- N° 114 - Novembre 2023
Edito
Les Aidants sont singulièrement à la mode ces temps-ci, l’avez-vous remarqué ? Pas un colloque ou l’on n’en parle, pas une réunion sans eux. Ils ont même droit à une stratégie.
Mais si on regarde au-delà des apparences, quelle place leur accorde-t-on ? Quel souci d’eux ?
Voilà des années que nous dénonçons le fait que la solidarité familiale pallie les carences de la solidarité nationale, qui laisse tant de personnes sur le bord du chemin ; Voilà des années qu’on confond allègrement des aidants aux besoins si différents, ceux qui accompagnent des personnes que l’âge n’épargne pas comme ceux qui accompagnent les personnes que le handicap rend dépendantes tout au long de la vie… Un exemple, un seul, la stratégie qui leur est consacrée, depuis 2019 et renouvelée en 2023 s’appelle « Agir pour les aidants » . Que ne l’a-t-on appelée Agir avec les aidants ? Et que n’a-t-on respecté ce titre…Car des associations qui œuvrent dans le champ du handicap, pas une ne se rappelle avoir été consultée. C’est fou comme les gens ont la mémoire courte !
Agir pour les aidants de personnes sévèrement handicapées, c’est leur permettre d’avoir une vie à eux. Leur offrir des places en établissement, ou en accompagnement à domicile pour certains, qui leur permettent de voir leurs enfants s’épanouir dans un milieu qui leur sourit, quel que soit leur âge. Hélas, certains doivent rester enfermés chez des parents épuisés, sans ou avec très peu de relais .,. Solution qu’ils n’auraient pas choisie, mais faute d’alternative, ils s’y résignent sans autre espérance que les listes d’attente.
Agir pour les aidants, c’est aussi permettre aux fratries de s’épanouir tous ensemble, avec des horaires semblables, école et établissements. Et plus tard d’avoir chacun leur lieu de vie ; C’est aussi former les professionnels, y compris ceux du domicile pour qu’ils constituent un environnement et un relais efficace.
Agir pour les aidants, c’est leur permettre de vivre, sans aggraver la déchirure primordiale.
Savez-vous comme les parents, les familles sont vulnérables derrière l’immense force apparente que leur donne leur amour pour leur enfant, jusqu’au bout de la vie ? Savez-vous leur angoisse que leur enfant ne soit pas suffisamment bien traité, par méconnaissance, par manque de temps ? Savez vous leur inquiétude de ce qu’il adviendra de leur enfant après eux, alors même que les établissements pour adultes sont nettement moins dotés que les établissements pour enfants ?
La vie des parents n’est jamais facile. Elle peut être ensoleillée par le lien si fort qui les unit à leur enfant, mais elle reste cependant menacée par la première bourrasque venue.
Le diable se niche dans les détails ; vous en avez un exemple terrible, dans les pages qui suivent, avec la douleur d’une mère qui découvre que l’altération génétique rare qui frappe son fils est « d’origine maternelle »? N’eut il pas été moins cruel de parler, par exemple, de lignée atteinte, plutôt que cette « origine maternelle » qui fait peser sur une seule personne une culpabilité qui n’a aucune raison d’être, puisqu’elle a transmis à son insu quelque chose qu’elle n’a pas produit mais reçu ? Ne pouvait on éviter de créer une culpabilité là où il n’y a que détresse ? Bien sûr, le médecin a fait ce qu’il a pu pour atténuer le choc. Mais le formulaire…..
Ah, ces formulaires, pensés pour ceux qui les exploitent, et impensés pour ceux qui les remplissent ! Nous avons tous eu un choc, nous parents d’enfants atteints de handicaps lourds, devant les formulaires MDPH, même si nous voyons qu’ils se sont améliorés.
Ah, les mots.. Parler de répit plutôt que de relais renvoie une image si négative du handicap, d’une charge insupportable…
En même temps que des aidants, on parle beaucoup de maltraitance. La coïncidence est troublante. Car de fait, on maltraite les aidants. Oh bien sûr, sans méchanceté, sans aucune intention de nuire, mais par maladresse, par inconscience, et même parfois, très paradoxalement, par sympathie !
Un peu d’empathie, s’il vous plait. Pas de pitié, ni d’admiration qui nous isolent encore plus, mais un peu de prise en compte de nos déchirures, de nos difficultés que tant ignorent, mais que beaucoup commentent.
Aragon l’écrit mieux que personne : « Et ceux là sans savoir nous regardent passer, répétant après moi les mots que j’ai tressés… »
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
Pour mettre à libre disposition La Lettre du Polyhandicap,
imprimez sa version allégée.
Elle comporte un flash code permettant au lecteur
d'accéder à sa version complète s'il le souhaite.
imprimez sa version allégée.
Elle comporte un flash code permettant au lecteur
d'accéder à sa version complète s'il le souhaite.
1. Billet d'humeur
Mon petit Prince, tu es pour moi Unique au Monde
Nous sommes le 7 septembre 2023, tu es derrière moi Sacha, dans la voiture que nous avons adaptée rien que pour toi. Papa ne pourra pas rester, car après il devra retourner travailler, mais moi je reste là, avec toi, pendant ces 2 jours en réa. C’est en moto qu’il nous suivra, et même nous dépassera, car nous sommes coincés dans les bouchons.
Je m’évade dans mes pensées, au volant de cette voiture à l’arrêt ….
Ce n’est pas sans appréhension, qu’à l’hôpital nous allons. Depuis ce coup de fil en vacances, l’imagination est assez dense. Et oui ! Une nouvelle nous sera annoncée, les résultats génétiques sont arrivés ! ! Il se peut qu’ils aient enfin trouvé, mais le contraire peut aussi être annoncé.
Je m’évade dans mes pensées, au volant de cette voiture à l’arrêt ….
Ce n’est pas sans appréhension, qu’à l’hôpital nous allons. Depuis ce coup de fil en vacances, l’imagination est assez dense. Et oui ! Une nouvelle nous sera annoncée, les résultats génétiques sont arrivés ! ! Il se peut qu’ils aient enfin trouvé, mais le contraire peut aussi être annoncé.
2. A la Une
Le replay de notre dernier colloque
“Polyhandicap : donner du sens au quotidien, accompagner l’autodétermination”
est disponible sur Colloque TV
“Polyhandicap : donner du sens au quotidien, accompagner l’autodétermination”
est disponible sur Colloque TV
Scolarisation
"Le PAS en arrière"
"Le PAS en arrière"
L'article 53 au Projet de Loi de Finances a suscité une levée de boucliers générale des associations en ce qu'il confie désormais à l'Education Nationale la tâche d'évaluer les besoins spécifiques des élèves en situation de handicap, avant tout recours à la MDPH.
La création de ce nouveau dispositif, nommé PAS (Pôles d'Appui à la Scolarité), tel qu'il est défini dans le projet de loi, fait craindre un recul des droits des enfants en situation de handicap. Leurs attributions empiètent sur celles de la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) sans en avoir les compétences.
Si le PLF pour 2024 est passé sous le coup du 49.3, la commission des finances de l'Assemblée Nationale a supprimé l'article 53 par l'adoption d'une série d'amendements. Le texte de loi sera examiné prochainement en séance publique qui statuera.
La création de ce nouveau dispositif, nommé PAS (Pôles d'Appui à la Scolarité), tel qu'il est défini dans le projet de loi, fait craindre un recul des droits des enfants en situation de handicap. Leurs attributions empiètent sur celles de la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) sans en avoir les compétences.
Si le PLF pour 2024 est passé sous le coup du 49.3, la commission des finances de l'Assemblée Nationale a supprimé l'article 53 par l'adoption d'une série d'amendements. Le texte de loi sera examiné prochainement en séance publique qui statuera.
(inscription gratuite)
Le Livre blanc
du travail social
du travail social
Le Haut Conseil du Travail Social (HTCS) a adopté début septembre un Livre Blanc en réunion plénière.
Il sera remis le 5 décembre au ministère, Aurore Bergé prévoit “des annonces” à cette occasion
À la demande de la ministre en charge des Solidarités et des Familles, le HCTS a produit en 2022, à partir des travaux déjà réalisés, un Livre Vert du travail social qui apporte un éclairage sur le contexte dans lequel s’inscrit l’action sociale aujourd’hui et sur les évolutions des métiers et des formations.
Sur la base de cet état des lieux du travail social en France et des perspectives tracées dans ce Livre Vert, le HCTS a rédigé un Livre Blanc du travail social à paraître publiquement prochainement, qui comporte une série de recommandations, traduites sous forme de fiches opérationnelles, pour une mise en œuvre concrète, à court ou moyen terme, selon les sujets.
Il sera remis le 5 décembre au ministère, Aurore Bergé prévoit “des annonces” à cette occasion
À la demande de la ministre en charge des Solidarités et des Familles, le HCTS a produit en 2022, à partir des travaux déjà réalisés, un Livre Vert du travail social qui apporte un éclairage sur le contexte dans lequel s’inscrit l’action sociale aujourd’hui et sur les évolutions des métiers et des formations.
Sur la base de cet état des lieux du travail social en France et des perspectives tracées dans ce Livre Vert, le HCTS a rédigé un Livre Blanc du travail social à paraître publiquement prochainement, qui comporte une série de recommandations, traduites sous forme de fiches opérationnelles, pour une mise en œuvre concrète, à court ou moyen terme, selon les sujets.
Vos adhésions
et dons
sont notre seul soutien
Aidez-nous à agir !
- pour faire entendre les voix des personnes polyhandicapées et des parents et professionnels qui les accompagnent,
sfdsf
- faire reconnaître les spécificités des personnes polyhandicapées auprès des instances décisionnaires,
(ministères, administrations centrales, agences...)
- être présents là où les décisions se prennent tout en conservant une liberté d'expression totale, sans subvention
wx
Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
Vous ne recevez pas La Lettre du Polyhandicap dans votre propre boite e-mail ?
L'inscription gratuite, c'est ici !
L'inscription gratuite, c'est ici !
3. Actualité du Polyhandicap
Nouvelles fiches
Épilepsie sévère
Épilepsie sévère
Handiconnect publie 5 nouvelles Fiches Conseils pour les professionnels de santé afin de mieux comprendre l'épilepsie sévère, ses implications et répercussions.
Pour rappel, HandiConnect propose 67 fiches conseils abordant, entre autres, le polyhandicap, la douleur de la personne dyscommunicante...
- points de vigilance cliniques,
- les facteurs favorisant la survenue d’une crise d’épilepsie
- épilepsies sévères, définition, particularités,
- épilepsies sévères, prévalence, étiologies,
- épilepsies sévères, dépistage.
Pour rappel, HandiConnect propose 67 fiches conseils abordant, entre autres, le polyhandicap, la douleur de la personne dyscommunicante...
Les recherches
du Petit Conservatoire du Polyhandicap
du Petit Conservatoire du Polyhandicap
Quatre projets de recherche du Petit Conservatoire du Polyhandicap sont actuellement en cours :
- l'adaptation d'un outil d'évaluation des compétences de communication et d'interactions sociales (Routes for Learning - Pays de Galles),
- la création du Guide Olf-Action, destiné à rendre accessibles les résultats de la recherche PolyOLF sur les habiletés olfactives (présentée au colloque du GPF 2023),
- l'adaptation du PVNFC (Espagne), outil d’évaluation de la réponse visuelle des personnes dont les systèmes de communication sont différents de ceux de la population générale
- le projet CAP+, parcours éducatif proposé aux apprenants polyhandicapés avec objectifs d'apprentissages.
Stratégie TND
2023-2027
2023-2027
La stratégie nationale autisme s'élargit aux Troubles du Neuro Développement (TND). Elle s'adresse donc à toutes personnes atteintes des troubles suivants : TSA, TDI, troubles moteurs, TDAH, troubles Dys, troubles de la communication, autres TND. Elle comprend six engagements et 81 mesures intéressantes, de la recherche aux solutions d'accompagnement en passant par le repérage précoce et l'école pour tous.
On s'interroge sur la place du Polyhandicap qui, s'il n'est jamais cité, réunit à lui seul l'ensemble de ces troubles...
On s'interroge sur la place du Polyhandicap qui, s'il n'est jamais cité, réunit à lui seul l'ensemble de ces troubles...
Prochaine AIRE
Aidant et entrepreneur ?
Aidant et entrepreneur ?
Lors de la Journée Nationale des Aidants 2023 co-organisée par le Collectif Je t'Aide et le Club Landoy, Prochaine AIRE a remporté le Prix Initiatives Aidants dans la catégorie Emploi.
"PROCHAINE AIRE est un réseau d’aidants décidés à concilier accomplissement professionnel et personnel et à s’inscrire, pour cela, dans une démarche active mobilisant l’intelligence collective" notamment en leur donnant accès à un grand nombre de ressources.
"PROCHAINE AIRE est un réseau d’aidants décidés à concilier accomplissement professionnel et personnel et à s’inscrire, pour cela, dans une démarche active mobilisant l’intelligence collective" notamment en leur donnant accès à un grand nombre de ressources.
AidForPoly
Aidants Formation Polyhandicap
Aidants Formation Polyhandicap
AidForPoly est un programme gratuit et d’envergure nationale destiné aux proches aidants de personnes polyhandicapées, issu du Volet Polyhandicap (Fiche Action 12) de la Stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
On y trouve des formations autour de 13 thématiques, dans 23 départements français, animées par des proches aidants et des professionnels.
Aidforpoly propose sur sa chaine Youtube depuis juillet 2023, des témoignages de familles, de professionnels et un film d’animation.
On y trouve des formations autour de 13 thématiques, dans 23 départements français, animées par des proches aidants et des professionnels.
Aidforpoly propose sur sa chaine Youtube depuis juillet 2023, des témoignages de familles, de professionnels et un film d’animation.
Un accès à l'information
amélioré pour les aidants
amélioré pour les aidants
Mon Parcours Handicap, "site d'information officiel pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants" créé en 2020, cherche a développer sa visibilité et lance une campagne d’information et de communication (radio et tv) entre octobre et décembre 2023.
Depuis cet été, il s'est doté d'un compte Instagram où l'on accéde à des stories, des vidéos et des posts pour apporter une information accessible et synthétique.
Depuis cet été, il s'est doté d'un compte Instagram où l'on accéde à des stories, des vidéos et des posts pour apporter une information accessible et synthétique.
Adaptation du logement
Une nouvelle aide financière
Une nouvelle aide financière
A compter du 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt' financera la réalisation des travaux d’adaptation du logement pour les personnes âgées et handicapées.
Sous conditions de ressources, elle est cumulable avec certaines aides de la MDPH et du département. Son plafond est fixé à 22.000 € HT sur 5 ans et elle est amenée à couvrir jusqu'à 50 à 70 % du coût des travaux.
Sous conditions de ressources, elle est cumulable avec certaines aides de la MDPH et du département. Son plafond est fixé à 22.000 € HT sur 5 ans et elle est amenée à couvrir jusqu'à 50 à 70 % du coût des travaux.
Guide pratique du répit
2023/2024
2023/2024
Toutes les informations relatives au répit réunies dans le même guide pour "permettre aux aidants de se préserver, de limiter les risques d’épuisement et ainsi pouvoir accompagner son proche dans la durée."
On y trouve :
On y trouve :
- les solution de répit à domicile et hors domicile
- les séjours de vacances et de loisirs
- comment mettre en place du répit
- les aides financières
La CAA obligatoire en établissement
Communiquer n'est plus une option
Communiquer n'est plus une option
Développer la communication et l’autodétermination des personnes accompagnées dans les ESMS est une des directives impulsées par la récente Conférence Nationale du Handicap : la Communication Alternative Améliorée deviendra obligatoire en établissement.
Trois groupes de travail devraient voir le jour avant la fin de l’année pour élaborer sa stratégie de déploiement, a annoncé Céline Poulet, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap.
Trois groupes de travail devraient voir le jour avant la fin de l’année pour élaborer sa stratégie de déploiement, a annoncé Céline Poulet, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap.
réservé aux abonnés
Gestion des risques en ESMS
en 24 fiches pratiques
en 24 fiches pratiques
A destination des professionnels des ESMS handicap - infirmières, aides-soignants, aides médico-psychologiques, éducateurs spécialisés et accompagnateurs éducatif et social.
Ce guide, conçu par l'ARS, reprend 24 des symptômes les plus courants en 24 fiches pour faire face aux situations d'urgence et/ou inhabituelles pouvant survenir en établissements.
Ce guide, conçu par l'ARS, reprend 24 des symptômes les plus courants en 24 fiches pour faire face aux situations d'urgence et/ou inhabituelles pouvant survenir en établissements.
Ubérisation du secteur
médico-social ?
médico-social ?
La Start-up Brigad, lauréate du concours UberPitch, propose de mettre en relation des professionnels libéraux et des ESSMS afin de répondre aux manques de personnels du milieu.
La libéralisation du secteur induit des transformations majeures pour les établissements. La qualité du soin se détériore à cause de la destruction du lien et de la continuité entre professionnels et usagers. De plus ces recours aux libéraux complexifient les relations entre les praticiens et ne permettent pas aux familles et aux aidants d'avoir un interlocuteur régulier et de confiance. De surcroît, les prestataires fixent eux-mêmes leurs tarifs (dont 25 % seront reversés à la plateforme). Cela a pour effet d'augmenter les charges qui obèrent les services des ESSMS et d'exclure de facto les professionnels des accords collectifs de travail sur la rémunération.
La libéralisation du secteur induit des transformations majeures pour les établissements. La qualité du soin se détériore à cause de la destruction du lien et de la continuité entre professionnels et usagers. De plus ces recours aux libéraux complexifient les relations entre les praticiens et ne permettent pas aux familles et aux aidants d'avoir un interlocuteur régulier et de confiance. De surcroît, les prestataires fixent eux-mêmes leurs tarifs (dont 25 % seront reversés à la plateforme). Cela a pour effet d'augmenter les charges qui obèrent les services des ESSMS et d'exclure de facto les professionnels des accords collectifs de travail sur la rémunération.
Lire l'article
(avec connexion - gratuite)
(avec connexion - gratuite)
L'aide à domicile
exsangue
exsangue
La 4ème édition du sondage OpinionWay pour l'UNA, qui interroge les directeurs des services d’aide et de soins à domicile (SAAD) du réseau UNA avec pour objectif de mesurer les difficultés rencontrées dans la prise en charge des demandes des Français est parue.
La situation est plus critique que jamais : 10% des demandes de prise en charge doivent être refusées et 25% ne peuvent pas être prises en charge intégralement par manque de personnel. 70% des directeurs constatent des ruptures dans la prise en charge dues à l'absentéisme et aux difficultés de trouver des remplaçants. 52% des postes ouverts sont non pourvus (30% en 2020) et ces difficultés de recrutement, sans surprise, sont dues principalement au manque de reconnaissance salariale, associé aux conditions de travail.
La situation est plus critique que jamais : 10% des demandes de prise en charge doivent être refusées et 25% ne peuvent pas être prises en charge intégralement par manque de personnel. 70% des directeurs constatent des ruptures dans la prise en charge dues à l'absentéisme et aux difficultés de trouver des remplaçants. 52% des postes ouverts sont non pourvus (30% en 2020) et ces difficultés de recrutement, sans surprise, sont dues principalement au manque de reconnaissance salariale, associé aux conditions de travail.
Rapport annuel
sur les droits de l'enfant
sur les droits de l'enfant
Après un constat d'inégalité d'accès aux loisirs, au sport et à la culture, particulièrement pour les enfants précaires, confiés à l’aide sociale à l’enfance, en situation de handicap, et une analyse des freins, le Défenseur des droits émet 30 recommandations.
Toutes soulignent l'importance que TOUS puissent accéder à ce droit aux loisirs. Seules les recommandations 15 ("élargir aux établissements sociaux et médico-sociaux la possibilité de mobiliser la part collective du Pass Culture") et 22 ("renforcer la formation des professionnels éducatifs, médicaux et médico-sociaux aux enjeux d’une pratique physique et sportive régulière pour les enfants en situation de handicap") concernent précisément les enfants porteurs de handicap.
Toutes soulignent l'importance que TOUS puissent accéder à ce droit aux loisirs. Seules les recommandations 15 ("élargir aux établissements sociaux et médico-sociaux la possibilité de mobiliser la part collective du Pass Culture") et 22 ("renforcer la formation des professionnels éducatifs, médicaux et médico-sociaux aux enjeux d’une pratique physique et sportive régulière pour les enfants en situation de handicap") concernent précisément les enfants porteurs de handicap.
L'instruction des enfants
en situation de handicap
en situation de handicap
Examen du rapport de la mission d'information sur l'instruction des enfants en situation de handicap le mardi 14 novembre à l'Assemblée Nationale, présenté par Servane Hugues et Alexandre Portier, rapporteurs.
Un rapport riche et instructif qui, après un état des lieux éclairant, notamment alimenté par de nombreuses auditions par les rapporteurs (dont celle de Sébastien Legoff, vice-président du GPF,) propose "une autre scolarisation inclusive". 35 recommandations regroupées par thèmes :
"Bénéficier d’un état des lieux statistique plus fin - Rendre effectif les droits - Améliorer les conditions de travail des acteurs de l’école inclusive - Remplacer la logique de compensation et du tout inclusif par une logique d’accessibilité - Adapter le parcours scolaire aux besoins de l’enfant - Ouvrir l’école au soin"
Mise en danger de la vie d'autrui
Saisine de la Défenseure des droits
Saisine de la Défenseure des droits
Devant la multiplication des témoignages de personnes en situation de handicap mises en danger faute d'aides à domicile, 2 associations, AFM-Téléthon et APF France Handicap, saisissent la Défenseure des droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non assistance généralisée à personnes en danger.
Le 5 octobre, Claire Hédon, Défenseure des droits, à qualifié de "recevable" la saisine des 2 associations.
Le 5 octobre, Claire Hédon, Défenseure des droits, à qualifié de "recevable" la saisine des 2 associations.
Rapport spécial
de la Cour des comptes européenne
de la Cour des comptes européenne
La Cour des comptes européenne rend un rapport spécial sur l'accompagnement des personnes handicapées avec un constat bien pessimiste sur l'évolution de leurs situations. Malgré des stratégies européennes volontaristes, la Cour des comptes n'a "constaté aucune amélioration notable ces dernières années dans les principaux indicateurs de l'égalité dans l'UE".
Accéder au rapport
Lire l'article de vie.publique.fr
(réservé aux abonnés)
Lire l'article de vie.publique.fr
(réservé aux abonnés)
Et encore...
10 lieux de culture
s'ouvrent au handicap
s'ouvrent au handicap
Toucher les oeuvres au Louvres ou au musée Bourdelle, assister à un ballet avec un gilet vibrant, des représentations labellisées « Relax » (pour tous).
Les lignes bougent pour l'accès à la culture !
Les lignes bougent pour l'accès à la culture !
Culture Relax
programme 2023-2024
programme 2023-2024
127 films et 41 spectacles (presque) partout en France et pour tous ! "Relax spectacle vivant" s'ouvre à de nouvelles régions et "Ciné-Relax" continue son déploiement. Un programme 2023/2024 plus riche que jamais.
Article
Usage de la commande oculaire en EEAP
Usage de la commande oculaire en EEAP
Orane Chauvin, ergothérapeute en EEAP livre un article intéressant dans la revue "Contraste" sur l'utilisation de la commande oculaire en établissement pour enfants polyhandicapés. Quels bénéfices en tirent-ils notamment en matière de communication et d'autodétermination ? Quelles sont les perspectives et les limites de l'outil ?
Podcast "Galère sa mère"
du magazine Parents
du magazine Parents
Comment faire face à l'arrivée d'un enfant porteur de polyhandicap ? Quelles solutions pour aider les parents ?
La chroniqueuse, Dorothée Saada, tente de répondre à ces questions avec le Dr Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre et directrice médicale du Cesap.
La chroniqueuse, Dorothée Saada, tente de répondre à ces questions avec le Dr Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre et directrice médicale du Cesap.
Construire
un tableau de communication
Board Builder est une application web gratuite permettant de construire facilement des tableaux pour faciliter la communication. Des modèles pré-construits permettent de débuter et une banque de symboles gratuite est à votre disposition.
Vous pouvez adapter et personnaliser aussi bien les structures des tableaux que les images, créer ou stocker vos propres symboles et images, puis imprimer, partager et convertir les fichiers obtenus.
Vous pouvez adapter et personnaliser aussi bien les structures des tableaux que les images, créer ou stocker vos propres symboles et images, puis imprimer, partager et convertir les fichiers obtenus.
4. En Régions
Ile de France
Plan régional Inclus'IF
Plan régional Inclus'IF
Dans le cadre du plan national de développement de nouvelles solutions et de transformation de l'offre d'accompagnement, l'ARS Ile de France lance "Inclus’IF 2030". Le 1er comité de pilotage du plan régional a eu lieu le 12 octobre dernier. Il est doté d'un budget de 310,9 millions d’euros.
Les objectifs de ce plan sont de créer des solutions nouvelles, appuyer l’école inclusive et contribuer au repérage précoce des enfants concernés.
Un 1er AMI (Appel à Manifestation d'Intérêt) a été émis le 7 novembre pour le développement de projets novateurs et la transformations de l'offre. Le délai de réponse est de 2 mois, ce qui paraît un peu court.
Les objectifs de ce plan sont de créer des solutions nouvelles, appuyer l’école inclusive et contribuer au repérage précoce des enfants concernés.
Un 1er AMI (Appel à Manifestation d'Intérêt) a été émis le 7 novembre pour le développement de projets novateurs et la transformations de l'offre. Le délai de réponse est de 2 mois, ce qui paraît un peu court.
Ile de France
Jouer, apprendre et s'amuser ensemble
Jouer, apprendre et s'amuser ensemble
Ni IME, ni centre de loisirs - un parent est présent avec les professionnels - le Village des enfants extra-ordinaires s'appuie sur le jeu et le plaisir dans une perspective d'apprentissage adaptée et d'éducation spécialisée".
Le 1er Village a ouvert en septembre à Saint-Maur-des-Fossés (94) et s’organise autour de 5 pôles d’activités : culture, artistique, création manuelle, motricité, numérique, "pour expérimenter les 5 sens et apprendre les compétences de la vie."
Il est porté par une famille dont une enfant est porteuse de polyhandicap, relève de "l'inclusion inversée" (tous les enfants sont les bienvenus) et a pour vocation d'essaimer partout en France.
Le 1er Village a ouvert en septembre à Saint-Maur-des-Fossés (94) et s’organise autour de 5 pôles d’activités : culture, artistique, création manuelle, motricité, numérique, "pour expérimenter les 5 sens et apprendre les compétences de la vie."
Il est porté par une famille dont une enfant est porteuse de polyhandicap, relève de "l'inclusion inversée" (tous les enfants sont les bienvenus) et a pour vocation d'essaimer partout en France.
Pays de la Loire
Nouveau pôle Polyhandicap
Nouveau pôle Polyhandicap
Inauguré le 18 octobre dernier à Rezé, le pôle Polyhandicap "Le Canopé" est issu de la rénovation des établissements enfants et adultes polyhandicapés de l'APAJH 44.
Ce nouveau pôle, ouvert sur la cité, regroupe en un lieu unique un EEAP, un SESSAD, une MAS, un SAMSAH ainsi qu'une plateforme d'accompagnement et de répit pour les aidants.
Ce nouveau pôle, ouvert sur la cité, regroupe en un lieu unique un EEAP, un SESSAD, une MAS, un SAMSAH ainsi qu'une plateforme d'accompagnement et de répit pour les aidants.
Nouvelle Aquitaine
Handi-sitting en Dordogne
Handi-sitting en Dordogne
Handirépit 24 va bientôt proposer un babysitting dédié au handicap en Dordogne
Handirépit 24 propose depuis l'été 2022 des séjours vacances, des accueils temporaires et du relais et soutien dans l'accompagnement aux loisirs pour les enfants et jeunes en situation de handicap de 4 à 25 ans, la plupart du temps sans solution. C'est aussi un appui ressource pour les aidants et les partenaires qui proposera prochainement un service en ligne innovant : le "Handi-sitting".
Handirépit 24 propose depuis l'été 2022 des séjours vacances, des accueils temporaires et du relais et soutien dans l'accompagnement aux loisirs pour les enfants et jeunes en situation de handicap de 4 à 25 ans, la plupart du temps sans solution. C'est aussi un appui ressource pour les aidants et les partenaires qui proposera prochainement un service en ligne innovant : le "Handi-sitting".
5. Formations & colloques
GPF Pays de La Loire
contribution aux journées inter régionales MAS-FAM-FV
coorganisées par les CREAI Bretagne et Pays de la Loire
"Choisir d’exercer en MAS-FAM-FDV :
Se donner le pouvoir d’agir pour promouvoir la citoyenneté"
les 28 et 29 novembre 2023 à Rennes
informations
Le GPF Réseau Occitanie
pour le CREAI-ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS Occitanie
coorganisées par les CREAI Bretagne et Pays de la Loire
"Choisir d’exercer en MAS-FAM-FDV :
Se donner le pouvoir d’agir pour promouvoir la citoyenneté"
les 28 et 29 novembre 2023 à Rennes
informations
Le GPF Réseau Occitanie
pour le CREAI-ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS Occitanie
"Polyhandicap & santé - Alliances et enjeux"
le 6 décembre 2023 à Carcassonne
Informations
le 6 décembre 2023 à Carcassonne
Informations
Nouvelle Aquitaine
La collaboration aidants/professionnels
La collaboration aidants/professionnels
Le 16 novembre dernier, le GPF Nouvelle-Aquitaine organisait sa 24ème journée de formation intitulée
"La collaboration entre les familles et les professionnels des établissements et services médico-sociaux"
"La collaboration entre les familles et les professionnels des établissements et services médico-sociaux"
Sujet porteur, puisqu'il a réuni une centaine de personnes sur site, pour suivre les interventions alternées de parents et de professionnels venus témoigner de leur indispensable alliance construite sur les échanges et la confiance mutuelle et exprimer leurs souhaits et attentes.
Merci aux participants, intervenants et
à toute l'équipe du GPF Nouvelle-Aquitaine pour cette journée riche en partages !
à toute l'équipe du GPF Nouvelle-Aquitaine pour cette journée riche en partages !
Rencontre thématique
En route vers le colloque annuel du GPF
En route vers le colloque annuel du GPF
La Rencontre thématique, sur le thème des "fondamentaux de l'accompagnement", s'est déroulée le 10 novembre en visioconférence, elle comportait 3 interventions :
- spécificité de l'accompagnement de la personne - Jean-Yves Quillien, vice-président délégué du GPF
- l'inaliénable place des parents- Galina Rybkine, parent, secrétaire générale du GPF
- s'approprier les recommandations de bonnes pratiques professionnelles - Christiane Jean-Bart, administratrice du GPF, coordinatrice des travaux de la HAS lors de leur élaboration
Tout au long de l’année, ces points seront développés à travers trois modules, dans l'objectif d’une montée en puissance dans la spécificité du polyhandicap avec pour point d’orgue le colloque annuel du GPF qui se tiendra cette année les 6 et 7 juin.
13 thématiques
- animées par des professionnels experts dans le champ du polyhandicap, des binômes parents/professionnels,
- pour les aidants ET les professionnels
- dans toute la France
- gratuites
- La rencontre des aidants : journée d’étude
"Journée de convivialité et de partage des proches aidants de personnes polyhandicapées"
le 8 décembre à Montrouge (92)
COLLOQUES & FORMATIONS
- RSFPP
"Les soins palliatifs pédiatriques :
un droit universel de l’enfant"
les 23 et 24 novembre 2023 à Genève
Informations
un droit universel de l’enfant"
les 23 et 24 novembre 2023 à Genève
Informations
- APHP
Journées d'étude polyhandicap-paralysie cérébrale
"Transition et avancée en âge - vivre différent"
les 27 et 28 novembre 2023 à Paris
Informations
"Transition et avancée en âge - vivre différent"
les 27 et 28 novembre 2023 à Paris
Informations
- CREAI Bretagne et Pays de la Loire
Contribution GPF Pays de la Loire
journées inter régionales MAS-FAM-FV
"Choisir d’exercer en MAS FAM FDV
Se donner le pouvoir d’agir
pour promouvoir la citoyenneté"
les 28 et 29 novembre 2023 à Rennes
informations
journées inter régionales MAS-FAM-FV
"Choisir d’exercer en MAS FAM FDV
Se donner le pouvoir d’agir
pour promouvoir la citoyenneté"
les 28 et 29 novembre 2023 à Rennes
informations
- CAMPUS
"L'autodétermination : quelle place pour les familles ?"
le 29 novembre 2023 - webinaire
Informations
le 29 novembre 2023 - webinaire
Informations
- GPF Réseau Occitanie
pour le CREAI-ORS / ARS Occitanie
Journée régionale :
"Polyhandicap & santé - Alliances et enjeux"
le 6 décembre 2023 à Carcassonne
Informations
"Polyhandicap & santé - Alliances et enjeux"
le 6 décembre 2023 à Carcassonne
Informations
- Centre Ressources Polyhandicap Grand Est
« L’alimentation de la personne polyhandicapée »
le 6 décembre 2023 à Villers-lès-Nancy (54)
Informations
le 6 décembre 2023 à Villers-lès-Nancy (54)
Informations
- L'AMB
« Favoriser la prise en charge de la personne atteinte de handicap, polyhandicap ou TSA
par l’utilisation de la musique"
les 11, 12 et 13 décembre à Dijon (21)
Infos et inscriptions
REPLAY
les 11, 12 et 13 décembre à Dijon (21)
Infos et inscriptions
REPLAY
- RHAPSOD'IF
"Les Formations à la Santé Orale pour les ESMS "
Webinaire du 17 octobre 2023
durée 1h30
Accéder au replay
Webinaire du 17 octobre 2023
durée 1h30
Accéder au replay
6. Poursuivre la Réflexion
"Tu as vu la beauté des nuages ?"
Elise, 17 ans
Elise, 17 ans
Muriel Derome, psychologue et psychothérapeute en milieu hospitalier, relate son expérience professionnelle au contact des plus vulnérables. Ceux que certains peinent encore à considérer comme pleinement vivants car lourdement handicapés et/ou aux portes de la mort.
Dans une société du paraître et de la performance, paradoxalement, le handicap extrême ou la maladie, même grave, révèlent la puissance de la vie. De sa pratique de psychologue en libéral, mais aussi en réanimation, Muriel Derome explore les forces et les fragilités des patients et des soignants.
Dans une société du paraître et de la performance, paradoxalement, le handicap extrême ou la maladie, même grave, révèlent la puissance de la vie. De sa pratique de psychologue en libéral, mais aussi en réanimation, Muriel Derome explore les forces et les fragilités des patients et des soignants.
Comment les plus fragiles révèlent la puissance de "l'envie de vivre"
Lire l'article de Gènéthique
Lire l'article de Gènéthique
Podcast
"Jusqu'à la fin"
"Jusqu'à la fin"
Le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs, organisme public créé en 2016 auprès du ministre chargé de la santé, lance un Podcast intitulé "Jusqu’à la fin".
Cette 1ère saison de 9 épisodes aborde "la sensible et complexe question des droits et dispositifs liés à la fin de vie".
Chaque épisode traite d'une thématique (la place des proches, l'obstination, les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance etc.) en faisant intervenir des patients, des proches et des soignants, sous un angle à la fois éthique, philosophique, médical et juridique.
Cette 1ère saison de 9 épisodes aborde "la sensible et complexe question des droits et dispositifs liés à la fin de vie".
Chaque épisode traite d'une thématique (la place des proches, l'obstination, les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance etc.) en faisant intervenir des patients, des proches et des soignants, sous un angle à la fois éthique, philosophique, médical et juridique.
Le Centre National Fin de Vie - Soins Palliatifs publie l'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
 |  |  |  |
Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux,
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux,