N° 99 - Janvier 2022
Edito
Que vous souhaiter, en ce début d’année troublé où les vœux traditionnels sont si chargés de sous-entendus inquiets ?
De changer de regard peut-être? Si on parlait d’autre chose ?? Si on abandonnait toutes ces informations qui tournent en boucle, Covid, élections, primaires, sondages, vaccins et tests pour se concentrer sur l’essentiel, la valeur du quotidien, l’accompagnement de nos enfants, petits et grands ?
Dans ce climat morose qui ne nous entoure plus mais nous envahit, on en viendrait presque à oublier que survivent l’amour, l’amitié, la confiance, l’engagement, toutes ces choses essentielles, indispensables qui nous font continuer à nous lever chaque matin. On dit que la beauté est dans l’œil de celui qui regarde, mais elle n’est pas seule. Dans notre œil, quand nous regardons autour de nous, il y a aussi l’optimisme, l’espoir, tout ce qui nous anime et nous fait vivre. Car, le saviez-vous, il y a aussi des réussites au bout des efforts, des idées, de la persévérance. C’est sur cette note d’espoir qu’il nous faut commencer l’année, sur nos succès, comme en témoigne notre amie Sonia Allaouani à l’origine de la première salle de change en France, qui nous donne un bel exemple de volonté, de persévérance, et surtout de réussite.
Je citais le mois dernier Saint Exupéry et l’idée de « rendre possible l’avenir », aujourd’hui, c’est sur cette citation si complémentaire de Bergson que j’aimerais appuyer mon propos :
« l’avenir n’est pas ce qui va arriver mais ce que nous allons faire »
Et c’est peut-être cela le meilleur vœu, ce à quoi nous travaillons tous : s'adapter mais résister contre vents et marées, entre pandémie et désintérêt de nos gouvernants, imaginer, proposer ce qui nous paraît juste, s'efforcer de le faire advenir.
Nous allons continuer à nous battre pour soutenir nos professionnels, délaissés par les pouvoirs publics et démotivés par ce manque de reconnaissance. Nous n’allons pas nous décourager, jamais, et par petites touches, nous allons y arriver, peu à peu ; j’en appelle à la mémoire des anciens, l’accompagnement des personnes polyhandicapées est souvent encore loin de nos attentes, trop de personnes n’ont pas de solution d’accompagnement, ou du moins pas satisfaisante, mais que de progrès réalisés au cours de ces dernières décennies ! c’est cela qu’il ne faut pas perdre de vue, car si à nous tous, nous avons pu le rendre possible, il n’y a aucune raison pour que cela ne continue pas à progresser.
Voilà tout ce que nous vous souhaitons pour cette année qui s’avance, que chacun puisse apporter sa petite pierre à l’édifice commun, sans se décourager, et si nous pouvons ajouter un vœu plus personnel, c’est qu’envers et contre tout vous gardiez votre sens de l’humour, cette arme absolue qui vous permet de faire un pas de côté et de prendre un peu de distance quand les choses vont mal et d’en profiter pleinement quand elles s’améliorent…
Bonne année à vous tous, enfants et amis de tous âges, amis, parents, professionnels, et soyez assurés que nous sommes plus que jamais à vos côtés.
Marie-Christine Tézenas du Montcel
Présidente
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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1. Billet d'humeur
Handiroom? Quesaco ?
En ce début d’année, on cherche les bonnes nouvelles !
Eh bien voilà un billet d’humeur joyeuse qui vient égayer 2022, d’autant plus qu’il va concerner les personnes en situation de polyhandicap et leurs aidants.
Alors oui réjouissons-nous enfin !
Car il faut bien l’avouer, en 2022, en France, on a tout de même oublié de parler de la question cruciale des toilettes publiques pour les personnes polyhandicapées. J’avoue que le sujet n’est pas glamour et pas facile à mettre sur la table dans notre pays, c’est très intime d’aller aux toilettes et encore plus d’expliquer que les adultes et les enfants polyhandicapés portent la plupart du temps des protections, qu’il faut bien évidemment changer plusieurs fois par jour.
Appelons ça « le droit de miction » ou « le droit de se soulager » et si possible, en toute intimité, comme n’importe quel citoyen.
En ce début d’année, on cherche les bonnes nouvelles !
Eh bien voilà un billet d’humeur joyeuse qui vient égayer 2022, d’autant plus qu’il va concerner les personnes en situation de polyhandicap et leurs aidants.
Alors oui réjouissons-nous enfin !
À l’époque où l’adjectif « inclusif » est employé à toutes les sauces, je vais vous parler d’un projet réellement inclusif :
LES HANDIROOMS OU SALLES DE CHANGE
Car il faut bien l’avouer, en 2022, en France, on a tout de même oublié de parler de la question cruciale des toilettes publiques pour les personnes polyhandicapées. J’avoue que le sujet n’est pas glamour et pas facile à mettre sur la table dans notre pays, c’est très intime d’aller aux toilettes et encore plus d’expliquer que les adultes et les enfants polyhandicapés portent la plupart du temps des protections, qu’il faut bien évidemment changer plusieurs fois par jour.
Appelons ça « le droit de miction » ou « le droit de se soulager » et si possible, en toute intimité, comme n’importe quel citoyen.
2. A la Une
Les rencontres thématiques du GPF
Cette Rencontre-Thématique en visioconférence, du 18 juin dernier, avait rencontré un vif succès et est à présent disponible sur la chaine YouTube du Groupe Polyhandicap France.
Deux professionnelles du Pôle enfance Elisabeth Zucman y détaillent leur expérience concernant le temps des repas pour les enfants porteurs d'une gastrostomie en s'appuyant sur un film réalisé au sein de l'établissement. S'ensuit un échange fort riche de questions/réponses, l'ensemble étant modéré par le Dr Catherine Brisse.
Deux professionnelles du Pôle enfance Elisabeth Zucman y détaillent leur expérience concernant le temps des repas pour les enfants porteurs d'une gastrostomie en s'appuyant sur un film réalisé au sein de l'établissement. S'ensuit un échange fort riche de questions/réponses, l'ensemble étant modéré par le Dr Catherine Brisse.
Le Groupe Polyhandicap France,
force de propositions et d'actions,
a besoin de votre adhésion
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Le Groupe Polyhandicap France est :
- Une force de propositions et d'actions auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l'éducation et à la citoyenneté. Nous poursuivons nos actions de formation, notamment pour rendre accessibles à tous, les nouvelles recherches, protocoles et recommandations concernant le polyhandicap.
- Une présence nationale grâce à un réseau associatif régional. Le GPF rassemble des parents, des professionnels et des associations autour et pour les personnes polyhandicapées. Le développement de ce maillage territorial a progressé en 2021 et demeure un de nos objectifs en 2022.
- Un soutien, une assistance et une aide technique tant au quotidien qu'auprès des instances publiques ou privées: aux côtés des familles pour distribuer des masques en pleine pénurie; aux cotés des soignants pour faire les fiches d'accueil aux urgences, aux côtés du cabinet ministériel pour défendre l'accès aux soins des personnes polyhandicapées.
- Une association de bénévoles, indépendante, elle ne reçoit aucune aide de l'Etat.
Reconnue d'intérêt général et de bienfaisance, totalement indépendante,
vos adhésions et dons sont notre seul soutien.
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Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
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ou par courrier :
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3. Actualité du Polyhandicap
Familles/aidants
ce qui change au 1er janvier 2022
ce qui change au 1er janvier 2022
De nouvelles mesures sont mises en place à compter du 1er janvier 2022 : la Prestation de Compensation du Handicap se pérennise pour les personnes dont le handicap n'est pas susceptible "d'évoluer favorablement", les plafonds des éléments 2 à 5 de la PCH sont revus à la hausse, on note également une meilleure rémunération du congé proche aidant, l'instauration du tarif plancher de 22 € par heure d'intervention pour les SAAD dans tous les départements...
En complément à cet article, la mise en place du forfait tarifaire unique pour les passages aux urgences nécessitant des soins non suivis d’une hospitalisation (FPU) est minoré pour les patients placés en affection de longue durée et remboursé par les complémentaires santé, la complémentaire santé solidaire ou l'aide médicale d'Etat.
Stratégie nationale
"Agir pour les aidants 2020-2022"
"Agir pour les aidants 2020-2022"
Le 3ème comité de suivi de la stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022 s’est tenu fin novembre en présence de Brigitte Bourguignon, ministre déléguée chargée de l’Autonomie, et de Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées.
Bilan de ce dernier état des lieux :
Bilan de ce dernier état des lieux :
- 220 plateformes d'accompagnement et de répit maillent aujourd’hui la quasi totalité du territoire national. Tout d'abord réservées au "grand âge", ces plateformes s'ouvrent (enfin) au champ du handicap.
- Les services d'aide à domicile poursuivent leur réforme : tarif national plancher, fusion des Saad, Ssiad et Spasad d'ici cinq ans en "un service autonomie" unique...
- Le développement de solutions de répit et notamment du répit à domicile et des communautés 360...
Répit
17 fiches-repère
17 fiches-repère
Ces 17 fiches-repère ont été élaborées par la DGCS et la CNSA, en collaboration avec les associations et collectifs mobilisés autour des aidants dans le cadre de la stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 ».
Elles présentent des formes de répit existantes très diverses, en réponse aux besoins repérés chez les aidants et sont organisées en rubriques correspondant aux différents besoins (informations, relai et soutien en journée à domicile et hors du domicile, relai et soutien la nuit, vacances, partages et échanges...).
Elles regroupent de manière claire des informations souvent disparates : un bel outil, même si l'on peut regretter la trop grande rareté des lieux de répit pour enfants et adultes polyhandicapés. Précisons que le répit ne saurait se substituer au véritable relai que représenteraient les ESMS, s'ils étaient en nombre suffisant.
Elles regroupent de manière claire des informations souvent disparates : un bel outil, même si l'on peut regretter la trop grande rareté des lieux de répit pour enfants et adultes polyhandicapés. Précisons que le répit ne saurait se substituer au véritable relai que représenteraient les ESMS, s'ils étaient en nombre suffisant.
Communautés 360
publication du cahier des charges
publication du cahier des charges
Initiées mi-2020 pour favoriser l’accès aux soins ou aux solutions de répit durant la pandémie, les communautés 360 se sont déployées sur tout le territoire et se structurent :
un cahier des charges rédigé par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) est paru mi décembre et "une mise en œuvre effective est attendue au plus tard le 30 juin 2022".
- Equipes de proximité et "conseillers parcours" pour accompagner les personnes handicapées dans l'élaboration de solutions à leurs besoins, en lien avec les partenaires locaux,un cahier des charges rédigé par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) est paru mi décembre et "une mise en œuvre effective est attendue au plus tard le 30 juin 2022".
- Engagement des acteurs départementaux (Conseils, Préfets, ARS, milieu ordinaire et spécialisé).
- Et toujours l'accès facilité à ces communautés par le numéro vert : 0800 360 360
Bon début. Nous sommes impatients que ce dispositif soit applicable aux personnes polyhandicapées !
Epilepsies rares
La newsletter d'éPiRaRes
La newsletter d'éPiRaRes
EPiRaReS regroupe des spécialistes de l’épilepsie provenant de l’hôpital universitaire Robert-Debré, de la Fondation Adolphe de Rothschild et de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Lauréat du Réseau européen de référence EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes, éPiRaReS publie une newsletter pour tout savoir sur les épilepsies rares et complexes.
La douleur
chez l'enfant polyhandicapé
chez l'enfant polyhandicapé
L'approche des professionnels du Centre Philou de Montréal (Québec) concernant la douleur de l'enfant polyhandicapé en une vidéo courte (5 min).
Du diagnostic de la douleur aux solutions pratiques expliquées par Catherine Robert, physiothérapeute.
Du diagnostic de la douleur aux solutions pratiques expliquées par Catherine Robert, physiothérapeute.
Accès aux soins en ESMS
Appel à candidatures
Appel à candidatures
L'expérimentation "Forfait Santé ESMS" est rebaptisée "FaciliSoins" et prend de l'ampleur.
Son objectif est de permettre aux personnes accueillies en ESMS (enfants et adultes) d'accéder aux soins de ville, comme tout un chacun et ainsi sortir le financement de ces soins et des produits de santé du budget des établissements.
Son objectif est de permettre aux personnes accueillies en ESMS (enfants et adultes) d'accéder aux soins de ville, comme tout un chacun et ainsi sortir le financement de ces soins et des produits de santé du budget des établissements.
Le dossier de candidatures est à envoyer
avant le 21 février 2022.
avant le 21 février 2022.
RBPP
Rééducation et réadaptation
Rééducation et réadaptation
La HAS a mis en ligne sur son site des Recommandations de Bonnes Pratiques concernant la rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale
"Ces recommandations visent à guider les indications et les modalités de la rééducation et de la réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur, identifier des populations des personnes, préciser l’intérêt des interventions novatrices de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur."
"Ces recommandations visent à guider les indications et les modalités de la rééducation et de la réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur, identifier des populations des personnes, préciser l’intérêt des interventions novatrices de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur."
Dossier Usager Informatisé
Avancement
Avancement
Le programme "ESMS numérique" vise à généraliser l’utilisation du numérique dans les ESMS, principalement par la mise en place d'un Dossier Usager Informatisé (DUI) pour chaque personne accompagnée.
Suite à l'appel à projet de la CNSA de juillet dernier, 17 projets (sur 21) ont été retenus ; ils permettront de déployer un DUI dans 2297 structures favorisant ainsi "un suivi médico-social mieux coordonné de leurs usagers".
Suite à l'appel à projet de la CNSA de juillet dernier, 17 projets (sur 21) ont été retenus ; ils permettront de déployer un DUI dans 2297 structures favorisant ainsi "un suivi médico-social mieux coordonné de leurs usagers".
Un nouvel appel à projets national sera publié
en début d’année 2022
en début d’année 2022
Loi 3DS
Gouvernance des ARS
et financement des établissements
Gouvernance des ARS
et financement des établissements
"Nouvelle étape de la décentralisation" selon le Gouvernement, le projet de loi 3DS (pour Différenciation, Décentralisation, Déconcentration et Simplification de l'action publique locale), a été adopté le 4 janvier dernier.
"Au rang des mesures phares pour le secteur de la santé, comptent la réforme de la gouvernance des ARS, la lutte contre les déserts médicaux ou encore la redistribution des missions et compétences pour assurer davantage de latitude aux conseils départementaux".
"Au rang des mesures phares pour le secteur de la santé, comptent la réforme de la gouvernance des ARS, la lutte contre les déserts médicaux ou encore la redistribution des missions et compétences pour assurer davantage de latitude aux conseils départementaux".
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Crise du secteur médico-social
Portrait & analyse
"Ce n'est plus un malaise, c'est un cri d'alarme [...].
On a mis en péril tout un secteur. »
On a mis en péril tout un secteur. »
Un article qui dresse un tableau complet de la situation critique que connait le secteur médico-social : salaires non revalorisés et manque de moyens pour en soutenir l'évolution, perte de sens pour les professionnels et conséquences dramatiques pour les personnes accompagnées et leurs familles allant jusqu'à la mise en danger.
"Vers une crise en profondeur ?"
Si l'exclusion d'une partie des professionnels des revalorisations salariales du Ségur de la santé est bien évidemment en cause, elle n'explique pas à elle seule l'importance de cette crise. Simon Heichette, enseignant chercheur en sociologie à l'université d'Angers, en analyse les origines dans un article paru dans "The conversation" et repris dans "La Tribune".
Sur le terrain
Lorsque le rebond des contaminations au virus sars-cov 2 vient s'ajouter à la pénurie de professionnels déjà existante, le ministère de la Santé propose des "mesures dérogatoires [...] exceptionnelles et temporaires" concernant l'éviction des professionnels contaminés ou cas contact.
Voilà des semaines et des mois que nous réclamons une revalorisation de traitement de nos professionnels, d’abord oubliés du Ségur de la santé. Certes, des ajustements ont eu lieu mais pas pour tous. Une réflexion devait être engagée, une mission avait été confiée à Denis Piveteau en préparation d’une conférence des métiers, promise pour la mi-janvier (après les reports de la conférence sociale de septembre puis de décembre).
Les échéances annoncées sont à nouveau reportées
(lire l'article), une nouvelle mission se dessine qui va prendre du temps, encore du temps…
Cela exacerbe la crise, les difficultés et la démotivation des professionnels, et les conditions dégradées d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
Les échéances annoncées sont à nouveau reportées
(lire l'article), une nouvelle mission se dessine qui va prendre du temps, encore du temps…
Cela exacerbe la crise, les difficultés et la démotivation des professionnels, et les conditions dégradées d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
Lettre de mission de Jean Castex
à MM. Jean-Philippe Vinquant et Benjamin Ferras
Communiqué de presse du Premier Ministre
à MM. Jean-Philippe Vinquant et Benjamin Ferras
Communiqué de presse du Premier Ministre
La mobilisation des professionnels se poursuit : après la grande manifestation nationale du 7 décembre 2021, "les associations et fédérations de solidarité membres de l’Uniopss ont décidé d’une nouvelle action collective qui aura lieu tout au long de la semaine du 24 au 30 janvier."
LFSS 2022
Quoi de neuf ?
Quoi de neuf ?
Nombreuses nouveautés dans cette loi de financement de la sécurité sociale 2022 : la nouvelle branche autonomie sera dotée à hauteur de 33,4 milliards d’euros, les Services Autonomie à Domicile remplacent les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), les SSIAD et les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) avec un mode de tarification et de financement détaillé dans la LFSS, l'évolution du système de santé, l'extension du périmètre de versement du complément de traitement indiciaire (CTI)...
Election présidentielle
Politique & handicap
Politique & handicap
Adressé aux candidates et candidats, ce manifeste met notamment en avant cinq revendications prioritaires : il est temps de s’emparer de ces questions qui concernent 12 millions de personnes en situation de handicap et 11 millions de proches aidants.
Sur de nombreux sujets concernant la politique de l’autonomie et du handicap, le prochain quinquennat sera crucial. A condition de s’en donner les moyens et d’en faire un enjeu central des politiques publiques.
Sur de nombreux sujets concernant la politique de l’autonomie et du handicap, le prochain quinquennat sera crucial. A condition de s’en donner les moyens et d’en faire un enjeu central des politiques publiques.
Et encore...
Handicap & accueil de loisirs :
C'est possible
C'est possible
Le Collectif T’Cap, la Caf et la DDD de Loire-Atlantique ont édité un guide malin, à destination des professionnels des accueils collectifs.
Conçu comme un outil pratique, dans une démarche de réelle inclusion, il aborde toutes les facettes du sujet : les idées reçues, la réflexion préalable indispensable, l'évaluation des besoins des familles, la rencontre, la préparation à l'accueil - formation, organisation interne, financements-, la mise en place de l'accueil et les adaptations, tout ceci émaillé de conseils pratiques, ressources et contacts utiles.
Accéder aux accueils collectifs pour jouer, vivre et grandir avec les autres est un droit fondamental de tout enfant. Pour les familles, c'est la possibilité de maintenir une vie professionnelle et sociale.
Conçu comme un outil pratique, dans une démarche de réelle inclusion, il aborde toutes les facettes du sujet : les idées reçues, la réflexion préalable indispensable, l'évaluation des besoins des familles, la rencontre, la préparation à l'accueil - formation, organisation interne, financements-, la mise en place de l'accueil et les adaptations, tout ceci émaillé de conseils pratiques, ressources et contacts utiles.
Accéder aux accueils collectifs pour jouer, vivre et grandir avec les autres est un droit fondamental de tout enfant. Pour les familles, c'est la possibilité de maintenir une vie professionnelle et sociale.
Ciné-ma différence
Le spectacle vivant, c'est Relax !
Le spectacle vivant, c'est Relax !
Depuis 2005, Ciné-ma différence a déjà permis à plus de 180.000 spectateurs de toute la France d'assister à des séances de cinéma ouvertes à tous, adaptées pour les personnes polyhandicapées, autistes, avec un handicap intellectuel, des troubles psychiques de façon à en faire "une expérience vivante et chaleureuse où chacun est accueilli et respecté tel qu'il est."
Après une 1ère expérimentation en 2016 à la Philharmonie de Paris, Ciné-ma différence conçoit le "dispositif Relax" d’accessibilité au spectacle vivant.
Dans un environnement bienveillant, chacun est invité à vivre et partager ses émotions, "sans craintes, ni contrainte". Actuellement présent en Ile de France, ce dispositif a pour vocation de se développer sur l'ensemble du territoire national.
Après une 1ère expérimentation en 2016 à la Philharmonie de Paris, Ciné-ma différence conçoit le "dispositif Relax" d’accessibilité au spectacle vivant.
Dans un environnement bienveillant, chacun est invité à vivre et partager ses émotions, "sans craintes, ni contrainte". Actuellement présent en Ile de France, ce dispositif a pour vocation de se développer sur l'ensemble du territoire national.
4. En Régions
Normandie
Handi'Consult ouvre au Havre
Handi'Consult ouvre au Havre
Ouverture le 6 janvier 2022 à l'hôpital Flaubert d'un dispositif de consultations spécialisées pour adultes handicapés résidant à domicile ou en établissement.
Une demande de rendez-vous est nécessaire et les consultations ont lieu le jeudi après-midi ou le vendredi matin
Une demande de rendez-vous est nécessaire et les consultations ont lieu le jeudi après-midi ou le vendredi matin
Pays de la Loire
Etude répit
Etude répit
Le GCSMS AIDER, regroupant des associations comme le GRATH, l'APEI, UNA, APF... a réalisé une étude concernant l'accessibilité de l’offre de répit, et son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap. Y sont présentées des préconisations concrètes afin de
"contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit".
"contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit".
Nouvelle Aquitaine
"De l'électrochoc à l'évolution permanente de la plasticité des Sessad"
"De l'électrochoc à l'évolution permanente de la plasticité des Sessad"
Conduite par les CREAI d'Ile de France et de Nouvelle Aquitaine, cette enquête, à laquelle ont répondu près de 120 SESSAD, fait "un état des lieux des différentes pratiques et organisations mises en œuvre par les SESSAD pour assurer la continuité de leur activité durant le confinement" et éviter ainsi une rupture des accompagnements.
Occitanie
Création de places en MAS
Création de places en MAS
L’ARS Occitanie lance un appel à candidatures pour la création de places de maison d’accueil spécialisée pour de jeunes adultes en situation de polyhandicap dans les départements du Gard, de la Haute-Garonne, de l’Hérault et du Tarn et Garonne.
Date limite de réception des projets, le 31 janvier 2022.
Date limite de réception des projets, le 31 janvier 2022.
Nord
Les pôles ressources handicap
Les pôles ressources handicap
La CAF du Nord soutient et accompagne les 6 pôles Ressources Handicap dans le département du Nord. Le pôle ressources Handicap est un service de proximité pour faciliter et développer l’accueil des enfants de 0 à 17 ans en situation de handicap en milieu ordinaire.
Bretagne
De la danse pour les enfants polyhandicapés
De la danse pour les enfants polyhandicapés
Depuis le mois d'octobre à raison d'une heure par semaine, six enfants, accueillis dans le service Souffle d'Eole du Pôle Elisabeth Zucman de Chartres en Bretagne, participent à un atelier de danse, animé par une danseuse professionnelle en danse contemporaine
5. Europe
Europe
Constat du Défenseur des Droits
Constat du Défenseur des Droits
La Défenseure des droits, chargée du suivi de l’application de la CIDPH (Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées), "s’exprime sur l’examen de la France par le Comité des Droits des Personnes Handicapées" réalisé l'été dernier.
Mme Claire Hédon déplore le retard de la France sur différents points : l'accessibilité, la compensation, le manque de transformation profonde de l'environnement et d'implication des acteurs de cette transformation (éducation, santé, justice, loisirs...) et... l'absence de données sur le handicap, outil indispensable à l'élaboration des réformes.
Mme Claire Hédon déplore le retard de la France sur différents points : l'accessibilité, la compensation, le manque de transformation profonde de l'environnement et d'implication des acteurs de cette transformation (éducation, santé, justice, loisirs...) et... l'absence de données sur le handicap, outil indispensable à l'élaboration des réformes.
Présidence du Conseil de l'Europe
en bref
en bref
En janvier 2022 la France débutera la 13e présidence du Conseil de l’UE (PFUE) sous la devise : « Relance, puissance, appartenance ».
Le Conseil Français des personnes Handicapées pour les affaires Européennes et internationales (CFHE) publie sa 7e fiche « Les Repères du CFHE », avec un "zoom" sur la Présidence française afin d’apporter un bref éclairage sur la nature, le rôle et les limites de la Présidence du Conseil de l’Union Européenne.
Présidence Française de l'U.E.
Site internet et réseaux sociaux
Site internet et réseaux sociaux
Pour prendre connaissance de toute l'actualité et les informations de la Présidence française du Conseil de l'Union Européenne (événements institutionnels, politiques et culturels), un site internet a été créé:
A suivre également sur les réseaux sociaux :
Maladies rares
Réglementations européennes
Une conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche pour une politique européenne des maladies rares est organisée le 28 février prochain à Paris.
Son objectif principal est la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.
Son objectif principal est la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.
6. Formations & colloques
Colloques
& formations
- Centre de Ressources Multihandicap
L’activité physique au cœur de la rééducation cardio-respiratoire auprès des jeunes en situation de polyhandicap
24 janvier 2022
Visioconférence
Infos : contact@crmh.fr
24 janvier 2022
Visioconférence
Infos : contact@crmh.fr
- "Les recommandations HAS pour la rééducation/réadaptation de la fonction motrice des personnes porteuses de paralysie cérébrale"
le 25 janvier 2022.
- CREAI Bretagne
"Comment les évolutions en cours impactent
les pratiques et les postures managériales"
les pratiques et les postures managériales"
27 et 28 janvier 2022
- Fondation France Répit
3ème congrès francophone sur le répit et l'accompagnement des aidants
1er et 2 février 2022
Lyon
Programme et inscriptions
1er et 2 février 2022
Lyon
Programme et inscriptions
- CREAI Grand Est
"De la transformation de l'offre à l'évolution des pratiques"
Colloques
& formations (suite)
- CREAI Pays de Loire
"La coopération, la coordination entre les acteurs :
comment s’organise-t-elle ?
Quel lien entre les Dispositifs d’Appui à la coordination (DAC), les Communautés 360 (C360), les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) ? "
3 février 2022
Angers
Programme
Inscriptions
comment s’organise-t-elle ?
Quel lien entre les Dispositifs d’Appui à la coordination (DAC), les Communautés 360 (C360), les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) ? "
3 février 2022
Angers
Programme
Inscriptions
- Petit conservatoire du Polyhandicap
Journée d'étude
"Olfaction et polyhandicap : les sens des odeurs"
11 février 2022
Programme et infos
"Olfaction et polyhandicap : les sens des odeurs"
11 février 2022
Programme et infos
- Fondation OCH
- l'AFSA et DéfiScience
"Le syndrôme d'Angelman :
- CREAI Pays de Loire
"Soutenir et favoriser l’autonomie tout en protégeant les personnes en situation de vulnérabilité,
une question éthique"
22 mars 2022
Angers (49)
Programme
Inscriptions
une question éthique"
22 mars 2022
Angers (49)
Programme
Inscriptions
A voir ou à revoir
- Journées nationales des professionnels des IME, IEM et IEAP (CREAI Bretagne) du 04 au 06 octobre 2021
“La complexité sans complexe
La responsabilité partagée et les coopérations territoriales au service de l’inclusion et d’un accompagnement global”
La responsabilité partagée et les coopérations territoriales au service de l’inclusion et d’un accompagnement global”
qui se sont déroulées di 4 au 6 octobre 2021
- ANESCAMSP
A l'accordage !
"Pour une action médico-sociale précoce partagée avec la protection de l'enfance"
qui s'est déroulé à l'Espace Reuilly le 25 novembre 2021
"Pour une action médico-sociale précoce partagée avec la protection de l'enfance"
qui s'est déroulé à l'Espace Reuilly le 25 novembre 2021
- "La dénutrition chez l’adulte en situation de handicap "
Organisé par le CAPPS Bretagne, présenté par le Dr Denis Picot
- DefiScience et l'Association Française du Syndrôme d'Angelman
proposent un module de formation en ligne pour "Mieux comprendre pour mieux accompagner"
Accéder aux vidéos
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- Webinaire "Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS"
Interventions : Laura Licart, orthophoniste, membre du groupe de travail, Christiane Jean-Bart, cheffe de service et Sophie Guennery, cheffe de projet, service recommandations de la HAS.
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7. Poursuivre la Réflexion
Espace de réflexion éthique d'Ile de France
Publication d'une étude
Publication d'une étude
L'Observatoire "Covid-19, Ethique et société, situations de handicap" publie une étude intitulée :
Pendant la pandémie et après :
Accompagner les personnes en situation de handicap. Retour d’expériences, enjeux éthiques et perspectives.
Accompagner les personnes en situation de handicap. Retour d’expériences, enjeux éthiques et perspectives.
Cette étude aborde différentes thématiques, parmi lesquelles :
- favoriser l'autodétermination des personnes vulnérables
- travailler en équipe au coeur de la crise
- construire une société accueillante en temps de crise
- accompagner les personnes à distance
- accompagner les personnes dans leur accès aux soins
Un document repère pour soutenir l’engagement et la réflexion des professionnels dans le champ du handicap.
Auteur : Sébastien Clayes, responsable de la médiation, chercheur en philosophie
Auteur : Sébastien Clayes, responsable de la médiation, chercheur en philosophie
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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ou par courrier :
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine et Véronique Bruno
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