N° 118 - juin - juillet 2024
Edito
Quelque soit le prisme par lequel on la regarde, en ce lendemain d’élections qui ont mobilisé l’attention générale et cristallisé difficultés diverses, projections et angoisses, il faut bien admettre que cette période nous a donné un bien triste spectacle. Dont on se demande si elle ne reflète d’ailleurs pas une intolérance générale qui ne fait que s’aggraver.
Je ne suis pas prête à défendre les extrêmes, d’un bout à l’autre du spectre politique et des pouvoirs, l’histoire nous en offre un bien trop sinistre panorama, mais ne peut on respecter les différences ? Admettre que les électeurs qui font des choix différents ne sont pas forcément des “ tous pourris”, et des inconscients ?
Au cours de ces derniers jours, on a entendu toutes sortes de noms d’oiseaux et de qualificatifs méprisants, des débats incompréhensibles où tout le monde discutait en même temps, essayant de parler un peu plus fort que l’autre ; des tons parfois hargneux, des appels à la haine, au mépris, et cela, loin d’être l’apanage d’une couleur politique, émanant de partout. L’insulte feutrée -ou pas-, le dégoût affiché, le mépris moralisateur, l’arrogance…dans des débats où s’affrontaient des valeurs contraires et où coexistaient trop souvent des attitudes semblables.
Cela nous donne à penser sur la valeur et l’acceptation de la différence, à nous qui vivons si proches de situations de handicap souvent gravissimes, qui ont bouleversé nos vies et nos perceptions du quotidien.
Cela donne à penser aussi sur la responsabilité individuelle qui nous incombe, à nous tous qui sommes porteurs de valeurs de tolérance, de construction et d’éducation. Cette lettre du polyhandicap est, plus encore que d’habitude, un écho de ces valeurs, comme l’a été notre dernier colloque consacré aux fondamentaux de l’accompagnement.
Vous y trouverez deux des prises de paroles les plus significatives de ce colloque, de celles qui vous redonnent confiance dans la nature humaine par le regard qu’elles posent sur la vulnérabilité, sur la différence, sur la responsabilité.
Un extrait du film avec et sur Georges Saulus ; vous trouverez le lien pour le voir en ligne et nous organiserons en novembre une projection débat autour de ce film.
Et un extrait de la prise de parole de Fabrice Gzil, co-directeur de l’espace Ethique d’Ile de France, que je vous laisse découvrir.
S’y ajoute, en ce mois de juin fertile en évènements, l’expertise Inserm, à partir des données issues de la littérature scientifique internationale sur le polyhandicap. Dont l’introduction, bouleversante en ce qu’elle remet parfaitement les choses en place, est la suivante : « Qu’est ce qui fait de nous des êtres humains ? » Cette question est fondamentale, et le devient de plus en plus aujourd’hui, à l’heure des grands débats, notamment sur la fin de vie.
Car au bout du compte, c’est bien de cela qu’il s’agit : d’humanité.
Qui doit s’accompagner de lucidité sur soi-même d’abord, c’est un prérequis, puis sur les autres, et de responsabilité individuelle face à la différence, face à l’altérité. De racisme en humanisme, l’attitude de chacun est déterminante.
Au-delà des écrans et des réseaux sociaux dont on sait qu’ils véhiculent le meilleur comme le pire, s’asseoir pour réfléchir seul ou en groupe, plutôt que pour s’invectiver et déclarer qu’on est le seul à avoir raison, cela se travaille.
Bergson disait à juste titre, et cette citation a souvent été reprise par Elisabeth Zucman, « l’avenir n’est pas ce qui adviendra mais ce que nous en ferons ».
Tous ceux qui ont été en butte au racisme, au mépris, ou tout simplement aux préjugés et autres idées toutes faites le savent bien. C’est le regard que l’on porte sur l’autre qui fonde la société, ce sont les valeurs qu’on porte qui la déterminent.
Et tout cela, ce sont les personnes polyhandicapées qui nous l’apprennent mieux que personne.
Lisez le billet d’humeur de Louise et Alice Cheneau. En peu de mots, Louise exprime parfaitement, avec beaucoup de force, de simplicité et d’émotion ce que je tente de vous dire.
C’est avec elles qu’il faut conclure, en les remerciant pour ce témoignage si juste, je ne peux pas trouver meilleur qualificatif.
Bonne lecture, et bel été.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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1. Billet d'humeur
Ma sœur jumelle est
poly-extraordinaire.
poly-extraordinaire.
À ses 2 ans, elle développe une maladie rare, le syndrome de Rett. Elle devient donc polyhandicapée.
Avec force et détermination, elle a toujours relevé les défis que la vie lui a imposés. Malgré l'absence de parole, malgré l'incapacité de marcher, elle a trouvé sa propre façon de communiquer, de rayonner et de toucher les cœurs qui l'entouraient.
Dans son silence, elle nous enseigne la force de la présence, la puissance de l'amour et l'importance de l'acceptation.
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Aujourd'hui, Alice a accompli un exploit : elle a retrouvé la capacité de marcher, même si elle a encore besoin d'aide.
Les sourires illuminent désormais son visage alors qu'elle explore le monde à travers ses pas hésitants mais pleins de détermination.
Chaque pas qu'Alice fait est une victoire !
Entre sœurs, le 4 juin dernier, nous avons brandi haut et fort la Flamme Olympique !
Ensemble, nous incarnons une histoire de courage, d'amour et de persévérance.
Mais aussi l'esprit des Jeux eux-mêmes : la volonté de surmonter les obstacles, de repousser les limites et d'inspirer le monde entier.
Louise Chéneau
Les sourires illuminent désormais son visage alors qu'elle explore le monde à travers ses pas hésitants mais pleins de détermination.
Chaque pas qu'Alice fait est une victoire !
Entre sœurs, le 4 juin dernier, nous avons brandi haut et fort la Flamme Olympique !
Ensemble, nous incarnons une histoire de courage, d'amour et de persévérance.
Mais aussi l'esprit des Jeux eux-mêmes : la volonté de surmonter les obstacles, de repousser les limites et d'inspirer le monde entier.
Louise Chéneau
A la Une
Une expertise collective
sur le polyhandicap
sur le polyhandicap
A la demande de la CNSA, l'INSERM a publié le 11 juin 2024 une expertise inédite, fruit du travail de 12 experts sur 3 années, réalisant un "bilan des connaissances tant biomédicales qu’en sciences humaines et sociales sur le polyhandicap".
Ce rapport incontournable se divise en quatre parties :
- Le polyhandicap (concept, épidémiologie, physiopathologie, génétique, etc.) ;
- La clinique et la prise en soins du polyhandicap ;
- Les périodes de la vie de la personne polyhandicapée et son parcours de soins ;
- La personne polyhandicapée, ses aidants et la société.
"Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise apportent des éléments nouveaux et utiles pour améliorer la prise en soins et aider à répondre aux interrogations sur la considération, les interactions et l’intégration des personnes polyhandicapées."
Accéder à l'expertise collective Polyhandicap
Accéder aux vidéos de la journée de restitution de l’expertise collective le polyhandicap
Accéder aux vidéos de la journée de restitution de l’expertise collective le polyhandicap
L’un des douze experts, le Dr Mickaël Dinomais, répond aux question de Sandrine Cabut, journaliste au Monde, dans un article publié le 15 juin 2024, et " explique les grands axes de ces travaux, notamment pour améliorer le respect des droits fondamentaux de ces personnes très vulnérables." Il y souligne
(réservé aux abonnés)
Retour sur le 28ème colloque annuel
Près de 240 personnes ont suivi ce colloque qui revenait aux "fondamentaux" de l'accompagnement des personnes polyhandicapées. Les résultats de l’enquête de satisfaction sont très positifs et encouragent toute l'équipe du GPF à poursuivre dans cette voie.
Hospimedia publie un article (réservé aux abonnés) :
"Les familles des personnes polyhandicapées sont des partenaires incontournables"
Hospimedia publie un article (réservé aux abonnés) :
"Les familles des personnes polyhandicapées sont des partenaires incontournables"
Vos adhésions et dons sont notre seul soutien
Aidez-nous à agir !
- Pour faire entendre les voix des personnes polyhandicapées et des parents et professionnels qui les accompagnent,
- Pour faire reconnaître les spécificités des personnes polyhandicapées auprès des instances décisionnaires (ministères, administrations centrales, agences...),
- Pour être présents là où les décisions se prennent tout en conservant une liberté d'expression totale, sans recevoir de subvention.
Les adhésions au GPF peuvent se faire en ligne via une plateforme associative
100% sécurisée : Hello Asso
ou par courrier et virement :
télécharger le formulaire d'adhésion
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3. Actualité du Polyhandicap
Le Polyhandicap
dans la filière santé Défiscience
Défiscience est une filière de santé qui a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du neurodéveloppement et de développer les synergies entre acteurs sur l’ensemble du territoire national afin de faciliter le parcours de santé et de vie des personnes.
Constituée en septembre 2014, la participation du GPF date de 2015.
Constituée en septembre 2014, la participation du GPF date de 2015.
La filière rassemble et coordonne des réseaux de centres experts dans les maladies rares du développement et leur prise en charge avec la mise en place de centres de référence et de centres de compétence :
- Les centres de référence (CRMR) rassemblent une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie ou un groupe de maladies rares ; ils développent une dimension de soins, enseignement, recherche.
- Les centres de compétence (CCMR) assurent la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladie rare au plus proche de leur domicile sur la base d’un maillage territorial adapté en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement.
Ces centres ont une dimension d’accompagnement, de formation et de recherche.
Depuis 2023 Défiscience porte officiellement un réseau de centres experts dédiés au polyhandicap de cause rare.
Plusieurs contributeurs à l'expertise INSERM sur le polyhandicap, publiée en juin 2024, sont membres des centres de référence et de compétence Défiscience.
Module d'apprentissage
Notions socles du syndrome de Rett
Notions socles du syndrome de Rett
DéfiScience a publié un nouveau module d'apprentissage en ligne dédié au syndrome de Rett dans la série "Mieux comprendre, mieux accompagner".
Cette série de courtes vidéos permet d'acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi médical de l’enfant, l’épilepsie : généralités et spécificités, la période de la transition ado-adulte, le suivi adulte)
Une autre série de vidéos « Paroles de Parents » aborde les thèmes du quotidien des familles.
Cette série de courtes vidéos permet d'acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi médical de l’enfant, l’épilepsie : généralités et spécificités, la période de la transition ado-adulte, le suivi adulte)
Une autre série de vidéos « Paroles de Parents » aborde les thèmes du quotidien des familles.
Education Thérapeutique
Une carte interactive
Une carte interactive
La Filière DéfiScience a également publié une nouvelle cartographie des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) sur son site internet.
Cette carte interactive permet de repérer les programmes proches du domicile et adaptés aux besoins des personnes.
Elle référence notamment les Centres "Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de causes rares" qui proposent des programmes d'Education Thérapeutique visant à développer les connaissances spécifiques utiles au quotidien.
Cette carte interactive permet de repérer les programmes proches du domicile et adaptés aux besoins des personnes.
Elle référence notamment les Centres "Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de causes rares" qui proposent des programmes d'Education Thérapeutique visant à développer les connaissances spécifiques utiles au quotidien.
Hôpital San Salvadour
la prise en charge du polyhandicap
la prise en charge du polyhandicap
"En immersion dans la prise en charge du polyhandicap à l'hôpital San Salvadour AP-HP "
Un courte vidéo (7 min) qui nous mène au coeur de
l’hôpital San Salvadour (AP-HP) qui accueille des patients enfants, adolescents et adultes polyhandicapés en hôpital de jour ou en accompagnement au long cours.
l’hôpital San Salvadour (AP-HP) qui accueille des patients enfants, adolescents et adultes polyhandicapés en hôpital de jour ou en accompagnement au long cours.
Thèse
Adultes polyhandicapés
Adultes polyhandicapés
Cette thèse, en partenariat avec l’association Œuvres D’Avenir (ODA), porte sur les adultes polyhandicapés et sur les signaux de communications non-verbaux que sont les gestes, les expressions faciales, regards et postures.
L’objectif de cette thèse est de contribuer à identifier, décrypter et stimuler ces signaux de communication non-verbaux.
L’objectif de cette thèse est de contribuer à identifier, décrypter et stimuler ces signaux de communication non-verbaux.
Accès aux soins
Choisir son infirmier référent
Choisir son infirmier référent
Pour pallier le manque de médecins libéraux, un décret, très attendu et passé en juin, permet aux patients souffrant d'une maladie de longue durée de choisir l’infirmier référent qui assurera la coordination des soignants autour de lui.
"Reste un écueil pour une mise en place rapide. Pour l’heure, aucune rémunération spécifique par la Sécu n’a encore été négociée."
Un second décret valide le lancement d’une expérimentation d’accès direct aux kinés (sous certaines conditions.
"Reste un écueil pour une mise en place rapide. Pour l’heure, aucune rémunération spécifique par la Sécu n’a encore été négociée."
Un second décret valide le lancement d’une expérimentation d’accès direct aux kinés (sous certaines conditions.
Diplôme Universitaire
POLYÉDUCAP
POLYÉDUCAP
L'excellent diplôme universitaire « Polyhandicap, éducation et apprentissages » répond double objectif
Il s'articule entre théorie et pratique, se décline par la rencontre avec des professionnels du monde de la recherche, de l’Éducation nationale, des secteurs médico-social et associatif ainsi que des familles engagés au service de l’accompagnement de la personne avec polyhandicap. Le GPF y intervient.
- d'approfondir les connaissances susceptibles d’apporter des réponses (psycho)pédagogiques adaptées à la personne avec polyhandicap ;
- d'appréhender les spécificités du travail des professionnels impliqués dans les processus liés aux apprentissages (de l’évaluation à la mise en œuvre).
Il s'articule entre théorie et pratique, se décline par la rencontre avec des professionnels du monde de la recherche, de l’Éducation nationale, des secteurs médico-social et associatif ainsi que des familles engagés au service de l’accompagnement de la personne avec polyhandicap. Le GPF y intervient.
Fiches techniques
de l’ERHR BFC
de l’ERHR BFC
L'Équipe Relais Handicap Rares Nord-Est, antenne Bourgogne Franche-Comté, a mis en ligne plusieurs fiches techniques sur différentes thématiques : la déficience auditive, la déglutition, la déficience visuelle et l’épilepsie.
Accessibles au plus grand nombre, ces fiches répondent aux questions les plus fréquemment posées et représentent de bons supports de sensibilisation.
Accessibles au plus grand nombre, ces fiches répondent aux questions les plus fréquemment posées et représentent de bons supports de sensibilisation.
Troubles du NeuroDéveloppement
L'institut du cerveau de l'enfant
L'institut du cerveau de l'enfant
Ce jeudi 20 juin avait lieu le lancement officiel de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant, à l’hôpital Robert-Debré, dédié au développement cognitif et aux vulnérabilités de l’enfant en France.
Il verra le jour en 2027 et est porté par l’AP-HP, Université Paris Cité, l’Inserm, le CEA et l’Institut Pasteur, avec la participation du CNRS.
Il verra le jour en 2027 et est porté par l’AP-HP, Université Paris Cité, l’Inserm, le CEA et l’Institut Pasteur, avec la participation du CNRS.
Epilepsie France
Questionnaire anonyme
Questionnaire anonyme
Ce questionnaire anonyme est proposé par Épilepsie-France, association nationale de patients reconnue d'utilité publique.
Il a pour objectif de récolter des données relatives à la prise en charge des personnes souffrant d'épilepsie dans les divers types d'établissements.
Il s'inscrit dans le cadre d'un groupe de travail Épilepsie & Handicap composé de bénévoles, dont les travaux seront rapportés lors du 3ème Sommet National de l'épilepsie, le 22 novembre 2024 à Paris.
Il a pour objectif de récolter des données relatives à la prise en charge des personnes souffrant d'épilepsie dans les divers types d'établissements.
Il s'inscrit dans le cadre d'un groupe de travail Épilepsie & Handicap composé de bénévoles, dont les travaux seront rapportés lors du 3ème Sommet National de l'épilepsie, le 22 novembre 2024 à Paris.
Temps de réponse : 5 min
Questionnaire CNCPH
Compensation du handicap et Ressources
Compensation du handicap et Ressources
Un questionnaire concernant la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) des adultes a été élaboré par les membres de la Commission compensation ressource du CNCPH. Il vise 3 objectifs :
- Analyser dans quelle mesure la PCH (et en particulier la PCH aide humaine) répond aux besoins réels des personnes qui la reçoivent,
- Evaluer les difficultés éventuelles d’accès
- Permettre d'avoir une visibilité de la situation vécue par les ayants droit actuels.
Les aidants des personnes polyhandicapées adultes, particulièrement concernés, sont invités à se saisir de cette enquête.
Aide financière de la CAF
pour l'accueil de loisirs
pour l'accueil de loisirs
La Caisse Nationale d'Allocations Familiales généralise le complément inclusif en Accueil de Loisirs Sans Hébergement (ALSH soit centres de loisirs).
Le complément inclusif ALSH se traduit par le versement d'une aide financière de 4,50€ supplémentaire versée pour toute heure d'accueil périscolaire ou extrascolaire d'enfants de 3 à 17 ans en situation de handicap.
Le complément inclusif ALSH se traduit par le versement d'une aide financière de 4,50€ supplémentaire versée pour toute heure d'accueil périscolaire ou extrascolaire d'enfants de 3 à 17 ans en situation de handicap.
Une association pour réunir
familles, enfants, professionnels, institutions
familles, enfants, professionnels, institutions
"Pépites" se présente comme une association ressource, avec pour objectif, d'"être une porte d’entrée simple et efficace tant pour les familles que pour les professionnels qui cherchent des spécialistes de l’enfance, du handicap, de la périnatalité… pour : des conseils, des formations, des visios, des ateliers ludiques…"
Avec l'association Ikigaï, Pépites propose des actions de formations et de sensibilisation pour favoriser l'inclusion dès la petite enfance.
Avec l'association Ikigaï, Pépites propose des actions de formations et de sensibilisation pour favoriser l'inclusion dès la petite enfance.
Vacances adaptées
Le rapport de l'IGAS
Le rapport de l'IGAS
Après le drame de l'été dernier où 11 personnes sont mortes lors de vacances adaptées organisées (VAO), l'IGAS a réalisé une mission d'évaluation et publie un rapport intitulé : "Vacances organisées pour adultes handicapés : état des lieux et leviers d'amélioration".
Les objectifs de cette mission étaient d'établir un premier état des lieux national des VAO, d'en identifier les principales problématiques et d'évaluer le cadre réglementaire ainsi que les modalités de suivi et de contrôle par les services de l'Etat.
Selon l'enquête, en 2023, plus de 55 000 vacanciers, principalement en situation de handicap mental ou psychique, sont partis pour 5 529 séjours, extrêmement variés, rassemblant toutes les difficultés du secteur : recrutement et formation des accompagnateurs, qualité et sécurité des hébergements et des transports, aides financières pour les vacanciers…
Les objectifs de cette mission étaient d'établir un premier état des lieux national des VAO, d'en identifier les principales problématiques et d'évaluer le cadre réglementaire ainsi que les modalités de suivi et de contrôle par les services de l'Etat.
Selon l'enquête, en 2023, plus de 55 000 vacanciers, principalement en situation de handicap mental ou psychique, sont partis pour 5 529 séjours, extrêmement variés, rassemblant toutes les difficultés du secteur : recrutement et formation des accompagnateurs, qualité et sécurité des hébergements et des transports, aides financières pour les vacanciers…
Recommandation de bonne pratique
Répit des aidants
Répit des aidants
Dans le cadre de la 2ème stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants 2023-2027, la Haute Autorité de Santé publie des recommandations de bonne pratique sur le répit des aidants. 9 millions de français sont aidants, parents, enfants, conjoints, et accompagnent un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie.
Ces travaux, destinés aux professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, ont pour objectifs
de les aider à repérer au plus tôt les aidants nécessitant un soutien, à évaluer leurs besoins pour leur proposer un accompagnement adapté, en coordination avec les différents acteurs territoriaux.
La HAS présente les différentes solutions de répit (accueil temporaire, relais à domicile, séjours vacances-répit, ateliers bien-être,...) et propose une grille d'évaluation pour faire le point sur la situation de l'aidant et ses besoins.
A quand un relais suffisant pour que le répit ne soit plus utile ?
Ces travaux, destinés aux professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, ont pour objectifs
de les aider à repérer au plus tôt les aidants nécessitant un soutien, à évaluer leurs besoins pour leur proposer un accompagnement adapté, en coordination avec les différents acteurs territoriaux.
La HAS présente les différentes solutions de répit (accueil temporaire, relais à domicile, séjours vacances-répit, ateliers bien-être,...) et propose une grille d'évaluation pour faire le point sur la situation de l'aidant et ses besoins.
A quand un relais suffisant pour que le répit ne soit plus utile ?
Un plaidoyer et une enquête
pour les enfants doublement vulnérables
pour les enfants doublement vulnérables
Les enfants doublement vulnérables sont ceux qui se trouvent à la fois en situation de handicap et qui bénéficient d'une mesure de protection de l’enfance.
"Un enfant sur quatre soutenu par la protection de l’enfance ou le médico-social est doublement vulnérable" selon une enquête de la CNAPE et de l’Unapei.
"Cette enquête, ainsi que les travaux de nos deux fédérations, ont permis de recenser les réalités vécues par ces enfants et de mettre en lumière les initiatives associatives visant à prévenir la perte de chance pour eux. Ensemble, nous plaidons pour une politique ambitieuse [...]"
"Un enfant sur quatre soutenu par la protection de l’enfance ou le médico-social est doublement vulnérable" selon une enquête de la CNAPE et de l’Unapei.
"Cette enquête, ainsi que les travaux de nos deux fédérations, ont permis de recenser les réalités vécues par ces enfants et de mettre en lumière les initiatives associatives visant à prévenir la perte de chance pour eux. Ensemble, nous plaidons pour une politique ambitieuse [...]"
Conseil de la CNSA
sur la représentation et la participation des personnes
sur la représentation et la participation des personnes
Le Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a adopté, le 27 juin, un avis pour structurer la représentation des personnes et leur participation au sein de la branche Autonomie et énonce les conditions de réussite pour une pleine participation des personnes
Les 2 modalités, représentation et participation directe "sont également légitimes, mais ne sont ni substituables, ni interchangeables. Elles ne relèvent pas des mêmes modalités et n’embrassent pas toujours les mêmes finalités. Il est ainsi utile de les distinguer et indispensable d’assurer leur complémentarité pour conforter l’effectivité du droit à la participation que consacrent le droit national comme les engagements internationaux de la France."
Les 2 modalités, représentation et participation directe "sont également légitimes, mais ne sont ni substituables, ni interchangeables. Elles ne relèvent pas des mêmes modalités et n’embrassent pas toujours les mêmes finalités. Il est ainsi utile de les distinguer et indispensable d’assurer leur complémentarité pour conforter l’effectivité du droit à la participation que consacrent le droit national comme les engagements internationaux de la France."
Le futur Institut national
du Travail Social
du Travail Social
Annoncée en décembre 2023, la création du futur Institut National du Travail Social (INTS), qui fait partie des recommandations du livre blanc du même nom, se précise.
Pensé comme "un nouveau levier pour l'attractivité des métiers", il répondra à 3 objectifs :
Pensé comme "un nouveau levier pour l'attractivité des métiers", il répondra à 3 objectifs :
- La création d’un cycle des hautes études du travail social,
- Le développement de la recherche en travail social,
- La création d’un centre de ressources e-learning sur le modèle de la formation consacrée à la maltraitance.
Un rapport de préfiguration est attendu pour le 1er septembre prochain, complète la lettre de mission, datée du 27 mars et dévoilée récemment.
Lire l'article du Média Social
Lire l'article d'Hospimedia
(réservé aux abonnés)
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Mission d'évaluation
sur la transformation de l'offre
sur la transformation de l'offre
Après l'annonce de création de 50 000 "solutions nouvelles" par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap (CNH) du 26 avril 2023, une circulaire du 7 décembre en précisait les modalités de déploiement sur le territoire aux ARS.
Dans un même mouvement, l'Igas est chargé d'une mission d'évaluation "visant à transformer le modèle de l’accompagnement médico-social afin qu’il réponde mieux aux besoins et aux attentes des personnes et de leurs familles, en particulier liés à l’école, l’emploi, le logement, les soins et la vie quotidienne à domicile."
L'audition du GPF dans le cadre de cette mission est prévue le 12 juillet 2024.
La lettre de mission donne toutes les précisions utiles.
Dans un même mouvement, l'Igas est chargé d'une mission d'évaluation "visant à transformer le modèle de l’accompagnement médico-social afin qu’il réponde mieux aux besoins et aux attentes des personnes et de leurs familles, en particulier liés à l’école, l’emploi, le logement, les soins et la vie quotidienne à domicile."
L'audition du GPF dans le cadre de cette mission est prévue le 12 juillet 2024.
La lettre de mission donne toutes les précisions utiles.
Les 2 inspecteurs chargés de cette évaluation sont Franck le Morvan, auteur en 2021 du rapport "Mieux répondre aux attentes des personnes en situation de handicap [...]" et Magali Guegan, récemment arrivée à l'Igas. Ils devraient rendre leur rapport en fin d'année.
Lire l'article d'Hospimedia
(réservé aux abonnés)
9ème édition du
Comité interministériel du handicap
Comité interministériel du handicap
Le 16 mai 2024, s'est déroulée la 9ème édition du Comité Interministériel du Handicap (CIH), près d'un an après la dernière Conférence Nationale du Handicap. Pas de nouvelles mesures annoncées mais plutôt une feuille de route des mesures déjà en cours.
Quelques points positifs comme la création d'un fonds de soutien de transformation de l’offre de 250 millions d’euros alloué aux ARS d’ici à 2027 et la création d’observatoires des besoins au sein de chaque ARS ;
des interrogations et des inquiétudes demeurent, s’agissant notamment de la scolarité des enfants en situation de handicaps et des moyens alloués pour y parvenir et concernant le déploiement des premiers Pôles d’Appui à la Scolarité (PAS), à la rentrée 2024, malgré la censure du Conseil constitutionnel.
Quelques points positifs comme la création d'un fonds de soutien de transformation de l’offre de 250 millions d’euros alloué aux ARS d’ici à 2027 et la création d’observatoires des besoins au sein de chaque ARS ;
des interrogations et des inquiétudes demeurent, s’agissant notamment de la scolarité des enfants en situation de handicaps et des moyens alloués pour y parvenir et concernant le déploiement des premiers Pôles d’Appui à la Scolarité (PAS), à la rentrée 2024, malgré la censure du Conseil constitutionnel.
1ères évaluations d'ESMS
Nouveau référentiel de la HAS
Nouveau référentiel de la HAS
Une 1ère série d’évaluation de la qualité des services (selon le nouveau référentiel d'évaluation de la HAS) a été réalisée en 2023. Elle concerne plus de 3 000 établissements, soit 7,4% des 41 000 ESSMS français.
La HAS estime les résultats "encourageants", même si les trois quarts des établissements et services sociaux et médico-sociaux n'ont pas obtenu la note maximale sur les dix-huit critères impératifs.
A noter que près de 10 000 structures ont parallèlement effectué une démarche d’auto-évaluation.
La HAS envisage de renforcer ce processus de qualité avec la création possible d’un "pôle qualité" chargé de mettre en place un suivi régulier du référentiel.
La HAS estime les résultats "encourageants", même si les trois quarts des établissements et services sociaux et médico-sociaux n'ont pas obtenu la note maximale sur les dix-huit critères impératifs.
A noter que près de 10 000 structures ont parallèlement effectué une démarche d’auto-évaluation.
La HAS envisage de renforcer ce processus de qualité avec la création possible d’un "pôle qualité" chargé de mettre en place un suivi régulier du référentiel.
Lire l'article de ASH
Lire l'article de Hospimedia
(réservé aux abonnés)
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Les tensions RH
du secteur médico-social
du secteur médico-social
Une nouvelle enquête francilienne menée auprès de 16 fédérations et collectifs inter-associatifs révèle une situation toujours plus préoccupante en matière de ressources humaines au sein des établissements et services privés non lucratifs des solidarités et de la santé. 25% des répondants témoignent d'une situation qui s'aggrave encore.
Accéder à l’enquête sur le site de l’Uriopss idf
Dans les Hauts-de-France, le Collectif des métiers de l'humain en danger a organisé le 14 mai une nouvelle journée de mobilisation sous la forme, inédite pour ce secteur, d'une série de barrages filtrants et d’opérations escargots dans les principales villes du Nord et du Pas-de-Calais. Il s’agissait ainsi de sensibiliser sur les difficultés du secteur et sur la nécessité d’engager des ressources supplémentaires pour un accompagnement digne des plus fragiles.
Ségur pour tous
Les lignes bougent
Les lignes bougent
Par un arrêté du 19 juin 2024 publié au Journal officiel du 23 juin, l’accord étendant la revalorisation du Ségur de la santé à tous les salariés de la branche associative sanitaire, sociale et médico-sociale (BASS) est enfin agréé par la ministre du Travail et de la Santé.
Sont également concernés les employeurs qui ne relèvent d’aucune convention collective dans le champ d’application de la BASS. Les salariés bénéficieront d’une revalorisation salariale de 238 € bruts/mois. L’accord entre en vigueur avec effet rétroactif au 1er janvier 2024.
Sont également concernés les employeurs qui ne relèvent d’aucune convention collective dans le champ d’application de la BASS. Les salariés bénéficieront d’une revalorisation salariale de 238 € bruts/mois. L’accord entre en vigueur avec effet rétroactif au 1er janvier 2024.
Le financement des “oubliés du Ségur” est détaillé dans cet article d'Accens-Avocats. Les Départements alertent : "ils ne peuvent, dans l’état actuel de leurs finances, en supporter les conséquences annoncées [...]"
Et encore...
Prière de toucher ! L'art et la matière
Musée d'arts de Nantes
Musée d'arts de Nantes
Du 23 février au 29 septembre 2024, le Musée d’arts de Nantes propose une expérience sensorielle de la sculpture : "Seul, les yeux bandés, avec un audioguide ou en binôme avec un proche ou un médiateur, touchez, palpez, manipulez ou sentez grâce à un dispositif tactile et olfactif permettant une immersion au cœur des œuvres".
"Prière de toucher ! L’art et la matière" aborde la sculpture occidentale de l’Antiquité à l’art moderne., avec pour thème la figuration humaine.
Réservation obligatoire.
"Prière de toucher ! L’art et la matière" aborde la sculpture occidentale de l’Antiquité à l’art moderne., avec pour thème la figuration humaine.
Réservation obligatoire.
Un voyage immersif
multisensoriel
multisensoriel
VirtySens est une capsule immersive multisensorielle à destination des publics fragiles qui diffuse des images et des sons de Haute Définition dans un casque de Réalité Virtuelle, des vents chauds ou froids ainsi que des odeurs utilisées de façon synchronisée.
Ces expériences immersives ont été développées en coopération avec une sophrologue, une psychologue et une psychomotricienne. Plus de 40 capsules équipent déjà des ESMS (MAS, IME, EPHAD...) et 9 sont implantés dans des hôpitaux, dont le CHRU de Lille pour les soins paliatifs.
Ces expériences immersives ont été développées en coopération avec une sophrologue, une psychologue et une psychomotricienne. Plus de 40 capsules équipent déjà des ESMS (MAS, IME, EPHAD...) et 9 sont implantés dans des hôpitaux, dont le CHRU de Lille pour les soins paliatifs.
La colo à la ferme
Jeunes aidants
Jeunes aidants
La Colo à la Ferme – 4ème édition
Jeunes AiDants Ensemble (JADE) et les Bobos à la Ferme coorganisent cette 4ème édition de La Colo à la Ferme qui aura lieu du 19 au 26 octobre, aux vacances de la Toussaint. Elle s'adresse aux jeunes aidants - de 7 à 17 ans.
Au programme ? Echanges collectifs, activités nature, sportives et collectives sur la Côte d'Opale.
Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 24 Août.
"Vers une école inclusive -
Quelles stratégies d’enseignement ?"
Quelles stratégies d’enseignement ?"
Tout le monde parle de plus en plus d'école inclusive. Mais concrètement, comment la mettre en place ? Quelles stratégies adopter ?
Quelles interventions opérer ? Dans quel cadre ?
Quelles interventions opérer ? Dans quel cadre ?
Ce livre collectif, de Ghislain Magerotte, Céline Baurain et Jo Lebeer, dresse le panorama des meilleures pratiques éducatives et d’enseignement à adopter.
Il aborde le projet de l’élève ; les activités en classe ;
puis au niveau de l’école, en insistant sur leur efficacité et efficience pratique.
Il aborde le projet de l’élève ; les activités en classe ;
puis au niveau de l’école, en insistant sur leur efficacité et efficience pratique.
4. En Régions
Auvergne-Rhône-Alpes
Solidarité Aidants
Solidarité Aidants
Le programme "Solidarité Aidants", par le biais de visites à domicile, a pour objectif de soutenir toute famille d’une personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Auvergne-Rhône-Alpes
Handigynéco
Handigynéco
Un appel à candidatures est lancé par l'ARS Auvergne Rhône-Alpes afin d’identifier l’organisme qui sera le porteur du dispositif « Handigynéco » pour la région.
Bretagne
Pôle ressources polyhandicap
Pôle ressources polyhandicap
Le nouveau Pôle ressources polyhandicap de Bretagne organise son colloque de lancement le jeudi 21 novembre de 14h à 17h à Pontivy (56)
Il est ouvert à tous sur inscription libre et gratuite.
Le programme sera communiqué cet été.
Les inscriptions seront ouvertes en septembre.
Le programme sera communiqué cet été.
Les inscriptions seront ouvertes en septembre.
Bourgogne-Franche Comté
Réflexion sur le polyhandicap
Réflexion sur le polyhandicap
L'ARS Bourgogne Franche Comté réfléchit et agit pour le polyhandicap avec un plan de formation et l'animation de groupes de travail autour de ce thème :
diagnostic territorial, réunions avec les ESMS, journées d'études régionales et d'autres initiatives pertinentes.
Le replay des webinaires sont disponibles sur le site de l'ARS ainsi que l'ensemble des informations concernant ce plan Polyhandicap.
diagnostic territorial, réunions avec les ESMS, journées d'études régionales et d'autres initiatives pertinentes.
Le replay des webinaires sont disponibles sur le site de l'ARS ainsi que l'ensemble des informations concernant ce plan Polyhandicap.
Ile-de-France
Nouvelles solutions de l'OSE
Nouvelles solutions de l'OSE
Dans le cadre du plan "inclus’if 2030" de l'ARS Île-de-France, l'OSE (Oeuvre de Secours aux Enfants) proposera dès septembre deux nouvelles solutions d’accompagnement à l’EEAP Centre Raphaël :
- 10 places d’internat seront ouvertes toute l’année pour des enfants porteurs de tous types de handicap
- 8 places supplémentaires d’externat ouvriront pour des enfants polyhandicapés.
Ile-de-France
Professions en tension
Professions en tension
Dans le cadre de son plan "Ressources Humaines en Santé", l’ARS Île-de-France a mis en place le dispositif de Contrat d’Allocation d’Études (CAE) pour permettre aux établissements de santé et médico-sociaux de recruter du personnel sur des professions en tension et fidéliser et attirer les nouveaux diplômés dans la région Île-de-France.
Ce dispositif concerne les professions d'assistants de service social, assistantes sociales, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes et éducateurs pour le secteur médico social
Ce dispositif concerne les professions d'assistants de service social, assistantes sociales, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes et éducateurs pour le secteur médico social
Ile-de-France
Proches aidants
Proches aidants
Dans le cadre du Schéma départemental pour l’Autonomie 2020-2025, le Département du Val-de-Marne lance un Appel à projets 2024 des proches aidants de personnes en situation de handicap
du Val-de-Marne
Grand-Est
Autodétermination
Autodétermination
L'ARS Grand Est lance un Appel à Manifestation d'Intérêt en faveur de l'autodétermination des personnes en situation handicap. "L'enjeu principal réside dans le maintien et le développement de leur bien-être et la limitation du risque dépressif ou régressif."
Pays de la Loire
Privés de transports adaptés
Privés de transports adaptés
Le collectif Handicap44 en danger mène une campagne médiatique contre la décision du département, sans concertation préalable, de supprimer le transport adapté pour des centaines d'élèves handicapés et interpelle les autorités sur les droits des enfants bafoués.
Le département invoque des raisons économiques.
Le département invoque des raisons économiques.
Bretagne
Aire de jeux adaptés
Aire de jeux adaptés
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Proposée par une maman au budget participatif de la 5ème saison et après deux années de collaboration intense entre les services de la ville de Rennes, les professionnels du secteur médico-social et les associations représentant les personnes en situation de handicap, l’aire de jeux inclusive des Gayeulles, à Rennes est inaugurée ce lundi 8 juillet. La ville comptera 3 aires de jeux inclusive à l'été 2024.
5. Europe
Échanger avec la recherche
européenne du secteur du handicap
et du grand âge
européenne du secteur du handicap
et du grand âge
Le Programme Prioritaire de Recherche (PPR) Autonomie a pour ambition de contribuer au développement de la recherche française et au renforcement des structures de recherche dans tous les domaines liés à l’autonomie. (vieillissement et situation de handicap). Son pilotage scientifique a été confié au CNRS en lien avec les acteurs de l’enseignement supérieur et de la recherche.
"Penser l’avenir du secteur du handicap et du grand âge : un échange avec la recherche européenne"
Il invite des acteurs français des secteurs du grand âge et du handicap à échanger avec des scientifiques étrangers spécialistes de ces champs pour 3 sessions, les 8 et 9 octobre prochains.
L'inclusion en Europe
Comment ça se passe
chez nos voisins ?
Comment ça se passe
chez nos voisins ?
Hospimedia s'intéresse à l'inclusion en Europe et réalise une série de reportages afin "de voir comment la notion d'inclusion est mobilisée dans différents aspects de la vie d'une personne (éducation, travail et vie autonome)" chez nos voisins.
La série, qui a débuté par l'Allemagne (voir La Lettre précédente), se poursuit en Italie :
La série, qui a débuté par l'Allemagne (voir La Lettre précédente), se poursuit en Italie :
- L'Italie tente de déstigmatiser le handicap grâce à une scolarité totalement inclusive
- L'inclusion des personnes handicapées en Italie passe par des modèles coopératifs
- La vie autonome s'invente en collectivité en Italie
- "Il y a eu une lente redéfinition du modèle en Italie en refusant l'institutionnalisation"
(réservé aux abonnés)
6. Formations & colloques
Save the date !
Le 8 octobre 2024, le GPF Nouvelle Aquitaine organise son colloque à la Rochelle.
Programme à venir
Le 8 octobre 2024, le GPF Nouvelle Aquitaine organise son colloque à la Rochelle.
Programme à venir
COLLOQUES & FORMATIONS
- Espace éthique Ile de France
Université d'été "Ethique et maladies neuro-évolutives" :
"Les dilemmes et les choix des
personnes malades et des proches"
19, 20 et 21 septembre 2024
Informations
"Les dilemmes et les choix des
personnes malades et des proches"
19, 20 et 21 septembre 2024
Informations
- Plateforme Annonce Handicap
Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement
vers un diagnostic de handicap ?
2 octobre 2024 à Mons (Belgique)
informations
vers un diagnostic de handicap ?
2 octobre 2024 à Mons (Belgique)
informations
- Les bobos à la ferme - Journée des aidants
- PALIPED - 5èmes Rencontres biennales
de soins palliatifs pédiatriques :
"Nouvelles situations complexes en soins palliatifs pédiatriques, nouveaux repères ?"
10 et 11 octobre 2024 à Arcachon
Informations
10 et 11 octobre 2024 à Arcachon
Informations
- Cesap - 10èmes journées médicales
"La spécificité de l’accompagnement médical
des personnes polyhandicapées"
16, 17 et 18 octobre 2024 à Paris et en visio
Informations
des personnes polyhandicapées"
16, 17 et 18 octobre 2024 à Paris et en visio
Informations
- ERHR Nord-Est BFC : Journée régionale CAA"Communiquer… un droit fondamental"
17 octobre 2024
Informations
- CRMH en partenariat avec intima’gir IDF
"prendre en compte la vie affective et sexuelle des personnes polyhandicapées :
quel rôle pour les cadres des ESSMS ?"
quel rôle pour les cadres des ESSMS ?"
- Rencontre PolyRENE / Appel à communications
"la recherche autour du polyhandicap"
- ANECAMSP - Journées de formation
"La prématurité en 2024.
Les parents co-thérapeutes des soins"
21 et 22 novembre 2024 à Paris et en visio
Informations
Les parents co-thérapeutes des soins"
21 et 22 novembre 2024 à Paris et en visio
Informations
- CRMH - Journée des psychologues dans le champ du polyhandicap
"La personne polyhandicapée : l’incertitude d’une clinique sans mots ou comment accompagner la vulnérabilité tout au long des étapes de la vie "
2 décembre 2024 à Paris
Informations
2 décembre 2024 à Paris
Informations
Journée d’étude régionale en direction des familles concernées par le polyhandicap du CREAI-ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS, du 2 décembre 2023.
Le CREAI ORS – Occitanie propose également une boîte à outils polyhandicap.
7e Rencontre « Handicap, Recherche et Citoyenneté » de la FIRAH du 12 mars 2024
Journée Nationale de la Filière DéfiScience du 24 mai 2024
3ème journée de la recherche participative du GRAPS du 30 mai 2024
Journée de restitution de l’expertise collective le polyhandicap
7. Poursuivre la Réflexion
« L’école du polyhandicap par Georges Saulus »
Un extrait de ce remarquable film faisait l'ouverture de notre colloque annuel des 6 et 7 juin derniers.
Cet avant-goût n'etait bien sûr pas suffisant et le Groupe Polyhandicap France organisera une projection-débat à l’automne prochain.
Cet avant-goût n'etait bien sûr pas suffisant et le Groupe Polyhandicap France organisera une projection-débat à l’automne prochain.
"L’école du polyhandicap, c’est tout ce que les personnes présentant un polyhandicap ont enseigné à Georges Saulus, médecin psychiatre et philosophe, pionnier dans le champ du polyhandicap.
Guidé par les questions de la journaliste Valérie Hauert, Georges Saulus raconte ses premiers pas dans le monde du polyhandicap, et comment sa rencontre avec les personnes présentant un polyhandicap l’a amené à développer une pensée éthique fondamentale, notamment sur les notions de dignité humaine, sur la conscience de soi et le temps. [...]"
Le film "L’école du polyhandicap par Georges Saulus" peut désormais être visionné en libre accès sur
Fabrice Gzil
"De l'idéal à la réalité"
"De l'idéal à la réalité"
Après la projection de l’extrait du film « L’école du polyhandicap » est intervenu Fabrice Gzil, co-directeur de l'Espace Ethique d'Ile de France.
Le GPF confirme ainsi sa démarche et sa préoccupation éthique et humaniste, en introduisant toujours ses colloques par une réflexion sur des sujets fondamentaux.
S’asseoir pour réfléchir, penser avant d’agir, nommer l’essentiel est indispensable avant de commencer une formation.
Bien que la parole de Fabrice Gzil ne se soit pas bornée à l’accompagnement, mais qu’elle ait englobé aussi la crise actuelle, l’indifférence et la responsabilité, nous vous transcrivons ici quelques extraits (verbatim), loin d'être exhaustifs, qui nous paraissent ouvrir un champ de réflexion passionnant sur l'accompagnement et les valeurs qui le sous-tendent. Vous retrouverez l'intégralité de son texte dans les actes du colloque à paraître à l'automne.
Le GPF confirme ainsi sa démarche et sa préoccupation éthique et humaniste, en introduisant toujours ses colloques par une réflexion sur des sujets fondamentaux.
S’asseoir pour réfléchir, penser avant d’agir, nommer l’essentiel est indispensable avant de commencer une formation.
Bien que la parole de Fabrice Gzil ne se soit pas bornée à l’accompagnement, mais qu’elle ait englobé aussi la crise actuelle, l’indifférence et la responsabilité, nous vous transcrivons ici quelques extraits (verbatim), loin d'être exhaustifs, qui nous paraissent ouvrir un champ de réflexion passionnant sur l'accompagnement et les valeurs qui le sous-tendent. Vous retrouverez l'intégralité de son texte dans les actes du colloque à paraître à l'automne.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel
Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux,
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