des propositions, bien que la CNH de 2020 nous ait largement laissés sur notre faim.
Nous voulons voir enfin une vraie transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées, de TOUTES les personnes handicapées, et pas seulement celles qui peuvent vivre en milieu ordinaire moyennant un accompagnement humain restreint.
Pour tous nos enfants, quel que soit leur âge, qui ont tant de potentialités qu’il faut repérer finement et développer, ce qui ne peut être fait que dans de bonnes conditions d’accompagnement, nous voulons voir multiplier les places en établissements, tant décriées par ceux qui ne se sont pas donné la peine d’aller voir de près les vrais besoins et les attentes des personnes qui y sont accueillies.
Nous voulons que disparaissent ces « longues listes de longue attente » qui embolisent l’accès des plus jeunes ; nous voulons que ces établissements soient convenablement dotés, notamment pour les adultes, afin d’assurer la meilleure qualité d’accompagnement aux résidents, et la meilleure qualité de travail aux professionnels, enfin reconnus, enfin en nombre suffisant, enfin soutenus par des formations initiales et continues de qualité. Nous souhaitons que soit remise à plat la formation des professionnels.
Pour y arriver, nous avons encore et toujours besoin de vous, de vos adhésions, besoin que le GPF devienne fort d’un nombre de familles et d’associations et d’établissement toujours accru qui assied, sans jeu de mot, notre pouvoir d’agir…
Seuls, nous ne pouvons rien. Nous sommes, autant que faire se peut, dans les réseaux associatifs, nous nous battons pour convaincre, expliquer, pour que nos enfants, quel que soit leur âge, soient enfin reconnus comme des citoyens à part entière avec les mêmes droits que les autres. Nous nous battons pour que soient enfin compensées par une solidarité nationale digne de ce nom les conséquences de leur handicap. Il ne s’agit que des deux aspects qui fondent l’essentiel de la loi de 2005 et qui, pourtant, peinent à s’étendre jusqu’au monde du polyhandicap. Une mise à plat, une nouvelle loi nous aiderait peut-être, à condition qu’elle soit appliquée, sous réserve qu’elle ne soit pas une mesure dilatoire.
Tous ensemble, nous pouvons beaucoup plus que nous ne le croyons ; redisons-le une fois encore, beaucoup de choses sont entre nos mains si nous affrontons l’avenir et surtout le présent avec détermination et optimisme. Rien n’a jamais été fait sans la mobilisation des parents et des professionnels impliqués.
Matthieu Ricard, pour finir ? « Le bonheur n’est pas quelque chose qui nous arrive. C’est une compétence que l’on développe. »
Il en va de même de l’engagement.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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1. Billet d'humeur
La transformation de l’offre médicosociale fait l’objet d’une réflexion parfois entachée de méconnaissance des réalités du handicap sévère ; elle est souvent caricaturale comme le rappellent les responsables du réseau Paralysie Cérébrale France, Jacky Vagnoni et Mamady Kaba, dans une tribune au « Monde ».
Tribune publiée le 15 décembre 2022 dans le journal "Le Monde"
Tribune publiée le 15 décembre 2022 dans le journal "Le Monde"
Le modèle français de l’accompagnement des personnes en situation de handicap (établissements et services médico-sociaux) est en transformation. Ce processus doit associer étroitement les personnes afin d’être en mesure de répondre au plus près de leurs besoins et de leurs aspirations. Certains interrogent cette transformation à l’aune de la ratification, par la France, de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
2. A la Une
Colloque GPF 2023
Le 27ème colloque annuel du
Groupe Polyhandicap France se déroulera :
Groupe Polyhandicap France se déroulera :
les 1er et 2 juin 2023
à la Maison des Associations
10, rue des Terres au Curé
75013 Paris
sur site et en viso-conférence
10, rue des Terres au Curé
75013 Paris
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Colloque GPF 2022
Les interventions du 26ème colloque annuel
des 30 et 31 mai 2022
des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
sont disponibles en Replay
sur notre chaîne YouTube
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
sont disponibles en Replay
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CNH 2023
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La Conférence Nationale du Handicap (CNH) instaurée par la loi du 11 février 2005 est prévue tous les trois ans. Elle se déroule, sous l’autorité du président de la République, « afin de débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées ». Trois CNH se sont déjà tenues : le 11 décembre 2014, le 19 mai 2016 et le 11 février 2020.
La CNH fait des propositions. La difficulté est de savoir si elles sont transformées en réalité.
C’est toute la question de la politique publique du handicap.
Parmi les engagements de la CNH de 2020 figurait le fait de « Ne laisser aucune personne, ni aucune famille, sans accompagnement ». Cela s’est traduit par la mise en place du « 360 », fort peu approprié pour le polyhandicap, comme une passerelle qui irait d’un espace sans réponse à un espace sans solution.
Figurait aussi le fait d’accélérer le déploiement de solutions adaptées aux personnes ayant les besoins les plus soutenus, et stopper l’exil vers la Belgique .
Il y avait encore la proposition de « Simplifier les démarches administratives, garantir les délais et l'équité des réponses ».
C’était il y a trois ans. Bien sûr il y a eu la pandémie, mais…
Cette année encore, le GPF est directement engagé dans cette CNH 2023 au nom du Collectif Handicaps pour le groupe de travail "transformation de l’offre".
A suivre.
La CNH fait des propositions. La difficulté est de savoir si elles sont transformées en réalité.
C’est toute la question de la politique publique du handicap.
Parmi les engagements de la CNH de 2020 figurait le fait de « Ne laisser aucune personne, ni aucune famille, sans accompagnement ». Cela s’est traduit par la mise en place du « 360 », fort peu approprié pour le polyhandicap, comme une passerelle qui irait d’un espace sans réponse à un espace sans solution.
Figurait aussi le fait d’accélérer le déploiement de solutions adaptées aux personnes ayant les besoins les plus soutenus, et stopper l’exil vers la Belgique .
Il y avait encore la proposition de « Simplifier les démarches administratives, garantir les délais et l'équité des réponses ».
C’était il y a trois ans. Bien sûr il y a eu la pandémie, mais…
Cette année encore, le GPF est directement engagé dans cette CNH 2023 au nom du Collectif Handicaps pour le groupe de travail "transformation de l’offre".
A suivre.
Pour faire entendre les voix
des personnes polyhandicapées et
de ceux qui les accompagnent, les bénévoles
du Groupe Polyhandicap France s'engagent pour :
des personnes polyhandicapées et
de ceux qui les accompagnent, les bénévoles
du Groupe Polyhandicap France s'engagent pour :
- faire reconnaître les spécificités des personnes polyhandicapées
auprès des instances décisionnaires
(ministères, administrations centrales, agences...)
(ministères, administrations centrales, agences...)
- être présents là où les décisions se prennent
tout en conservant une liberté d'expression totale, sans subvention
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3. Actualité du Polyhandicap
Parcours de rééducation
Polyhandicap & paralysie cérébrale
Polyhandicap & paralysie cérébrale
En novembre dernier, le gouvernement annonçait la création d'un parcours coordonné de rééducation et de réadaptation pour les enfants polyhandicapés ou atteints de paralysie cérébrale, passant par des professionnels libéraux et financé par l'Assurance maladie.
Si l'intention est louable, la réalité du terrain (notamment la pénurie de professionnels et les délais pour obtenir un RDV ainsi que les contraintes liées à ces handicaps sévères) interroge sur les possibilités de son application.
Si l'intention est louable, la réalité du terrain (notamment la pénurie de professionnels et les délais pour obtenir un RDV ainsi que les contraintes liées à ces handicaps sévères) interroge sur les possibilités de son application.
Marie-Christine Tezenas, Présidente du GPF évoque ces freins et interrogations dans un
La douleur
de ceux qui ne parlent pas
de ceux qui ne parlent pas
Un article instructif et complet de Céline Herment sur la douleur des personnes dyscommunicantes et non-verbales qui "perçoivent la douleur mais l’expriment de manière atypique", il fait suite à l'atelier presse CoActis Santé (Santé BD et HandiConnect) du jeudi 24 novembre 2022.
Avec la participation de Pauline d'Orgeval, Co-présidente et co-fondatrice de CoActis Santé, du Dr Bénédicte Gendrault, médecin ressource chez CoActis Santé, du Dr Djéa Saravane, spécialiste des TSA et de la prise en charge de la douleur et de Philippe Aubert, fondateur de l’association Rage d’Exister:
Avec la participation de Pauline d'Orgeval, Co-présidente et co-fondatrice de CoActis Santé, du Dr Bénédicte Gendrault, médecin ressource chez CoActis Santé, du Dr Djéa Saravane, spécialiste des TSA et de la prise en charge de la douleur et de Philippe Aubert, fondateur de l’association Rage d’Exister:
"mieux repérer la douleur pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap"
Epilepsie
De courtes vidéos pour tout comprendre
De courtes vidéos pour tout comprendre
Le Centre de Référence des Épilepsies Rares de l’hôpital universitaire Robert-Debré a lancé un module d'information virtuel intitulé :
"Tout sur les crises d’épilepsie !"
De courtes vidéos d'information (2 min environ) claires et accessibles permettent de comprendre des sujets aussi variés que la conduite à tenir en cas de crise, les traitements d'urgence, les risques liés aux crises...
Elles seront mises en ligne 2 fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant une durée de 6 mois.
Elles seront mises en ligne 2 fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant une durée de 6 mois.
Accès aux soins & handicap
L'appel de l'OMS
L'appel de l'OMS
L'OMS publie son nouveau Rapport mondial sur l'équité en santé pour les personnes handicapées et appelle en urgence les États à réagir :
"Les personnes handicapées décèdent plus tôt, ont une santé et un fonctionnement moins favorables et sont plus affectées par les urgences sanitaires que les personnes non handicapées."
Le rapport expose les raisons pour lesquelles l'équité en santé est importante, fournit les données les plus récentes et formule 40 mesures que les gouvernements peuvent prendre pour lutter contre
les inégalités.
Loisirs Pluriel
en danger
en danger
Loisirs Pluriel est né en 1992, à l'initiative d'un collectif de parents sans solution d'accueil de loisirs pour leur enfant porteur de handicap.
30 ans après, "le Réseau Loisirs Pluriel regroupe 31 centres de loisirs, espaces jeunes et pôles ressources en France qui accueillent et accompagnent, chaque année, plus de 1 200 enfants, porteurs de handicap et non, et leurs familles, dans des conditions d’exigence de qualité d’accueil et d’encadrement qualifié."
Aujourd'hui, faute de financement suffisant, des centres de loisirs du réseau ferment, temporairement nous l'espérons. Loisirs Pluriel a besoin de 300.000 € par an supplémentaires pour maintenir la qualité d'accueil et d'accompagnement : "être animateur en centre de loisirs ordinaire, c’est encadrer un groupe de 12 enfants, être animateur chez Loisirs Pluriel, c’est accompagner entre 1 et 3 enfants/adolescent(e)s… "
30 ans après, "le Réseau Loisirs Pluriel regroupe 31 centres de loisirs, espaces jeunes et pôles ressources en France qui accueillent et accompagnent, chaque année, plus de 1 200 enfants, porteurs de handicap et non, et leurs familles, dans des conditions d’exigence de qualité d’accueil et d’encadrement qualifié."
Aujourd'hui, faute de financement suffisant, des centres de loisirs du réseau ferment, temporairement nous l'espérons. Loisirs Pluriel a besoin de 300.000 € par an supplémentaires pour maintenir la qualité d'accueil et d'accompagnement : "être animateur en centre de loisirs ordinaire, c’est encadrer un groupe de 12 enfants, être animateur chez Loisirs Pluriel, c’est accompagner entre 1 et 3 enfants/adolescent(e)s… "
Recommandations
Pour la communication
Pour la communication
L'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) annonce la parution d'une traduction française des recommandations sur la communication avec des patients atteints du syndrome de Rett (Rett communication Guidelines).
Ce document, jusque là inédit en français, a été spécifiquement écrit pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et "contient un ensemble de références de bonnes pratiques pour la mise en place de systèmes de communication alternative et augmentée (CAA)".
Il se compose de 8 parties qui posent le cadre éthique du cadre de travail, exposent les stratégies pour favoriser l'engagement et finalement livrent "les recommandations pratiques concernant l'évaluation de la personne, du dispositif de communication et de l'implémentation".
Ce document, jusque là inédit en français, a été spécifiquement écrit pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et "contient un ensemble de références de bonnes pratiques pour la mise en place de systèmes de communication alternative et augmentée (CAA)".
Il se compose de 8 parties qui posent le cadre éthique du cadre de travail, exposent les stratégies pour favoriser l'engagement et finalement livrent "les recommandations pratiques concernant l'évaluation de la personne, du dispositif de communication et de l'implémentation".
Enquête
Sur les parents aidants
Sur les parents aidants
Qui sont les parents aidants ?
Quelles sont leurs difficultés ?
Leurs besoins ?
Quelles sont leurs difficultés ?
Leurs besoins ?
"Sans étude documentée,
impossible de produire des solutions concrètes !"
impossible de produire des solutions concrètes !"
A l’initiative du Laboratoire de répit, l’association des Bobos à la ferme et soutenue par l’association Noémi et de nombreux partenaires donnent la parole aux parents aidants en réalisant une enquête.
Il s'agit d'un questionnaire visant à recueillir les difficultés et les besoins des parents aidants. Les résultats de cette enquête seront utilisés afin de construire des solutions concrètes et ciblées.
Recherche CASEPRA
Premiers résultats
Premiers résultats
Les recherches en sciences humaines et sociales menées dans le cadre des Projets CASEPRA-Pil et CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants) s’intéressent aux parents-aidants d’un enfant atteint (ou suspecté) d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec trouble du développement intellectuel et "visent à identifier, décrire et analyser les situations d’aide et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants".
Au fur et à mesure de l'avancement de ces recherches, des résultats seront diffusés sous la forme de 5 infographies dont 2 sont déjà disponibles :
Au fur et à mesure de l'avancement de ces recherches, des résultats seront diffusés sous la forme de 5 infographies dont 2 sont déjà disponibles :
- infographie n°1 : introduction et phase d'entretiens exploratoires
- infographie n°2 : La place des parents dans le parcours diagnostic des enfants
DREES
Nouvelles publications
Nouvelles publications
La DREES publie son Panorama 2022 de l’aide et de l’action sociales en France. Sur la base des chiffres de l'enquête 2018, les fiches 19 à 25 de ce document sont spécifiquement dédiées au handicap et analysent les effectifs et caractéristiques des personnes handicapées, les dispositifs d'aide sociale, les ressources et conditions de vie, PCH, établissements et services...
Dans ses parutions de fin d'année concernant le handicap, on peut lire : "Fin 2018, 25 980 adultes (18 ans ou plus) sont accompagnés par des établissements pour enfants ou adolescents handicapés ; environ 30 % d’entre eux sont sous protection juridique." (extrait de l'étude "Deux tiers des adultes handicapés accompagnés par des structures dédiées bénéficient d’une protection juridique fin 2018"), confirmant la longue attente des familles pour une place en établissement "adultes".
Dans ses parutions de fin d'année concernant le handicap, on peut lire : "Fin 2018, 25 980 adultes (18 ans ou plus) sont accompagnés par des établissements pour enfants ou adolescents handicapés ; environ 30 % d’entre eux sont sous protection juridique." (extrait de l'étude "Deux tiers des adultes handicapés accompagnés par des structures dédiées bénéficient d’une protection juridique fin 2018"), confirmant la longue attente des familles pour une place en établissement "adultes".
LFSS 2023
Où en est-on ?
Où en est-on ?
Cette LFSS 2023 "encourage la transformation des établissements médico-sociaux et promeut les démarches inclusives".
L’objectif national de dépenses pour le volet Handicap augmente de 5,2 %, soit 730 millions d’euros supplémentaires qui devraient permettre d’améliorer la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap au sein d’écoles plus inclusives : création de places et déploiemet d'Unités d'Enseignement pour scolariser des élèves polyhandicapés et autistes.
Le budget 2023 va financer également des mesures ciblées sur des publics prioritaires dont les personnes polyhandicapées. On relève la nouvelle prise en charge des enfants polyhandicapés et atteints de paralysie cérébrale par la création d'un parcours de rééducation et réadaptation coordonné, en ville.
L’objectif national de dépenses pour le volet Handicap augmente de 5,2 %, soit 730 millions d’euros supplémentaires qui devraient permettre d’améliorer la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap au sein d’écoles plus inclusives : création de places et déploiemet d'Unités d'Enseignement pour scolariser des élèves polyhandicapés et autistes.
Le budget 2023 va financer également des mesures ciblées sur des publics prioritaires dont les personnes polyhandicapées. On relève la nouvelle prise en charge des enfants polyhandicapés et atteints de paralysie cérébrale par la création d'un parcours de rééducation et réadaptation coordonné, en ville.
Transformation de l'offre
Le point de vue du GIHP
Le point de vue du GIHP
Le réseau GIHP (Groupement pour l'Insertion des Personnes Handicapées Physiques) apporte son "point de vue sur" la transformation de l’offre médico-sociale. Une réflexion issue de la rencontre de professionnels des ESMS et de personnes accompagnées (hors polyhandicap) où la question du sens est centrale.
"notre conviction est qu’il n’existe pas de solution unique, mais la nécessité d’une pluralité de solutions adaptées aux besoins de chaque personne, des besoins qui évoluent tout au long de la vie."
"notre conviction est qu’il n’existe pas de solution unique, mais la nécessité d’une pluralité de solutions adaptées aux besoins de chaque personne, des besoins qui évoluent tout au long de la vie."
Difficultés de Recrutement
Le baromètre Opco Santé
Le baromètre Opco Santé
Un point sur les difficultés de recrutement : le baromètre Emploi-Formation 2022 de l'opérateur de compétences (Opco) Santé, présentés le 8 décembre, confirme une situation critique dans le secteur social et médico-social : 72 000 postes vacants, en 2021, plus d'un départ sur deux était lié à une démission (54 %).
"Le déficit d'attractivité des structures, conjugué aux horaires de travail ou à la durée des contrats, semble peser davantage sur la filière éducative (accompagnant éducatif et social - AES, éducateur spécialisé - ES)"
"Le déficit d'attractivité des structures, conjugué aux horaires de travail ou à la durée des contrats, semble peser davantage sur la filière éducative (accompagnant éducatif et social - AES, éducateur spécialisé - ES)"
Et encore...
Le Jardin basal d'Althéa
Concetta Pagano
Concetta Pagano
Concetta Pagano, formatrice en stimulation basale, est la créatrice d'une série de 10 livres pour enfants (de 5 à 7 ans), "Le jardin basal d'Althéa", sur le thème du polyhandicap. Le second numéro de la série intitulé "Le petit Hérisson qui voulait toucher et être touché" vient de paraître.
Carte CLEF
Musée du Louvre
Musée du Louvre
Professionnels et bénévoles du champ social et du handicap, la carte CLEF du musée du Louvre vous donne un accès gratuit et illimité au musée, au pack formations et vous permet de développer un projet de visite en groupe.
Ressources
A télécharger
A télécharger
Pascale Gracia, éducatrice de formation, s'est intéressée à la Communication Alternative Améliorée (CAA) pendant 20 ans avant de créer l’organisme de formation ComAutrement en 2009.
Le site internet ComAutrement propose régulièrement du contenu "pour communiquer avec les personnes privées de la parole", à télécharger gratuitement.
Le site internet ComAutrement propose régulièrement du contenu "pour communiquer avec les personnes privées de la parole", à télécharger gratuitement.
Podcast
Le transfert de connaissances
Le transfert de connaissances
"Handicap : au défi du transfert de connaissances"
Comment transférer les connaissances issues de la recherche ? Et pourquoi c'est important ?
Comment le mettre en oeuvre et avec qui ?
6 podcasts qui s’adressent à tous les acteurs du champ du handicap, personnes handicapées, membres de leur entourage, professionnels...
4. En Régions
Ile de France
Stratégie régionale Polyhandicap
Stratégie régionale Polyhandicap
En 2018, l’ARS Île-de-France a réalisé un Diagnostic Territorial Partagé dans le champ du Polyhandicap en Ile de France (DTP), avec l’appui du CREAI Ile de France et énonce sa stratégie régionale
en matière de Polyhandicap, notamment concernant :
en matière de Polyhandicap, notamment concernant :
- le renforcement de la scolarisation des enfants polyhandicapés
- le soutien au développement d'outils de communication et d'aide à l'apprentissage et à la formation des professionnels, au service de l'autodétermination
- le renfort des infirmiers de nuit sur les structures polyhandicap adultes
- le renfort de l’accès aux soins via le déploiement de la télémédecine
Occitanie
Les 100 ans du CPI Montaury
Les 100 ans du CPI Montaury
Depuis un siècle, le Centre de Protection Infantile (CPI) de Montaury de la Croix Rouge Française, situé à Nîmes, se consacre aux enfants atteints de handicaps.
Il accueille un établissement sanitaire de pédo-psychiatrie traitant les troubles du neuro-développement et un Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP), qui accompagne 90 jeunes de 3 à 20 ans et réunit 135 professionnels
pour faire du CPI un lieu de vie et d'apprentissage.
A l'occasion de cette fête du centenaire, le CPI inaugurait "Parc-en ciel", aire de jeu innovante et inclusive de 840 m², au cœur du site, du quartier et de la ville, bientôt agrémentée de jets d’eau.
Il accueille un établissement sanitaire de pédo-psychiatrie traitant les troubles du neuro-développement et un Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP), qui accompagne 90 jeunes de 3 à 20 ans et réunit 135 professionnels
pour faire du CPI un lieu de vie et d'apprentissage.
A l'occasion de cette fête du centenaire, le CPI inaugurait "Parc-en ciel", aire de jeu innovante et inclusive de 840 m², au cœur du site, du quartier et de la ville, bientôt agrémentée de jets d’eau.
5. Formations & colloques
Colloques
& formations
- DéfiScience
"Réseau DI et polyhandicap de causes rares"
Le 26 janvier en visio
Infos et inscriptions
Le 26 janvier en visio
Infos et inscriptions
- POLYCAP
Projection du court métrage :
"Voyage apprenant au canada :
à la découverte de pratiques inclusives"
Le 28 janvier à Roubaix
Plus d'infos et Inscriptions
"Voyage apprenant au canada :
à la découverte de pratiques inclusives"
Le 28 janvier à Roubaix
Plus d'infos et Inscriptions
- CRMH
Webinaire à destination
des professionnels des services administratifs et généraux
des ESMS
des professionnels des services administratifs et généraux
des ESMS
Module 1 : Mieux connaître la personne polyhandicapée
Le 7 février 2023
Infos et Inscriptions
Le 7 février 2023
Infos et Inscriptions
- CRMH
Journée de sensibilisation
à l’approche de la stimulation basale
Le 9 février de 9h30 à 16h30,
inscriptions
à l’approche de la stimulation basale
Le 9 février de 9h30 à 16h30,
inscriptions
- Le Petit Conservatoire du Polyhandicap
"Attachement et polyhandicap.
Ce qui nous (re)lie"
Le 17 février à Fribourg (Suisse)
En savoir plus
Ce qui nous (re)lie"
Le 17 février à Fribourg (Suisse)
En savoir plus
Colloques
& formations
- 29èmes journées Pediadol
"La douleur de l’enfant. Quelles réponses ?"
Du 8 au 10 mars 2023 à Paris
Infos et inscriptions
Infos et inscriptions
- ISAAC francophone
- CESAP – Journée médicale
- RP4
"Prise en soins, qualité de vie, douleurs dans les établissements médico sociaux,
place des injections de toxine botulique"
Le 24 mars à Bron
Programme
place des injections de toxine botulique"
Le 24 mars à Bron
Programme
- ANECAMSP
"S’accorder, cocréer, transmettre
Dans un environnement qui change, professionnels et parents ensemble pour un accompagnement précoce"
Plus d'infos
Dans un environnement qui change, professionnels et parents ensemble pour un accompagnement précoce"
Plus d'infos
- Des Carrés dans des Ronds
- FHF et Pédiadol - Webinaire du 2 décembre 2022
- Firah - (Re)voir les interventions et tables rondes de la Rencontre du 28 novembre 2022
"Handicap : au défi du transfert de connaissances - comment favoriser la co-construction des connaissances par la recherche et leur utilisation sur le terrain ?""
- L’IReSP et la CNSA : 8e Rendez-vous de l’IReSP le 16 septembre 2022 en visioconférence
"Quels angles morts de la recherche sur le médico-social ?"
- Chaine YouTube du GPF
Revoir
les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
6. Poursuivre la Réflexion
Convention citoyenne
sur la fin de vie : les clés
sur la fin de vie : les clés
Le Conseil Économique, Social et Environnemental met en ligne les clés pour comprendre les enjeux de la Convention Citoyenne sur le fin de vie dont le pilotage lui a été confié.
"Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?
C’est à cette question centrale que la Convention citoyenne répondra, en réunissant toutes les conditions de l’organisation d’un débat approfondi et serein sur un sujet complexe touchant à la fois l’intime et le collectif."
Sur le site dédié, retrouvez les explications du Cese sur la Convention Citoyenne sur la fin de vie, les ressources documentaires et le dossier de presse
"Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?
C’est à cette question centrale que la Convention citoyenne répondra, en réunissant toutes les conditions de l’organisation d’un débat approfondi et serein sur un sujet complexe touchant à la fois l’intime et le collectif."
Sur le site dédié, retrouvez les explications du Cese sur la Convention Citoyenne sur la fin de vie, les ressources documentaires et le dossier de presse
Communiqué commun
du CCNE et de la CNERER
du CCNE et de la CNERER
Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) et la Conférence Nationale des Espaces de Réflexion Éthiques Régionaux (CNERER) annoncent une quarantaine de réunions d'information au sujet du débat sur la fin de vie.
Elles s'adressent au grand public, professionnels, étudiants (...) et se déroulent en amphi, dans des cinémas, des lieux publics ou en ligne (voir le tableau des rencontres à venir).
Elles s'adressent au grand public, professionnels, étudiants (...) et se déroulent en amphi, dans des cinémas, des lieux publics ou en ligne (voir le tableau des rencontres à venir).
Il est également possible de contacter l'Espace Éthique de votre région pour connaitre les dates des prochaines rencontres près de chez vous.
Communiqué de presse de la SFAR
"...Le risque d’une forme d’arbitraire à l’égard des plus vulnérables..."
"...Le risque d’une forme d’arbitraire à l’égard des plus vulnérables..."
Extrait du Communiqué de presse qui fait écho dans l'esprit et le coeur des familles et proches des personnes polyhandicapées :
“... Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée de l’aide active à mourir est forcément collective : elle engage notre société toute entière dans son rapport à la fin de vie et aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au gouvernement et au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à ses jours impose-t-elle le droit d’être assisté d’un tiers pour se donner la mort ? L’acte d’aider activement quelqu’un à mourir peut-il constituer un soin, cette attention portée à autrui ? Est-ce un acte médical ?
Le risque d’une forme d’arbitraire à l’égard des plus vulnérables dont la vie pourrait être considérée comme ne valant plus la peine d’être vécue ou comme étant « un fardeau » pour autrui devra nécessairement être pensé. Le principe de solidarité vis-à-vis des plus fragiles devra toujours accompagner le principe d’autonomie de la personne.
Dans tous les cas, ni l’acte de laisser mourir, déjà inscrit dans la loi, ni l’acte d’aider activement à mourir, s’il devait voir le jour, ne devront être banalisés.”
“... Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée de l’aide active à mourir est forcément collective : elle engage notre société toute entière dans son rapport à la fin de vie et aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au gouvernement et au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à ses jours impose-t-elle le droit d’être assisté d’un tiers pour se donner la mort ? L’acte d’aider activement quelqu’un à mourir peut-il constituer un soin, cette attention portée à autrui ? Est-ce un acte médical ?
Le risque d’une forme d’arbitraire à l’égard des plus vulnérables dont la vie pourrait être considérée comme ne valant plus la peine d’être vécue ou comme étant « un fardeau » pour autrui devra nécessairement être pensé. Le principe de solidarité vis-à-vis des plus fragiles devra toujours accompagner le principe d’autonomie de la personne.
Dans tous les cas, ni l’acte de laisser mourir, déjà inscrit dans la loi, ni l’acte d’aider activement à mourir, s’il devait voir le jour, ne devront être banalisés.”
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel et Galina Rybkine
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