N° 123 - Décembre 2025
Edito
En cette fin d’année il est d’usage de se tourner vers ce que l’on a vécu, vers ce qu’elle nous a apporté. Nous avons eu une année difficile au GPF, et pas seulement au GPF. Avec des drames, avec des deuils, des soucis ou de simples contrariétés pas si graves mais chronophages.
En cette fin d’année, je pense à tous nos enfants polyhandicapés, eux qui ont si radicalement changé nos vies, ceux qui sont là comme ceux qui nous ont quittés. Au-delà de la peine, mon cœur est rempli de gratitude. Pour eux tous, et aussi pour leurs merveilleux parents, leurs merveilleux frères et sœurs, pour les professionnels qui les accompagnent.
Bien sûr, nos vies n’ont pas été, ne sont pas faciles. Les leurs encore moins. Nous tous qui nous sommes relevés de drames, nous tous qui avons continué coûte que coûte, nous ne l’avons fait que pour eux. Par quel prodige nos enfants polyhandicapés si fragiles, si dépendants, si vulnérables nous ont-ils insufflé cette force ? Comment nous ont-ils appris les valeurs du partage, du dépassement, de la persévérance et du compagnonnage, quelle que soit notre place auprès d’eux ? Comment nous ont-ils insufflé, sans rien dire, les valeurs de l’altérité, le respect de la différence ?
Merci à vous, jeunes et adultes quel que soit votre âge, pour tout ce que vous nous avez appris. Vous nous avez appris à entourer d’amitié et de respect et à travailler de tout notre cœur avec des personnes que nous n’aurions pas choisies de prime abord ; vous nous avez appris l’importance de l’intelligence collective, de la ténacité, en un mot des valeurs de tolérance... et, diraient les bouddhistes, d’éveil.
Merci à vous pour toutes ces rencontres magnifiques que nous avons faites grâce à vous, entre parents, avec les professionnels, avec des personnes dont nous n’aurions jamais soupçonné les difficultés, les drames et les capacités de résilience avant de les partager !
Parce que le GPF c’est ça. C’est d’abord du partage, du compagnonnage, de l’entr’aide ; c’est travailler en harmonie entre personnes très différentes, et ne pas s’arrêter au premier accroc. Le GPF, vous le savez, c’est une petite équipe de bénévoles renforcée d’un seul salarié, c’est, grâce à vous tous qui nous lisez, un pouvoir de démultiplication, et comme nous le disons souvent, une force de proposition. C’est aussi et surtout cette capacité de ne pas renoncer, comme le font les personnes polyhandicapées, qui après avoir traversé des épisodes et des problèmes de santé parfois sombres et sévères retrouvent cette même capacité à sourire, cette même rage de vivre…
Un projet pour la nouvelle année ? Apprendre la valeur des petits bonheurs du quotidien. Rester à la hauteur de nos enfants. Et là ce n’est ni facile ni simple, mais c’est un magnifique objectif !
Dans ces jours des fêtes de la lumière mais surtout de l’espoir, toute l’équipe du GPF se joint à moi pour remercier nos enfants, si souvent oubliés, si souvent ignorés, et pour moi, d’abord Grégoire qui a ouvert le chemin. Je ne peux pas les citer tous mais je n’en oublie aucun de ceux que j’ai rencontrés en quarante ans, et je pense notamment à ce que m’a appris Laetitia et qu’Agathe m’a aidée à formuler :
A quoi reconnait-on la valeur d’une vie ? Sans aucun doute, à ce qu’elle suscite d’humanité, partout où elle passe.
Beau Noël à tous.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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1. Billet d'humeur
Suspendue à un fil de Noël...
Je tiens dans ma main cette boule de Noël,
délicate et fragile, aux couleurs étincelles.
Un fil si fin à peine visible, mais assez certain
la reliera au sapin…
Ce fil est juste assez
pour que je plonge dans mes pensées…
Mes mains, mon cœur et mon regard
se souviennent de tout ce qui fait briller ton histoire.
Tout a commencé avec ce coup de fil
donné par la sage-femme ce matin d’avril.
Tout a basculé dans ce fameux cabinet,
duquel je suis repartie allongée, tétanisée
Je tiens dans ma main cette boule de Noël,
délicate et fragile, aux couleurs étincelles.
Un fil si fin à peine visible, mais assez certain
la reliera au sapin…
Ce fil est juste assez
pour que je plonge dans mes pensées…
Mes mains, mon cœur et mon regard
se souviennent de tout ce qui fait briller ton histoire.
Tout a commencé avec ce coup de fil
donné par la sage-femme ce matin d’avril.
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duquel je suis repartie allongée, tétanisée
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A la Une
Le colloque des 23 et 24 juin 2025
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Nous sommes heureux de vous offrir le lien vers notre dernier colloque
des 23 et 24 juin derniers.
Si vous n’avez pas pu y assister, c’est le moment !
des 23 et 24 juin derniers.
Si vous n’avez pas pu y assister, c’est le moment !
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Bienvenue à Alice Moity
au Conseil d'Administration du GPF
au Conseil d'Administration du GPF
"Il y a quatre ans, une parole entendue au GPF a eu sur moi un impact profond : celui de me relever la tête pour regarder droit devant, y croire de nouveau et avancer. Depuis, chaque rencontre et chaque échange ont renforcé cet élan.
Maman de trois garçons et aidante de Sacha, mon dernier de 8 ans, je suis aujourd’hui chargée de mission en pair-aidance et formatrice au CESAP, parent expert filière Déficience et conseillère en parentalité différente aux Bobos à la Ferme.
C’est avec gratitude, engagement et humilité que je rejoins le conseil d’administration du Groupe Polyhandicap France, convaincue que nos expériences, nos savoirs et nos voix, réunies, peuvent faire bouger les lignes en faveur des personnes polyhandicapées."
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3. Actualité du Polyhandicap
Publication de
deux nouvelles études
deux nouvelles études
PolyRene publie continuellement les recherches ayant trait au Polyhandicap.
Ce mois ci, deux nouvelles publications intéressantes :
Ce mois ci, deux nouvelles publications intéressantes :
- Le quotidien des soignants auprès de personnes polyhandicapées : entre épuisement et satisfaction Cliquez ici
- Perspective de parents d’enfants vivant avec des handicaps pouvant impacter leur longévité : revue de la littérature scientifique Cliquez là
Une solution de santé
près de chez soi
près de chez soi
Piloté par l’État et l’Assurance Maladie, et déployé localement par les Agences Régionales de Santé, le dispositif Réseau France Santé vise à garantir à chaque Français un accès rapide à des soins de proximité, avec des structures labellisées, des rendez-vous sous 48 h et un trajet inférieur à 30 minutes.
Le réseau prévoit d’atteindre 1 500 structures labellisées d’ici fin 2025, avec un déploiement progressif pour couvrir l’ensemble du territoire à l’horizon 2027.
Le réseau prévoit d’atteindre 1 500 structures labellisées d’ici fin 2025, avec un déploiement progressif pour couvrir l’ensemble du territoire à l’horizon 2027.
Identifier les spécificités
dans le parcours de soins
dans le parcours de soins
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Elaboré par Breizh Santé Handicap, le Passeport handicap vise à améliorer la prise en charge médicale des patients en situation de handicap en centralisant dans un document unique leurs besoins spécifiques, leurs particularités, leur historique de santé et leurs préférences.
En situation d’urgence ou lors d’un changement de structure - hôpital, consultations, médico‑social - ce document permet aux professionnels de saisir rapidement les éléments essentiels pour adapter les soins. Bien utile aux patients et aux familles, il facilite la continuité des soins et évite d’avoir à répéter sans cesse le parcours médical ou les besoins spécifiques de la personne.
En situation d’urgence ou lors d’un changement de structure - hôpital, consultations, médico‑social - ce document permet aux professionnels de saisir rapidement les éléments essentiels pour adapter les soins. Bien utile aux patients et aux familles, il facilite la continuité des soins et évite d’avoir à répéter sans cesse le parcours médical ou les besoins spécifiques de la personne.
Participez
et répondez à l'enquête
et répondez à l'enquête
La plateforme "Place de la Santé", portée par la Mutualité Française et plusieurs organisations (l’AAM, la CFDT, la FEHAP, l’UNIOPSS, l’UNPS et l’UNSA), ouvre une grande consultation nationale sur l’avenir du système de santé et de protection sociale.
Jusqu’au 17 février 2026, un questionnaire en ligne permet aux citoyens, aidants et professionnels de donner leur avis sur l’accès aux soins, le financement, la prévention ou encore les défis posés par les transitions démographiques et numériques.
Les contributions alimenteront des propositions destinées à orienter les futures politiques publiques.
Jusqu’au 17 février 2026, un questionnaire en ligne permet aux citoyens, aidants et professionnels de donner leur avis sur l’accès aux soins, le financement, la prévention ou encore les défis posés par les transitions démographiques et numériques.
Les contributions alimenteront des propositions destinées à orienter les futures politiques publiques.
Fauteuils roulants
Le remboursement tant attendu
Le remboursement tant attendu
À partir du 1ᵉʳ décembre 2025, les tous les fauteuils roulants référencés - manuels, électriques, spécifiques - seront remboursés à 100 % par Assurance Maladie, y compris leurs adjonctions et options listées.
La démarche est simplifiée : l’Assurance Maladie devient l’unique interlocuteur. Inutile de passer par la mutuelle et/ou la MDPH !
Dans les cas particuliers — fauteuils très spécifiques, accessoires non standard — une prise en charge reste possible via une demande d’accord préalable.
La démarche est simplifiée : l’Assurance Maladie devient l’unique interlocuteur. Inutile de passer par la mutuelle et/ou la MDPH !
Dans les cas particuliers — fauteuils très spécifiques, accessoires non standard — une prise en charge reste possible via une demande d’accord préalable.
Scolarisation :
2 nouvelles circulaires
2 nouvelles circulaires
2 nouvelles circulaires viennent préciser le fonctionnement des ÉMAS et PAS :
- La circulaire du 4 septembre 2025 réforme le cahier des charges des Équipes Mobiles d’Appui à la Scolarisation (ÉMAS) qui pourront désormais intervenir plus directement auprès des élèves et renforcer la coordination école–médico-social.lire l'analyse d'Accens
- La circulaire du 1ᵉʳ septembre 2025 clarifie l’organisation et le fonctionnement des Pôles d’Appui à la Scolarité (PAS). Elle en précise les missions et pose les bases de leur généralisation progressive sur le territoire. lire l'analyse d'Accens
Pour rappel, Accédez ici au cahier des charges d'unité d'enseignement pour les élèves polyhandicapés à l'élaboration duquel le GPF avait largement participé.
Scolarisation en milieu ordinaire
des élèves avec Polyhandicap
des élèves avec Polyhandicap
Si la scolarisation des jeunes en situation de handicap en milieu « ordinaire » a plus que triplé entre 2006 et 2024, pour les enfants polyhandicapés la scolarisation, et évidemment l'inclusion, restent l’exception : en 2025, 62 % d’entre eux ne sont toujours pas scolarisés, alors que la plupart des autres handicaps montrent des taux de scolarisation beaucoup plus élevés.
Même lorsqu’ils sont scolarisés, ces élèves bénéficient fréquemment d’un enseignement très symbolique, souvent de quelques heures par semaine.
Même lorsqu’ils sont scolarisés, ces élèves bénéficient fréquemment d’un enseignement très symbolique, souvent de quelques heures par semaine.
Professionnels du handicap
et antécédents judiciaires
et antécédents judiciaires
Le gouvernement instaure une obligation d’“attestation d’honorabilité” pour tous les professionnels intervenant auprès d’enfants en situation de handicap.
A partir d’avril 2026, leurs antécédents judiciaires seront vérifiés (casier et fichier des auteurs d’infractions sexuelles ou violentes) pour exclure toute personne condamnée pour violences ou agressions sexuelles. Les professionnels déjà en poste devront fournir l’attestation dans les six mois suivant l’entrée en vigueur.
A partir d’avril 2026, leurs antécédents judiciaires seront vérifiés (casier et fichier des auteurs d’infractions sexuelles ou violentes) pour exclure toute personne condamnée pour violences ou agressions sexuelles. Les professionnels déjà en poste devront fournir l’attestation dans les six mois suivant l’entrée en vigueur.
La PCH en question
Rapport de la Cour des Comptes
Rapport de la Cour des Comptes
Le rapport récent de Cour des comptes sur la Prestation de compensation du handicap (PCH) met en lumière une crise profonde de l’aide humaine à domicile et des disparités territoriales profondes : les services prestataires ne parviennent souvent à assurer que 50 à 80 % des heures attribuées, laissant de nombreuses personnes sans le soutien nécessaire.
Le financement, de plus en plus dépendant des départements et de moins en moins soutenu par l’État, fragilise la continuité de l’aide. La Cour des comptes alerte : sans réformes nationales, les inégalités d’accès et les ruptures d’accompagnement vont s’aggraver.
Le financement, de plus en plus dépendant des départements et de moins en moins soutenu par l’État, fragilise la continuité de l’aide. La Cour des comptes alerte : sans réformes nationales, les inégalités d’accès et les ruptures d’accompagnement vont s’aggraver.
Réforme des ARS
Les associations alertent
Les associations alertent
Le Premier Ministre a récemment annoncé sa volonté de transférer certaines compétences des ARS : la partie "santé" reviendrait aux préfets de région, le médico-social (notamment l’accompagnement et les services relevant des MDPH) irait aux départements, provoquant ainsi le démantèlement des ARS dans leur configuration actuelle.
Le Collectif Handicaps et de nombreuses associations ainsi que onze anciens ministres de la Santé lancent l’alerte : ce transfert creuserait les inégalités territoriales, fragiliserait l’accès aux soins et menacerait les droits des personnes en situation de handicap.
Le Collectif Handicaps et de nombreuses associations ainsi que onze anciens ministres de la Santé lancent l’alerte : ce transfert creuserait les inégalités territoriales, fragiliserait l’accès aux soins et menacerait les droits des personnes en situation de handicap.
PLFSS 2026
et médico-social
et médico-social
Après moultes négociations, le PLFSS 2026, adopté par l’Assemblée Nationale, prévoit une contribution supplémentaire pour la branche « autonomie » et les établissements médico‑sociaux. L’augmentation (modérée) de l’ONDAM et le rétablissement de l’article sur la réforme SERAFIN‑PH laissent entrevoir un espoir de financement mieux aligné sur les besoins des personnes handicapées.
Reste que le texte doit encore passer au Sénat, et ses impacts concrets pour les structures restent à confirmer.
Reste que le texte doit encore passer au Sénat, et ses impacts concrets pour les structures restent à confirmer.
SERAFIN-PH
3ème comité stratégique
3ème comité stratégique
La réforme SERAFIN‑PH entrera en vigueur le 1er janvier 2027 pour les structures accueillant des enfants. Le nouveau modèle se basant sur les besoins réels des usagers (type de public, intensité de l’accompagnement, scolarisation et modalités d’accueil) vise à rendre la tarification plus lisible et prévisible.
Toutefois, le secteur reste vigilant sur le risque que certaines structures, notamment les plus fragiles ou celles accueillant des publics complexes, soient pénalisées si les moyens alloués sont insuffisants.
Toutefois, le secteur reste vigilant sur le risque que certaines structures, notamment les plus fragiles ou celles accueillant des publics complexes, soient pénalisées si les moyens alloués sont insuffisants.
Transformation de l'offre
Les échéances se précisent
Les échéances se précisent
Le 27 novembre dernier, le GPF participait au 3ᵉ comité de pilotage de la transformation de l’offre médico‑sociale où était présenté un « modèle‑cible » permettant de moduler avec souplesse hébergement, accueil de jour et accompagnement à domicile selon les besoins de chacun, avec des parcours continus et personnalisés.
Le déploiement commencera dès 2027 pour l’enfance et se poursuivra progressivement jusqu’en 2030 pour les adultes.
Le déploiement commencera dès 2027 pour l’enfance et se poursuivra progressivement jusqu’en 2030 pour les adultes.
Transformation de l'offre
Un guide pratique
Un guide pratique
L’ANAP publie un guide pratique et une boîte à outils pour aider les établissements du médico-social à évoluer vers une offre de services mieux coordonnée et modulable. Le guide propose des repères concrets : autodiagnostic, fiches pratiques et modèles d’organisation pour structurer des parcours centrés sur la personne et renforcer la coopération territoriale.
Le GPF a participé à l'élaboration de ces outils.
Une communauté de pratiques, "Le RDV de la Transfo", accompagne également les professionnels dans cette transition.
Le GPF a participé à l'élaboration de ces outils.
Une communauté de pratiques, "Le RDV de la Transfo", accompagne également les professionnels dans cette transition.
Adhérer au GPF c’est lui permettre de :
- Porter votre voix auprès des pouvoirs publics et des décideurs,
- Maintenir votre niveau d’exigences et la hauteur de vos enjeux,
- Faire valoir la spécificité des besoins et des attentes des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent sur le plan national,
- Construire des formations auprès de vos professionnels,
- Développer un ancrage territorial pour être au plus près de vos préoccupations.
Pendant que vous êtes sur le terrain, le GPF travaille à vous représenter, vous, les personnes polyhandicapées, les familles et les professionnels, nous travaillons avec et pour vous auprès des ministères, des parlementaires, des administrations centrales, de la CNSA, du CNCPH et des Collectif Handicaps.
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Et encore...
Podcast
Polyhandicap
Polyhandicap
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Deux podcasts mettent en lumière les personnes polyhandicapées :
- Sur Europe 1, Sébastien Le Goff, directeur général de l’association Les Tout-Petits et vice-président du GPF, présente les actions de l'association pour offrir aux enfants et adultes handicapés une vie "la plus ordinaire possible", en misant sur des projets concrets d’ouverture et de participation sociale.
- Sur AirZen Radio, il intervient aux côtés d’Hélène Frenkiel, mère de Solann, qui parle du quotidien familial avec un jeune adulte polyhandicapé. Il rappelle qu’il faut "du culot" pour changer les pratiques et les regards.
La médiation animale
à San Salvadour
à San Salvadour
À l’hôpital San Salvadour de l’AP-HP, un projet de médiation animale a été mis en place au sein de l’accueil de jour pour enfants et adolescents polyhandicapés, en partenariat avec l’association Zen’Anima. La proximité avec des animaux (poneys, lapins, chèvres, cochons d’Inde) favorise la stimulation sensorielle, l’engagement des jeunes et le développement de compétences motrices, sociales et cognitives, avec des objectifs individualisés inscrits dans leurs projets d’accompagnement personnalisé. Après 2 mois d’activités, les équipes observent une amélioration du bien-être psychique et des interactions des enfants, ainsi qu’un renforcement des compétences visées par les séances.
Des idées
pour Noël
pour Noël
Faire plaisir à toute la famille et partager un moment dont on se souviendra : voilà une belle idée cadeau pour les fêtes.
2 propositions ont retenu notre attention :
2 propositions ont retenu notre attention :
- Les spectacles immersifs, permettant une stimulation sensorielle globale (attention à vérifier l'adéquation des propositions avec les spécificités de la personne) et source d'émerveillement.
- Les spectacles ou séances de cinéma Culture Relax avec un accueil spécifique pour les familles dont un membre porte un handicap (le GPF a formé une partie des encadrants aux spécificités du polyhandicap)
Livres jeunesse
Le Jardin basal d’Althéa
Le Jardin basal d’Althéa
Le Jardin basal d’Althéa est une série d’albums jeunesse conçue par Concetta Pagano (formatrice stimulation basale entre autres) et illustrée par Angélique Chopot, qui vise à aborder avec les enfants (à partir de 5 ans) la différence et le handicap de façon douce et accessible.
Chaque livre raconte une histoire autour d’un animal confronté à une situation de handicap (troubles visuels, toucher, alimentation, surdité, émotions, apprentissages, etc.), suivie d’explications simples et d’activités ou petites expériences à vivre pour aider les lecteurs à mieux comprendre ce que peut vivre un enfant en situation de handicap. Ils sont pensés comme supports de discussion entre enfants, fratries, parents et éducateurs.
Chaque livre raconte une histoire autour d’un animal confronté à une situation de handicap (troubles visuels, toucher, alimentation, surdité, émotions, apprentissages, etc.), suivie d’explications simples et d’activités ou petites expériences à vivre pour aider les lecteurs à mieux comprendre ce que peut vivre un enfant en situation de handicap. Ils sont pensés comme supports de discussion entre enfants, fratries, parents et éducateurs.
4. En Régions
Bretagne
Education Thérapeutique du Patient
Education Thérapeutique du Patient
Le programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) "Vivre avec le polyhandicap" propose aux familles et aidants des ateliers pratiques et éducatifs pour mieux accompagner les enfants polyhandicapés au quotidien.
Il aborde les gestes de soin, postures, prévention des complications et repérage des signes cliniques, avec un suivi personnalisé et des modules collectifs ou individuels.
L’objectif : renforcer les compétences des aidants et améliorer le bien‑être des enfants.
Il aborde les gestes de soin, postures, prévention des complications et repérage des signes cliniques, avec un suivi personnalisé et des modules collectifs ou individuels.
L’objectif : renforcer les compétences des aidants et améliorer le bien‑être des enfants.
Bretagne
L'impression 3D pour le Polyhandicap
L'impression 3D pour le Polyhandicap
À Hennebont, le RehabLab “Labo des Possibles”, porté par l’association Des Carrés dans des Ronds / CR ScoPoly, propose désormais un service d’impression 3D à la demande adapté aux besoins des familles, des enseignants, des professionnels et des structures médico‑sociales.
Ce service permet de fabriquer des objets personnalisés issus de fichiers partagés sur la plateforme Rehab‑Lab, pour créer des aides techniques et adaptations concrètes (supports de pictogrammes, fixations, outils éducatifs ou d’activité) qui facilitent le quotidien des personnes polyhandicapées.
Ce service permet de fabriquer des objets personnalisés issus de fichiers partagés sur la plateforme Rehab‑Lab, pour créer des aides techniques et adaptations concrètes (supports de pictogrammes, fixations, outils éducatifs ou d’activité) qui facilitent le quotidien des personnes polyhandicapées.
Guadeloupe
Semaine du polyhandicap
Semaine du polyhandicap
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la "Semaine du polyhandicap" est un temps fort de sensibilisation et d’événements collectifs en Guadeloupe, porté par des acteurs du handicap, pour mettre en lumière les réalités des personnes polyhandicapées, valoriser leurs capacités et échanger. Elle rassemble des initiatives locales (conférences, ateliers, rencontres, activités culturelles ou informatives) pour favoriser la compréhension, la reconnaissance et l’accompagnement adapté de ces personnes et de leurs familles.
Occitanie
Centre Ressources Polyhandicap
Centre Ressources Polyhandicap
L'ARS Occitanie présente officiellement le Centre Ressources Polyhandicap : son objectif est d’améliorer les parcours de vie, de soins et d’accompagnement des personnes polyhandicapées, enfants comme adultes.
Il a pour mission de soutenir les professionnels et les familles par de l’expertise, de l’appui aux situations complexes et par la mise en réseau des acteurs, afin de limiter les ruptures de parcours et renforcer la qualité des réponses apportées sur le territoire.
Il a pour mission de soutenir les professionnels et les familles par de l’expertise, de l’appui aux situations complexes et par la mise en réseau des acteurs, afin de limiter les ruptures de parcours et renforcer la qualité des réponses apportées sur le territoire.
5. Europe et ailleurs
Journée internationale
des personnes handicapées
des personnes handicapées
La Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre dernier, a donné lieu à un manifeste commun du Collectif Handicaps et du CFHE, dont le GPF est un acteur engagé, dénonçant l’insuffisance des politiques publiques : discriminations persistantes, difficultés d’accès aux soins, à l’éducation, à la culture ou à l’emploi, et soutien insuffisant aux aidants.
Ils dénoncent un désengagement de l’État et appellent à un renforcement de la solidarité nationale et européenne pour faire respecter les droits humains des personnes handicapées.
Ils dénoncent un désengagement de l’État et appellent à un renforcement de la solidarité nationale et européenne pour faire respecter les droits humains des personnes handicapées.
Parlement européen
Stratégie 2025-2030
Stratégie 2025-2030
Le 27 novembre 2025, le Parlement européen a adopté à une large majorité un rapport appelant l’Union européenne à développer une stratégie ambitieuse pour la période 2025-2030 afin de mieux garantir les droits des personnes en situation de handicap.
Ces droits doivent être intégrés dans toutes les politiques de l’UE, notamment l’emploi, l’éducation, la santé, le logement et l’accès aux services numériques, avec des mesures concrètes et des instruments juridiques pour lever les obstacles persistants à l’égalité.
Ces droits doivent être intégrés dans toutes les politiques de l’UE, notamment l’emploi, l’éducation, la santé, le logement et l’accès aux services numériques, avec des mesures concrètes et des instruments juridiques pour lever les obstacles persistants à l’égalité.
6. Formations & colloques
COLLOQUES & FORMATIONS
- 35e Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique
21-23 janvier 2026 à Amiens
- Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
- Centre Ressources Polyhandicap
Bourgogne-Franche-Comté
"Amélioration de l'accompagnement au repas des personnes avec troubles de la déglutition"
Février 2026
Informations
"Amélioration de l'accompagnement au repas des personnes avec troubles de la déglutition"
Février 2026
Informations
- Pôle Ressources Polyhandicap Bretagne
"L’activité physique et motrice pour les personnes polyhandicapées "
Le 13 mars 2026 à Plérin
Informations
Le 13 mars 2026 à Plérin
Informations
- SOFCODH
"8° journées nationales des Consultations dédiées – Handicaps "
Les 21 et 22 mai 2026 à Paris
Informations
Les 21 et 22 mai 2026 à Paris
Informations
- SAVE the DATE - Vendredi 5 juin 2026
Groupe Polyhandicap France
"A la lumière du polyhandicap, penser autrement la transformation de l'offre :
quel(s) parcours pour les plus fragiles"
"A la lumière du polyhandicap, penser autrement la transformation de l'offre :
quel(s) parcours pour les plus fragiles"
- "Communication Alternative et Améliorée (CAA) : de quoi parle-t-on ?" : accéder au Replay
22 octobre 2025 - Adapeila
- 2e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) : accéder aux vidéos
5 et 6 novembre 2025 - GNCHR
- "Handicap & Grand Âge : les leviers opérationnels de la transformation de l’offre" : accéder au Replay
8 décembre 2025 de 13 à 14h - ANAP
- "8ème Rencontres Recherche et Innovation 2025" : accéder aux vidéos
2 octobre 2025 - CNSA
7. Poursuivre la Réflexion
Polyhandicap
et protection de l’enfance
et protection de l’enfance
David Fernandez Fidalgo signe un chapitre intitulé "Polyhandicap et protection de l’enfance : un impératif éthique, un défi à relever", dans l’ouvrage "L’hôpital face à la maltraitance de l’enfant" (sous la direction de Gaëlle Le Ficher éd. érès, 2025).
Il y souligne la grande vulnérabilité des enfants polyhandicapés, dont les besoins médicaux complexes peuvent parfois masquer des situations de maltraitance et la nécessité d’une vigilance éthique et pluridisciplinaire pour repérer, protéger et accompagner ces enfants et leurs familles.
Il y souligne la grande vulnérabilité des enfants polyhandicapés, dont les besoins médicaux complexes peuvent parfois masquer des situations de maltraitance et la nécessité d’une vigilance éthique et pluridisciplinaire pour repérer, protéger et accompagner ces enfants et leurs familles.
PolyOrdinaire,
PolyCitoyen
PolyCitoyen
PolyCitoyen, lancée en 2023, élargit l’enquête PolyOrdinaire à la participation sociale et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées et de leurs proches, notamment autour de questions telles que l’exercice du droit de vote et l’inclusion sociale.
Ces recherches participatives visent à produire des connaissances ancrées dans l’expérience des familles pour éclairer les acteurs du secteur médico-social, les décideurs et le grand public sur les réalités quotidiennes et les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. Complémentaire, l'étude annuelle 2018 du conseil d'état.
Ces recherches participatives visent à produire des connaissances ancrées dans l’expérience des familles pour éclairer les acteurs du secteur médico-social, les décideurs et le grand public sur les réalités quotidiennes et les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. Complémentaire, l'étude annuelle 2018 du conseil d'état.
Autodétermination et Handicaps
La revue de littérature RAAVI dresse une cartographie des recherches sur l’autodétermination des personnes handicapées, en croisant psychologie, sociologie et éducation. Elle met en lumière les grands modèles, les enjeux éthiques et les transformations nécessaires des pratiques et politiques pour renforcer le pouvoir d’agir des personnes.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux, Jean-Claude Riou.
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