N° 111 - Mars-Avril 2023
Edito
Nous sommes bien comme nous sommes.
Donnez le même esprit aux hommes,
Vous ôtez tout le sel de la société.
L'ennui naquit un jour de l'uniformité.
Ces vers d’Antoine Houdar de la Motte, en 1719, dont le dernier m’est revenu à l’esprit au décours d’une conversation avec le papa de Clément, m’ont cueillie, si je puis dire, à froid et m’ont donné à penser.
Mes amis, qu’en dites-vous ? Ne sont-ils pas le reflet de ce qui nous inquiète aujourd’hui ? Je reviens comme nous le faisons beaucoup sur des thèmes déjà évoqués, pour tenter d’aller toujours un peu plus loin, et puisque me voilà dans une veine littéraire, je prendrai pour égide Boileau, « cent fois sur le métier remettez votre ouvrage… »
Donc l’altérité, encore et toujours. Si souvent niée, lissée, englobée dans des solutions générales. Le respect de la personne, telle qu’elle est, qu’on peut accompagner, soutenir peut-être dans son évolution, mais dont il est illusoire et délétère de nier la spécificité. Nous l’avons évoquée bien souvent à propos de l’habitat inclusif pour lequel la première condition d'accès est l’accompagnement ; de la scolarisation, dont nous souhaitons que les conditions soient adaptées aux besoins et aux capacités de nos enfants l'inverse étant impossible ; de la représentation de soi-même. Nous voilà aujourd’hui aux prémices d’une modification de la loi sur la fin de vie. Les rapports pleuvent, les articles aussi, et la Convention Citoyenne a livré ses conclusions.
Où est-il question des personnes en situation de handicap, plus encore, où est il question des personnes qui ne peuvent se représenter elles-mêmes ?? Cela ne concerne pas que le polyhandicap, mais englobe aussi des situations sévères de troubles du développement intellectuel, de troubles du spectre de l’autisme, de handicap psychique..
Qui envisage cette question majeure qui est celle de la décision pour autrui, que porte avec nous le Collectif Handicaps, et qui nous fait redouter plus que jamais nos ennemis majeurs, les préjugés, la méconnaissance et les contraintes économiques ?
Rien ne peut se réduire à une seule solution, et tout demande une réponse adaptée, fine et ajustée.
Il importe d’être vigilants, à tout instant, Il importe que soit reconnue la justesse de l’avis des proches, familles, mais aussi des professionnels de proximité, surtout quand la famille est absente, il importe que cet avis soit pris en compte quand il est différent de celui des médecins.
Le polyhandicap dont la reconnaissance n’en est encore qu’à des balbutiements reste Terra Incognita pour beaucoup. Accompagner les personnes concernées, parfois jusqu’au bout de leur vie, demande de faire preuve de qualités d’observation affutées, d’une recherche constante, d’un respect sans faille et d’une créativité toujours renouvelée. Le GPF est là encore au rendez-vous, et vous l’êtes avec nous.
Nous sommes émerveillés de tout ce qui se fait dans les régions. En matière de scolarisation, vous découvrirez la création d’une unité collège pour les adolescents polyhandicapés, sur les mêmes modalités que les UEEP, le combat d’une maman pour sensibiliser les jeunes au polyhandicap à travers le film de Marc Dubois, « Des ados pas comme il faut », le colloque de l'association « Des carrés dans des ronds » . Nous notons avec regret le report de la journée de restitution du diagnostic territorial du CREAI de Nantes, apprécions et cultivons le tissage et l’entretien de nos liens, notamment avec la fondation John Bost, préparons les colloques en régions.
Toutes ces actions témoignent d’un intérêt et d’une attention au polyhandicap sans cesse renouvelés, et en développement, malgré les difficultés RH qui restent prégnantes dans les domaines médico-social et sanitaire. Nous avons toujours besoin de votre soutien, qui nous donne du poids aux yeux des pouvoirs publics et nous aide à défendre encore mieux les intérêts, les attentes et les spécificités des enfants et des personnes que nous accompagnons, chacun de notre place mais aussi tous ensemble.
Donnez le même esprit aux hommes,
Vous ôtez tout le sel de la société.
L'ennui naquit un jour de l'uniformité.
Ces vers d’Antoine Houdar de la Motte, en 1719, dont le dernier m’est revenu à l’esprit au décours d’une conversation avec le papa de Clément, m’ont cueillie, si je puis dire, à froid et m’ont donné à penser.
Mes amis, qu’en dites-vous ? Ne sont-ils pas le reflet de ce qui nous inquiète aujourd’hui ? Je reviens comme nous le faisons beaucoup sur des thèmes déjà évoqués, pour tenter d’aller toujours un peu plus loin, et puisque me voilà dans une veine littéraire, je prendrai pour égide Boileau, « cent fois sur le métier remettez votre ouvrage… »
Donc l’altérité, encore et toujours. Si souvent niée, lissée, englobée dans des solutions générales. Le respect de la personne, telle qu’elle est, qu’on peut accompagner, soutenir peut-être dans son évolution, mais dont il est illusoire et délétère de nier la spécificité. Nous l’avons évoquée bien souvent à propos de l’habitat inclusif pour lequel la première condition d'accès est l’accompagnement ; de la scolarisation, dont nous souhaitons que les conditions soient adaptées aux besoins et aux capacités de nos enfants l'inverse étant impossible ; de la représentation de soi-même. Nous voilà aujourd’hui aux prémices d’une modification de la loi sur la fin de vie. Les rapports pleuvent, les articles aussi, et la Convention Citoyenne a livré ses conclusions.
Où est-il question des personnes en situation de handicap, plus encore, où est il question des personnes qui ne peuvent se représenter elles-mêmes ?? Cela ne concerne pas que le polyhandicap, mais englobe aussi des situations sévères de troubles du développement intellectuel, de troubles du spectre de l’autisme, de handicap psychique..
Qui envisage cette question majeure qui est celle de la décision pour autrui, que porte avec nous le Collectif Handicaps, et qui nous fait redouter plus que jamais nos ennemis majeurs, les préjugés, la méconnaissance et les contraintes économiques ?
Rien ne peut se réduire à une seule solution, et tout demande une réponse adaptée, fine et ajustée.
Il importe d’être vigilants, à tout instant, Il importe que soit reconnue la justesse de l’avis des proches, familles, mais aussi des professionnels de proximité, surtout quand la famille est absente, il importe que cet avis soit pris en compte quand il est différent de celui des médecins.
Le polyhandicap dont la reconnaissance n’en est encore qu’à des balbutiements reste Terra Incognita pour beaucoup. Accompagner les personnes concernées, parfois jusqu’au bout de leur vie, demande de faire preuve de qualités d’observation affutées, d’une recherche constante, d’un respect sans faille et d’une créativité toujours renouvelée. Le GPF est là encore au rendez-vous, et vous l’êtes avec nous.
Nous sommes émerveillés de tout ce qui se fait dans les régions. En matière de scolarisation, vous découvrirez la création d’une unité collège pour les adolescents polyhandicapés, sur les mêmes modalités que les UEEP, le combat d’une maman pour sensibiliser les jeunes au polyhandicap à travers le film de Marc Dubois, « Des ados pas comme il faut », le colloque de l'association « Des carrés dans des ronds » . Nous notons avec regret le report de la journée de restitution du diagnostic territorial du CREAI de Nantes, apprécions et cultivons le tissage et l’entretien de nos liens, notamment avec la fondation John Bost, préparons les colloques en régions.
Toutes ces actions témoignent d’un intérêt et d’une attention au polyhandicap sans cesse renouvelés, et en développement, malgré les difficultés RH qui restent prégnantes dans les domaines médico-social et sanitaire. Nous avons toujours besoin de votre soutien, qui nous donne du poids aux yeux des pouvoirs publics et nous aide à défendre encore mieux les intérêts, les attentes et les spécificités des enfants et des personnes que nous accompagnons, chacun de notre place mais aussi tous ensemble.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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1. Billet d'humeur
Les rares établissements médico-sociaux pour personnes polyhandicapées (MAS, FAM...) sont à présent tellement cassés, tellement dépouillés de moyens, dénudés de formations et sans considération pour les professionnels qui y travaillent, qu’ils finissent par mettre en danger la sécurité et la vie de leurs résidents.
J’ai milité 20 ans pour défendre le médico-social et je ne le regrette pas. J’y ai connu des gens formidables, extrêmement investis et bienveillants. Et la plupart font encore partie de ma vie aujourd’hui. J’ai eu la chance d’obtenir une place en MAS pour ma fille polyhandicapée. Une place juste à côté de notre domicile, mais c’était trop beau pour être vrai et moi, j’avais tellement envie d’y croire !
Un mois en MAS, suivi d’un mois à l’hôpital pour une déshydratation sévère à risque vital ; un mois d’hôpital où j’étais à son chevet nuit et jour, entourée de soignants exceptionnels et tellement attentionnés, mais loin de mes autres enfants qui ont pourtant été incroyablement autonomes et soutenantes à la fois.
J’ai milité 20 ans pour défendre le médico-social et je ne le regrette pas. J’y ai connu des gens formidables, extrêmement investis et bienveillants. Et la plupart font encore partie de ma vie aujourd’hui. J’ai eu la chance d’obtenir une place en MAS pour ma fille polyhandicapée. Une place juste à côté de notre domicile, mais c’était trop beau pour être vrai et moi, j’avais tellement envie d’y croire !
Un mois en MAS, suivi d’un mois à l’hôpital pour une déshydratation sévère à risque vital ; un mois d’hôpital où j’étais à son chevet nuit et jour, entourée de soignants exceptionnels et tellement attentionnés, mais loin de mes autres enfants qui ont pourtant été incroyablement autonomes et soutenantes à la fois.
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2. A la Une
Colloque GPF : 1er et 2 juin 2023 à Paris & en visio
CNH 2023 : un rendez-vous attendu
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La Conférence nationale du handicap (CNH) prévue au printemps est fixée au 26 avril prochain. Ce rendez-vous a lieu tous les trois ans comme le stipule la loi du 11 février 2005, à l’origine de sa création. C’est l’occasion de « débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées » sous l'autorité du Président de la République, qui reste dans ce contexte le seul arbitre des politiques à venir.
Les associations ont débattu bien en amont de leurs demandes et de leurs besoins avec les cabinets ministériels et les administrations centrales. Cette année, le Collectif Handicaps et le CNCPH ont délégué des membres pour les élaborer, les présenter et les construire.
Parmi les questions à l’ordre du jour, signalons le groupe de travail sur la simplification des parcours et la transformation de l’offre médico-sociale auquel le GPF a largement participé. Il semble que le Polyhandicap soit enfin identifié comme public prioritaire, mais la prudence reste de mise…N’oublions pas que quelques soient les efforts de tous les partenaires, ministres et cabinets ministériels compris, c’est en fin de compte, pour la CNH, l’Elysée qui décide.
Les associations ont débattu bien en amont de leurs demandes et de leurs besoins avec les cabinets ministériels et les administrations centrales. Cette année, le Collectif Handicaps et le CNCPH ont délégué des membres pour les élaborer, les présenter et les construire.
Parmi les questions à l’ordre du jour, signalons le groupe de travail sur la simplification des parcours et la transformation de l’offre médico-sociale auquel le GPF a largement participé. Il semble que le Polyhandicap soit enfin identifié comme public prioritaire, mais la prudence reste de mise…N’oublions pas que quelques soient les efforts de tous les partenaires, ministres et cabinets ministériels compris, c’est en fin de compte, pour la CNH, l’Elysée qui décide.
Nouveaux liens entre la Fondation John Bost et le GPF
Belle journée à Bordeaux à l’établissement pour adultes de John Bost qui répond au beau nom de « La Rencontre ».
Ce lieu de vie, de soins, de sens accueille 100 adultes selon trois parcours différents, polyhandicap, troubles du spectre de l’autisme, handicap psychique. Ce nouvel établissement est magnifique, chaleureux et accueille de surcroit des personnes sans solution dans son espace de rééducation et dans sa balnéo.
La Fondation a mis en place une série de journées consacrées à la formation et à l’approfondissement de la connaissance du polyhandicap et à l’accompagnement auprès des personnes concernées. Au rythme de 2 réunions par an et par type de public. La Fondation a placé ces journées pour le polyhandicap sous le parrainage du Groupe Polyhandicap France et invité sa Présidente à y participer.
Au cours de la journée ont été abordés les thèmes des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles et de la Communication Alternative Améliorée, puis les projets pour les années à venir, et bien sur le positionnement commun à la fondation et au GPF et les enjeux éthiques partagés : Il n’y a pas un mais plusieurs handicaps ; et donc il n’y a pas de réponse unique en matière d’accompagnement, d’hébergement, de scolarisation ni de représentation. La juste mesure est de considérer qu’à chacun sa solution, au plus près de ses besoins et de ses attentes, et de mettre en place les conditions d’un vrai choix.
Ce lieu de vie, de soins, de sens accueille 100 adultes selon trois parcours différents, polyhandicap, troubles du spectre de l’autisme, handicap psychique. Ce nouvel établissement est magnifique, chaleureux et accueille de surcroit des personnes sans solution dans son espace de rééducation et dans sa balnéo.
La Fondation a mis en place une série de journées consacrées à la formation et à l’approfondissement de la connaissance du polyhandicap et à l’accompagnement auprès des personnes concernées. Au rythme de 2 réunions par an et par type de public. La Fondation a placé ces journées pour le polyhandicap sous le parrainage du Groupe Polyhandicap France et invité sa Présidente à y participer.
Au cours de la journée ont été abordés les thèmes des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles et de la Communication Alternative Améliorée, puis les projets pour les années à venir, et bien sur le positionnement commun à la fondation et au GPF et les enjeux éthiques partagés : Il n’y a pas un mais plusieurs handicaps ; et donc il n’y a pas de réponse unique en matière d’accompagnement, d’hébergement, de scolarisation ni de représentation. La juste mesure est de considérer qu’à chacun sa solution, au plus près de ses besoins et de ses attentes, et de mettre en place les conditions d’un vrai choix.
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(ministères, administrations centrales, agences...)
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3. Actualité du Polyhandicap
Des modules e-learning
en accès libre
en accès libre
HandiConnect recense 122 modules d'e-learning sur le web dont une partie, notamment ceux que l'association a créés, est en accès libre.
Parmi les plus récents, citons :
Parmi les plus récents, citons :
- Comment préparer un programme d'habituation aux soins ? - Une fiche conseils et une vidéo de 4 min
- L’accueil d’un patient polyhandicapé - Cours e-learning
- Le repérage des risques de dénutrition chez l’enfant polyhandicapé - Cours e-learning
Handygynéco
Un déploiement national
Un déploiement national
L'expérimentation a débuté en 2018, portée par l'ARS Ile de France : des sages-femmes volontaires, formées au handicap, sont intervenues dans les ESMS afin de faciliter l’accès aux soins gynécologiques, d'informer et "d'appréhender la thématique de la Violence Faite aux Femmes" au sein des ESMS.
Le dispositif s'est ensuite développé en Normandie et un déploiement national a été inscrit en février 2023 dans le "plan interministériel pour l'égalité entre les femmes et les hommes 2023-2027".
Le dispositif s'est ensuite développé en Normandie et un déploiement national a été inscrit en février 2023 dans le "plan interministériel pour l'égalité entre les femmes et les hommes 2023-2027".
Handiapason
Des ressources pour tous
Des ressources pour tous
Née en novembre 2020 de l'association d'Isaac Francophone, spécialiste de la CAA et de Pas-à-pas Editions, Handiapason est une plateforme web collaborative accessible aux aidants ainsi qu'aux professionnels de l'éducation spécialisée et est destinée à améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Il s'agit d'un "espace de partage, de savoir-faire et d’expériences. Des supports d’animation, des fiches projets, des outils pour mieux vivre le quotidien en établissement ou à domicile..."
Il s'agit d'un "espace de partage, de savoir-faire et d’expériences. Des supports d’animation, des fiches projets, des outils pour mieux vivre le quotidien en établissement ou à domicile..."
Convertir facilement
des phrases en pictogrammes
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Pictofacile est un transcripteur de texte en pictogrammes (ARASAAC). Il est gratuit, rapide et simple d’utilisation.
Il suffit d'entrer une phrase, le site associe des pictos à chaque mot, il suffit ensuite de sélectionner les plus pertinents, le format et la couleur puis de télécharger la transcription en format pdf.
Le site est utilisable sur Mac ou Windows, PC, tablette ou smartphone (iPhone et android).
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Innovations technologiques
& Handicap
& Handicap
Le TechLab, centre d’expertise Handicap et Nouvelles Technologies d’APF France handicap, propose "un accès libre et gratuit aux ressources concernant aides techniques et innovations technologiques relatives à la perte d’autonomie et au handicap".
Il s’adresse principalement aux personnes concernées et aux professionnels du médico-social.
Il est possible de s'inscrire à leur newsletter, publiée tous les 2 mois, pour ne rien rater des innovations.
Robot Leka cherche
accueil en établissement
accueil en établissement
La société du robot Leka recherche des structures médico-sociales pour tester le robot et faire des retours terrains permettant d’améliorer l’outil.
Leka est un petit robot ludo-éducatif pour les professionnels qui accompagnent des enfants présentant des troubles du neuro-développement (dont le polyhandicap), "il agit comme médiateur entre l’enfant et l‘adulte, tout en encourageant ce dernier à rester engagé dans les activités pédagogiques proposées sur la tablette. Leka fonctionne avec une application sur iPad contenant plus de 70 activités pédagogiques adaptées."
Le Laboratoire
des solutions de demain
des solutions de demain
En juillet 2021, la CNSA a constitué un "Laboratoire des solutions de demain" avec un triple objectif :
- imaginer les lignes directrices de l’investissement dans les structures médico-sociales pour les prochaines années
- éclairer les grands choix par exemple entre créations ou rénovations d’établissements
- outiller les acteurs locaux, gestionnaires, ARS, conseils départementaux pour définir ou conduire leurs projets
Communautés de pratique
Epilepsies & Handicap
Epilepsies & Handicap
CoPower Handicap est une plateforme participative inaugurée le 31 mars 2023 dédiée aux Communautés de Pratiques "Epilepsies et Handicap".
Elle propose une banque de ressources dynamique, l'accès à l'actualité du réseau des communautés et aux travaux en cours, des informations contextualisées par territoire et offre la possibilité d'interagir avec les membres et les animateurs.
Elle propose une banque de ressources dynamique, l'accès à l'actualité du réseau des communautés et aux travaux en cours, des informations contextualisées par territoire et offre la possibilité d'interagir avec les membres et les animateurs.
Ouverture des ESMS vers la cité
Le Réseau Lucioles lance une page regroupant les initiatives d'ouverture et de partenariats des ESMS avec des lieux et intervenants du milieu ordinaire.
"Du théâtre à bourg en Bresse, de la musique en Savoie, un partenariat gagnant-gagnant entre un Lycée et un ESMS…." voilà de quoi alimenter la réflexion et faire naître de belles idées !
Vous pouvez également contribuer à enrichir cette page en partageant ce que votre établissement réalise, ce dont vos enfants bénéficient ou ce dont vous avez été témoin !
"Du théâtre à bourg en Bresse, de la musique en Savoie, un partenariat gagnant-gagnant entre un Lycée et un ESMS…." voilà de quoi alimenter la réflexion et faire naître de belles idées !
Vous pouvez également contribuer à enrichir cette page en partageant ce que votre établissement réalise, ce dont vos enfants bénéficient ou ce dont vous avez été témoin !
Et encore...
Recettes gourmandes
Régime cétogène
Régime cétogène
Le centre de référence des épilepsies rares de l'hôpital Robert Debré propose des recettes pour faire plaisir aux enfants (et aux grands) qui suivent un régime Cétogène.
Sucré, salé, on y trouve de tout : la Pizza Cétro-Chou, les oeufs fantômes & röstis, les bonbons gélifiés ou encore la glace pélican n'attendent que vous !
Sucré, salé, on y trouve de tout : la Pizza Cétro-Chou, les oeufs fantômes & röstis, les bonbons gélifiés ou encore la glace pélican n'attendent que vous !
Livre
“Faire Face au Polyhandicap”
“Faire Face au Polyhandicap”
Michel Bourin est psychiatre dans une maison d'accueil spécialisée à Montredon dans l'Aude depuis 2013
"Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D'abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. [...]"
"Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D'abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. [...]"
4. En Régions
PACA
Polyhandicapé et collégien ?
Polyhandicapé et collégien ?
En 2019, les 6 EEAP de Marseille ont travaillé conjointement à l’ouverture d’une classe élémentaire (UEE polyhandicap Audisio) dans une école du 14ème arrondissement. Mais les enfants grandissent et ne sont plus en âge d'être scolarisés en école primaire : qu'à cela ne tienne, ils iront au collège !
En décembre dernier, une Unité d'Enseignement pour Elèves Polyhandicapés ouvre au collège Jean Giono : "le format de la classe polyhandicap est le même que pour l’école primaire : un enseignant, un éducateur pour deux ou trois jeunes, 6 jeunes maximum en simultané dans la classe, deux demie journées de scolarisation par semaine et par jeune."
"Tout enfant a droit à l’accès à la connaissance, dans le cadre de notre propre ignorance, très souvent insondable. L’humilité est le premier chemin à emprunter pour la rencontre de la personne polyhandicapée."
2 textes reviennent sur ce projet innovant :
(de J-L Morey, Directeur de l'EEAP Decanis de Voisins puis de Barbara Gussoni, Educatrice Spécialisée)
PACA
Actions de sensibilisation
Actions de sensibilisation
Sonia Khoudir, fondatrice de l'association Polymômes PACA, maman d'Yssam, jeune homme polyhandicapé,
(et aussi auteure du billet d'humeur de notre Lettre d'avril 2022), va à la rencontre des collégiens de 13-14 ans, pour leur parler d'Humanité, celle des plus vulnérables, de nos enfants polyhandicapés.
Ce ne sont pas moins de 19 classes qui auront été sensibilisées au polyhandicap pour l'année scolaire 2022-2023, avec comme support, une présentation introductive militante suivie du film de Marc Dubois : "Des ados pas comme il faut".
Les actions de Sonia, et donc de Polymômes PACA construisent pierre par pierre, un peu plus à chaque intervention, la société inclusive de demain.
(et aussi auteure du billet d'humeur de notre Lettre d'avril 2022), va à la rencontre des collégiens de 13-14 ans, pour leur parler d'Humanité, celle des plus vulnérables, de nos enfants polyhandicapés.
Ce ne sont pas moins de 19 classes qui auront été sensibilisées au polyhandicap pour l'année scolaire 2022-2023, avec comme support, une présentation introductive militante suivie du film de Marc Dubois : "Des ados pas comme il faut".
Les actions de Sonia, et donc de Polymômes PACA construisent pierre par pierre, un peu plus à chaque intervention, la société inclusive de demain.
Hauts-de-France
Relais & répit pour l'été
Relais & répit pour l'été
Du 31 juillet au 18 août 2023, le Cesap propose 47 places en externat de répit sur 3 sites ( Clermont, Noyon et Crépy-en-Valois) pour des séjours pouvant varier de 1, 2 ou 3 semaines.
Les jeunes concernés sont "des enfants et adolescents âgés de 4 à 18 ans, porteurs de TSA, déficients intellectuels ou polyhandicapés".
Les jeunes concernés sont "des enfants et adolescents âgés de 4 à 18 ans, porteurs de TSA, déficients intellectuels ou polyhandicapés".
Date limite d'envoi du dossier : le 20 avril 2023.
Hauts-de-France
Programme Pair Aidant pro
Programme Pair Aidant pro
Porté par l'équipe dynamique et novatrice des "Bobos à la ferme", le programme "Pair Aidant pro" est un projet d'utilité sociale collectif permettant de valoriser le savoir et l'expérience acquis (richesses trop peu exploitées) des parents aidants ayant été obligés d'arrêter de travailler, de leur redonner à terme des perspectives professionnelles en apportant un soutien à des familles touchées par le handicap ou la maladie d'un enfant (missions de sensibilisation/formation, groupes de paroles...)
Ile de France
L'excellence de La Roche Guyon
L'excellence de La Roche Guyon
L'hôpital de La Roche-Guyon AP-HP est un lieu unique pour la prise en charge du polyhandicap pédiatrique.
Une nouvelle unité a été inaugurée en février dernier : l’unité "Gérard Ponsot", ainsi nommée en hommage au médecin neuropédiatre qui a été responsable médical de l’hôpital (et membre du Conseil d'Administration du GPF) pendant plus de 20 ans, comporte 12 lits de Soins de suite et de réadaptation, et accueillera de jeunes adolescents polyhandicapés.
Quatorze emplois soignants accompagnent sa création.
Une nouvelle unité a été inaugurée en février dernier : l’unité "Gérard Ponsot", ainsi nommée en hommage au médecin neuropédiatre qui a été responsable médical de l’hôpital (et membre du Conseil d'Administration du GPF) pendant plus de 20 ans, comporte 12 lits de Soins de suite et de réadaptation, et accueillera de jeunes adolescents polyhandicapés.
Quatorze emplois soignants accompagnent sa création.
Ile de France
Bilan Handicaps Rares
Bilan Handicaps Rares
L'ARS et l’Equipe Relais Handicap Rare (ERHR)d'Ile de France ont réuni, le 8 mars 2023, 116 acteurs franciliens des handicaps rares (associations de familles, experts, établissements, services et acteurs du parcours) pour partager "un bilan des actions en cours en faveur des personnes en situation de handicap rare et d’échanger sur les perspectives à venir. "
Au programme : le développement de l'accompagnement vers des soutions adaptées des personnes porteuses de handicaps rares par l'ERHR, le développement des Unités Handicaps Rares sur le territoire et de la Fonction Ressource, notamment le programme de recherche-action NEXTHEP (handicaps rares à composante épilepsie sévère)
Au programme : le développement de l'accompagnement vers des soutions adaptées des personnes porteuses de handicaps rares par l'ERHR, le développement des Unités Handicaps Rares sur le territoire et de la Fonction Ressource, notamment le programme de recherche-action NEXTHEP (handicaps rares à composante épilepsie sévère)
Nouvelle Aquitaine
Appel à Manifestation d'Intérêt
Appel à Manifestation d'Intérêt
L’ARS Nouvelle Aquitaine lance un appel à manifestation d’intérêt pour répondre à une demande de répit croissante, notamment en Charente.
Il s'agit, à terme, de proposer une continuité d'accompagnement 365 jours par an pour les enfants et adolescents en situation de handicap et répondre aux besoins de leurs parents et proches aidants.
Il s'agit, à terme, de proposer une continuité d'accompagnement 365 jours par an pour les enfants et adolescents en situation de handicap et répondre aux besoins de leurs parents et proches aidants.
Nouvelle Aquitaine
Ouverture d'une UEEP
Ouverture d'une UEEP
Une Unité d’enseignement à destination des enfants polyhandicapés (UEEP) ouvre au sein de l’école Les Platanes, à Sainte-Jammes (Béarn).
Ce dispositif spécialisé, porté par l'association Arimoc, accueillera 7 élèves. Une enseignante est rattachée à l’UEEP. Elle travaille aux côtés d’une AESH et d’une aide-soignante. Il existe 3 UEEP en Nouvelle-Aquitaine.
Ce dispositif spécialisé, porté par l'association Arimoc, accueillera 7 élèves. Une enseignante est rattachée à l’UEEP. Elle travaille aux côtés d’une AESH et d’une aide-soignante. Il existe 3 UEEP en Nouvelle-Aquitaine.
5. Formations & colloques
Colloques
& formations
- Congrès des sociétés savantes :
SOFP, SFERHE et SOFAMEA
"Handicaps et Mouvements"
Les 12, 13 et 14 avril à Saint-Etienne
Informations
Les 12, 13 et 14 avril à Saint-Etienne
Informations
- Breizh Santé Handicap
"Douleur et situations de handicap"
(TND et troubles moteurs)
Webinaire gratuit en 3 modules :
le 14 avril de 14h à 15h
le 12 mai de 14h à 15h30
le 20 juin de 14h à 15h30
Informations
(TND et troubles moteurs)
Webinaire gratuit en 3 modules :
le 14 avril de 14h à 15h
le 12 mai de 14h à 15h30
le 20 juin de 14h à 15h30
Informations
- SOSS et l'ASPBD
"Tous mobilisés pour la santé orale
des personnes vulnérables !"
Le 14 avril à Paris
Programme et Inscriptions
des personnes vulnérables !"
Le 14 avril à Paris
Programme et Inscriptions
- Des Carrés dans des Ronds
"Polyhandicap, Apprentissages et Scolarisation"
Les 14 et 15 avril à Lanester (56)
informations
Les 14 et 15 avril à Lanester (56)
informations
- Journée d'études en hommage à
Régine Scelles
Le 15 avril à l'Université Paris-Nanterre
Informations
Le 15 avril à l'Université Paris-Nanterre
Informations
- FFRE
"Nouvelles technologies et épilepsie :
ce qui a changé, ce qui fonctionne, les perspectives d'avenir"
Le 4 mai en visio
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- ANCREAI
Journées nationales PCPE
"Évaluation, coordination et prestations :
diversités et apports des PCPE dans la réponse aux besoins des personnes sur un territoire "
Le 4 mai à Paris
Infos
"Évaluation, coordination et prestations :
diversités et apports des PCPE dans la réponse aux besoins des personnes sur un territoire "
Le 4 mai à Paris
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- CREAI Bretagne
« Je peux, tu peux, …nous pouvons agir »
Aller vers l’inclusivité : une adaptation réciproque
Les 10 et 11 mai 2023 ç La Baule (44)
Infos et inscriptions
Aller vers l’inclusivité : une adaptation réciproque
Les 10 et 11 mai 2023 ç La Baule (44)
Infos et inscriptions
Colloques
& formations
- RICAA
"Rencontres internationales des CAA"
Les 15, 16 et 17 mai à Toulouse
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- SOFCODH
«La 5e Journée des consultations dédiées Handicaps
Prévenir... Soigner... La fin justifie-t-elle les moyens ?"
animé par Elisabeth Cataix
Le 26 mai à Rennes
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Prévenir... Soigner... La fin justifie-t-elle les moyens ?"
animé par Elisabeth Cataix
Le 26 mai à Rennes
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- Cesap Formation
« L’accompagnement au quotidien de la personne polyhandicapée. Du soin à l’activité »
Du lundi 20 au vendredi 24 mars 2023 à Paris
Infos
Du lundi 20 au vendredi 24 mars 2023 à Paris
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- Groupe Polyhandicap France
"Polyhandicap : donner du sens au quotidien, accompagner l'autodétermination. Au regard de la spécificité du polyhandicap, de quoi parlons-nous ? Que signifie l’autodétermination pour des personnes qui ne peuvent l’exercer seules ?"
Les 1er et 2 juin à Paris et en visio
- Paliped
- DefiScience
"Maladies rares du neurodéveloppement : la recherche au service des soins et de la qualité de vie des patients"
Les 8 et 9 juin à Paris
infos et inscriptions
Les 8 et 9 juin à Paris
infos et inscriptions
- CRMH
"rencontre autour du
Suivi orthopédique de l’enfant polyhandicapé "
Le 9 juin à Paris
En savoir plus
Suivi orthopédique de l’enfant polyhandicapé "
Le 9 juin à Paris
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- LFCE
Séminaire national d'Education Thérapeutique du Patient
Le 23 juin à Paris et en visio
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- Epilepsie France
webinaire du 2 mars 2023 sur la détection des crises d'épilepsie au domicile
Dr Patrick Latour (neurologue) et d'Emmanuel Monfort (Maître de conférences en psychologie)
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Dr Patrick Latour (neurologue) et d'Emmanuel Monfort (Maître de conférences en psychologie)
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- Chaine YouTube du GPF
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les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022
"Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement -
Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes"
6. Poursuivre la Réflexion
Soins Palliatifs & fin de vie
Un consensus se dégage clairement de l'ensemble des débats : les soins palliatifs en France sont très insuffisants et un effort considérable doit être fait pour leur développement sur tout le territoire.
Mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti
Après trente et une auditions, l'Assemblée nationale publie ses travaux d'évaluation du cadre actuel de la fin de vie, sans se prononcer sur l'aide active à mourir. Les députés préconisent d'ajuster la loi à la marge pour inscrire la possibilité d'adapter les sédations profondes et continues jusqu'au décès, en fonction des situations.
Le GPF a été auditionné pour porter la voix du Collectif Handicaps, notamment en ce qui concerne la décision pour autrui (les personnes avec déficiences intellectuelles profondes, autistes sévères, porteurs de polyhandicaps...)
"Les invisibles du droit de la fin de vie"
Lors de la journée scientifique francophone internationale du 2 février 2023 "ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE POUR TOUS : Une question d'équité, de diversité et d'inclusion", Aline CHEYNET DE BEAUPRE (Professeure de droit privé à l’Université d’Orléans et membre du Centre de Recherches Critiques sur le Droit de Saint-Etienne, spécialisée en droit de la bioéthique, droit de la famille, mort, euthanasie, fin de vie et soins palliatifs) et Augustin BOULANGER (maître de conférences de l'ICES en droit privé, membre du CRICES) présentaient une étude mettant à jour "les invisibles du droit de la fin de vie" : populations vulnérables, éloignées ou marginalisées dont font partie les personnes polyhandicapées.
Les règlementations -notamment la Loi Clayes-Leonetti mal appliquée - ignorent les populations atypiques, les 2 chercheurs appellent à une vigilance concernant les personnes vulnérables, principalement dans l'aide active à mourir : "le projet français d'aide active à mourir précariserait encore plus les populations vulnérables" et, en l'absence de textes spécifiques, pose les questions suivantes pour les personnes avec une déficience intellectuelle importante quant au choix de la décision de fin de vie : quelle compréhension en ont elle ? Qui prend la décision si elle ne peuvent la prendre ? dans quel environnement (domicile, établissement...) ? Quelle formation pour les soignants ?
Les règlementations -notamment la Loi Clayes-Leonetti mal appliquée - ignorent les populations atypiques, les 2 chercheurs appellent à une vigilance concernant les personnes vulnérables, principalement dans l'aide active à mourir : "le projet français d'aide active à mourir précariserait encore plus les populations vulnérables" et, en l'absence de textes spécifiques, pose les questions suivantes pour les personnes avec une déficience intellectuelle importante quant au choix de la décision de fin de vie : quelle compréhension en ont elle ? Qui prend la décision si elle ne peuvent la prendre ? dans quel environnement (domicile, établissement...) ? Quelle formation pour les soignants ?
Quid du handicap, grand absent des discussions ?
C'est de ce sujet dont se saisit le Collectif Handicaps en alertant sur l'absence du handicap des discussions sur la fin de vie et en produisant une contribution pour inclure les personnes handicapées dans le droit général tout en respectant les spécificités de chacun, notamment des personnes porteuses des handicaps les plus complexes qui ne peuvent se représenter elles-mêmes. Il appelle à la vigilance concernant la limitation des soins, à savoir le risque de "stigmatiser certains patients en situation de handicaps, ou souffrant de maladies chroniques, dont la vie pourrait être considérée comme ne valant pas ou plus la peine d’être vécue" (avis de la CNE).
La dernière journée médicale du Cesap (24 mars 2023) traitait de l'accompagnement en soins palliatifs et fin de vie des personnes polyhandicapées, soulignant la complexité de cet accompagnement, les difficultés à aborder ce thème pour les parents et la nécessité d'une équipe soudée dans cette démarche médicale et éthique.
Les conclusions de la Convention Citoyenne sur la fin de vie
"le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées" :
les citoyennes et les citoyens en ont identifié deux raisons principales : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires."
" L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert" :
Nous notons qu'environ un quart des citoyens (23,2 %) s’est prononcé contre une ouverture de l’Aide Active à Mourir., mettant en avant la méconnaissance et la faible application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, privilégiant d’abord une pleine et entière application du cadre actuel. Ils ont aussi souligné les "risques de dérives que l’ouverture de l’Aide Active à Mourir pourrait faire peser sur les personnes vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap ou celles qui présentent une altération du discernement...) ainsi que les risques de déstabilisation de notre système de santé, face aux réticences fortes d’une partie des professionnels de santé."
Vers une nouvelle loi et un plan décennal ?
Emmanuel Macron a annoncé le 3 avril dernier vouloir une nouvelle loi sur le sujet "d'ici la fin de l'été" ainsi qu'un plan décennal de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs et souhaite bâtir "modèle français de la fin de vie".
Quelques ressources
- Espace Éthique Idf - Hors-série des Cahiers : Fin(s) de vie - s’approprier les enjeux d’un débat
- Les ressources de l’assurance maladie : soins palliatifs et fin de vie : des outils pour aborder le sujet avec les patients accéder au site
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel et Galina Rybkine
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