N° 112 - juin-juillet 2023
Edito
Connaissez-vous l'expression : “Etre sur des charbons ardents”?
C’est à peu de choses près la situation dans laquelle nous nous trouvons depuis la dernière Conférence Nationale du Handicap, la CNH. Voilà un moment que nous disons que le monde du polyhandicap, malgré la morosité ambiante, évolue. Il devient plus visible, mieux ou moins mal connu. Cependant l'accompagnement des personnes concernées laisse toujours à désirer, tant en qualité qu’en quantité. Allons nous vers un mieux ?
Au cours de cette CNH, le président de la République a fait un certain nombre d'annonces dont beaucoup concernent, de près ou de loin, le polyhandicap. C’est, par exemple, l’impulsion donnée à la communication alternative, la CAA, que nous demandons depuis bien longtemps tant elle est indispensable aux enfants comme aux adultes, trop souvent oubliés. Il a également parlé du développement à envisager pour des départements en difficulté…
Qu’a-t-il voulu dire exactement avec cette dernière phrase, nous ne le savons toujours pas. Les “50 000 solutions” annoncées restent bien floues. De quoi s'agit-il, pour qui, comment, avec quels moyens ?
La CNH garde son mystère…
Vous le savez le GPF a beaucoup travaillé, notamment avec le Collectif Handicaps, tout particulièrement sur la transformation de l'offre et les attentes des personnes et des familles qui ont besoin d'un accompagnement renforcé tout au long de la vie : besoin qui, trop souvent, n'est pas ou mal satisfait.
Nous attendons donc, tout comme vous, avec une impatience croissante, des précisions.
Que signifie solutions, de quoi seront-elles faites, pour qui et comment ?
Les personnes polyhandicapées sortent peu à peu de l'ombre ; il ne faut cependant pas leur proposer, au motif d’inclusion ou d’égalité avec les autres, des “solutions” qui ne respecteraient pas leurs spécificités, leurs attentes et leurs besoins , en un mot leur singularité. Nous attendons toujours des politiques publiques construites sur la demande réelle dans tous les territoires ; des établissements ouverts sur l'extérieur et offrant des modalités d'accueil et d'accompagnement diverses, ce qui, soyons positifs, semble se profiler. Et des conditions de travail propres à attirer les professionnels, enfin en nombre suffisant, et disposant de ce qu’il y a de plus précieux auprès des personnes polyhandicapées : le temps.
Voilà ce que nous appelons de nos vœux, ce pourquoi nous nous battons.
L'obtiendrons-nous ? Nous continuons à espérer.
En attendant, vous pouvez continuer à nous soutenir dans les combats que nous menons pour vos enfants et vos proches, pour vous, en adhérant et en faisant adhérer votre entourage; mais aussi en en agissant, en allant voir votre député par exemple.
Nos combats ne s'arrêtent pas là. Nous soutenons toujours l'accès aux soins, le développement des soins palliatifs et les équipes mobiles. Nous défendons aussi le respect de la place des familles et des professionnels dans le douloureux moment de la fin de vie. Nos enfants, nos proches et toutes les personnes que nous accompagnons ne peuvent ni en comprendre les enjeux, ni exprimer leur position, lorsque se pose la question du maintien ou de l'arrêt des soins, dans le contexte si singulier et parfois si trompeur du polyhandicap. Alors nous avons posé aux Pouvoirs Publics, à la ministre Mme Firmin-Le Bodo, à l’Assemblée Nationale, au Sénat, au CESE, l'épineuse question de la décision pour autrui ; Question fondamentale, éthique, ou la place et le respect de la famille ne dépendent aujourd’hui, dans la réalité, que de l’écoute, du temps et de l'humanité du médecin, et de sa connaissance du polyhandicap….
Nous aurons sans doute dès septembre les réponses à toutes ces questions ou du moins des pistes de réponse.
D’ici là, nous vous souhaitons un très bel été.
Marie-Christine Tezenas du Moncel
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
Pour mettre à libre disposition La Lettre du Polyhandicap,
imprimez sa version allégée.
Elle comporte un flash code permettant au lecteur
d'accéder à sa version complète s'il le souhaite.
imprimez sa version allégée.
Elle comporte un flash code permettant au lecteur
d'accéder à sa version complète s'il le souhaite.
1. Billet d'humeur
Réflexion sur la formation professionnelle
dans les ESMS, ses moyens et ses buts
dans les ESMS, ses moyens et ses buts
La formation continue est présentée comme un outil permettant de développer les compétences des professionnels et les ressources humaines des entreprises. Dans les établissements et services médicosociaux, la formation est censée bénéficier aux équipes à qui elle s’adresse et secondairement, aux
« usagers », à leur famille et aux établissements eux-mêmes.
Après trente années de formation des professionnels accompagnant des personnes polyhandicapées, je m’interroge sur la manière dont cet effort humain et financier, partagé par les établissements et leurs équipes, est « rentabilisé » par les établissements, pour les personnes accueillies, avec les centres de formation.
Cette réflexion, dépitée il faut l’avouer, m’a inspiré l’audace d’écrire une suite métaphorique à un célèbre conte philosophique...
2. A la Une
Polyhandicap & flamme olympique
Le GPF salue et soutient Alice et Louise
Le GPF salue et soutient Alice et Louise
"Ma sœur jumelle, Alice Chéneau âgée de 20 ans est poly-extraordinaire.
A ses 2 ans elle développe une maladie rare, le syndrome de RETT. Elle devient donc polyhandicapée.
Force et détermination, elle a toujours relevé les défis que la vie lui a imposés. Malgré l'absence de parole, malgré l'incapacité à marcher, elle a trouvé sa propre façon de communiquer, de rayonner et de toucher les cœurs qui l'entouraient.
Dans son silence, elle nous enseigne la force de la présence, la puissance de l'amour et l'importance de l'acceptation.
Aujourd'hui, Alice a accompli un exploit, elle a retrouvé la capacité de marcher, même si elle a encore besoin d'aide.
Les sourires illuminent désormais son visage alors qu'elle explore le monde à travers ses pas hésitants mais pleins de détermination.
Chaque pas qu'Alice fait est une victoire !
À dos de cheval, Alice a découvert une liberté qu'elle n'avait pas ressentie depuis longtemps. Les mouvements doux et rythmés du cheval ont contribué à renforcer ses muscles, à améliorer son équilibre et à développer sa coordination. Alice a trouvé une source d'espoir dans l'équithérapie.
Alice est prête à relever tous les défis, y compris celui de brandir haut et fort la flamme Olympique sur l’étape de la Baule* (44) !
A ses 2 ans elle développe une maladie rare, le syndrome de RETT. Elle devient donc polyhandicapée.
Force et détermination, elle a toujours relevé les défis que la vie lui a imposés. Malgré l'absence de parole, malgré l'incapacité à marcher, elle a trouvé sa propre façon de communiquer, de rayonner et de toucher les cœurs qui l'entouraient.
Dans son silence, elle nous enseigne la force de la présence, la puissance de l'amour et l'importance de l'acceptation.
Aujourd'hui, Alice a accompli un exploit, elle a retrouvé la capacité de marcher, même si elle a encore besoin d'aide.
Les sourires illuminent désormais son visage alors qu'elle explore le monde à travers ses pas hésitants mais pleins de détermination.
Chaque pas qu'Alice fait est une victoire !
À dos de cheval, Alice a découvert une liberté qu'elle n'avait pas ressentie depuis longtemps. Les mouvements doux et rythmés du cheval ont contribué à renforcer ses muscles, à améliorer son équilibre et à développer sa coordination. Alice a trouvé une source d'espoir dans l'équithérapie.
Alice est prête à relever tous les défis, y compris celui de brandir haut et fort la flamme Olympique sur l’étape de la Baule* (44) !
Louise Chéneau"
*étape de la Baule le 5 juin 2024
Alice marcherait en duo avec Louise à l’aide du harnais créé par Valérie, leur maman.
Retour sur le 27ème colloque du GPF
Vous étiez nombreux à assister au colloque du GPF, sur site ou en visioconférence, vous tous qui accompagnez, à divers titres nos enfants, nos amis polyhandicapés.
Le thème choisi était celui de l’autodétermination. Comment parler d’autodétermination, de pouvoir d’agir avec des personnes aussi dépendantes, avec autant de difficultés de compréhension, de discernement et d’expression ?
Si le terme, est certes au premier abord déconcertant, quand on y réfléchit, tous ces obstacles que dresse le polyhandicap supposent-ils qu’on n’ait pas d’envies, de préférences, d’attentes au motif qu’on ne peut pas les réaliser seul ?
L’autodétermination, ça parle de respect. Et de personnes. Aider à choisir, accompagner le choix au lieu de choisir à la place est un exercice qui change radicalement la relation d’accompagnement et qui concerne toute la société qui n’a que trop tendance à négliger les cas particuliers spécifiques du grand handicap.
Mais dans ce champ-là, la question n’est pas pourquoi mais comment, comment favoriser, développer, aider à l’autodétermination des personnes polyhandicapées qui ne peut s’exercer qu’avec l’appui de tiers.
Vous avez pu aborder, durant ces 2 journées, une autodétermination qui vise à mettre la personne en situation de choisir, d’exprimer ses choix, et de voir ses choix pris en compte. Ressentir, discerner, choisir, exprimer, être écouté, participer à sa propre histoire au lieu de la subir, à quelque degré que ce soit.
L’autodétermination, c’est aussi une ouverture sur l’extérieur, un changement de regard sur le handicap qui doit s’étendre jusqu’aux professionnels, leur donner les conditions de travail qui favorisent l’envie de l’accompagnement, l’autodétermination, le temps de la disponibilité. Ce temps, cette disponibilité sont sûrement les biens les plus précieux, les mieux traitants, les plus indispensables à tous, aux personnes qui vivent avec un polyhandicap et à ceux qui les accompagnent et le vivent en quelque sorte par procuration. Ils ont les mêmes besoins d’autodétermination, et ce n’est pas plus facile. C'est à ce thème qu'était consacrée la dernière demi-journée de ce colloque.
Les vidéos des interventions de ces 2 journées seront disponibles en ligne à la rentrée sur notre chaîne YouTube.
Rendez-vous l'année prochaine
les 6 et 7 juin 2024
pour le 28ème colloque annuel du GPF
à Paris et en visioconférence
les 6 et 7 juin 2024
pour le 28ème colloque annuel du GPF
à Paris et en visioconférence
Assemblée Générale 2023 - Exercice 2022
Le 10 mai 2023 s'est tenue l'Assemblée Générale statutaire du Groupe Polyhandicap France. L'occasion de se rencontrer, de faire un point détaillé de l'année passée et d'échanger sur le futur.
L'année 2022, à la fois difficile et féconde a été marquée par la fin de la crise Covid et ce qu’on a appelé pudiquement la « crise RH, ». Nous ne sommes pas une association gestionnaire mais tous nos interlocuteurs ont été plombés par cette crise. Se sont ajoutées à cela la fin de ministère de Sophie Cluzel très axé sur une inclusion pas toujours adaptée aux personnes polyhandicapées, les déclarations de l’ONU sur cette même inclusion, la prise de fonction de ministres nouveaux.
Sur le plan interne il nous a fallu affronter notre propre crise RH avec l’absence depuis début juin 2022 de notre assistante Véronique Bruno, seule salariée de notre association composée de bénévoles engagés... Vous le savez Véronique était là depuis 2002, nous tenons à la remercier chaleureusement et à rendre hommage à son engagement, à son sens humain et à son soutien fidèle à l’action du GPF qu’elle a accompagnée durant toutes ces années.
Nous avons choisi, face à tous ces obstacles, de nous concentrer sur l’essentiel, supprimer des actions, ralentir nos projets mais renforcer quand même la place du GPF. Nous avons continué, comme nos statuts nous y invitent, à faire sans trêve connaître et reconnaitre les spécificités du polyhandicap, notamment à travers le Collectif Handicaps.
Vous pouvez d'ores et déjà consulter l'intégralité du rapport annuel 2022 sur le site du GPF ou encore accéder à un rapport condensé de notre activité durant cette période.
Deux nouveaux administrateurs viennent enrichir le Conseil d'Administration de leur expérience et de leur motivation, renforçant ainsi une équipe déjà solide qui continue à se battre pour que la société inclusive s’ajuste aux personnes polyhandicapées, et non pour que les personnes polyhandicapées s’adaptent à une société inclusive selon des modèles dogmatiques normés sans consultation et sans respect ni prise en compte des spécificités de chacun.
Voici leur présentation :
L'année 2022, à la fois difficile et féconde a été marquée par la fin de la crise Covid et ce qu’on a appelé pudiquement la « crise RH, ». Nous ne sommes pas une association gestionnaire mais tous nos interlocuteurs ont été plombés par cette crise. Se sont ajoutées à cela la fin de ministère de Sophie Cluzel très axé sur une inclusion pas toujours adaptée aux personnes polyhandicapées, les déclarations de l’ONU sur cette même inclusion, la prise de fonction de ministres nouveaux.
Sur le plan interne il nous a fallu affronter notre propre crise RH avec l’absence depuis début juin 2022 de notre assistante Véronique Bruno, seule salariée de notre association composée de bénévoles engagés... Vous le savez Véronique était là depuis 2002, nous tenons à la remercier chaleureusement et à rendre hommage à son engagement, à son sens humain et à son soutien fidèle à l’action du GPF qu’elle a accompagnée durant toutes ces années.
Nous avons choisi, face à tous ces obstacles, de nous concentrer sur l’essentiel, supprimer des actions, ralentir nos projets mais renforcer quand même la place du GPF. Nous avons continué, comme nos statuts nous y invitent, à faire sans trêve connaître et reconnaitre les spécificités du polyhandicap, notamment à travers le Collectif Handicaps.
Vous pouvez d'ores et déjà consulter l'intégralité du rapport annuel 2022 sur le site du GPF ou encore accéder à un rapport condensé de notre activité durant cette période.
Deux nouveaux administrateurs viennent enrichir le Conseil d'Administration de leur expérience et de leur motivation, renforçant ainsi une équipe déjà solide qui continue à se battre pour que la société inclusive s’ajuste aux personnes polyhandicapées, et non pour que les personnes polyhandicapées s’adaptent à une société inclusive selon des modèles dogmatiques normés sans consultation et sans respect ni prise en compte des spécificités de chacun.
Voici leur présentation :
Maryse Prat
J’ai été élevée, au sein d’une famille directement concernée par le handicap, et plus particulièrement le polyhandicap.
C’est dans ce contexte que, tout naturellement, j’ai choisi une activité professionnelle en lien avec les politiques publiques et la solidarité
Après plusieurs expériences dans le secteur privé, j'ai rejoint la fonction publique avec la direction d'un Centre Communal d'Action Sociale.
Convaincue que le logement constitue un élément essentiel à une insertion durable, j’ai souhaité intervenir sur l'offre avec la Direction Générale d’une société HLM.
En parallèle, mon implication au sein du mouvement professionnel m'a permis de travailler directement sur la prise en compte de besoins spécifiques, les problématiques des seniors, jeunes ou des personnes handicapées.
A ce jour, il me semble avoir la disponibilité nécessaire et c'est un honneur de pouvoir intégrer le Conseil d’Administration et ainsi de représenter l'ASEI.
C’est dans ce contexte que, tout naturellement, j’ai choisi une activité professionnelle en lien avec les politiques publiques et la solidarité
Après plusieurs expériences dans le secteur privé, j'ai rejoint la fonction publique avec la direction d'un Centre Communal d'Action Sociale.
Convaincue que le logement constitue un élément essentiel à une insertion durable, j’ai souhaité intervenir sur l'offre avec la Direction Générale d’une société HLM.
En parallèle, mon implication au sein du mouvement professionnel m'a permis de travailler directement sur la prise en compte de besoins spécifiques, les problématiques des seniors, jeunes ou des personnes handicapées.
A ce jour, il me semble avoir la disponibilité nécessaire et c'est un honneur de pouvoir intégrer le Conseil d’Administration et ainsi de représenter l'ASEI.
Robert Giger
J’ai été au contact du Polyhandicap, d’abord dans mon enfance par le frère d’un camarade très proche, à une époque ou rien n’était fait pour le Polyhandicap, puis par un enfant polyhandicapé dans notre famille.
J'ai fait toute ma carrière dans le domaine financier, au sein d'entreprises aglo-saxones du milieu industriel lourd dans un premier temps (matériels pour centrales thermiques et nucléaires et pour les industries chimiques et alimentaires) puis, toujours dans le secteur privé, pour des sociétés d'équipements de salles de bains et cuisines, etc.
Je travaille encore à temps partiel en tant que consultant financier mais depuis ma retraite, j'ai pu m'investir dans le milieu associatif et je suis trésorier de deux autres associations.
J'ai travaillé pour le GPF bénévolement de nombreuses années, aux côtés de madame Monique Rongières, Présidente honoraire et fondatrice du GPF, puis de Mme Marie-Christine Tezenas qui m'a proposé de rejoindre le Conseil d'Administration et d'en devenir le Trésorier.
Ce que j'ai accepté avec grand plaisir.
J'ai fait toute ma carrière dans le domaine financier, au sein d'entreprises aglo-saxones du milieu industriel lourd dans un premier temps (matériels pour centrales thermiques et nucléaires et pour les industries chimiques et alimentaires) puis, toujours dans le secteur privé, pour des sociétés d'équipements de salles de bains et cuisines, etc.
Je travaille encore à temps partiel en tant que consultant financier mais depuis ma retraite, j'ai pu m'investir dans le milieu associatif et je suis trésorier de deux autres associations.
J'ai travaillé pour le GPF bénévolement de nombreuses années, aux côtés de madame Monique Rongières, Présidente honoraire et fondatrice du GPF, puis de Mme Marie-Christine Tezenas qui m'a proposé de rejoindre le Conseil d'Administration et d'en devenir le Trésorier.
Ce que j'ai accepté avec grand plaisir.
Le Bureau du GPF
Vos adhésions
et dons
sont notre seul soutien
Aidez-nous à agir !
- pour faire entendre les voix des personnes polyhandicapées et des parents et professionnels qui les accompagnent,
sfdsf
- faire reconnaître les spécificités des personnes polyhandicapées auprès des instances décisionnaires,
(ministères, administrations centrales, agences...)
- être présents là où les décisions se prennent tout en conservant une liberté d'expression totale, sans subvention
wx
Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
Vous ne recevez pas La Lettre du Polyhandicap dans votre propre boite e-mail ?
L'inscription gratuite, c'est ici !
L'inscription gratuite, c'est ici !
3. Actualité du Polyhandicap
Habiletés olfactives & visuelles
des personnes polyhandicapées
des personnes polyhandicapées
Geneviève Petitpierre et Julianne Dind, du Petit Conservatoire du Polyhandicap publient les résultats de deux recherches inédites : la première concerne l'olfaction (présentée au Colloque du GPF des 1er et 2 juin 2023) et la seconde, la vision des personnes polyhandicapées :
Immersion en classe spécialisée
au sein d'un EEAP
au sein d'un EEAP
INSHEA propose des podcasts immersifs concernant l'enseignement spécialisé aux enfants polyhandicapés intitulés "À la découverte du métier d’enseignant(e) spécialisé(e) auprès de jeunes en situation de polyhandicap."
2 épisodes de 8 minutes chacun sont d'ores et déjà disponibles :
2 épisodes de 8 minutes chacun sont d'ores et déjà disponibles :
Accès anticipé
aux médicaments innovants
aux médicaments innovants
Le 14 mai dernier, le gouvernement lançait l’expérimentation « Accès direct », sur une durée de 2 ans, permettant un accès accéléré aux traitements reconnus novateurs par la Haute Autorité de Santé.
Concrètement, les patients concernés pourront accéder de manière anticipée à des médicaments en attente d'autorisation de mise sur le marché et sans reste à charge.
Concrètement, les patients concernés pourront accéder de manière anticipée à des médicaments en attente d'autorisation de mise sur le marché et sans reste à charge.
Chirurgie :
la place de l'enfant dans les décisions
la place de l'enfant dans les décisions
Après la publication du livre et du site "Lulu va être opérée", le Réseau Lucioles s'associe au Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) pour une vidéo courte portant sur la place de l'enfant dans les décisions qui le concernent : expliquer et rechercher le consentement de l'enfant qui va subir une opération chirurgicale peut sembler couler de source, pourtant, les décisions sont souvent prises par les adultes, aidants et professionnels, sans que celui-ci ne soit impliqué dans la démarche. Un "mode d'emploi" utile.
Annonce du diagnostic :
un guide pour les professionnels
un guide pour les professionnels
"Une mauvaise nouvelle,
c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire
à un malade qui n’a pas envie de l’entendre."
c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire
à un malade qui n’a pas envie de l’entendre."
La Plateforme Annonce Handicap publie un livret destiné aux professionnels "Handicap, Déficience. Accompagner l'annonce du diagnostic".
Ce livret aborde concrètement 4 étapes cruciales autour de l'annonce (avant, pendant, en fin et après la rencontre) en confrontant les croyances et le vécu, en questionnant les enjeux et contextes de l'annonce et enfin en donnant au professionnel des outils pour nourrir sa réflexion.
Ce livret aborde concrètement 4 étapes cruciales autour de l'annonce (avant, pendant, en fin et après la rencontre) en confrontant les croyances et le vécu, en questionnant les enjeux et contextes de l'annonce et enfin en donnant au professionnel des outils pour nourrir sa réflexion.
Des référents handicap
au sein des hôpitaux
au sein des hôpitaux
A compter du 1er juin 2023, les hôpitaux vont progressivement se doter de "référents handicaps" afin, d'une part, de faciliter le parcours de soins des personnes concernées (PSH et aidants) et d'autre part, de conseiller le personnel en matière de bonnes pratiques.
Si ce dispositif répond à un réel besoin des soignants et soignés, il est à noter que le référent handicap, nommé par le directeur de l'établissement, devra s'adapter à tous les handicaps, y compris le polyhandicap et qu'il faut en faire la demande pour bénéficier de son accompagnement.
Si ce dispositif répond à un réel besoin des soignants et soignés, il est à noter que le référent handicap, nommé par le directeur de l'établissement, devra s'adapter à tous les handicaps, y compris le polyhandicap et qu'il faut en faire la demande pour bénéficier de son accompagnement.
Santé & polyhandicap
fiches, formations & expertises
fiches, formations & expertises
Le site HandiConnect propose de nombreuses ressources pour la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées.
Vous y trouverez 26 fiches conseils, 77 formations et 3 expertises concernant de nombreux aspects du suivi médical, allant de généralités (définition et particularités, prévalence, étiologie et diagnostic...) aux spécificités par domaine de soins (soins bucco-dentaires, dénutrition, soins gynécologiques, douleur, habituation aux soins...).
Vous y trouverez 26 fiches conseils, 77 formations et 3 expertises concernant de nombreux aspects du suivi médical, allant de généralités (définition et particularités, prévalence, étiologie et diagnostic...) aux spécificités par domaine de soins (soins bucco-dentaires, dénutrition, soins gynécologiques, douleur, habituation aux soins...).
Des aides techniques
au plus près des besoins
au plus près des besoins
La Fondation Paralysie Cérébrale publie le n°32 de ses Cahiers de la recherche sur le thème des aides techniques adaptées aux besoins de chacun : les nouvelles technologies telles que l'impression 3D permettent la création d'outils totalement adaptés qu'on ne trouve pas forcément dans le commerce et ceci en un temps record !
Vous trouverez dans ce numéro des "Cahiers de la recherche" une mine d'informations et de ressources pour répondre à tous les besoins.
Vous trouverez dans ce numéro des "Cahiers de la recherche" une mine d'informations et de ressources pour répondre à tous les besoins.
Aides humaines à domicile
un guide de l'AFM-Téléthon
un guide de l'AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon a édité un numéro des "Repères Savoir & Comprendre" dédié aux aides humaines à domicile.
Il présente les situations dans lesquelles faire appel à des aidants familiaux ou professionnels, les formes juridiques permettant d'y recourir, comment financer les heures d'aides humaines et les bons réflexes qui facilitent la relation avec des aidants au quotidien.
Des témoignages et des liens sont également proposés.
Il présente les situations dans lesquelles faire appel à des aidants familiaux ou professionnels, les formes juridiques permettant d'y recourir, comment financer les heures d'aides humaines et les bons réflexes qui facilitent la relation avec des aidants au quotidien.
Des témoignages et des liens sont également proposés.
Étude socio-démographique
sur le baluchonnage
sur le baluchonnage
L'association Baluchon France a confié au sociologue Franck Guichet une étude sur les enjeux et le contexte du baluchonnage en France.
Il apparaît ainsi que cette pratique de répit s'adresse particulièrement aux aidants présentant le plus grand risque d'épuisement. La demande de baluchonnage reste cependant très limitée, ne concernant que
10 000 aidants sur 9 à 10 millions (selon la DREES).
L'étude révèle toutefois que les besoins en financement seraient deux fois moins élevés que pour l'accueil temporaire.
Il apparaît ainsi que cette pratique de répit s'adresse particulièrement aux aidants présentant le plus grand risque d'épuisement. La demande de baluchonnage reste cependant très limitée, ne concernant que
10 000 aidants sur 9 à 10 millions (selon la DREES).
L'étude révèle toutefois que les besoins en financement seraient deux fois moins élevés que pour l'accueil temporaire.
Proches aidants
une diversité de situations
une diversité de situations
La DREES publie une typologie des proches aidants dans le but d'identifier les populations dont le vécu est "le plus difficile".
Sur une population de 7,6 à 11 millions d'aidants en France, selon les études, la DREES distingue trois groupes : "les plus impactés", 24%, assument une charge d'aide importante, les "moyennement impactés", 29%, sont moins limités dans leur vie mais également seuls à aider une personne, et les "moins impactés" apportent une aide relativement moins importante.
Sur une population de 7,6 à 11 millions d'aidants en France, selon les études, la DREES distingue trois groupes : "les plus impactés", 24%, assument une charge d'aide importante, les "moyennement impactés", 29%, sont moins limités dans leur vie mais également seuls à aider une personne, et les "moins impactés" apportent une aide relativement moins importante.
Quelle assurance vieillesse
pour les aidants ?
pour les aidants ?
La loi rectificative de financement de la sécurité sociale, promulguée en avril 2023, crée, pour les proches de personnes en situation de handicap, l'Assurance Vieillesse pour les Aidants (AVA), en remplacement de l'Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF).
Une nouveauté : le seuil du taux de handicap sera assoupli (de 80% à 50%), permettant d'élargir ainsi la liste des bénéficiaires aux bénéficiaires de l'AEEH et aux aidants d'adultes handicapés si la CDAPH a donné un avis favorable.
Une nouveauté : le seuil du taux de handicap sera assoupli (de 80% à 50%), permettant d'élargir ainsi la liste des bénéficiaires aux bénéficiaires de l'AEEH et aux aidants d'adultes handicapés si la CDAPH a donné un avis favorable.
Collectif Handicaps
contribution au rapport
du Défenseur des Droits
contribution au rapport
du Défenseur des Droits
Le Collectif Handicaps, dont le Groupe Polyhandicap France est membre, a publié une contribution au rapport du Défenseur des Droits sur les droits de l'enfant et dont la publication est prévue pour novembre 2023.
Cette contribution a notamment trait au droit au repos, aux loisirs, à la culture et aux sports.
Le Collectif insiste ainsi sur la nécessité de rendre l'environnement accessible et de former le personnel. De même, il pointe le fait que les familles sont souvent dans des situations sociales difficiles et déplore le fait que le droit à la culture demeure un champ trop peu investi par les pouvoirs publics.
Cette contribution a notamment trait au droit au repos, aux loisirs, à la culture et aux sports.
Le Collectif insiste ainsi sur la nécessité de rendre l'environnement accessible et de former le personnel. De même, il pointe le fait que les familles sont souvent dans des situations sociales difficiles et déplore le fait que le droit à la culture demeure un champ trop peu investi par les pouvoirs publics.
Prise en charge du polyhandicap
question au Sénat
question au Sénat
Dans une question, adressée à la ministre Geneviève Darrieusecq, la sénatrice du Calvados Corinne Féret (groupe socialiste, écologiste et républicain) interpelle sur la mauvaise "prise en charge du polyhandicap".
Elle souligne ainsi que les aides financières de compensation sont insuffisantes pour financer le coût des aides techniques et matériels adaptées, laissant aux familles un reste à charge conséquent. Aussi, elle pointe le fait que le manque de places en établissements spécialisés et la multiplicité des actes de soins contraignent les parents à renoncer à leur activité professionnelle.
Elle souligne ainsi que les aides financières de compensation sont insuffisantes pour financer le coût des aides techniques et matériels adaptées, laissant aux familles un reste à charge conséquent. Aussi, elle pointe le fait que le manque de places en établissements spécialisés et la multiplicité des actes de soins contraignent les parents à renoncer à leur activité professionnelle.
Le handicap en chiffres
une nouvelle étude de la DREES
une nouvelle étude de la DREES
La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques a publiéLe handicap en Chiffres - édition 2023, une synthèse des données statistiques existantes sur le handicap.
L'ouvrage tend à répondre aux questions suivantes : quel est le nombre de personnes en situation de handicap en France ? Combien d'enfants et adultes sont accompagnés dans les établissements ? Combien d'enfants handicapés sont scolarisés ?
L'ouvrage tend à répondre aux questions suivantes : quel est le nombre de personnes en situation de handicap en France ? Combien d'enfants et adultes sont accompagnés dans les établissements ? Combien d'enfants handicapés sont scolarisés ?
Une version FALC est également disponible.
Et encore...
Festival Regards Croisés 2023
"Métiers & Handicaps"
"Métiers & Handicaps"
Regards Croisés, festival de films Courts Métrages sur le thème "Métiers et Handicaps" existe depuis 2009.
En 6 minutes maximum, "les compétiteurs du Festival expriment en 6 minutes maximum, de manière drôle, décalée ou sérieuse leur vie au travail."
Les inscriptions sont ouvertes.
En 6 minutes maximum, "les compétiteurs du Festival expriment en 6 minutes maximum, de manière drôle, décalée ou sérieuse leur vie au travail."
Les inscriptions sont ouvertes.
Livre
Marielle Lachenal
Marielle Lachenal
Plus de 20 ans après la parution de "Mon enfant est différent", Marielle Lachenal donne "la parole à des parents d’enfants avec un handicap aujourd’hui jeunes adultes, ainsi qu’aux frères et sœurs. Sans édulcorer ni dramatiser, ils évoquent le fil de la vie, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins, leur combat pour changer le regard que pose la société sur le handicap." Préface de Charles Gardou.
Reportage
Crise du médico-social
Crise du médico-social
"Ce reportage d’envoyé spécial, tourné en Savoie, est un triste exemple de la réalité vécue par des personnes autistes et leurs aidants, et ce constat de maltraitance liée au manque d’encadrement et de moyens se pose pour toutes les personnes très dépendantes [...]. Ces personnes ne sont tout simplement pas entourées suffisamment (en quantité et qualité) par des professionnels formés susceptibles d’étayer leur épanouissement, leur autonomie et leur qualité de vie." (Réseau Lucioles)
4. En Régions
PACA
État des lieux ESMS/handicaps rares
État des lieux ESMS/handicaps rares
A la demande de l'ARS PACA et avec la contribution de l’Équipe Relais Handicaps Rares PACA Corse, le CREAI a réalisé une étude concernant les ESMS "ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare, celles disposant de compétences spécifiques, et documente les besoins d’appui pour l’accompagnement de ces personnes".
Bretagne
Ouverture d'un espace dédié
Ouverture d'un espace dédié
Inaugurée le 3 juin dernier à Plouënan, près de Roscoff dans le Finistère, La Bulle est un espace ouvert aux familles d'enfants porteurs de handicaps et aux professionnels. On y trouve "des jeux éducatifs et sensoriels mis à disposition des usagers, un espace de motricité avec l’installation d’une structure de jeux intérieure, et une salle snoezelen".
5. Formations & colloques
13 thématiques
- animées par des professionnels experts dans le champ du polyhandicap, des binômes parents/professionnels,
- pour les aidants ET les professionnels
- dans toute la France
- gratuites
Colloques
& formations
- Université d'été INSEI (INSHEA)
L'école inclusive - Quelle(s) histoire(s) !
du 10 au 12 juillet 2023 à Suresnes (92)
Informations
du 10 au 12 juillet 2023 à Suresnes (92)
Informations
- ERHR Pays de la Loire et Prior
"Accompagner les personnes épileptiques
en structures médico-sociales
Module 1 : Les fondamentaux"
en structures médico-sociales
Module 1 : Les fondamentaux"
les 4 et 5 octobre 2023 au Mans (72)
Informations
Informations
- CESAP
"L’accompagnement au quotidien de la personne polyhandicapée. Du soin à l’activité"
le 6 octobre 2023 à Paris et en visioconférence
Informations
le 6 octobre 2023 à Paris et en visioconférence
Informations
- ARP Hauts-de-France & le CREAI Hauts-de-France
"Polyhandicap et quotidien inclusif.
Réaliser l’inclusion de la personne polyhandicapée par le respect de son autodétermination dans la vie quotidienne"
le 12 octobre 2023 à l’IRTS de Loos.
Informations
Réaliser l’inclusion de la personne polyhandicapée par le respect de son autodétermination dans la vie quotidienne"
le 12 octobre 2023 à l’IRTS de Loos.
Informations
- SOFMER
"38ème congrès de la société française
de médecine physique et de réadaptation"
du 11 au 14 octobre 2023 au Havre (76)
informations
de médecine physique et de réadaptation"
du 11 au 14 octobre 2023 au Havre (76)
informations
Colloques
& formations
- ANCREAI - Journées nationales
"Ecole inclusive ! Ecole pour tous ?"
du 13 au 15 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon
Informations
du 13 au 15 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon
Informations
- ANESCAMSP
"La sensorialité : entre innovation scientifique
et quotidien des familles"
les 16 et 17 novembre 2023, à Paris ou en visio
Informations
les 16 et 17 novembre 2023, à Paris ou en visio
Informations
- RSFPP
"Les soins palliatifs pédiatriques :
un droit universel de l’enfant"
les 23 et 24 novembre 2023 à Genève
Inforrmations
Paliped 12 décembre
un droit universel de l’enfant"
les 23 et 24 novembre 2023 à Genève
Inforrmations
Paliped 12 décembre
- L'AMB
« Favoriser la prise en charge de la personne atteinte de handicap, polyhandicap ou TSA
par l’utilisation de la musique"
les 11, 12 et 13 décembre à Dijon (21)
Infos et inscriptions
SAVE THE DATE
Le 28ème Colloque du GPF se tiendra
les 6 et 7 juin 2024 à Paris et en visioconférence
par l’utilisation de la musique"
les 11, 12 et 13 décembre à Dijon (21)
Infos et inscriptions
SAVE THE DATE
Le 28ème Colloque du GPF se tiendra
les 6 et 7 juin 2024 à Paris et en visioconférence
- Colloque Baluchon France - 12 mai 2023
- Congrès Unapei - journée du 25 mai 2023
- À l’occasion du lancement des États Généraux des Maltraitances,
France Assos Santé a proposé le 16 mai 2023 un webinaire de sensibilisation aux situations de maltraitances
pour aider les associations et représentants d’usagers à comprendre ce qui caractérise une situation de maltraitance, sensibiliser à leur repérage et les aider à y répondre ainsi qu’à les prévenir.
"Maltraitance dans le secteur sanitaire et médico-social : savoir repérer les situations pour agir"
Accéder
pour aider les associations et représentants d’usagers à comprendre ce qui caractérise une situation de maltraitance, sensibiliser à leur repérage et les aider à y répondre ainsi qu’à les prévenir.
"Maltraitance dans le secteur sanitaire et médico-social : savoir repérer les situations pour agir"
Accéder
- Chaine YouTube du GPF
Revoir
les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
6. Poursuivre la Réflexion
Série d'articles
sur l'éthique en établissement
sur l'éthique en établissement
"Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les "sachants" débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, ils se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : "Est-ce le bon choix ou le moins pire ?"
Le magazine ASH a publié en juin dernier une série de 5 articles sur l'éthique en établissement (personnes âgées et handicapées) :
Le magazine ASH a publié en juin dernier une série de 5 articles sur l'éthique en établissement (personnes âgées et handicapées) :
- Bienvenue dans le monde des injonctions paradoxales (1/5)
- Ne faites rien pour nous sans nous (2/5)
- Du temps, de la formation et une autre culture (3/5)
- Mais Madame, on n'a pas le temps (4/5)
- Médocs à gogo et doudous régressifs (5/5)
Loi sur la fin de vie : Quid du polyhandicap ?
Le président de la République a promis de faire évoluer la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie et d’y introduire le sujet de l’aide active à mourir « d’ici la fin de l’été ». Dans le champ du grand handicap et des accompagnements complexes, et notamment du polyhandicap, nous nous inquiétons des conséquences et dérives possibles de cette loi, tout particulièrement au moment des décisions d’arrêt des traitements ; Nous craignons des prises de décisions hâtives de la part de médecins non acculturés au polyhandicap et à ses décompensations brutales et spectaculaires.
Le Groupe Polyhandicap France se pose la question fondamentale, éthique, de la DECISION POUR AUTRUI, en l’absence évidente de directives anticipées, et devant l’impossibilité de désignation une personne de confiance telle que la décrivent les textes.
Nous projetons une lettre aux décideurs, députés et sénateurs, aux ministres, pour leur exprimer nos demandes de prise en compte de la spécificité, de la singularité de ces personnes, afin que la loi les protège de toute décision fondée sur des préjugés, des questions financières ou d’insuffisance de lits.
Nos amis du CESAP ont également travaillé sur cette question. Vous trouverez ci-dessous le fruit de leur réflexion, argumentée et aboutie, qu’avec leur accord et celui du Collectif Urgences Polyhandicap nous allons diffuser avec notre courrier et tout autre texte pertinent dès que le calendrier sera un peu plus précis.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
 |  |  |  |
Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine et Adrien Bronowicki
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine et Adrien Bronowicki