N° 120 - janvier 2025
Edito
Des années que nous recevons et envoyons tous des cartes de vœux, joli rite de conjuration qui permet d’entretenir ou de renforcer des liens. Pourtant, nous avons tous connu des années noires, et nous savons bien que ces vœux de début d’année n’y changent rien.
Rien ?
Peut-on tenir pour négligeable le maintien ou le renforcement des liens avec des personnes que nous aurions peut-être perdues de vue, et qui grâce à la pérennité de ces liens se sont trouvées là quand nous avions besoin d’elles, ou au contraire que nous avons pu aider dans un passage difficile ?…
Oui, le maintien de ces liens est important. On ne peut pas ne pas penser à celui entre parents et professionnels, si précieux humainement, si fondamental pour la qualité d’accompagnement de nos enfants, quel que soit leur âge.
Le cultivons nous suffisamment, nous qui menons les mêmes combats ?
Que savons-nous les uns des autres, que savent-ils de notre engagement, que connaissons-nous de leur histoire, alors qu’ils savent notre histoire et que nous connaissons leur engagement ?
Notre secteur est en crise, nous ne le savons que trop bien. L’instabilité actuelle nous inquiète, et l’absence de volonté politique dans le respect de la spécificité des besoins de nos enfants encore davantage.
Et nous parlons de volonté politique, mais c’est à se demander s'il ne serait pas plus juste de parler de compréhension…
Vous avez été nombreux à répondre à notre enquête et nous vous en remercions : vous êtes, parents et professionnels, les plus au fait de ce que nos enfants et nos résidents attendent vraiment, de ce qui leur correspond le mieux, et ce qui nous correspond le mieux à nous aussi, nous qu’on a affublés de ce drôle de nom d’aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels. Nous sommes aussi les "connaissants" et surtout nous devons être les « faisant savoir ». C’est pourquoi cette enquête dont nous achevons les conclusions est si précieuse, aujourd’hui où la loi sur "l’égalité des chances" va fêter ses vingt ans.
C’est pourquoi une parole comme celle de Jean et Valérie Cheneau, si vraie, si forte doit être partagée, diffusée, car seule elle peut faire comprendre la réalité du polyhandicap et de ceux qui la vivent et le partagent.
Il est important, aujourd‘hui plus que jamais, que nous restions unis et solidaires, que nous nous soutenions mutuellement face aux difficultés qui existent ou à celles qui pourraient surgir.
C’est dans cet esprit que le GPF participera à la manifestation du Collectif Handicaps prévue place de la République le 10 février prochain, veille de l’anniversaire de la loi.
Merci de votre fidélité, merci de votre soutien. Nous nous battons pied à pied pour nos enfants, pour vos enfants, pour vos droits, pour toujours un peu plus de reconnaissance de notre existence et de nos besoins, et d’intérêt pour les personnalités singulières des personnes polyhandicapées.
Ne baissons pas les bras et continuons de poursuivre nos rêves, nous finirons par les rattraper !!
C’est en tout cas tout ce que l’équipe du GPF vous souhaite pour cette année nouvelle !
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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1. Billet d'humeur
L’impoli-handicap
Il y a des jours où j’ai envie de hurler.
Pas à cause de mon enfant, jamais.
Mais à cause de tout ce que la société, avec son hypocrisie polie et son incapacité à regarder nos réalités en face, nous fait subir.
Pourquoi le polyhandicap de nos enfants est-il une grossièreté dans notre société ? Une forme d'impolitesse qu'on s’empresse d’ignorer, un malaise qu’on préfère cacher sous le tapis de nos idéaux d’inclusion ?
Ces enfants, avec leurs besoins complexes et leur beauté unique, ne demandent pas d’excuses, mais une place. Une place qu’on leur refuse souvent par peur, par incrédulité ou par simple paresse sociale.
Il y a des jours où j’ai envie de hurler.
Pas à cause de mon enfant, jamais.
Mais à cause de tout ce que la société, avec son hypocrisie polie et son incapacité à regarder nos réalités en face, nous fait subir.
Pourquoi le polyhandicap de nos enfants est-il une grossièreté dans notre société ? Une forme d'impolitesse qu'on s’empresse d’ignorer, un malaise qu’on préfère cacher sous le tapis de nos idéaux d’inclusion ?
Ces enfants, avec leurs besoins complexes et leur beauté unique, ne demandent pas d’excuses, mais une place. Une place qu’on leur refuse souvent par peur, par incrédulité ou par simple paresse sociale.
A la Une
2 dates à noter dans vos agendas
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GPF- Nouvelle-Aquitaine
XXVème journée de formation
avec la participation de
l'Espace de Réflexion Éthique de Nouvelle-Aquitaine
et le Département de la Gironde ;
et le Département de la Gironde ;
avec pour thème en 2025 :
"Éthique et droits des personnes
en situation de polyhandicap"
"Éthique et droits des personnes
en situation de polyhandicap"
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Groupe Polyhandicap France
29ème colloque annuel
"Polyhandicap et apprentissages"
à la Maison des Associations
10, rue des Terres au Curé
75013 Paris
Sur site et en visioconférence
Accéder au préprogramme
"Polyhandicap et apprentissages"
à la Maison des Associations
10, rue des Terres au Curé
75013 Paris
Sur site et en visioconférence
Accéder au préprogramme
Voir ou revoir le colloque des 6 et 7 juin 2024
Nous sommes heureux de vous offrir le lien
vers notre dernier colloque sur les fondamentaux du polyhandicap.
Ce colloque avait rencontré un vif succès car le thème,
dans ces temps où l’attractivité des métiers de l’accompagnement traverse une crise
et où on rencontre beaucoup de personnes débutantes ou peu habituées, venait combler un manque.
Si vous n’avez pas pu y assister, c’est le moment !
vers notre dernier colloque sur les fondamentaux du polyhandicap.
Ce colloque avait rencontré un vif succès car le thème,
dans ces temps où l’attractivité des métiers de l’accompagnement traverse une crise
et où on rencontre beaucoup de personnes débutantes ou peu habituées, venait combler un manque.
Si vous n’avez pas pu y assister, c’est le moment !
L'association Marie-Hélène
L’Association Marie-Hélène est une association de parents, fondée en 1964, reconnue d’Intérêt Général et de Bienfaisance. Elle gère des structures relevant du secteur médico-social (polyhandicap & autisme) et place la dignité de chaque être Humain au cœur de ses préoccupations.
L’association dont Monique Rongières, fondatrice et présidente honoraire du Groupe Polyhandicap France, a été longtemps présidente, fêtait en octobre ses 60 ans et avait convié pour l’occasion le GPF en la personne de son actuelle présidente, Marie-Christine Tezenas.
Durant cet événement, se sont déroulés des ateliers éducatifs à destination des enfants particulièrement intéressants en ce qu'ils provoquaient une rencontre guidée entre jeunes porteurs de polyhandicap et jeunes des écoles de la région.
A noter une très belle idée. L’association avait réalisé un petit film de près d’une heure sur une journée « ordinaire » en EEAP (Le Home Dominique) et invité les enfants, du primaire à partir du CE1 et des collèges, à venir voir le film avec leurs enseignants. Les enfants ont fait preuve d’un intérêt tout à fait remarquable, posant à la fin des questions extrêmement pertinentes auxquelles la directrice de l’EEAP a répondu avec beaucoup de simplicité et de clarté.
Bravo pour cette sensibilisation de très grande qualité
Durant cet événement, se sont déroulés des ateliers éducatifs à destination des enfants particulièrement intéressants en ce qu'ils provoquaient une rencontre guidée entre jeunes porteurs de polyhandicap et jeunes des écoles de la région.
A noter une très belle idée. L’association avait réalisé un petit film de près d’une heure sur une journée « ordinaire » en EEAP (Le Home Dominique) et invité les enfants, du primaire à partir du CE1 et des collèges, à venir voir le film avec leurs enseignants. Les enfants ont fait preuve d’un intérêt tout à fait remarquable, posant à la fin des questions extrêmement pertinentes auxquelles la directrice de l’EEAP a répondu avec beaucoup de simplicité et de clarté.
Bravo pour cette sensibilisation de très grande qualité
Première journée des Centres de Ressources Polyhandicap
Le jeudi 16 janvier a eu lieu la première journée de rencontre des Centres de Ressources dédiés au Polyhandicap, à l’initiative du Centre de Ressources Multihandicap d’Ile de France, le plus ancien d’entre eux créé en 1995 avant même la loi de 2002.
Très vite a été imaginée et collectivement construite cette journée pour permettre à ces centres de présenter leur travail aux professionnels et aux familles, aux associations et aux financeurs et de se faire connaître ; chacun de ces centres s’est en effet donné des missions un peu différentes en fonction des besoins de son territoire, de son organisation et de ses points d’intérêt ou de compétence, et tous témoignent d’une belle énergie et créativité.
Les tables rondes ont permis aux familles comme aux professionnels d’exprimer ce qu’ils attendaient des centres de ressources. A été évoquée également la fonction ressource de certains établissements, différents des Centres de ressources
Outre le Centre de Ressources Multihandicap IdF étaient présents le CIReP (Centre d'Informations Ressources Polyhandicap) et AP3 pour la Belgique, le CRPGE (Centre Ressources Polyhandicap Grand Est), le Pôle Ressources Polyhandicap Bretagne, l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France, la Mission polyhandicap Bourgogne Franche Comté, devenue la veille Centre de Ressources à part entière, ScoPoly, centre dédié tout particulièrement aux apprentissages et à la scolarisation et le Cesap Formation Documentation Ressources qui, s'il n’est pas officiellement un Centre de Ressources est, de fait, une mine de ressources et de documentation.
Etaient également présents le CROIH (Centre de Ressources Observatoire des Inadaptations et des Handicaps) de Guadeloupe, un centre plus largement handicaps confondus qui nous a annoncé le projet en cours d’un centre spécifiquement polyhandicap, et l’ARS Occitanie venue entre autres annoncer la création du Centre de Ressources polyhandicap d’Occitanie.
La notion de ressources a été abordée au début et à la fin de cette intéressante journée par un sociologue, Alain Fourdignier et par l’ANAP (agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale), Laetitia Naud ; quatre ARS, régionales et départementales, financeurs de ces Centres, ont clos cette journée (Hauts de France, Paris, Ile de France, et Occitanie).
Les tables rondes ont permis aux familles comme aux professionnels d’exprimer ce qu’ils attendaient des centres de ressources. A été évoquée également la fonction ressource de certains établissements, différents des Centres de ressources
Outre le Centre de Ressources Multihandicap IdF étaient présents le CIReP (Centre d'Informations Ressources Polyhandicap) et AP3 pour la Belgique, le CRPGE (Centre Ressources Polyhandicap Grand Est), le Pôle Ressources Polyhandicap Bretagne, l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France, la Mission polyhandicap Bourgogne Franche Comté, devenue la veille Centre de Ressources à part entière, ScoPoly, centre dédié tout particulièrement aux apprentissages et à la scolarisation et le Cesap Formation Documentation Ressources qui, s'il n’est pas officiellement un Centre de Ressources est, de fait, une mine de ressources et de documentation.
Etaient également présents le CROIH (Centre de Ressources Observatoire des Inadaptations et des Handicaps) de Guadeloupe, un centre plus largement handicaps confondus qui nous a annoncé le projet en cours d’un centre spécifiquement polyhandicap, et l’ARS Occitanie venue entre autres annoncer la création du Centre de Ressources polyhandicap d’Occitanie.
La notion de ressources a été abordée au début et à la fin de cette intéressante journée par un sociologue, Alain Fourdignier et par l’ANAP (agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale), Laetitia Naud ; quatre ARS, régionales et départementales, financeurs de ces Centres, ont clos cette journée (Hauts de France, Paris, Ile de France, et Occitanie).
Lire l'article d'Hospimedia
(réservé aux abonnés)
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STOP à l’injustice qui prive encore des millions de personnes
de leurs droits fondamentaux !
de leurs droits fondamentaux !
A l'occasion des vingt ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, le Collectif Handicaps organise une manifestation à Paris pour mettre l'accent sur les carences de l'application de cette loi et le retard de la France en matière
d'accompagnement des personnes handicapées (compensation et accessibilité notamment).
Sont conviées les personnes handicapées, leurs familles et leurs représentants. Le Groupe Polyhandicap France sera bien sûr présent !
Sont conviées les personnes handicapées, leurs familles et leurs représentants. Le Groupe Polyhandicap France sera bien sûr présent !
L'évènement aura lieu le 10 février 2025 Place de la République à 17H30.
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3. Actualité du Polyhandicap
Dénutrition et polyhandicap
un problème majeur
La semaine nationale de la dénutrition se déroulait courant novembre et, à cette occasion, l'association Coactis Santé organisait un webinaire gratuit destiné aux professionnels de santé sur le thème : "Handicap et dénutrition : prévenir, dépister et agir”.
Une grande majorité des personnes polyhandicapées sont dénutries en France (60 % selon France Assos Santé, 75% selon HandiConnect). Un article de France Assos Santé développe ce sujet dans un entretien avec Karine Pouchain-Grépinet, Conseillère nationale Santé chez APF France Handicap.
Des ressources existent, entre autres, citons :
Des ressources existent, entre autres, citons :
- les 3 fiches conseils HandiConnect sur la dénutrition dans le polyhandicap (diagnostic, facteurs favorisants, comment corriger la dénutrition)
- les 2 fiches ARP Hauts de France de sensibilisation des acteurs de santé aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes (évaluation et prise en charge de la dénutrition)
- la page dédiée à la prise en charge nutritionnelle de l'enfant polyhandicapé du site Nutricia.
- l'article de Handicap.fr du 13 décembre dernier.
- le toujours excellent livre du Réseau Lucioles, paru en 2015, sur les troubles de l'alimentation
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Vade-Mecum de prise en charge
de l'enfant polyhandicapé
de l'enfant polyhandicapé
L'édition 2025, coordonnée par la Commission Handicap de la Société Française de Neuropédiatrie vient de paraître. Son objectif est d'aider les différents professionnels de santé, à l'hôpital ou bien en ville, à appréhender et prendre en charge toutes les facettes de la complexité des enfants polyhandicapés.
"Il a été pensé comme un Vade-Mecum pour pouvoir être consulté facilement dans les situations d'urgence. Les informations sont organisées sous forme de chapitres détaillant chacun une surspécialité pédiatrique, médicale ou sociale et peuvent tous être consultés indépendamment les uns des autres "
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Recherche et polyhandicap
De nouvelles publications
De nouvelles publications
Le site du réseau Polyrene (Polyhandicap French REsearch NEtwork) a mis en ligne 8 nouvelles publications depuis juillet 2024, dont :
- "Qualité de vie des parents de personnes ayant un polyhandicap sévère : une grande étude transversale française" (juil 2024)
- "Adéquation de la prise en charge des patients avec polyhandicap dans le système de santé français : Une étude de 782 patients" (juil 2024)
- "État de santé des patients polyhandicapés âgé de 3 à 25 ans" (oct 2024)
Accessibilité
des cabinets médicaux
des cabinets médicaux
Santé.fr et APF France handicap proposent un annuaire de l’accessibilité des cabinets médicaux, à renseigner par les professionnels de santé eux-mêmes. Il dispose de filtres par types de handicaps - le polyhandicap devrait faire son apparition dans les filtres bientôt - et par localisations permettant de sélectionner le professionnel le plus proche et le mieux adapté aux besoins de la personne.
Demandons aux professionnels médicaux qui reçoivent déjà nos enfants et adultes polyhandicapées de compléter la fiche de renseignement pour enrichir l'offre de cabinets accessibles.
Demandons aux professionnels médicaux qui reçoivent déjà nos enfants et adultes polyhandicapées de compléter la fiche de renseignement pour enrichir l'offre de cabinets accessibles.
AidForPoly
La 1ère émission
La 1ère émission
AIDFORPOLY donne la parole aux aidants, présents aux côtés d’un proche en situation de polyhandicap, et aux professionnels qui les accompagnent.
"AIDFORPOLY l’émission" aborde des thèmes importants de la vie des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent. "c’est un temps d’échange et de transmission de conseils et de témoignages riche d’enseignements pour tous les aidants."
La 1ère émission, parue le 18 décembre, s'intitule :
"Aidants et polyhandicap, vous avez dit complexe ?".
Elle sera suivie d'une seconde émission : "Douleur et polyhandicap le défis de la prise en charge."
"AIDFORPOLY l’émission" aborde des thèmes importants de la vie des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent. "c’est un temps d’échange et de transmission de conseils et de témoignages riche d’enseignements pour tous les aidants."
La 1ère émission, parue le 18 décembre, s'intitule :
"Aidants et polyhandicap, vous avez dit complexe ?".
Elle sera suivie d'une seconde émission : "Douleur et polyhandicap le défis de la prise en charge."
Remboursement intégral
des fauteuils roulants
des fauteuils roulants
La promesse d’Emmanuel Macron date d’avril 2023 : les fauteuils roulants devaient être totalement pris en charge par l’Assurance maladie d’ici la fin de l’année 2024. Cette promesse a enfin franchi la 1ère étape de l’Assemblée Nationale le 4 décembre dernier avec l’adoption à l’unanimité de la proposition de loi portée par le député Sébastien Peytavie.
La situation politique actuelle a suspendu provisoirement le processus législatif mais François Bayrou a assuré, le 14 janvier dernier dans son discours de politique générale, que cette mesure serait effective en 2025.
La situation politique actuelle a suspendu provisoirement le processus législatif mais François Bayrou a assuré, le 14 janvier dernier dans son discours de politique générale, que cette mesure serait effective en 2025.
Loi du 11 février 2005
Quel bilan 20 ans plus tard ?
Quel bilan 20 ans plus tard ?
A l’occasion des vingt ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, les 54 associations du Collectif Handicaps ont dressé le bilan de l’application de cette grande loi.
Le Collectif Handicaps formule près de 200 propositions, dont "la plupart ne relève pas de modifications législatives, mais de modifications réglementaires, d’évolutions des pratiques ou de moyens financiers à allouer et donc de volonté politique". 20 d'entre elles sont prioritaires dont le renforcement des sanctions dans le domaine de l’accessibilité, la création d’un revenu minimum d’existence au moins égal au seuil de pauvreté, l’abrogation de l’article 64 de la loi ELAN ou des barrières liées à l’âge pour la compensation du handicap...
Le Collectif Handicaps formule près de 200 propositions, dont "la plupart ne relève pas de modifications législatives, mais de modifications réglementaires, d’évolutions des pratiques ou de moyens financiers à allouer et donc de volonté politique". 20 d'entre elles sont prioritaires dont le renforcement des sanctions dans le domaine de l’accessibilité, la création d’un revenu minimum d’existence au moins égal au seuil de pauvreté, l’abrogation de l’article 64 de la loi ELAN ou des barrières liées à l’âge pour la compensation du handicap...
Le programme "handicap"
de l'année 2025
de l'année 2025
Les sujets d’actualité du handicap en 2025 sont nombreux et des enjeux importants se dessinent : Handinova (ex Handirect) vous propose un aperçu de ce que pourront être les politiques du handicap cette année.
Parmi les grands thèmes abordés :
Parmi les grands thèmes abordés :
- Une nouvelle loi sur le handicap en préparation ?
- La réforme de la tarification des établissements médico-sociaux
- Le remboursement intégral des fauteuils roulants
- Une proposition de loi sur la fin de vie
- Éducation et handicap
...
Rapport de l'IGAS
Le fonctionnement des MDPH
Le fonctionnement des MDPH
L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a été missionnée pour évaluer la manière dont les MDPH traitent les demandes qui leurs sont adressées, 20 après leur création.
Dans un rapport publié le 10 décembre 2024 intitulé
“ Accueillir, évaluer, décider : Comment les maisons départementales des personnes handicapées traitent les demandes des usagers ?”, l’Igas confirme les dysfonctionnements que l'on connait : délais de traitement trop long, dégradation de l’évaluation des demandes parallèlement à une augmentation considérable de leur charge de travail, disparité des décisions selon les territoires, formulaires de demandes largement perfectibles, notifications de décisions peu claires....
Elle formule également 30 recommandations pour faire évoluer la situation.
Dans un rapport publié le 10 décembre 2024 intitulé
“ Accueillir, évaluer, décider : Comment les maisons départementales des personnes handicapées traitent les demandes des usagers ?”, l’Igas confirme les dysfonctionnements que l'on connait : délais de traitement trop long, dégradation de l’évaluation des demandes parallèlement à une augmentation considérable de leur charge de travail, disparité des décisions selon les territoires, formulaires de demandes largement perfectibles, notifications de décisions peu claires....
Elle formule également 30 recommandations pour faire évoluer la situation.
« Le handicap en chiffres"
Publication de la DREES
Publication de la DREES
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La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) publie une nouvelle édition de l’ouvrage "Le handicap en chiffres".
Il est enrichi par rapport à l’édition 2023, certaines données ont déjà été publiées, d’autres sont totalement inédites.
Répartie en huit chapitres, cette synthèse présente dans un premier temps des données générales et aborde ensuite plus spécifiquement la situation des enfants et des adultes handicapés.
Le GPF en a fait une première lecture pour dégager les informations concernant les personnes polyhandicapées.
Il est enrichi par rapport à l’édition 2023, certaines données ont déjà été publiées, d’autres sont totalement inédites.
Répartie en huit chapitres, cette synthèse présente dans un premier temps des données générales et aborde ensuite plus spécifiquement la situation des enfants et des adultes handicapés.
Le GPF en a fait une première lecture pour dégager les informations concernant les personnes polyhandicapées.
Actions innovantes
Des projets pour 2025
Des projets pour 2025
Cet appel à projets de la CNSA a pour objectif de soutenir l’émergence d’actions innovantes (expérimentations visant à accompagner l’évolution et la transformation de l’offre médico-sociale, expérimentations intégrant systématiquement une démarche d’évaluation et de modélisation...)
Publication des résultats
des évaluations des ESMS
des évaluations des ESMS
Un décret, paru le 4 décembre, officialise les modalités de publication des résultats des évaluations de la qualité des prestations des ESMS. Le décret n'entrera en vigueur qu'à partir du 1er avril 2025 et prendra en considération les évaluations effectuées depuis le 1er janvier 2023. Les résultats publiés sur le site de la HAS comprendront une fiche d’identité de l’établissement ou du service ; une échelle de qualité qui indique le niveau atteint par la structure ; une extraction du rapport d’évaluation.
Serafin PH
Recueil de données obligatoire
Recueil de données obligatoire
Entre fin janvier et mi-mars 2025, les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adolescents en situation de handicap devront recueillir des données d’activité "afin de réaliser les simulations d’impact financier du modèle tarifaire élaboré dans le cadre de la réforme SERAFIN-PH".
Les associations réfutent ce calendrier établi en 2022 et demandent la tenue d'un comité stratégique et davantage de transparence dans l'application de la réforme.
Adhérer au GPF c’est lui permettre de :
- Porter votre voix auprès des pouvoirs publics et des décideurs,
- Maintenir votre niveau d’exigences et la hauteur de vos enjeux,
- Faire valoir la spécificité des besoins et des attentes des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent sur le plan national,
- Construire des formations auprès de vos professionnels,
- Développer un ancrage territorial pour être au plus près de vos préoccupations.
Pendant que vous êtes sur le terrain, le GPF travaille à vous représenter, vous, les personnes polyhandicapées, les familles et les professionnels, nous travaillons avec et pour vous auprès des ministères, des parlementaires, des administrations centrales, de la CNSA, du CNCPH et des Collectif Handicaps.
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Et encore...
Podcast accès aux soins
la solution Handiconsult
la solution Handiconsult
L’Agence régionale de santé Île-de-France présente « Diagnostic », une série de podcasts centrée sur des solutions innovantes au service de la santé des Franciliens. Chaque mois, 30 minutes de discussion animée par un journaliste.
En octobre le podcast s’intéressait à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap avec la présentation d’Handiconsult.
En octobre le podcast s’intéressait à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap avec la présentation d’Handiconsult.
Les bobos à la ferme
sur France 2 et TF1
sur France 2 et TF1
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Un premier reportage, diffusé le samedi 30 novembre 2024 sur France 2 dans l'émission "13h15 le samedi", puis une seconde mise en lumière sur TF1 au journal télévisé de 13 heures du mardi 7 janvier 2025 dans le cadre de l'opération "Pièces Jaunes". L'extrait est visible sur LinkedIn ou Facebook
Les Bobos, c'est d'abord une équipe et un corps de ferme rénové avec 4 gîtes, 1 salle multisensorielle, 1 salle polyvalente, 1 salle handibalnéo pour permettre aux parents et à tous ceux qui aident un proche de se ressourcer...
Les Bobos, c'est d'abord une équipe et un corps de ferme rénové avec 4 gîtes, 1 salle multisensorielle, 1 salle polyvalente, 1 salle handibalnéo pour permettre aux parents et à tous ceux qui aident un proche de se ressourcer...
Le handicap dans l’histoire
Série vidéo
Série vidéo
Handicap.fr sort sa première série vidéo sur le handicap dans l’histoire, qui, comme son nom l’indique "En dix caps sur l'histoire", comporte 10 épisodes de 2 à 3 minutes chacun.
Ce feuilleton a été réalisé en collaboration avec Charles Gardou, anthropologue et professeur des Universités.
Ce feuilleton a été réalisé en collaboration avec Charles Gardou, anthropologue et professeur des Universités.
L'appareillage
Livre
Livre
Sous l'égide du CRMH, les éditions SAURAMPS Médical éditent cet ouvrage, coordonné par Alain Jouve et Philippe Toullet. Il traite des différents aspects du rapport aux installations et aux orthèses : leurs indications, descriptions, mais également la démarche permettant la définition du cahier des charges en lien avec le projet de vie de la personne.
Stimulation basale
Un accompagnement au quotidien
Un accompagnement au quotidien
Parmi quantité d'informations essentielles sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée, le site AidForPoly propose un article concernant la "stimulation basale" d'Andréas Fröhlich.
Cet article apporte toutes les informations utiles concernant cette approche qui s’intègre autant dans la vie en famille que dans les institutions et s'adresse aux enfants et adultes en très grande vulnérabilité.
Cet article apporte toutes les informations utiles concernant cette approche qui s’intègre autant dans la vie en famille que dans les institutions et s'adresse aux enfants et adultes en très grande vulnérabilité.
Expérience immersive animalière
en Ile-de-France
en Ile-de-France
"Le Monde de Noé" propose une expérience immersive qui permet une interaction avec de vrais animaux (que l'on peut même caresser).
Deux centres existent actuellement sur Paris, dans le 16ème arrondissement (Dauphine) et le 15ème (Montparnasse). Les centres proposent également des séances de médiation animale.
Deux centres existent actuellement sur Paris, dans le 16ème arrondissement (Dauphine) et le 15ème (Montparnasse). Les centres proposent également des séances de médiation animale.
4. En Régions
Auvergne-Rhône-Alpes
Une UEEP dans la Loire
Une UEEP dans la Loire
L’école Yves Meynier à Cuzieu, Loire, ouvre une Unité d’Enseignement pour les Elèves Polyhandicapés (UEEP). La première dans le département et la seconde de la région, en partenariat avec l’Education nationale, l’ADIMCP Loire, l’Adapei 42 et la mairie de Cuzieu.
L’ARS finance ce projet à hauteur de 140 000 euros par an.
L’ARS finance ce projet à hauteur de 140 000 euros par an.
Bretagne
Une UEEP en Ile-et-Vilaine
Une UEEP en Ile-et-Vilaine
Dépendant du pôle enfance Elisabeth-Zucman de Chartres-de-Bretagne, siège du Groupe Polyhandicap Bretagne et représentant régional du GPF, cette unité d’enseignement pour les enfants polyhandicapés est la première implantée en Ille-et-Vilaine et en Bretagne.
C'est le groupe scolaire Lucie-Aubrac de Pont-Péan qui accueillera les élèves polyhandicapés.
C'est le groupe scolaire Lucie-Aubrac de Pont-Péan qui accueillera les élèves polyhandicapés.
Grand-Est
Feuille de route Télémédecine
Feuille de route Télémédecine
La pérennisation de la télémédecine est assurée par la feuille de route (numéro 2) dans la Région Grand Est. Comme pour la première, sa mise en œuvre revient au GRADeS Pulsy. Avec un budget de 4,28 millions d’euros, le déploiement de solutions de télémédecine s’étend jusqu’en 2026.
Grand-Est
Unité d'enseignement Polyhandicap
Unité d'enseignement Polyhandicap
Une unité d’enseignement pour enfants polyhandicapés voit le jour en Alsace, à l'école Maurice Barrès de Colmar. 10 enfants reçoivent ainsi une demi-journée quotidienne d’enseignement adapté et partagent avec le reste des élèves des espaces communs tels que la récréation.
Ile-de-France
Schéma du Handicap 2024-2028
Schéma du Handicap 2024-2028
3 axes et 14 objectifs stratégiques déclinés en 52 fiches action intégrant "des propositions pour développer un environnement bienveillant, favoriser la qualité et la continuité de l’accompagnement, et enfin encourager les coordinations et coopérations pour de nouvelles réponses". Ce plan d’action sera progressivement mis en œuvre sur la période 2024-2028.
Ile-de-France
CVS : formation et réseau
CVS : formation et réseau
Le CREAI propose une formation pour les présidents de CVS (Conseil à la Vie Sociale). Financée par l’ARS, cette formation vise à développer les compétences des membres des CVS, à optimiser son fonctionnement et à améliorer la qualité de vie des usagers. L’objectif est aussi de créer un réseau de présidents de CVS à l’échelle départementale.
Pour vous y inscrire, contactez le CREAI
Pour vous y inscrire, contactez le CREAI
Ile-de-France
Budget participatif handicap
Budget participatif handicap
La Région Ile-de-France publie la liste des 130 projets retenus par le budget participatif handicap pour un total de près d’un million d’euros de subventions. Ces projets sont répartis en 7 grandes thématiques : la culture, la sport, la sécurité, la santé et le bien-être, l’enseignement et la pédagogie, la formation et l’emploi, l’accès à la citoyenneté.
Normandie
Conflit de financement
Conflit de financement
L’établissement d’accueil médicalisé (EAM) à La Glacerie, géré par l’association Acais, s’est vu retirer sa subvention de 700 000 euros par le conseil départemental de la Manche. Plusieurs élus et le maire de Cherbourg-en-Cotentin ont écrit une lettre ouverte pour exprimer leur mécontentement face à cette situation.
Pays de la Loire
Appel à candidatures
Appel à candidatures
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L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire lance un appel à candidature afin de créer une plateforme de répit et d’accompagnement en Loire-Atlantique.
Le dépôt des projets dure jusqu’au 31 janvier 2025, la sélection, validation et notification définitive sera le 31 mai et l’installation est programmée pour le 1er juillet.
Le dépôt des projets dure jusqu’au 31 janvier 2025, la sélection, validation et notification définitive sera le 31 mai et l’installation est programmée pour le 1er juillet.
Pays de la Loire
Accès aux soins
Accès aux soins
Afin de développer et d’optimiser la prise en charge médicale des personnes avec des handicaps complexes, Handisas 49 propose un dispositif pour les enfants et les adultes. Construit par un groupe de professionnels, d’associations et de personnes concernées, ce dispositif permet de limiter le recours aux urgences ou d’adapter le parcours si le passage par un service d’urgence est nécessaire.
5. Europe
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L'autonomie pour tous !
Ou comment oublier les plus vulnérables
Ou comment oublier les plus vulnérables
La commission européenne vient de publier en novembre dernier un document « Guidance on independent living and inclusion in the community of persons with disabilities in the context of EU funding » qui fait la part belle aux tenants de la vie autonome et à la critique des institutions.
Pas de grande nouveauté dans ce rapport qui insiste, à raison, sur l’importance de l’autonomie et de la participation des personnes en situation de handicap, mais qui continue à ignorer superbement les personnes porteuses de grand handicap, en situation de très grande dépendance et en difficulté de conceptualisation et d’expression….
Vous pensez au polyhandicap ?? Pas seulement, car bien d’autres handicaps sont concernés (TSA, TDI sévères pour ne citer que les plus fréquents…).
Quand, mais quand cessera-t-on de prendre pour quantité négligeable les plus vulnérables, les plus en difficulté de nos enfants, de nos concitoyens ?
Vous pensez au polyhandicap ?? Pas seulement, car bien d’autres handicaps sont concernés (TSA, TDI sévères pour ne citer que les plus fréquents…).
Quand, mais quand cessera-t-on de prendre pour quantité négligeable les plus vulnérables, les plus en difficulté de nos enfants, de nos concitoyens ?
(en anglais, traduction en ligne possible)
Journée internationale
des personnes handicapées
des personnes handicapées
"La société inclusive n’est pas une option, c’est une exigence morale et un impératif démocratique."
A l'occasion de la journée internationale du handicap, le Conseil Français des personnes Handicapées pour les affaires Européennes et Internationales (CFHE) et le Collectif Handicaps publient un article mettant en exergue les manquements de l'Etat français aux droits fondamentaux des personnes handicapées.
Presque quinze ans après la ratification de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), l'esprit de la loi est détourné de son objectif du fait d’interprétations diverses, de positions dogmatiques.
Cet article est un appel à l'action et au changement de cap.
Carte européenne d'invalidité
Objectif 2028
Objectif 2028
Fin 2024, le Conseil européen a statué en faveur de l’adoption de deux cartes internationales au sein de l’UE : la carte européenne du handicap et la carte européenne de stationnement pour les personnes en situation de handicap. L’objectif de ces directives est de faire des documents communs à tous les pays afin de faciliter l’accès aux droits à travers le continent. A noter que l’attribution de ces cartes revient aux pays d’origine des personnes elles-mêmes et que les avantages peuvent différer un Etat membre à l’autre (entrée gratuite, tarif réduit, accès prioritaire, assistance, aides etc.).
Les Etats disposent d’un délai allant jusqu’à 3 ans et demi pour appliquer les directives, soit d’ici 2028. Rappelons que la Commission européenne estime à 30 millions le nombre de personnes en situation de handicap dans l’U.E.
Les Etats disposent d’un délai allant jusqu’à 3 ans et demi pour appliquer les directives, soit d’ici 2028. Rappelons que la Commission européenne estime à 30 millions le nombre de personnes en situation de handicap dans l’U.E.
L'Inclusion en Europe
Comment ça se passe chez nos voisins ?
Comment ça se passe chez nos voisins ?
Hospimedia poursuit ses reportages concernant l'inclusion en Europe.
La série, qui a débuté par l'Allemagne, s'est poursuivie en Italie, puis au Royaume Uni et maintenant en Suède avec les 4 nouveaux articles suivants :
La série, qui a débuté par l'Allemagne, s'est poursuivie en Italie, puis au Royaume Uni et maintenant en Suède avec les 4 nouveaux articles suivants :
- Episode 13 : L'école de Knutby mise sur le travail d'équipe pour réussir l'inclusion de ses élèves
- Episode 14 : L'opérateur suédois du travail protégé accompagne vers le milieu ordinaire 1 500 salariés
- Episode 15 : La vie autonome en Suède bénéficie d'un soutien de l'État depuis plus de trente ans
- Episode 16 : "Je pense que la Suède a été bonne pour se présenter comme exemple en matière d'inclusion""
(réservé aux abonnés)
6. Formations & colloques
Les catalogues de formations 2025
COLLOQUES & FORMATIONS
- DGCS, DNS, CNSA, ANS
3ème édition de la Journée nationale du numérique au service des secteurs social et médico-social
Le 6 février 2025 à Paris
Informations
Le 6 février 2025 à Paris
Informations
- Le petit conservatoire du Polyhandicap
- Association Ressources Polyhandicap
"Projection débat : L’école du polyhandicap, en présence de Georges Saulus"
Le 26 février 2025 - Hauts de France
Infomations
Le 26 février 2025 - Hauts de France
Infomations
- 22èmes RENCONTRES KAP OUEST
"Neuro orthopédie – Activités physiques adaptées"
- Centre de référence coordonnateur « des déficiences intellectuelles et polyhandicap de causes rares »
"deuxième colloque transition et handicap.
l’Adolescence dans le Polyhandicap "
l’Adolescence dans le Polyhandicap "
- 31èmes Journées Pédiadol
- GPF Nouvelle Aquitaine
"Éthique et droits des personnes
en situation de polyhandicap"
Le 25 mars 2025 à Bordeaux
Informations à venir
en situation de polyhandicap"
Le 25 mars 2025 à Bordeaux
Informations à venir
- ANECAMSP
" Parcours diagnostic, parcours de soins en action précoce "
- Cesap
"L’accompagnement de l’adulte polyhandicapé. Transition, vie quotidienne, vieillissement"
"Promouvoir l’autodétermination
des personnes polyhandicapées"
Le 8 avril 2025 à Paris
des personnes polyhandicapées"
Le 8 avril 2025 à Paris
- Cesap
"Accompagner la vie relationnelle, intime, affective et sexuelle des personnes polyhandicapées"
- SOFCODH
"7° journées nationales des Consultations dédiées – Handicaps"
- SFERHE
"Un pour Tous, Tous pour Un !
Enfants, parents, professionnels, unissons nos expertises"
Les 19 et 20 mai 2025 à Aubagne
Informations
Enfants, parents, professionnels, unissons nos expertises"
Les 19 et 20 mai 2025 à Aubagne
Informations
Le 6 novembre 2024 - Centre ressources Polyhandicap Grand-Est
- Deuxième rencontre PolyRENE, dédiée à la recherche autour du polyhandicap
Le 21 novembre 2024 - Webinaire.
7. Poursuivre la Réflexion
Créer et animer
une structure de réflexion éthique
L'Espace éthique/IDF propose un support pour les personnes qui portent et animent des projets de réflexion éthique au sein d'établissements : "non pas une méthode unique, mais un aide-mémoire, une checklist capable d'attirer l'attention des porteurs de projet sur les questions à aborder, les missions à définir et les objectifs
à arrêter pour animer une structure éthique."
Pensé pour fournir des outils adaptés, flexibles et ouverts aux personnes concernées, il est librement téléchargeable sur le site de l'Espace Éthique IdF.
Pensé pour fournir des outils adaptés, flexibles et ouverts aux personnes concernées, il est librement téléchargeable sur le site de l'Espace Éthique IdF.
Mémoire
Le partenariat entre l'ergothérapeute
et les parents
Le partenariat entre l'ergothérapeute
et les parents
Ce mémoire explore l'importance du partenariat entre l’ergothérapeute et les parents pour favoriser l'équilibre occupationnel et le développement de l'enfant polyhandicapé. Cette co-construction améliore le bien-être de l'enfant et facilite la continuité entre les activités à domicile et en établissement.
Recherche Multimodalité et CAA
pour les personnes
avec un handicap sévère à profond
pour les personnes
avec un handicap sévère à profond
Le projet de recherche ParticipAACtion visait à élaborer une nomenclature pour décrire et analyser les comportements communicatifs des personnes avec un handicap mental sévère. Il souligne le rôle central de la multimodalité dans la communication humaine, et plus particulièrement dans la Communication Alternative et
Augmentée.
Augmentée.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux,
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