La Lettre du Polyhandicap Septembre 2023

- N° 113 - Septembre 2023

Edito

Revoilà la rentrée et l’automne qui fleurent bon les feuilles mortes mais aussi les dossiers et les livres neufs….Ces parfums n’ont jamais autant ressemblé à la situation. Cela pourrait paraître une métaphore, mais c’est l’image même de notre réalité dans laquelle s’entrecroisent revendications anciennes mais hélas toujours d’actualité et "nouveautés" dont nous attendons avec impatience de connaitre la teneur.

Nous continuons à nous interroger. Le constat est complexe : les 50 000 "solutions" ont été annoncées il y a maintenant cinq mois, suscitant autant d’espoir que de questions chez les personnes aux besoins desquelles personne ne répond, ni l’Etat, ni les régions ou les départements, ni l’assurance maladie. Et cela ne concerne pas seulement le polyhandicap. Une action est nécessaire, les places en établissement manquent cruellement, maintenant les jeunes adultes en amendement Creton, embolisant l’accès des plus jeunes.

L’inquiétude ne porte pas seulement sur la quantité mais aussi sur la qualité. Les professionnels sont de moins en moins nombreux et leur défection fait monter en première ligne des intérimaires qui n’ont pas forcément les compétences requises et qui évidemment ne connaissent pas les personnes qu’elles accompagnent, faute de durée…

Des points positifs, cependant se dégagent. Comme une odeur de livres neufs. Non pas qu’il y ait des nouveautés, encore que…Une attention croissante des pouvoirs publics envers le polyhandicap, une nouvelle ministre qui a conservé le cabinet compétent qui connait nos dossiers et nos associations, la mise en place d’une nouvelle mandature au Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) , Un Comité Interministériel du Handicap (CIH) qui va déclencher les Groupes de Travail sur la transformation de l’Offre.

Le GPF s’est dépensé sans compter dans toutes ces instances, et a travaillé aussi à travers les réseaux auxquels il appartient : la nouvelle mandature du CNCPH, le Collectif Handicaps, à travers ses réseaux nationaux en préparant l’année à venir, notamment en multipliant les interventions autour de la fin d vie, dont nous vous parlerons dans le prochain numéro, la loi n’étant même pas encore dans les mains des parlementaires

Pour les personnes polyhandicapées, pour nos enfants quel que soit leur âge, cette année sera sans doute centrée sur l’accompagnement. Nous connaissons par cœur , tous autant que nous sommes, les points forts et les points faibles du système : nous déplorons la pénurie de places, le désenchantement et la disparition de nombre de professionnels qui ne se sentent pas reconnus , l’indigence des formations, en un mot l’insuffisance de réponses à leurs besoins, tant en termes qualitatifs que quantitatifs, et tout cela malgré l’engagement, la qualité des associations et des professionnels qui les accompagnent du mieux qu’ils le peuvent malgré des conditions difficiles.

Mais nous en savons aussi les points forts : La reconnaissance toujours plus grande de leurs potentialités, l’attention, la bienveillance, le savoir-faire des professionnels qui résistent, l’accompagnement vers toujours plus d’épanouissement, toujours plus d’ouverture au monde, toujours plus d’éveil, d’éducation, dans ce milieu certes perfectible mais adapté à leurs besoins et répondant du mieux possible à leurs attentes.

Cette année encore verra s’affirmer, s’affronter deux tendances contradictoires qui se côtoient et se défient : l’attention portée au polyhandicap par les pouvoirs publics ne semble pas se démentir : en plein vote des budgets, les crédits suivront-ils cet intérêt ? Les 50 000 solutions ne suffiront sans doute pas à combler le retard monstrueux auquel nous faisons face et pas seulement dans le champ du polyhandicap. La transformation de l’offre en créant des réponses et des solutions nouvelles et adaptées, devrait offrir des solutions aux enfants qui n’ont pas besoin d’un accompagnement en établissement et qu’il faut en effet cesser d’institutionnaliser systématiquement.

Mais elle devrait aussi améliorer la qualité de cette offre en établissement, transformer en profondeur les établissements eux-mêmes avec plus d’ouverture, une fonction de centres de formation, une modularité d’accueils accrue. Pour ceux qui ont besoin d’un plateau technique, d’un accompagnement spécialisé et pluridisciplinaire et de qualité 24 heures par jour, de professionnels formés entre autres à la CAA qui comprennent leur expression malgré leur absence de langage verbal, bref des lieux de vie de socialisation et d’éveil, et d’ouverture vers une société toujours plus inclusive, qui va prendre du temps….

Cependant se dressent devant nous les tentatives de désinstitutionalisation du comité des droits de l’ONU qui ne sauraient en aucun cas convenir à toutes les personnes handicapées, et moins encore aux personnes polyhandicapées, si dépendantes et si fragiles malgré leur vaillance. Certes l'institutionnalisation systématique qui a sévi pendant des décennies, imposée à des enfants, à des adultes pour lesquels elle n'était pas nécessaire, doit disparaitre.
Pour autant, la désinstitutionalisation systématique telle que la préconise le comité de l’ONU est tout aussi dogmatique et grossière. Les notions de juste milieu, d'adaptation aux besoins et de respect des attentes de la personne sont absentes. On ne sort pas des solutions globales, uniques, comme si nous ne savions pas à quel point l’excès, les extrêmes sont délétères et létaux.

A la Commission européenne se prépare un « guide » des pratiques de désinstitutionalisation à l’égard duquel il faudra faire preuve de la vigilance la plus extrême. Nous vous invitons à lire la remarquable contribution de notre ami Albert Prévos pour le CFHE (Conseil Français des personnes Handicapées pour les affaires Européennes et internationales) , en ligne sur le site et dans la newsletter du CFHE et que vous trouverez dans notre rubrique "Pour aller plus loin".
Il y développe des idées qui nous sont chères et qu’il avait déjà partagées lors de notre colloque annuel de 2022.

Résistons ! Rejoignez nous adhérez, soutenez-nous. Tous ensemble nous pouvons faire de grandes choses pour améliorer encore et toujours les conditions de vie des personnes polyhandicapées.

Marie-Christine Tezenas du Moncel

Présidente

Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris

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1. Billet d'humeur

Polyhandicap, qui es-tu ? S'il m'était conté...
Par Loubna-Chérif-Kanouni

Dis toi que quand tu es triste, il sourit
Dis toi que quand tu as mal, il le ressent
Dis toi que quand tu souffres, il souffre bien plus
Dis toi que quand tu es gai, lui l'est très souvent
Dis toi que tes aspirations sont pour lui les inspirations qu'il évoque chez d'autres, ses proches, très proches...
Dis toi que ta position debout est pour lui une opposition à cette station, tous ses muscles doivent y concourir !
Dis toi que marcher, manger et boire n'ont pour lui de naturel que la présence vitale des aides humaines dont il a besoin. Tout le temps.
Dis toi que dormir demande un positionnement afin de trouver un peu de répit.
Dis toi que tes mouvements naturels sont pour lui d'une inévidence inouïe,

Lire le Billet d'Humeur

2. A la Une

Disponible en Replay !

En cette rentrée 2023, le replay de notre dernier colloque
“Polyhandicap : donner du sens au quotidien, accompagner l’autodétermination”
est disponible sur Colloque TV

Rentrée politique

Remaniement ministériel

Les députées Aurore Bergé et Fadila Khattabi succèdent à Jean-Christophe Combe et Geneviève Darrieussecq dans le nouveau gouvernement Borne, à la suite du remaniement du 20 juillet 2023.

Lire l'article de Handicap.fr

Le Collectif Handicaps - rappelons que le GPF est membre du Comité Éxecutif du Collectif - a publié un communiqué de presse "Nouvelles ministres, nouvelles ambitions ?" en réaction à ces nominations. Une rencontre avec la Ministre a eu lieu le 7 septembre, le GPF y participait.

Qui est Aurore Bergé,
ministre des Solidarités et des Familles ?
Lire l'article du Média Social

Qui est Fadila Khattabi, ministre déléguée
chargée des Personnes handicapées ?
Lire l'article de Faire Face

Quel cap en matière de handicap ?
Lire l'article de Handicap.fr

CNCPH

Le Conseil national consultatif des Personnes handicapées a été remanié, lui aussi, cet été.
Son nouveau fonctionnement, destiné à renforcer la participation des personnes concernées, a été entériné par un décret le 31 août dernier.

Il se compose désormais de trois collèges :

personnes handicapées (60% des membres) ;
familles (20%) ;
associations et organismes intervenant dans le champ du handicap, syndicats, représentants d'établissements publics, de collectivités territoriales, un député, un sénateur et un représentant du Conseil économique et social (Cese) (20%).

Le GPF a été reconduit au sein du collège "familles", ce que nous contestons vigoureusement dans un courrier à Mme la Ministre. Nous attendons une reconnaissance de notre représentation des personnes polyhandicapées elles-mêmes (en regards croisés) et pas seulement de leurs familles. Dans l'état actuel des choses les personnes polyhandicapées ne sont pas représentées (discrimination ?).

Lire l'article de Handicap.fr
Lire l'article de Hospimédia
(réservé aux abonnés)

Le Comité Interministériel du Handicap s'est déroulé le 20 septembre dernier, en conclusion des 4èmes Universités d’été du CNCPH qui se tenaient du 18 au 20 septembre à Saint-Denis.
A noter que le GPF, en la personne de sa Présidente, intervenait à la table ronde du 19 septembre : "Fin de vie et handicaps : quels enjeux spécifiques ?".

Ce CIH, qui réunissait 10 ministres autour de la Première Ministre, Elisabeth Borne, avait pour objectif de préciser et rendre effectives les annonces faites par Emmanuel Macron lors de la Conférence Nationale du Handicap (CNH) d'avril dernier. L'ensemble de ces 56 mesures sont détaillées dans le dossier de presse et nous en citerons quelques unes :

la répartition de 1,5 milliards d'euros concernant le plan d'action en faveur de l'accessibilité (notamment dans les transports à l'approche des JO2024) moins ambitieux qu'il n'y parait,
des précisions concernant les "50 000 solutions d'accueil pour enfants et adultes" d'ici 2030, région par région qui "devraient permettre de réduire les tensions sur les territoires les moins dôtés" Le budget dédié est évalué à 1,5 milliards d'euros. La répartition des crédits alloués par région et les conditions de déploiement de ces solutions seront définis par la CNSA prochainement.

un rapprochement entre le médico-social et l'école, pour accompagner l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap (équipes mobiles médico-sociales, formation des enseignants, etc) ...et pas un mot concernant la scolarisation des enfants qui ne peuvent accéder à l'école ordinaire, comme nombre d'enfants polyhandicapés, au sein des établissements médico-sociaux...

la création du service de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce pour les enfants de 0 à 6 ans inscrit dans le projet de loi de financement 2024 de la Sécurité Sociale.

Lire l'article de Handicap.fr

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(réservé aux abonnés)

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être présents là où les décisions se prennent tout en conservant une liberté d'expression totale, sans subvention

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3. Actualité du Polyhandicap

L'intelligence artificielle
au service des maladies rares

AlphaMissense est un outil d'intelligence artificielle de Google. Il est capable de prédire des millions de mutations génétiques, pathogènes ou bénignes.

"Une avancée qui pourrait notamment aider la recherche sur les maladies rares."

Lire l'article de Handicap.fr

Communication
Cerveau-machine

Des résultats encourageants pour cette innovation technologique permettant de relier le cerveau et la machine : par l'intermédiaire d'une électrode implantée dans le cerveau, un patient australien parvient à contrôler un ordinateur par la pensée.
Les perspectives envisageables à moyen terme sont porteuses d'espoir.

Accéder à l'article

Douleurs des soins
L'effet de l'intervention des clowns

Les diverses études sur la présence des clowns ont déjà donné des résultats contradictoires.

Une nouvelle méta-analyse concernant la présence de clowns comparés aux soins standards chez les enfants subissant des procédures douloureuses conclue à un effet "modeste mais net" principalement avant 7 ans.

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Antiépileptiques
Gare à la pénurie

Les récentes tensions d'approvisionnement de plusieurs molécules d'antiépileptiques ont fait réagir les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) qui sont parvenus à faire inscrire ces molécules dans la liste des médicaments essentiels. Cela sécurise l'approvisionnement de la molécule elle-même, mais ne concerne pas tous les dosages, formes galéniques et marques.

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Santé BD
des outils pour comprendre

Deux nouvelles fiches SantéBD (personnalisables) pour comprendre ce qu'est la maltraitance, comment agir contre et comment se faire aider :

Comprendre et arrêter la maltraitance
Les différentes sortes de maltraitance

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Nouvelle loi
de protection des salariés aidants

La loi pour la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap prévoit une augmentation de la durée du congé pour l’annonce de la survenue du handicap (...) ou pour le décès d'un enfant, une protection du parent en congé de présence parentale ainsi qu'une facilitation de l’accès au télétravail.

Accéder aux explications de enfant-différent.org

92% des parents aidants
se déclarent épuisés

Près de 1800 parents aidants d’enfants (jusqu'à 40 ans) en situation de handicap se sont exprimés sur leur quotidien et leurs besoins dans une grande enquête nationale menée par Les Bobos à la Ferme, la start-up HEROIC santé.

L'objectif était de mieux comprendre et identifier les difficultés qu’ils rencontrent dans leur rôle. Les résultats confirment, chiffres à l'appui, la grande fragilité de leur situation et a donné lieu à un manifeste proposant des solutions concrètes pour répondre aux besoins exprimés tout au long de l’enquête.

Accéder au site Les Bobos à la ferme

Lire l'article de Handirect.fr

Nouvelle retraite
des aidants

Au 1er septembre 2023, l'assurance vieillesse des aidants (AVA) vient remplacer l'assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). L'AVA concernera un public élargi "aux parents d'enfant percevant le complément d'AEEH et, pour les adultes touchant la PCH aide humaine".

Les conditions d'attributions sont simplifiées, notamment pour les parents d'adultes, lorsque l'état de la personne handicapée "nécessite une assistance ou une présence", ce qui est le cas lorsque la PCH volet aide humaine a été accordé.

Lire l'article de Handicap.fr

23% des enfants handicapés
n'ont aucune scolarisation

La récente étude réalisée par l'UNAPEI révèle qu'un grand nombre d'enfants en situation de handicap ne bénéficie d'aucune scolarisation, tandis que d'autres ne bénéficient que de 6 à 12 heures par semaine.
Les familles concernées sont invitées à témoigner sur la plateforme marentrée.org.

Fin août, la Défenseure des Droits alertait les autorités dans un communiqué de presse - près de 20% des saisies du Défenseur des droits relatives aux droits de l’enfant concernent le manque d’accès à l’éducation des enfants en situation de handicap.

Lire l'article de Handirect.fr

Avec plus de 60% enfants porteurs de handicaps ayant au mieux six heures d’école par semaine, alors que le cahier des charges national des Unités d'Enseignement Externalisées prévoit une durée minimale de 12 heures de scolarisation hebdomadaire, le droit à l’instruction est loin d’être effectif.
Les établissements médico-sociaux pour enfants, qui ont en charge la mise en oeuvre des UEE et UEI (en interne) pour assurer la scolarisation des jeunes qu'ils accueillent, peinent à y parvenir ; En cause, la pénurie d'enseignants spécialisés qui se fait lourdement sentir et freine une scolarisation pourtant obligatoire ainsi que le manque de culture de scolarisation.

Lire l'article de Faire-Face

École inclusive
du soutien et de la formation

A la demande du collectif "Ma place c'est en classe", l'institut Ifop a réalisé une enquête auprès des enseignants, de la maternelle au lycée, sur leurs perceptions et propositions concernant l'inclusion des élèves en situation de handicap. S'ils sont plutôt favorables à l'école inclusive, d'autant plus qu'ils sont jeunes et formés, les handicaps physiques et sensoriels semblent bien mieux perçus que les atteintes psychiques et cognitives. Le manque de moyens, d'accompagnement et de formation ressort clairement.

Lire l'article de Handicap.fr

Quant aux AESH, plusieurs mesures ont été votées cet été pour l'évolution des conditions de travail (CDD transformés en CDI au bout de 3 ans, indemnité, hausse du point d'indice, prime exceptionelle...) que vous retrouverez détaillées sur le site
enfant-différent.org

Le GPF intervient chaque année à l'INSEI (ex-INSHEA) dans le cadre du MHIN et du DU Polyhandicap, Éducation et Apprentissages devant un public d'enseignants et d'AESH qui partagent la même indignation sur l'interdiction faite aux AESH de communiquer avec les familles.

Une évolution plus que nécessaire vers un travail en regards croisés enseignants/AESH/familles dans l'intérêt supérieur des enfants qui tarde à venir...

Revalorisation de salaires
Le secteur associatif à nouveau exclu !

Le 31 août dernier, la Première ministre Élisabeth Borne annonçait une revalorisation des sujétions :

+25% sur le travail de nuit des personnels non médicaux,
un forfait dimanche-jour férié revalorisé de 20% [...]

Alors que le secteur associatif médico-social traverse une crise RH sans précédent, il est une nouvelle fois exclu de ces mesures réservées au secteur public.

Comment nos décisionnaires peuvent-ils ignorer à ce point les crises actuelles et reproduire les erreurs du "Ségur", et la fuite des professionnels qu'elles ont engendrée ?

Accéder au site de l'Uniopss

Lire l'article d'Hospimédia
(réservé aux abonnés)

Crise des métiers de l'humain
une analyse des causes

Pourquoi ce désengagement des travailleurs sociaux face à la crise des métiers de l’aide et de l’accompagnement ?

Le sociologue et maître de conférence Daniel Verba était interviewé par le magazine ASH cet été et analysait les causes globales de la crise des métiers de l'aide et de l'accompagnement.

Au terme de cette analyse, il émet des propositions telles que : revaloriser les salaires et les carrières,
mettre fin à la commercialisation du secteur social,
harmoniser les formations et promouvoir la polyvalence et requalifier le travail social aux yeux du public et des professionnels.

Lire l'article des ASH

Le site Dubasque.org
en fait une synthèse intéressante
et propose des ressources associées.

Stratégie nationale de Santé
Le collectif Handicaps réagit

Le Collectif Handicaps qui, rappelons le, rassemble 52 associations nationales et dont le GPF est membre du Comité Exécutif (ComEx), réagit au projet de stratégie nationale de santé 2023-2033 actuellement soumis à consultation publique.

Le Collectif déplore l'insuffisance de prise en considération de l'accès aux soins des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Dans un courrier au Ministre de la Santé et de la Prévention, Aurélien Rousseau, il propose des pistes d'évolution et espère une réunion de travail "pour renforcer cette stratégie nationale et améliorer durablement la politique de santé en faveur des personnes en situation de handicap, de leurs familles et des aidants".

Lire le courrier au Ministre

Lire l'article de infirmiers.com

Handicap et avancée en âge
La Cour des comptes alerte

Selon un rapport de la Cour des Comptes, le vieillissement des personnes en situation de handicap n'ayant pas été anticipé par l'Etat (!?), celles-ci se trouvent confrontées à un accompagnement insuffisant, un accès aux soins dégradé, des difficultés d'accès aux établissements spécialisés...

"Leur vieillissement provoque un fort effet sur l'ensemble de l'offre médico-sociale par l'accroissement de la demande en établissements médicalisés, réduisant ainsi l'accès des plus jeunes adultes à une offre adaptée à leurs besoins."

Ces constats sont assortis de préconisations afin de mieux anticiper les besoins médico-sociaux liés au vieillissement.

Lire l'article de Handicap.fr

Et encore...

Pass Culture
Pour TOUS !

Demandez votre Pass Culture !

Ce dispositif gouvernemental vise à favoriser l'accès aux arts et à la culture (cinéma, théâtre, salles de spectacles, musées, etc) des jeunes de 15 à 18 ans.
Si les jeunes collégiens et lycéens en sont bien informés, ceux accueillis en ESMS et leurs familles en font rarement la demande.
APF France Handicap explique clairement les différentes modalités du Pass Culture.

Accéder au site

Voyages et sorties culturelles
Un site plein de ressources

En juillet 2023, le site "La souris globe-trotteuse" a ouvert des pages listant les sites culturels dont l'accès est gratuit pour les personnes en situation de handicap.

Ces listes, non exhaustives, concernent la France mais aussi quelques pays d'Europe et sont amenées à s'enrichir au fil du temps ; On y trouve les conditions d'accès et des articles de la Souris toujours intéressants.

Accéder au site

Le jardin basal d'Althéa
Concetta Pagano

"Le jardin basal d'Althéa" de Concetta Pagano est une série de 10 livres dont l'objectif est de sensibiliser au polyhandicap. Il s'adresse aux familles concernées, aux institutions médico-sociales et aux écoles. Chaque livre de la série est lié à une déficience ou une problématique en lien avec le polyhandicap.

"Le petit lapin qui mangeait de drôles de carottes" est maintenant disponible.

une plateforme vidéo
spécialisée dans le handicap

Cortex est une plateforme vidéo spécialisée dans le handicap et l'autonomie. On y trouve une sélection de films, de documentaires, d’émissions, de chroniques et de contenus accessibles "qui proposent un regard innovant sur la différence".
Notons également la rubrique "scolaire" pour informer et sensibiliser les élèves à la différence et la rubrique "famille" comprenant notamment des livres audios immersifs pour les enfants.

Accéder au site

4. En Régions

Grand Est
Audit de la MDPH de la Meuse

Les résultats de l'audit réalisé par la chambre régionale des comptes sur la MDPH de la Meuse met en lumière
l'écart considérable entre les besoins du département
et l'offre médico-sociale totalement saturée.

"Le nombre d’orientations (des enfants) prononcées sur une seule année est proche de la capacité d’accueil totale ouverte en ESMS dans le département."
Le secteur adulte est saturé également, les amendements cretons se multiplient.

Accéder au rapport

Lire l'article de Hospimedia
(réservé aux abonnés)

Grand Est
Soigner les enfants autistes ou polyhandicapés

Aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le dispositif ÉMAHop (Équipe Mobile d'Accès à l'Hôpital) a effectué, depuis fin 2021, plus de 200 interventions (IRM, prises de sang, électro-encéphalogramme...), avec un taux de réussite (réussir à faire l’examen et soigner l’enfant) supérieur à 90%.

"C'est à l’hôpital de s’adapter aux enfants,
et non l’inverse"

Interview de Stéphanie Winkel, infirmière coordinatrice.

Lire l'article

Bretagne
Rapport hébergement adultes

L'ARS et le CREAI Bretagne publient un rapport détaillant l'offre (établissements d'hébergement, habitats inclusifs, et aide et soins à domicile…) à destination des adultes en situation de handicap.

Accéder au site de l'ARS

Lire l'article de Hospimédia

(réservé aux abonnés)

Normandie
Plateforme "Parenthèse"

La plateforme offre de répit aux aidants "Parenthèse" s'étend du Calvados, à l’Orne et à la Manche
Portée par le Réseau de Services pour une Vie Autonome, elle apporte déjà son soutien à quelques 300 familles.

Accéder au site

Voir la vidéo de présentation

Auvergne Rhône-Alpes
Prêt d'aides techniques en CAA

A partir de septembre, l’Equipe relais handicaps rares Auvergne Rhône-Alpes ouvre un service de prêt d’aides techniques en Communication Alternative et Améliorée (CAA) dans le cadre du projet expérimental de la CNSA.

Auvergne Rhône-Alpes
Une salle Snoezelen itinérante

« L’envolée bleue » est un projet d’activité snoezelen itinérant en camion sur la région de Chambéry (Savoie). Son initiateur met en ligne un questionnaire pour les personnes intéressées ainsi qu'une vidéo explicative.

Plus d'infos sur le site du réseau Lucioles.

5. Formations & colloques

Les colloques & formations du GPF

Association Ressource Polyhandicap Hauts de France - grand partenaire GPF - & le CREAI Hauts-de-France
"Polyhandicap et quotidien inclusif.
Réaliser l’inclusion de la personne polyhandicapée par le respect

de son autodétermination dans la vie quotidienne"
le 12 octobre 2023 à l’IRTS de Loos.
Informations

GPF Nouvelle Aquitaine

« La collaboration entre les familles et les professionnels des établissements et services médico-sociaux »
le 16 novembre 2023 à Bordeaux
Informations

GPF Pays de la Loire - contribution aux journées inter régionales MAS-FAM-FV

coorganisées par les CREAI Bretagne et Pays de la Loire
"Choisir d’exercer en MAS FAM FDV
Se donner le pouvoir d’agir
pour promouvoir la citoyenneté"
les 28 et 29 novembre 2023 à Rennes
informations

GPF Réseau Occitanie

"Save the date"
le 6 décembre à Carcassonne

13 thématiques

animées par des professionnels experts dans le champ du polyhandicap, des binômes parents/professionnels,
pour les aidants ET les professionnels
dans toute la France
gratuites

En savoir plus...

La rencontre des aidants : journée d’étude

"Journée de convivialité et de partage des proches aidants de personnes polyhandicapées"
le 8 décembre à Montrouge (92)

Informations

Les nouveaux catalogues de formations

CESAP : Formations 2024
CRMH : Formations 2023/2024

Colloques

& formations

Fondation Maladies Rares

"Rares 2023 : les rencontres des maladies rares"
les 3 et 4 octobres 2023 à Paris
Informations

ERHR Pays de la Loire et Prior

"Accompagner les personnes épileptiques
en structures médico-sociales
Module 1 : Les fondamentaux"

les 4 et 5 octobre 2023 au Mans (72)
Informations

Santé Orale et Soins Spécifiques (SOSS)

"Oralité et dignité pour toute MA vie"
les 5 et 6 octobre 2023 à Nice

Informations

APAJH

"École inclusive et handicap"
le 6 octobre à Paris
Informations

CESAP

"L’accompagnement au quotidien de la personne polyhandicapée. Du soin à l’activité"
le 6 octobre 2023 à Paris et en visioconférence
Informations

AFSR

7ème congrès européen du syndrome de Rett
les 7 et 8 octobre à Marseille
Informations

ARP Hauts-de-France & le CREAI Hauts-de-France

"Polyhandicap et quotidien inclusif.
Réaliser l’inclusion de la personne polyhandicapée par le respect de son autodétermination dans la vie quotidienne"
le 12 octobre 2023 à l’IRTS de Loos.
Informations

GPF Nouvelle Aquitaine

"La collaboration entre les familles et les professionnels des établissements et services médico-sociaux"
le 16 novembre 2023 à Bordeaux
Informations

Colloques

& formations

LFE

Les journées françaises de l'Epilepsie

du 10 au 13 octobre à Saint Malo
informations

SOFMER

38ème congrès de la SOFMER
du 12 au 14 octobre au Havre
informations

GNCHR

Journées nationales handicaps rares
les 8 et 9 novembre à Lyon
Informations

ANCREAI - Journées nationales

"Ecole inclusive ! Ecole pour tous ?"
du 13 au 15 novembre 2023 à Lyon
Informations

ANESCAMSP

"La sensorialité : entre innovation scientifique

et quotidien des familles"
les 16 et 17 novembre 2023, à Paris ou en visio
Informations

RSFPP

"Les soins palliatifs pédiatriques :
un droit universel de l’enfant"
les 23 et 24 novembre 2023 à Genève
Inforrmations

APHP

Journées d'étude polyhandicap-paralysie cérébrale
"Transition et avancée en âge - vivre différent"
les 28 et 29 novembre 2023 à Paris
Informations

L'AMB

« Favoriser la prise en charge de la personne atteinte de handicap, polyhandicap ou TSA
par l’utilisation de la musique"
les 11, 12 et 13 décembre à Dijon (21)
Infos et inscriptions

6. Poursuivre la Réflexion

"Désinstitutionalisation, autoreprésentation,
autodétermination et polyhandicap"
contribution d’Albert Prévos
vice-président du CFHE

Désinstitutionalisation, autoreprésentation, autodétermination sont quelques-uns des termes qui accompagnent aujourd’hui les réflexions sur l’autonomie et le libre arbitre des personnes en situation de handicap. Ils sont certainement utiles pour nourrir le débat, mais peuvent aussi être à l’origine d’un certain nombre de malentendus qu’il serait sans doute utile de lever pour le plus grand bénéfice des intéressés.

Albert Prévos, Vice-président du CFHE, revient sur ces notions dans une contribution aux débats actuels sur ces sujets.

Lire la contribution d'Albert Prévos