N° 103 - Mai 2022
Edito
Ce n’est pas seulement le printemps, mais il y a comme un frémissement qui se dessine, et ne demande qu’à s’accentuer pour peu que nous lui prêtions la main.
Voici venu le temps des bilans et des projets, et ce qui se profile est intéressant. Bien sûr, certains lendemains vont chanter assez faux, bien sûr notre volet polyhandicap n’a pas été renouvelé, bien sûr nous manquons toujours cruellement de places, et bien sur la récession économique et son cortège de soucis nous guette.
Cependant… Le volet Polyhandicap n’a pas été renouvelé ; mais beaucoup de choses ont été faites, beaucoup de cadres posés et si la pandémie s’est opposée à leur déploiement, notamment en régions, nous voyons bien la volonté des administrations centrales (DGCS, DGSCO) de la CNSA, de la HAS de poursuivre leur développement.
Nous voyons leur écoute et l’avancée, pas à pas, des dossiers.
Progression des Recommandations de Bonnes Pratiques, réflexion sur la qualité des établissements, sur les formations, sur les formes d’accueil les mieux appropriées, sur la scolarisation… Le médico-social, longtemps ignoré, méconnu, bousculé par des injonctions d’inclusion mal comprises et des déclarations de désinstitutionalisation dogmatiques, semble enfin réapparaitre tout doucement sur les radars de nos décideurs.
Certes nous ne sommes pas sortis de ces crises qui nous ont mis à mal. Mais on voit bien que l’intérêt pour le polyhandicap se renforce, et se généralise, y compris au sein des ARS, pour peu que nous les aidions un peu. On en revient encore et toujours à Apollinaire que j’évoque souvent et que je trouve si juste quand je pense au polyhandicap, « Comme la vie est lente et comme l’espérance est violente.. » (Le pont Mirabeau)
Que nous réserve le prochain gouvernement, et surtout le prochain ministère dont dépendront nos enfants ?? Il est trop tôt pour le dire, alors que nous ne connaissons ni sa forme, ni son rattachement. Mais il n’est pas trop tôt pour y penser, pour redéfinir nos priorités et nos demandes.
Les élections législatives remettent les régions, nous remettent au cœur de l’action. C’est maintenant qu’il faut faire connaître à nos députés, à nos futurs députés, et même aux actuels, les besoins d’accompagnement spécifiques et véritables des personnes polyhandicapées, notamment chez les adultes, mais pas seulement. C’est maintenant qu’il faut remettre l’autonomie à sa juste place, un besoin, un droit, mais hélas limité par le handicap, et pas simplement par la société. C’est maintenant qu’il faut penser, aussi, en termes d’autonomie des familles, et épauler la solidarité familiale par une réelle solidarité nationale.
Nous allons vous faire parvenir le dossier Polyhandicap auquel nous mettons la dernière main, et vous invitons à le diffuser, à en faire état, à vous adresser aux instances locales aux élus et futurs élus. C’est un état des lieux, des demandes, des argumentaires… C’est vous, c’est nous, c’est notre situation commune.
Ce n’est qu’ainsi, tous ensemble, que nous y arriverons….
Marie-Christine Tézenas du Montcel
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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1. Billet d'humeur
Au secours : nous avons besoin de lieux de vie proches, flexibles, adaptés !!! »
Un Groupe d’Entraide Mutuelle pour le polyhandicap : le GEM Api Poly’Handi
Comme beaucoup de familles de personnes en situation de polyhandicap nous cherchons des solutions adaptées - et surtout sur notre territoire - après 20 ans.Un Groupe d’Entraide Mutuelle pour le polyhandicap : le GEM Api Poly’Handi
Le tour de la question est vite fait :
- partir dès qu’une place se libère en internat. La plupart du temps il faut faire sa valise en quelques jours. Il n’y a pas de MAS proche de chez nous donc cela veut dire quitter son milieu familial, sa vie sociale, ses amis… pratiquement du jour au lendemain avec toutes les conséquences psychologiques et forcément de santé que ce choc engendre.
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2. A la Une
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Colloque annuel
du GPF
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Polyhandicap :
penser les repères essentiels de l'accompagnement
Familles - Professionnels :
conjuguer valeurs et contraintes
sur site et en visioconférence
les lundi 30 et mardi 31 mai prochains.
Accès gratuit pour les "particuliers" adhérents
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Assemblée Générale
du GPF
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SAVE THE DATE
L'Assemblée Générale Ordinaire du Groupe Polyhandicap France se tiendra le jeudi 9 juin 2022 à partir de 9 H 30 au Centre de Ressources Multihandicap - 42, avenue de l'Observatoire - 75014 PARIS
Elle sera précédée d'une Assemblée Générale Extraordinaire pour une modification des statuts du 1er octobre 2020
L'ordre du jour sera adressé prochainement.
Rappel : pour voter, les membres doivent êtres à jour de leur cotisation
Projections du film
"Des ados pas comme il faut"
"Des ados pas comme il faut"
Et si, saisies dans ce moment crucial de l’adolescence, les personnes polyhandicapées avaient quelque chose de fondamental à nous dire ? Et si, dans leur étrangeté, cachées derrière des corps maladroits et cette absence de mots, ces vies silencieuses nous offraient l'opportunité de nous interroger sur notre profonde humanité ?
- Projection au Cinéma Concorde à Mitry Mory le samedi 14 mai - 19 h, suivie d'un échange avec le réalisateur Marc Dubois
- Projection organisée par le GPF Occitanie et Ciné-ma-différence le 23 mai à 20 h 30 au cinéma Le Lumière à L'UNION (8, rue du Pic du Midi). La projection sera suivi d’un débat animé par Olivia Lévrier (ASEI) et Michel Belot (GPF) avec les témoignages de parents, de familles.
Elections présidentielles 2022
"Une élection qui ne vaut pas quitus" : dans son communiqué de presse du 25 avril, le Collectif Handicaps prend acte de l'élection d'Emmanuel Macron à la présidence de la République et demande, entre autres, que le futur gouvernement comprenne un ministère de l'Autonomie et des Solidarités de plein exercice.
Durant la campagne présidentielle, le sujet du handicap a été particulièrement absent. Emmanuel Macron s'est toutefois avancé sur quelques points :
3. Actualité du Polyhandicap
Plaidoyer
Pour des vacances en famille
Pour des vacances en famille
Chaque année, le Réseau Passerelles permet à plus de 800 familles de partir en vacances avec leur enfant en situation de handicap. Ces vacances permettent de se retrouver, de se ressourcer.
Pourtant 41% des familles ayant un enfant ou un proche en situation de handicap renoncent à partir en vacances et parmi les freins identifiés, "l'accessibilité du parc de logement se présente comme l'une des difficultés majeures".
"Le Réseau Passerelles formule la proposition au Gouvernement et aux Parlementaires de faire évoluer la réglementation actuelle, par deux mesures simples et applicables sans complexité particulière" qui permettraient de "favoriser un développement massif de l'offre locative touristique adaptée et inclusive pour nos compatriotes confrontés au handicap de leur enfant ou d'un proche."
Pourtant 41% des familles ayant un enfant ou un proche en situation de handicap renoncent à partir en vacances et parmi les freins identifiés, "l'accessibilité du parc de logement se présente comme l'une des difficultés majeures".
"Le Réseau Passerelles formule la proposition au Gouvernement et aux Parlementaires de faire évoluer la réglementation actuelle, par deux mesures simples et applicables sans complexité particulière" qui permettraient de "favoriser un développement massif de l'offre locative touristique adaptée et inclusive pour nos compatriotes confrontés au handicap de leur enfant ou d'un proche."
Une bibliographie
Polyhandicap
Polyhandicap
L'INSHEA regroupe, dans cette bibliographie accessible en ligne, de nombreuses publications concernant le polyhandicap.
4 grands thèmes y sont abordés :
4 grands thèmes y sont abordés :
- Généralités
- Communication
- Inclusion et participation sociale
- Apprentissages
* Commmuniquer autrement - 2ème édition -
de Elisabeth Cataix-Nègre aux éditions Deboeck Supérieur a malencontreusement été effacé de la liste proposée suite à une erreur d'indexation et y sera réintégré très prochainement
Santé bucco-dentaire
Les soins d'orthodontie
Les soins d'orthodontie
Trouver un dentiste pour les soins dentaires des personnes handicapées est difficile, que dire des soins d'orthodontie...
L'article de Handicap.fr retrace le parcours de Léa qui, après diverses recherches a pu bénéficier de soins grâce au Dr Dahan. Ce dernier, formé par l'association Rhapsodif, explique son expérience, les difficultés à prodiguer des soins à des personnes handicapées et mentionne l'importance du rôle des parents pour que les séances se passent dans les meilleures conditions.
Afin d'aider les orthodontistes, Co-actis a publié une fiche "Je vais chez l'orthodontiste".
A l'instar de Rhapsodif, d'autres dispositifs d'accompagnement des professionnels existent sur le territoire national mais restent rares : Dentaly, Handident (Hauts de France) MT'Dents (Vaucluse) ou encore le Breizh bucco bus (Finistère).
Retrouvez-en la liste exhaustive sur le site SOSS
L'oculométrie pour comprendre
les personnes polyhandicapées
les personnes polyhandicapées
L'oculométrie - en anglais « eye-tracking » (suivi oculaire) ou « gaze-tracking » - regroupe un ensemble de techniques permettant d'enregistrer les mouvements oculaires.
Les oculomètres les plus courants analysent des images de l'œil humain enregistrées par une caméra, souvent en lumière infrarouge, pour calculer la direction du regard du sujet. Par le biais de l’oculométrie, on peut analyser l'activité oculaire d'un individu, mettre en évidence où se porte son regard, et ainsi savoir ce qu'il voit et ne voit pas.
L'étude d'une équipe de recherche de l’Université de Genève, publié en avril dernier, a mis au point une technique d’oculométrie à destination des enfants et adolescents polyhandicapés : elle permet de découvrir des capacités "insoupçonnées" des enfants et adolescents polyhandicapés et donne l'espoir d'améliorer leur accompagnement.
Les oculomètres les plus courants analysent des images de l'œil humain enregistrées par une caméra, souvent en lumière infrarouge, pour calculer la direction du regard du sujet. Par le biais de l’oculométrie, on peut analyser l'activité oculaire d'un individu, mettre en évidence où se porte son regard, et ainsi savoir ce qu'il voit et ne voit pas.
L'étude d'une équipe de recherche de l’Université de Genève, publié en avril dernier, a mis au point une technique d’oculométrie à destination des enfants et adolescents polyhandicapés : elle permet de découvrir des capacités "insoupçonnées" des enfants et adolescents polyhandicapés et donne l'espoir d'améliorer leur accompagnement.
Alimentation et épilepsie
Deux publications
Deux publications
La Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères publie deux informations :
- Le régime cétogène dans les épilepsies pharmaco-résistantes de l’enfant (par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert Debré)
- Une fiche infos Patients (Par la Ligue Française contre l'épilepsie) qui propose des éléments de réponse basés sur les connaissances scientifiques récentes, en abordant quatre questions principales : que dois-je manger, éviter de manger, que puis-je boire et existe-t-il des régimes « antiépileptiques » ?
Prévention des cancers
& Handicap
& Handicap
Le Blog du Pr Folk (Vivre avec une maladie génétique rare) publie un article complet sur le défaut de dépistage et de prévention des cancers chez les personnes en situation de handicap.
Un récent rapport de l'ANCREAI, intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage », identifie les raisons de la faible participation aux dépistages des personnes handicapées et formule des propositions pour y remédier.
L'article donne accès à une palette d’outils adaptés à chaque étape du dépistage à l’attention des professionnels de la santé et du médico-social, des aidants et des personnes handicapées.
Un récent rapport de l'ANCREAI, intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage », identifie les raisons de la faible participation aux dépistages des personnes handicapées et formule des propositions pour y remédier.
L'article donne accès à une palette d’outils adaptés à chaque étape du dépistage à l’attention des professionnels de la santé et du médico-social, des aidants et des personnes handicapées.
AJPP
80 secondes pour tout comprendre
80 secondes pour tout comprendre
S'occuper d'un jeune enfant handicapé implique souvent la réduction, voire la cessation de l'activité professionnelle pour l'un des parents.
Pour compenser cette perte de revenus, la Caisse d'Allocation Familiale a mis en place, depuis 2016, l'Allocation Journalière de Présence Parentale. Ce dispositif encore méconnu a fait l'objet d'une courte vidéo pour en expliquer le fonctionnement (qui peut en bénéficier, comment, quel montant...)
Pour compenser cette perte de revenus, la Caisse d'Allocation Familiale a mis en place, depuis 2016, l'Allocation Journalière de Présence Parentale. Ce dispositif encore méconnu a fait l'objet d'une courte vidéo pour en expliquer le fonctionnement (qui peut en bénéficier, comment, quel montant...)
Démarches MDPH
"Le Groupe" vous aide
"Le Groupe" vous aide
Les démarches auprès des MDPH peuvent se révéler difficiles et fastidieuses pour les familles.
"Le Groupe", communauté de 35 000 familles et un réseau de 255 correspondants départementaux, apporte une une aide via un site plateforme (explication pour la constitution d'un dossier, téléchargements des documents, informations sur les aides PCH, les recours administratifs...) et une une page facebook
"Le Groupe", communauté de 35 000 familles et un réseau de 255 correspondants départementaux, apporte une une aide via un site plateforme (explication pour la constitution d'un dossier, téléchargements des documents, informations sur les aides PCH, les recours administratifs...) et une une page facebook
Reste à charge
Un décret attendu
Un décret attendu
Créé par la loi de 2005, le Fonds Départemental de Compensation du handicap (FDC) est géré par les MDPH. Son rôle est de limiter le reste à charge pour les personnes handicapées ayant engagé des dépenses pour une aide technique, humaine ou un aménagement de logement, à "10% de leurs ressources personnelles" (loi de 2005). Ces ressources personnelles étant calculées selon des conditions définies par un décret qui, 17 ans après, vient d'être publié.
En 2020, une première mesure adoptée par le Parlement avait précisé que "l'action des FDC ne pourra s'exercer que dans la limite de leurs financements disponibles", contribuant à accroître les inégalités territoriales. Le décret, publié ce 25 avril, précise le calcul des ressources personnelles prises en considération et... les ressources du conjoint entrent dans le calcul. Grosse déception.
En 2020, une première mesure adoptée par le Parlement avait précisé que "l'action des FDC ne pourra s'exercer que dans la limite de leurs financements disponibles", contribuant à accroître les inégalités territoriales. Le décret, publié ce 25 avril, précise le calcul des ressources personnelles prises en considération et... les ressources du conjoint entrent dans le calcul. Grosse déception.
Aidants
Des lignes qui bougent
Des lignes qui bougent
Plusieurs actualités positives concernant l'accompagnement des aidants font bouger les lignes :
- La moitié des aidants sont en activité. Une vidéo documentaire de 12 minutes les montrent pleinement responsables et impliqués dans leur entreprise, loin des clichés du salarié "à problèmes".
- "Ma boussole aidants", site plateforme qui centralise les informations sur les différentes aides et les solutions de proximité, accueille la CNSA et la Caisse des Dépôts et consignation au sein de sa gouvernance, permettant de croiser leurs bases de données et renforcer l'accès à une information riche et fiable.
- Lancé en février 2021 à l'initiative de la Croix Rouge, le projet EPoP, dont l'objectif est de développer le pair accompagnement, lance une grande enquête pour repérer les savoirs expérientiels des personnes en situation de handicap (et de leurs aidants professionnels et familiaux).
Conseil de Vie Sociale
Un décret pour plus de participation
Un décret pour plus de participation
Paru au Journal Officiel du 27 avril 2022, le décret n° 2022-688 apporte des modifications au conseil de la vie sociale et autres formes de participation et vise particulièrement à instaurer plus de démocratie participative dans cette instance. Il entrera en vigueur au 1er janvier 2023.
Parmi les modifications :
Parmi les modifications :
- Composition des CVS
- Élaboration d'un règlement intérieur
- Élargissement du périmètre de consultation du CVS sur le fonctionnement de l'établissement
- Participation à l'élaboration ou à la révision du « projet d'établissement"...
GNCHR
Bilan 2021 et actions en cours
Bilan 2021 et actions en cours
Le GNCHR a publié, en avril dernier, son rapport d'activité pour l'année 2021.
Outre la publication du 3ème schéma national pour les handicaps rares, le GNCHR a été pleinement mobilisé avec le pilotage ou la participation à de nombreuses actions :
Outre la publication du 3ème schéma national pour les handicaps rares, le GNCHR a été pleinement mobilisé avec le pilotage ou la participation à de nombreuses actions :
- Expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares,
- Expérimentation du prototype « Mon Carnet Parcours de Vie » (MCPV),
- Écriture d’une feuille de route pour développer un parcours d’information et de formation pour les aidants...
A noter également que le GNCHR a rejoint le Collectif Handicaps.
Développement du pouvoir d'agir
Une tribune de Denis Piveteau
Une tribune de Denis Piveteau
Denis Piveteau, auteur, en février 2022, du rapport "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" revient sur la notion du "pouvoir d'agir" : pour que la personne accompagnée dispose d'un pouvoir d'agir, il est nécessaire que les professionnels qui l'accompagnent en disposent également. Ainsi, cette question concerne donc tous les acteurs des dispositifs d'accompagnement : des autorités administratives, des associations, des directions, jusqu'aux professionnels de proximité.
Pour y parvenir, Denis Piveteau conclut "c’est sans doute moins d’une « grande loi » ou d’une « politique publique » dont nous avons besoin que de l’expression lisible d’une large volonté commune, d’une « charte » d’action partagée, qui permette à une multitude de désirs de faire, présents dans le corps social et dans les structures institutionnelles, de se découvrir, de se reconnaître … et de s’aligner".
Pour y parvenir, Denis Piveteau conclut "c’est sans doute moins d’une « grande loi » ou d’une « politique publique » dont nous avons besoin que de l’expression lisible d’une large volonté commune, d’une « charte » d’action partagée, qui permette à une multitude de désirs de faire, présents dans le corps social et dans les structures institutionnelles, de se découvrir, de se reconnaître … et de s’aligner".
ESMS
Lettre ouverte du Collège de la HAS
Lettre ouverte du Collège de la HAS
Alerté depuis de nombreux mois par les acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social sur les difficultés qu'ils rencontrent : pénurie de personnels (infirmiers, aides-soignants, éducateurs spécialisés, professionnels paramédicaux...), difficultés à délivrer une qualité des soins et des accompagnements à la hauteur de leur mission, sentiment que le système apporte de moins en moins de réponses adaptées aux besoins des personnes, le Collège de la HAS a récemment publié une lettre ouverte intitulée "A tous ceux qui œuvrent pour la qualité des soins et des accompagnements".
Le Collège de la HAS y pointe les enjeux prioritaires (ressources humaines, organisation et modes de financement) qui appellent des réponses urgentes et formule des propositions de nature à nourrir le débat pour améliorer l’accès aux soins
Le Collège de la HAS y pointe les enjeux prioritaires (ressources humaines, organisation et modes de financement) qui appellent des réponses urgentes et formule des propositions de nature à nourrir le débat pour améliorer l’accès aux soins
Métiers du soin
Campagne de recrutement
Campagne de recrutement
"Les métiers du soin et de l'accompagnement recrutent !
Vous aussi, devenez aide-soignant, infirmier, éducateur spécialisé, accompagnant éducatif et social etc..."
Vous aussi, devenez aide-soignant, infirmier, éducateur spécialisé, accompagnant éducatif et social etc..."
C'est sous ce slogan que le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées a lancé, en mars dernier, une campagne médiatique de sensibilisation aux métiers de l'accompagnement.
La cible ? Les jeunes sur le point de s’orienter dans une formation initiale ou les adultes qui cherchent à se reconvertir par le biais d’une formation continue. La campagne concerne plus particulièrement 4 métiers : infirmier, aide-soignant, éducateur spécialisé et accompagnant éducatif et social.
Revalorisations salariales
Suite...
Suite...
Dans un courrier du 26 avril dernier, l’Uniopss et son réseau alertent le Premier Ministre, Jean Castex, sur des dysfonctionnements dans la mise en œuvre des revalorisations salariales annoncées pour les métiers de l’accompagnement du social et du médico-social.
Ils demandent également à ce que ces revalorisations salariales concernent bien l'ensemble des salariés travaillant dans toutes les structures sociales, médico-sociales et sanitaires et de conclure qu'il est « vital pour les associations que soient revalorisés les salaires non pas en fonction du poste ou des compétences, mais bien du milieu dans lequel on travaille, parce qu’il impacte tous les employés sans distinction ».
Ils demandent également à ce que ces revalorisations salariales concernent bien l'ensemble des salariés travaillant dans toutes les structures sociales, médico-sociales et sanitaires et de conclure qu'il est « vital pour les associations que soient revalorisés les salaires non pas en fonction du poste ou des compétences, mais bien du milieu dans lequel on travaille, parce qu’il impacte tous les employés sans distinction ».
Attendus depuis la Conférence des métiers de l'accompagnement social et médico-social du 18 février derniers, les 6 décrets précisant les modalités de versement des revalorisations salariales annoncées ont été publiés fin avril.
Evaluation des ESMS
Un dispositif légal ?
Un dispositif légal ?
La Haute Autorité de Santé publie le nouveau dispositif d'évaluation, basé sur un référentiel national commun, pour les quelques 40.000 ESMS nationaux (personnes âgées et personnes en situation de handicap).
Parmi les évolutions constatées, ce dispositif s'appuie sur un manuel proposant 3 méthodes d'évaluation, calque la fréquence d'évaluation à celle du CPOM (5 ans), annonce la fin de la distinction évaluation interne/externe...
Parmi les évolutions constatées, ce dispositif s'appuie sur un manuel proposant 3 méthodes d'évaluation, calque la fréquence d'évaluation à celle du CPOM (5 ans), annonce la fin de la distinction évaluation interne/externe...
Dans une analyse juridique du décret n°2022-695 du 26 avril 2022 relatif au rythme des évaluations de la qualité des ESSMS, le cabinet Accens rappelle "que les modifications que le Gouvernement avait introduites dans la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2022 pour procurer un fondement légal à cette nouvelle formule d’évaluation ont été déclarées inconstitutionnelles." et que le dispositif d'évaluation est "pour l'heure illégal."
Fonction ressource
Partage d'expertise et inclusion
Partage d'expertise et inclusion
La fonction ressource est une opportunité de valorisation et de partage des savoirs, basée sur l'expertise des établissements.
L'ANAP produit une publication, "La fonction ressource, comprendre et déployer" à destination des ESMS accompagnant des personnes handicapées ; elle apporte des explications sur les objectifs, les différents dispositifs et services rendus, à quoi elle sert pour le service qui la porte et pour ceux qui en bénéficient. On y trouve également des outils pratiques pour mieux en appréhender les enjeux et comment la déployer sur son territoire.
L'ANAP produit une publication, "La fonction ressource, comprendre et déployer" à destination des ESMS accompagnant des personnes handicapées ; elle apporte des explications sur les objectifs, les différents dispositifs et services rendus, à quoi elle sert pour le service qui la porte et pour ceux qui en bénéficient. On y trouve également des outils pratiques pour mieux en appréhender les enjeux et comment la déployer sur son territoire.
Référent handicap
MOOC
MOOC
La loi de transformation de la fonction publique de 2019 a généralisé la mission de référent handicap dans l’ensemble des établissements.
La FHF et le FIPHFP se sont associés afin de proposer un cours en ligne, (MOOC), afin d’accompagner et de soutenir la prise de fonction des référents handicap.
Les référents handicap auront accès à des savoirs théoriques et des ressources pratiques pour les aider au quotidien dans leur nouvelle fonction.
Le MOOC est composé de huit modules soit une journée de formation.
La FHF et le FIPHFP se sont associés afin de proposer un cours en ligne, (MOOC), afin d’accompagner et de soutenir la prise de fonction des référents handicap.
Les référents handicap auront accès à des savoirs théoriques et des ressources pratiques pour les aider au quotidien dans leur nouvelle fonction.
Le MOOC est composé de huit modules soit une journée de formation.
Et encore...
Ouvrage collectif
"Altérité(s) et société inclusive"
"Altérité(s) et société inclusive"
Avec divers contributeurs, Isabelle QUEVAL , philosophe, professeure des universités à l’INSHEA, directrice du Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires (Grhapes) et titulaire de la chaire Unesco « Handicap, Éducation et Numérique » a mené une réflexion sur sur "ce qu’est (et ce que devrait être) une société inclusive dans son rapport à l’altérité, aux altérités, doit-on dire".
"L'enseignant référent :
une fonction au coeur de l'éducation inclusive "
une fonction au coeur de l'éducation inclusive "
L'INSHEA publie cet ouvrage écrit par Matthieu Laville, maître de conférences en sciences de l’éducation à l’université de Rouen Normandie. Il questionne sur la mission, le travail concret de l'enseignant référent, chargé de coordonner les parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap au sein de l'éducation inclusive.
Livre
"Pour un travail social indiscipliné"
"Pour un travail social indiscipliné"
Anne Salmon et Jean-Louis Laville, tous deux chercheurs au CNAM, publient, aux Editions Erès, un ouvrage sur les dangers de la marchandisation du social et sur les moyens d’y résister…
Guide
"Fiscalité et handicap"
"Fiscalité et handicap"
Le magazine Faire Face publie l'édition 2022 du guide “Fiscalité & handicap – Tout ce qu’il faut savoir”
Actualisé, il comporte des tableaux chiffrés et des exemples pour vous permettre de mieux maîtriser toutes les règles en vigueur.
Actualisé, il comporte des tableaux chiffrés et des exemples pour vous permettre de mieux maîtriser toutes les règles en vigueur.
Rencontres fratrie du CRMH
Un article dans l'Ecole des Parents
Un article dans l'Ecole des Parents
Les "rencontres fratrie" qui ont lieu depuis plus de 10 ans au Centre de Ressources Multihandicap ont fait l'objet d'un article "Se préoccuper les uns des autres" dans la revue
n° 642 de "L'Ecole des parents" (pages 46 à 48)
n° 642 de "L'Ecole des parents" (pages 46 à 48)
Rebond
Nouveaux podscast du Monde
Nouveaux podscast du Monde
En partenariat avec l’Agefiph, chaque mardi depuis le 29 mars, "Lemonde.fr" interroge des personnalités sur leur rapport au handicap, qui bouleverse le quotidien, la famille, et comment elles y font face.
4. En Régions
Ile de France
Une MAS hors les murs
Une MAS hors les murs
L’association Vivre et Devenir crée de nouvelles modalités d’accompagnement pour des personnes polyhandicapées ou présentant des déficiences intellectuelles en Seine-Saint-Denis avant le premier trimestre 2023.
- Création de 5 places de semi-internat dédiées à de l’accueil temporaire et des séjours répétées de courte durée, au sein de l’établissement, mais également à domicile ou en milieu ordinaire
- Création d’une équipe mobile d’intervention à domicile et en milieu ordinaire
- 2 places pour des séjours de répit
Ile de France
Créer un habitat inclusif
Créer un habitat inclusif
L'inclusion est au cœur des débats et l'habitat inclusif bénéficie de crédits spéciaux. Vous êtes parent ou proche d'un enfant avec un handicap rare associé à une épilepsie sévère ?
L'Association EPI IDF propose de créer un groupe de travail afin de lancer ce nouveau projet avec les familles intéressées.
"Comme tout projet, il nécessite du temps mais nos enfants attendent cela de nous ! Le rythme sera décidé par le groupe de travail selon nos contraintes familiales que nous partageons tous. Cela ne doit pas vous freiner."
L'Association EPI IDF propose de créer un groupe de travail afin de lancer ce nouveau projet avec les familles intéressées.
"Comme tout projet, il nécessite du temps mais nos enfants attendent cela de nous ! Le rythme sera décidé par le groupe de travail selon nos contraintes familiales que nous partageons tous. Cela ne doit pas vous freiner."
Ile de France
Une permanence Handi-droits
Une permanence Handi-droits
Vous êtes en situation de handicap ou accompagnez une personne en situation de handicap ? Vous avez une question relative à vos droits ?
En partenariat avec le CCAS de Versailles, La délégation APF France handicap des Yvelines propose une permanence gratuite, mensuelle, ouverte à toute personne en situation de handicap domiciliée dans les Yvelines, et désireuse d’obtenir des informations sur ses droits.
En partenariat avec le CCAS de Versailles, La délégation APF France handicap des Yvelines propose une permanence gratuite, mensuelle, ouverte à toute personne en situation de handicap domiciliée dans les Yvelines, et désireuse d’obtenir des informations sur ses droits.
Ile de France
Handicaps rares : retour sur la rencontre des représentants régionaux
Handicaps rares : retour sur la rencontre des représentants régionaux
L'ARS Île-de-France, en lien avec l’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France, a réuni le 11 avril 2022 les représentants des handicaps rares (associations de familles, experts, ESMS, MDPH, PCPE..).
A l’occasion de cette rencontre les orientations régionales ont été présentées aux différents acteurs du handicap rare.
A l’occasion de cette rencontre les orientations régionales ont été présentées aux différents acteurs du handicap rare.
Ile de France
Projet Télémédecine Polyhandicap Enfants (TPE)
Projet Télémédecine Polyhandicap Enfants (TPE)
"Le Projet Télémédecine Polyhandicap Enfants (TPE) est un dispositif de déploiement des actes de télémédecine (téléconsultation, télé expertise) à destination d’établissements médico-sociaux et sanitaires (SSR) accueillant des enfants polyhandicapés en Région Ile-de-France. Le projet TPE vise à améliorer le parcours de santé, de soins et de vie des enfants polyhandicapés, réduire les inégalités d’accès aux soins et structurer un réseau d’acteurs franciliens dans le champ du polyhandicap enfants.
La Cheffe de projet Télémédecine du CESAP organise des webinaires hebdomadaires d’une durée de 30 minutes à partir du 15 février 2022, pour présenter les étapes d’entrée dans le projet Télémédecine polyhandicap Enfants (TPE) qui vise à améliorer le parcours de soins et de santé des enfants polyhandicapés. L’engagement collectif de tous les acteurs du médico-social polyhandicap enfant est important pour la réussite de ce projet, nous vous attendons nombreux."
La Cheffe de projet Télémédecine du CESAP organise des webinaires hebdomadaires d’une durée de 30 minutes à partir du 15 février 2022, pour présenter les étapes d’entrée dans le projet Télémédecine polyhandicap Enfants (TPE) qui vise à améliorer le parcours de soins et de santé des enfants polyhandicapés. L’engagement collectif de tous les acteurs du médico-social polyhandicap enfant est important pour la réussite de ce projet, nous vous attendons nombreux."
Hauts de France
Externats de répit
Externats de répit
Les externats du Cesap situés à Clermont et Noyon proposent, du 1er au 19 août 2022, des temps d'accueil en journée (1, 2 ou 3 semaines au choix, selon les possibilités) pour enfants et adolescents âgés de 4 à 18 ans et domiciliés dans l'Oise.
Hauts de France
L'ARP a une page facebook
L'ARP a une page facebook
L’Association Ressources Polyhandicap, dont "l'objectif est d’assurer régionalement un plaidoyer et une fonction « Ressources » dans le domaine du polyhandicap", dispose depuis quelques jours d’une page Facebook. Vous pourrez y retrouver l’actualité de l’association.
Auvergne Rhône-Alpes
Appel à candidatures pour la
création d'un PCPE
Appel à candidatures pour la
création d'un PCPE
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes pointe, dans son Schéma Régional de Santé 2018-2023, l’absence d'un Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées, adultes en situation de Handicap, sur le département de la Haute-Loire et lance un Appel à Candidatures.
Auvergne Rhône-Alpes
Scolarisation des enfants polyhandicapés
Scolarisation des enfants polyhandicapés
Le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes publie "La scolarisation des enfants et adolescents polyhandicapés en Auvergne Rhône-Alpes: un enjeu pour une école pleinement inclusive"
Bretagne
Déploiement des infirmiers de pratique avancée
Déploiement des infirmiers de pratique avancée
L’ARS Bretagne soutient le déploiement des Infirmiers de pratique avancée via deux appels à candidatures et un appel à manifestation d’intérêt. La pratique avancée permet à des professionnels paramédicaux (par exemple, des infirmiers) d’exercer des missions et des compétences plus poussées, jusque-là dévolues aux médecins. C'est un nouveau métier, à la frontière entre médecin et infirmier(e).
Normandie
Dispositif Handigynéco
Dispositif Handigynéco
L’ARS Normandie va déployer cette année le dispositif Handigynéco, déjà expérimenté en Ile de France.
Il s'agit d'un parcours de soins gynécologiques dédié aux femmes en situation de handicap accueillies dans des établissements médico-sociaux dont l'objectif est d'améliorer l'accès aux soins, à la prévention et à l'information sur la vie affective et sexuelle.
Il s'agit d'un parcours de soins gynécologiques dédié aux femmes en situation de handicap accueillies dans des établissements médico-sociaux dont l'objectif est d'améliorer l'accès aux soins, à la prévention et à l'information sur la vie affective et sexuelle.
5. Formations & colloques
Colloques
& formations
- Uriopss Ile de France
"Loi 3DS :
décryptages des transformations importantes pour le secteur"
Webinaire le 13 mai 2022 de 10 h à 12 H
Informations
décryptages des transformations importantes pour le secteur"
Webinaire le 13 mai 2022 de 10 h à 12 H
Informations
- Journée médicale du CESAP
- Espace Ethique Ile de France
"Fin de vie : des évolutions amélioreraient-elles le parcours vers la fin de vie et les dilemmes décisionnels ; une loi spécifique est-elle justifiée"
Webinaire le 17 mai 2022 de 18 H à 19 H 30
sous la direction de Valérie Depadt
Réservation gratuite
Webinaire le 17 mai 2022 de 18 H à 19 H 30
sous la direction de Valérie Depadt
Réservation gratuite
- Webinaire n° 3 de la Filière DéfiScience :
Epilepsies rares
19 mai 2022
- Journée Nationale de la Filière DéfiScience
- APEIHSAT Pôle Saint-Lys et l'ANPSS
La semaine du Parcours de Soins - Polyhandicap 2022
Colloques
& formations (suite)
- Les PEP 69
- Colloque « Reconnaître la démocratie en santé, au quotidien »
Vendredi 3 juin 2022, Théâtre Antoine, 9h30-17h30
Réservation gratuite dans la limite des places disponibles
Réservation gratuite dans la limite des places disponibles
- Journée d'étude du CREAI Paca Corse
14 juin - Creps site d'Aix en Provence
"Se préparer et accompagner la fin de vie des personnes en situation de handicap en établissement"
Pré-programme et inscriptions
Pré-programme et inscriptions
- Le Petit Conservatoire du Polyhandicap
Journée d’étude 2022
Olfaction et polyhandicap, les sens des odeurs
17 juin 2022
Olfaction et polyhandicap, les sens des odeurs
17 juin 2022
"A l’heure où de nombreuses personnes sont condamnées à un monde sans odeur par un certain coronavirus, l’olfaction (re)vient sur le devant de la scène. Comment les représentations cognitives et culturelles des odeurs se construisent-elles ? Comment les odeurs influencent-elles nos comportements, notre humeur et notre bien-être ? Quel rôle joue l’olfaction dans le développement de l’enfant ?"
- CREAI Nouvelle Aquitaine et l'ERENA Bordeaux
"Citoyenneté des plus vulnérables : participation et autodétermination à l'épreuve de la réalité"
Mercredi 22 juin 2022
De 9h-17h, Amphi Agora,
Domaine du Haut-Carré, Talence
Programme et inscriptions
De 9h-17h, Amphi Agora,
Domaine du Haut-Carré, Talence
Programme et inscriptions
- Action de soutien aux familles : Sensibilisation à l’approche de la stimulation basale
Le 12 mai 2022
Cette formation s’adresse spécifiquement aux parents et proches aidants de la personne polyhandicapée
L’objectifs est de présenter les principes de base et la philosophie de l’approche basale et ainsi avoir un début de culture commune entre parents et professionnels (de nombreux professionnels sont formés à l’approche)
Intervenante : Sophie DUMONT, orthopédagogue
Inscription sur contact@crmh.fr
- Webinaire : « Mieux connaître son environnement : les établissements et services médico-sociaux (ESMS) »
Il sera animé par Mme Marie-Noëlle BOISSEUX, le mardi 24 mai 2022 de 10h00 à 12h00.
En 2022, le CRMH propose des formations courtes (2 heures) sous forme de webinaire, à destination des professionnels des services administratifs et généraux des ESMS.
Inscription sur contact@crmh.fr
- Suivi orthopédique de l’adulte polyhandicapé
- Les 14èmes journées nationales des Sessad "All Inclusive #"
se sont déroulées du 1er au 3 décembre 2021
- Mon Carnet Parcours de Vie (MCPV)
14 janvier 2022
- Webinaire Accens Loi du 2 janvier :
"Loi du 2 janvier 2002 : quelle place pour les gestionnaires d'ESMS 20 ans après ?
Les 20 ans de la loi du 2 janvier 2002 sont l'occasion pour le Cabinet Accens
de faire le point sur l'évolution de rapports entre les organismes gestionnaires ESMS
et les autorités de contrôle et de tarification
Les 20 ans de la loi du 2 janvier 2002 sont l'occasion pour le Cabinet Accens
de faire le point sur l'évolution de rapports entre les organismes gestionnaires ESMS
et les autorités de contrôle et de tarification
- Les guidances, comment s'adapter aux besoins des parents ? De nouvelles voies ?
ANECAMSP - 24 et 25 mars 2022
Revoir le colloque
Revoir le colloque
- 30 ans de recherche sur l'épilepsie, bilans et perspectives
colloque 2022 de la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie" - 24 mars 2022
Accéder au replay du colloque
Accéder au replay du colloque
- Loi 3DS - La loi du 21 février 2002 répond-elle aux ambitions du Grand Débat national
- La communication avec et par les personnes avec le syndrome d'Angelman
- Le point sur le nouveau dispositif d'évaluation des ESSMS
Conférence HAS - 9 mai 2022
- Retrouvez les colloques 2020 et 2021 sur la chaine YouTube du GPF
6. Poursuivre la Réflexion
"La vie a un prix, une hauteur,
c'est dire qu'elle se mérite"
c'est dire qu'elle se mérite"
"Le handicap m’apprend (...) la constance de la ténacité à avoir sur les priorités que je me pose dans la vie (...). Il me ramène à l’essentiel, aux questions qui touchent à notre finitude d’être humain et qui me sont particulièrement intimes dans mon tous les jours, même si elles concernent tout un chacun in fine".
Dans cet entretien avec Gabrielle Halpem (site Confinews), Anne-Lyse Chabert, Philosophe, chargée de recherche CNRS en philosophie au laboratoire SPHERE de Paris évoque le rôle du philosophe à notre époque, parle de ces travaux sur la notion de handicap, à laquelle elle a consacré sa thèse de doctorat.
Espace Ethique Ile de France
"Réinventer la démocratie en santé"
organisé le vendredi 18 mars 2022 au Sénat, à l'occasion des 20 ans de la loi de démocratie sanitaire
Parmi les intervenants : Didier Sicard, Président du CCNE, Paul-Loup Weil-Dubuc (L’autonomie, une valeur de la démocratie en santé), Anne-Caroline Clause-Verdreau, Médecin de santé publique, Observatoire des pratiques éthiques, sur l'enquête nationale effectuée
entre le 20 janvier et le 8 février 2022. Des tables rondes ont nourri la réflexion avec des intervenants venant d'associations diverses, dont Marie-Christine Tezenas du Montcel pour le GPF.
Colloque de clôture :
« Reconnaître la démocratie en santé, la quotidien »
Vendredi 3 juin 2022, Théâtre Antoine, 9h30-17h30
Réservation gratuite dans la limite des places disponibles
« Reconnaître la démocratie en santé, la quotidien »
Vendredi 3 juin 2022, Théâtre Antoine, 9h30-17h30
Réservation gratuite dans la limite des places disponibles
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier :
télécharger le formulaire d'adhésion
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine et Véronique Bruno
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine et Véronique Bruno