N°90 - Février 2021
Edito
Contredire, débattre, douter.
Scepticisme, hésitations, inquiétudes.
Espoirs, angoisse, drames…
Le moins que l’on puisse dire est que la période est obscure, et la visibilité réduite à pas grand-chose ; On navigue toujours à vue, on arbitre entre bénéfices incertains et risques supposés, on pare au plus pressé tout en considérant l’avenir, en essayant de discerner le « moins pire », avant la pandémie on aurait dit entre peste et choléra….
Cependant, sur cette toile de fond agitée et brouillonne, les solutions qui s’élaborent et se défont, les choses avancent peu à peu.
La grande question reste pour nous, encore et toujours, celle de la place des personnes polyhandicapées.
Dans des politiques publiques qui doivent prendre en compte les handicaps moteurs ou sensoriels, des difficultés cognitives ou comportementales, l’autonomie et la dépendance, comment donner toute leur place aux handicaps complexes, faire cas des spécificités de chacun, sans parti pris ni idéologie ?
Beaucoup a été fait, plus encore reste à faire : solutions d’accompagnement, lieux de vie, accès aux soins, qualité de vie, formation des professionnels…
Combien encore de personnes mal accompagnées, voire sans solution dans des familles épuisées?
Tout cela avance. Doucement. Sûrement ? Les réformes entrainent leur lot d’améliorations mais aussi de déceptions, il faut réajuster sans cesse. Vingt fois sur le métier remettez votre ouvrage, disait déjà Boileau au 17éme siècle.
Nous vivons dans un gigantesque chantier et la transformation de l’offre, difficile à cerner, bien à l’abri de sa chrysalide opaque, se poursuit sans qu’il soit toujours facile d’en distinguer les modalités émergentes. Entre idéologie et pragmatisme, financements calculés et coûts parfois abyssaux, dispositifs et solutions réelles, il faut que chacun y trouve sa réponse, la mieux ajustée possible.
Continuons d’avancer.
C’est cette année qu’il va nous falloir renouveler le volet national polyhandicap de l’évolution de l’offre.
Au-delà de l‘empilement des dispositifs des réformes qui s’accélèrent, plus que jamais, nous avons besoin de travailler tous ensemble. Chacun apporte sa petite pierre ou son bloc à l’édifice. Et doit essayer de rester le plus lucide et le plus exigeant possible sur l’adéquation des solutions aux difficultés réelles des personnes polyhandicapées et de leurs familles.
Le mieux est parfois l’ennemi du bien, comme on l’a vu avec « l’heure silencieuse », mais les propositions d’une seule personne peuvent tout changer. En témoigne le Réseau Lucioles. Elles peuvent même "faire école" si on en juge par le remarquable parcours de Laura Cobigo : comment transformer une prise de conscience brutale en une réalisation utile à tous.
Allons, courage mes amis ! Chacun avec ses moyens, nous allons y arriver. Le handicap n’est pas un jeu de chaises musicales, il faut que chacun y trouve sa place.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente du GPF
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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SOMMAIRE
1. Billet d'humeur
2. A la Une
3. Actualité du Polyhandicap
- "Scolarisation & polyhandicap" par Laura Cobigo
2. A la Une
- Adhérer et soutenir les actions du GPF
3. Actualité du Polyhandicap
- Etre ou ne pas être vacciné
- Mise à jour des indications de vaccination
- Nouveaux protocoles Covid-19
- Des Carrés dans des Ronds : L'école des possibles
- Communautés 360 : Késako ?
- MDPH 2022 & diagnostic territorial
- Les oubliés du Ségur suite
- Des plateformes pour les métiers de l'autonomie
- Handicap : "un manque indigne de données"
- Comment vivent les personnes handicapées ?
- L'heure silencieuse
- Anti-discriminations : une plateforme unique
- Colloques & formations
Et Encore ...
- "Ma chère famille", un web-documentaire du Réseau Lucioles
- Partir en vacances : VVF se bouge
- "Soeur sans bruit", un livre de Anne-Laure Chanel
- "Lulu va être opérée", un livre du Réseau Lucioles
- "Sortir de l'ombre", un livre de Muriel Scibilia
- L'art pour tous : une offre artistique accessible
4. Délégations Régionales
- Délégation Ile de France
- Délégation Occitanie
- Hauts de France : une MAS à domicile
- CREAI PACA Corse
5. Poursuivre la Réflexion
- Crise sanitaire et crise hospitalière : vécu et questionnement éthique
1. Billet d'Humeur
"Scolarisation et polyhandicap"
Voilà deux mots que je rêvais de voir ensemble dans une même phrase.
Voilà une combinaison que je rêvais légitime et normalisée.
Voilà deux définitions qui aujourd’hui ne s’opposent plus.
Il y a quatre ans, l’enseignante et la maman que je suis se questionnait sur l’avenir de son petit garçon de 4 ans.
Quel allait être son projet de scolarisation à venir ? Quel allait être son projet de vie ?
Je me suis alors penchée sur la question en examinant de plus près les solutions proposées pour un enfant en situation de polyhandicap.
J’ai poussé mes recherches hors des frontières locales/régionales (Bretagne) en me questionnant sur les réponses faites sur l’ensemble de notre territoire français.
Voilà deux mots que je rêvais de voir ensemble dans une même phrase.
Voilà une combinaison que je rêvais légitime et normalisée.
Voilà deux définitions qui aujourd’hui ne s’opposent plus.
Il y a quatre ans, l’enseignante et la maman que je suis se questionnait sur l’avenir de son petit garçon de 4 ans.
Quel allait être son projet de scolarisation à venir ? Quel allait être son projet de vie ?
Je me suis alors penchée sur la question en examinant de plus près les solutions proposées pour un enfant en situation de polyhandicap.
J’ai poussé mes recherches hors des frontières locales/régionales (Bretagne) en me questionnant sur les réponses faites sur l’ensemble de notre territoire français.
2. A la Une
Le Groupe Polyhandicap France,
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3. Actualité du Polyhandicap
Etre ou ne pas être
vacciné
Alors que la campagne de vaccination dans les MAS et FAM a débuté le 18 janvier, les vaccinations effectives restent restreintes à un petit nombre et sont très disparates sur le territoire.
Les retards de livraison des vaccins Pfizer et Moderna y sont pour beaucoup, l'arrivée de l'Astra Zeneca va sans doute constituer une accélération.
Les recommandations du Conseil d'Orientation de la Stratégie Vaccinale s'adaptent au quotidien à la situation.
Les retards de livraison des vaccins Pfizer et Moderna y sont pour beaucoup, l'arrivée de l'Astra Zeneca va sans doute constituer une accélération.
Les recommandations du Conseil d'Orientation de la Stratégie Vaccinale s'adaptent au quotidien à la situation.
Mise à jour
des indications de vaccination
Quelles sont les personnes prioritaires à la vaccination ?
Pourquoi les MAS et les FAM sont prioritaires ?
Et les aidants familiaux ?
Comment se faire vacciner ?
Le "blog du Pr Folk - Vivre avec une maladie génétique rare" issu de la Filière AnDDI-Rares, répond à nombre de nos questions concernant les mises à jour des indications de vaccination contre la COVID 19.
Pourquoi les MAS et les FAM sont prioritaires ?
Et les aidants familiaux ?
Comment se faire vacciner ?
Le "blog du Pr Folk - Vivre avec une maladie génétique rare" issu de la Filière AnDDI-Rares, répond à nombre de nos questions concernant les mises à jour des indications de vaccination contre la COVID 19.
Nouveaux protocoles
Covid-19
Le Ministère des solidarités et de la santé publie 2 nouveaux protocoles renforcés et adaptés aux nouveaux variants du Coronavirus concernant :
- les établissements médico-sociaux pour personnes handicapées et
- les séjours de vacances adaptés organisés par ces mêmes établissements.
L'école
des possibles
En accord parfait avec les récentes recommandations de la Haute Autorité de Santé - Polyhandicap - Au centre des Possibles a ouvert son école début février 2021 et accueille d'ores et déjà 8 enfants polyhandicapés du Morbihan.
Porté par l'association Des Carrés dans des Ronds, Au centre des Possibles est aussi et surtout un centre Ressources pour tous les établissements spécialisés et unités d'enseignement concernés par la scolarisation d'enfants polyhandicapés.
L'objectif est bien sûr d'essaimer le plus largement possible au plan national.
Porté par l'association Des Carrés dans des Ronds, Au centre des Possibles est aussi et surtout un centre Ressources pour tous les établissements spécialisés et unités d'enseignement concernés par la scolarisation d'enfants polyhandicapés.
L'objectif est bien sûr d'essaimer le plus largement possible au plan national.
Communautés 360
Késako ?
De quoi s’agit-il ?
D’un numéro national d’appel téléphonique gratuit, qui a pour ambition de « mettre en relation les appelants directement avec les acteurs de l’accompagnement près de chez eux, qui se coordonnent pour leur apporter des solutions adaptées en intégrant l’ensemble des acteurs du territoire. »
Ce dispositif s’appuie sur des plateformes téléphoniques 360 mises en place pour répondre à la situation de crise du printemps 2020.
L’objectif est de trouver des solutions d’accompagnement de tous par tous, dans tous les domaines de vie.
Un numéro de téléphone, fût-il en plateforme, et un travail en réseau vont-ils répondre aux besoins prégnants, intenses et spécifiques des personnes polyhandicapées ?
D’un numéro national d’appel téléphonique gratuit, qui a pour ambition de « mettre en relation les appelants directement avec les acteurs de l’accompagnement près de chez eux, qui se coordonnent pour leur apporter des solutions adaptées en intégrant l’ensemble des acteurs du territoire. »
Ce dispositif s’appuie sur des plateformes téléphoniques 360 mises en place pour répondre à la situation de crise du printemps 2020.
L’objectif est de trouver des solutions d’accompagnement de tous par tous, dans tous les domaines de vie.
Un numéro de téléphone, fût-il en plateforme, et un travail en réseau vont-ils répondre aux besoins prégnants, intenses et spécifiques des personnes polyhandicapées ?
MDPH 2022
& diagnostic territorial
Sans données précises, comment construire des politiques ajustées aux besoins ?
Les politiques publiques empilent les dispositifs pour tâcher de répondre aux multiples difficultés qu’entraine le handicap.
Cependant, dans le champ des handicaps complexes et de grande dépendance, nous n’avons pas de vision vraiment claire de la situation.
Pour le polyhandicap notamment, nous avançons à tâtons, faute de savoir exactement de quoi nous avons besoin. Enfants, adultes pas toujours bien accompagnés, quelque fois mal.
Parfois pas du tout, et il incombe aux parents de tout assumer.
Les politiques publiques empilent les dispositifs pour tâcher de répondre aux multiples difficultés qu’entraine le handicap.
Cependant, dans le champ des handicaps complexes et de grande dépendance, nous n’avons pas de vision vraiment claire de la situation.
Pour le polyhandicap notamment, nous avançons à tâtons, faute de savoir exactement de quoi nous avons besoin. Enfants, adultes pas toujours bien accompagnés, quelque fois mal.
Parfois pas du tout, et il incombe aux parents de tout assumer.
Les oubliés du Ségur
suite
Alors que les établissements médico-sociaux peinent à recruter, les effets pervers de l'exclusion des professionnels du médico-social du Ségur de la santé se font sentir et aggravent la situation.
A travail égal, ces mêmes professionnels trouvent un salaire de 183 € (net mensuel) supérieur, notamment à l'hôpital public.
"Certaines offres d'emploi ne débouchent sur aucune candidature. C'est un défi du quotidien pour garantir un minimum de qualité dans nos accompagnements" (Fédération Paralysie Cérébrale).
A travail égal, ces mêmes professionnels trouvent un salaire de 183 € (net mensuel) supérieur, notamment à l'hôpital public.
"Certaines offres d'emploi ne débouchent sur aucune candidature. C'est un défi du quotidien pour garantir un minimum de qualité dans nos accompagnements" (Fédération Paralysie Cérébrale).
Des plateformes
pour les métiers de l'autonomie
Les difficultés de recrutement du secteur de l'aide à domicile, actuellement quasi-sinistré, et des établissements médico-sociaux vont croissant alors même que la demande augmente.
Pendant que les négociations entre la Mission Laforcade et les Oubliés du Ségur peinent, la CNSA et la DGCS lancent un appel à projets visant à la création de plateformes sur les métiers de l’autonomie des personnes âgées et handicapées. Le rôle de ces plateformes sera de "valoriser et sensibiliser aux métiers du secteur, proposer des parcours d'orientation, de formation pour permettre l'accès à l'emploi et proposer des actions favorisant le recrutement".
Pendant que les négociations entre la Mission Laforcade et les Oubliés du Ségur peinent, la CNSA et la DGCS lancent un appel à projets visant à la création de plateformes sur les métiers de l’autonomie des personnes âgées et handicapées. Le rôle de ces plateformes sera de "valoriser et sensibiliser aux métiers du secteur, proposer des parcours d'orientation, de formation pour permettre l'accès à l'emploi et proposer des actions favorisant le recrutement".
Intitulé "Cap sur les métiers de l'autonomie",
cet appel à projets est ouvert du 01/02/21 au 15/03/21.
cet appel à projets est ouvert du 01/02/21 au 15/03/21.
Handicap
"un manque indigne de données"
15 ans entre la dernière enquête "Handicap-Santé" de l'Insee et la prochaine étude statistique détaillée, s'intéresse-t-on vraiment aux personnes handicapées ?
Les chiffres dont la France dispose actuellement datent de 2008 et la prochaine enquête débutera fin 2021 avec un espoir de chiffres utilisables en 2023 ou 2024.
Ce manque de données, déjà souligné en 2017 par les Nations Unies et le Défenseur des Droits, puis en 2020 par l'Inspection Générale des Affaires Sociales trouve son origine dans les coupes budgétaires, l'interruption des enquêtes statistiques et en amont, le manque de volonté politique. Les conséquences en sont des données obsolètes, une opacité complète et l'impossibilité de mener une politique globale et efficace envers une population dont on ignore tout. L'observatoire des inégalités, en association à APF France Handicap, a enquêté et dénonce cette situation indigne
Les chiffres dont la France dispose actuellement datent de 2008 et la prochaine enquête débutera fin 2021 avec un espoir de chiffres utilisables en 2023 ou 2024.
Ce manque de données, déjà souligné en 2017 par les Nations Unies et le Défenseur des Droits, puis en 2020 par l'Inspection Générale des Affaires Sociales trouve son origine dans les coupes budgétaires, l'interruption des enquêtes statistiques et en amont, le manque de volonté politique. Les conséquences en sont des données obsolètes, une opacité complète et l'impossibilité de mener une politique globale et efficace envers une population dont on ignore tout. L'observatoire des inégalités, en association à APF France Handicap, a enquêté et dénonce cette situation indigne
Comment vivent
les personnes handicapées ?
"Davantage confrontées à la pauvreté, à la solitude, à l'inactivité et à la maladie", telle est la conclusion, sans surprise, du très récent rapport de la DREES intitulé : "Comment vivent les personnes handicapées ?"
Questions : dans quelle mesure ce rapport, qui aborde la question des inégalités, tous handicaps confondus, prend-il en compte le polyhandicap ? Peut-être que participer en nombre à l'enquête en cours (enquête VQS 2021-2023) donnerait plus de visibilité au polyhandicap dans ces études très généralistes.
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L'heure
silencieuse
Destinée à faciliter l'accès aux supermarchés des personnes présentant une hypersensibilité au bruit, (personnes autistes, polyhandicapées, hyperacousiques, etc), le vote de la loi pour "l'heure silencieuse" dans les supermarchés a été reporté.
Cette loi, tant attendue par les familles, fera l'objet "d'une large concertation sur l'accessibilité" et il faudra encore attendre pour accéder aux supermarchés dans un environnement silencieux.
Cette loi, tant attendue par les familles, fera l'objet "d'une large concertation sur l'accessibilité" et il faudra encore attendre pour accéder aux supermarchés dans un environnement silencieux.
Anti-discriminations
une plateforme unique
Le 12 février dernier, Madame Claire Hedon, la Défenseure des Droits, lançait officiellement la nouvelle plateforme de signalement des discriminations articulée autour d'un site internet : antidiscriminations.fr et un numéro de téléphone le 39 28.
Soulignons que, dans le dernier rapport d'activité du Défenseur des droits (lire le rapport), le handicap est le premier motif de discriminations, largement en tête de ce triste palmarès.
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Soulignons que, dans le dernier rapport d'activité du Défenseur des droits (lire le rapport), le handicap est le premier motif de discriminations, largement en tête de ce triste palmarès.
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Colloques
& formations
- Les Rendez-Vous du GHU AP-HP Nord : Maladies Rares organise un webinaire
le mardi 2 mars 2021 de 13h à 15h
"Maladies rares : quels parcours pour les patients ?"
- Le Centre de Ressources Multihandicap organise une réunion-débat 100% visio
le mardi 9 mars 2021 de 10h à 12h
« Des aides techniques pour l’autonomie des personnes en situation de handicap ou âgées :
Une réforme structurelle indispensable »
- Le Groupement POLYCAP organise un Café-Débat Visio sur l’Autorité Parentale
le mardi 9 mars de 14h à 16h
Colloques
& formations (suite)
- L'ANECAMSP organise ses journées d'étude,
les 18 et 19 mars 2021
“Enfants polyhandicapés et action précoce”
- Les 14èmes journées nationales des SESSAD « ALL INCLUSIVE # avec les SESSAD » se dérouleront du mercredi 9 juin (14h) au vendredi 11 juin 2021 (12h).
- AIDFORPOLY, un projet d'actions de soutien pour les familles des personnes polyhandicapées
- Le replay du Webinaire de la Haute Autorité de Santé du 26 janvier 2021 sur le thème : "Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS" est disponible :
- Le catalogue des formations CESAP 2021 est disponible
Et encore...
Ma chère famille
Un wedocumentaire sur les aidants
Un wedocumentaire sur les aidants
Voici un web documentaire qui parle parle des « aidants familiaux » sous 4 angles différents :
Qui sont les aidants, et les difficultés de se reconnaître
aidant ?
Quels soins apportent-ils et quel est leur état de santé ?
Comment maintenir une intimité lorsque l’on est aidant ?
L’après soi ou quel devenir pour l’aidé si l’aidant
disparaît en premier ?
Qui sont les aidants, et les difficultés de se reconnaître
aidant ?
Quels soins apportent-ils et quel est leur état de santé ?
Comment maintenir une intimité lorsque l’on est aidant ?
L’après soi ou quel devenir pour l’aidé si l’aidant
disparaît en premier ?
Partir en vacances
VVF se bouge
Lancement de l’action « Évasion Handicap Famille », fruit du partenariat engagé entre l’Ufcv et VVF-villages. Évasion Handicap Famille est une innovation sociale d’envergure nationale, qui vise à accueillir des personnes handicapées accompagnées de leur famille dans des vacances inclusives en village vacances.
Destiné aux personnes de 10-30 ans en situation de handicap mental ou psychique, polyhandicap ou autisme, ainsi qu’à leurs aidants, ce dispositif prévoit, pour débuter, d’accueillir plus de 350 familles sur 20 destinations partout en France au printemps et en été 2021.
Destiné aux personnes de 10-30 ans en situation de handicap mental ou psychique, polyhandicap ou autisme, ainsi qu’à leurs aidants, ce dispositif prévoit, pour débuter, d’accueillir plus de 350 familles sur 20 destinations partout en France au printemps et en été 2021.
Soeur sans bruit
grandir avec un frère différent
Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Ce qui peut passer aux yeux de quiconque pour une simple différence – esthétique, physique – est en réalité bien davantage. Elle cache nombre de questions. Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ?
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale.
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale.
Lulu va être opérée
outils et conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe
Un livre de 132 pages sous forme de boîte à idées :
– pour expliquer les enjeux et difficultés du parcours chirurgical des personnes handicapées et des séniors très dépendants
– pour donner des solutions concrètes opérationnelles pour la meilleure prise en charge possible.
Ce livre concerne près de 4 millions de personnes :
– celles qui sont handicapées (ou vieillissantes) et en grande dépendance,
– leurs aidants, les soignants et les professionnels du secteur médico-social qui les accompagnent.
Toutes les solutions proposées dans ce livre sont déjà mises en place dans certains endroits et n’attendent plus qu’à être déclinées partout ailleurs pour que chacun (patient, aidant et professionnel) trouve sa place et son efficacité.
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– pour expliquer les enjeux et difficultés du parcours chirurgical des personnes handicapées et des séniors très dépendants
– pour donner des solutions concrètes opérationnelles pour la meilleure prise en charge possible.
Ce livre concerne près de 4 millions de personnes :
– celles qui sont handicapées (ou vieillissantes) et en grande dépendance,
– leurs aidants, les soignants et les professionnels du secteur médico-social qui les accompagnent.
Toutes les solutions proposées dans ce livre sont déjà mises en place dans certains endroits et n’attendent plus qu’à être déclinées partout ailleurs pour que chacun (patient, aidant et professionnel) trouve sa place et son efficacité.
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Sortir de l'ombre
les frères et soeurs d'enfants gravement malades
Quand une maladie grave ou un handicap frappe un enfant ou un adolescent, la famille se retrouve en plein séisme. Les frères et les soeurs, même s’ils semblent aller bien, sont pris dans la tourmente et sont de facto relégués au second plan. Ils sont traversés par des émotions et des sentiments complexes et ambivalents, et en proie à des souffrances d’autant plus profondes qu’elles ne peuvent être clairement exprimées et sont souvent inaudibles. Difficile de verbaliser son désarroi, ses peurs, sa tristesse, sa colère... Au fil des pages, des frères et des soeurs racontent pour la première fois comment ils ont traversé cette épreuve qui les a profondément transformés
Une offre artistique
accessible
Ce guide, destiné aux professionnels de l’enseignement artistique, apporte un ensemble d’informations et de préconisations pour faciliter l’accès des personnes handicapées aux lieux d’enseignement et de pratique artistiques.
Il aborde de façon concrète les différents leviers et dispositifs à mettre en œuvre pour engager et/ou développer l’accessibilité d’un lieu d’enseignement artistique et a vocation à accompagner les équipes et leurs partenaires afin que toute personne, quelle que soit sa situation de handicap, puisse pratiquer un art et participer à la vie artistique de l'établissement
Il aborde de façon concrète les différents leviers et dispositifs à mettre en œuvre pour engager et/ou développer l’accessibilité d’un lieu d’enseignement artistique et a vocation à accompagner les équipes et leurs partenaires afin que toute personne, quelle que soit sa situation de handicap, puisse pratiquer un art et participer à la vie artistique de l'établissement
4. Délégations Régionales
Délégation Ile de France
Création d'une délégation GPF
La région Ile de France concentre un grand nombre de personnes polyhandicapées, d’établissements mais aussi d’associations de soutien aux personnes et leurs familles.
Le nouveau projet associatif du GPF et la volonté affirmée de développement de la représentation des régions ont donné lieu à la création d'une délégation régionale Ile de France. Porteuse des préoccupations du territoire francilien et de ses disparités, elle permettra à chacun, parent comme professionnel, d’avoir des échanges, une réflexion et une action de proximité..
Vous pouvez dès à présent contacter sa référente, Madame Estelle Goudon, et participer à ce groupe porteur, témoigner de vos préoccupations, partager vos idées, contribuer à mieux faire connaître et reconnaître les besoins des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés de la région.
Contact :
Estelle Goudon, administratrice GPF,
directrice EMP CAFS MAS Les Mesnuls
Association Les Tout-Petits,
Mail : e.goudon@lestoutpetits.fr
Le nouveau projet associatif du GPF et la volonté affirmée de développement de la représentation des régions ont donné lieu à la création d'une délégation régionale Ile de France. Porteuse des préoccupations du territoire francilien et de ses disparités, elle permettra à chacun, parent comme professionnel, d’avoir des échanges, une réflexion et une action de proximité..
Vous pouvez dès à présent contacter sa référente, Madame Estelle Goudon, et participer à ce groupe porteur, témoigner de vos préoccupations, partager vos idées, contribuer à mieux faire connaître et reconnaître les besoins des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés de la région.
Contact :
Estelle Goudon, administratrice GPF,
directrice EMP CAFS MAS Les Mesnuls
Association Les Tout-Petits,
Mail : e.goudon@lestoutpetits.fr
Délégation Occitanie
Colloque du 4 février 2021
Le CREAI Occitanie à organisé avec l’ARS un colloque, sous forme d’enregistrements vidéo sans public, le 04 février 2021 à l’Ancienne faculté de Médecine de Toulouse sur le thème : "Famille et professionnels autour du polyhandicap"
Le réseau Groupe Polyhandicap France Occitanie a largement participé à la préparation et le Groupe Polyhandicap France a également été mis à contribution pour l’animation de cette action.
Les thèmes abordés vont de la question des diverses annonces aux familles, les parcours, en passant par les capabilités et la citoyenneté des personnes polyhandicapées ainsi que la co-construction du projet personnalisé.
Ces enregistrements seront montés en séquences (de deux heures) et seront prochainement accessibles en ligne. Cela facilitera leur visionnage dans les institutions, les associations de famille et pourront servir de base à des débats. De nouvelles captations sont prévues (Rodez, Montpellier).
Le réseau Groupe Polyhandicap France Occitanie a largement participé à la préparation et le Groupe Polyhandicap France a également été mis à contribution pour l’animation de cette action.
Les thèmes abordés vont de la question des diverses annonces aux familles, les parcours, en passant par les capabilités et la citoyenneté des personnes polyhandicapées ainsi que la co-construction du projet personnalisé.
Ces enregistrements seront montés en séquences (de deux heures) et seront prochainement accessibles en ligne. Cela facilitera leur visionnage dans les institutions, les associations de famille et pourront servir de base à des débats. De nouvelles captations sont prévues (Rodez, Montpellier).
HAUTS DE FRANCE
Une MAS à domicile
Les Papillons Blancs de Lille expérimentent une "MAS à domicile" entre décembre 2020 et décembre 203 pour 5 à 10 personnes dont le handicap excède 80%.
Cette offre est destinée à offrir un choix supplémentaire aux personnes concernées et à leur famille et propose un accompagnement allant jusqu'à 88 heures par semaine.
L'emploi du temps est établi en fonction du projet de vie de la personne.
CREAI PACA CORSE
Handidonnées 2021
De nombreuses sources d’informations sur les personnes en situation de handicap existent mais ces dernières relèvent d’administrations différentes, sont souvent sous-exploitées ou le traitement a moins pour objectif l’observation de la population que l’activité des services concernés.
Le CREAI PACA et Corse a pris l’initiative, depuis 2004, de publier chaque année un tableau de bord régional qui rassemble des données chiffrées sur le handicap en région PACA. Depuis 2015, la Fédération ANCREAI travaille sur un socle commun d’indicateurs et expérimente des exploitations statistiques sur les enquêtes du Ministère des solidarités et de la Santé, des enquêtes de l’Education Nationale, des tableaux de bord de l’AGEFIPH, des fichiers de la CAF et de la MSA, des rapports annuels des MDPH, etc.
Le CREAI PACA et Corse a pris l’initiative, depuis 2004, de publier chaque année un tableau de bord régional qui rassemble des données chiffrées sur le handicap en région PACA. Depuis 2015, la Fédération ANCREAI travaille sur un socle commun d’indicateurs et expérimente des exploitations statistiques sur les enquêtes du Ministère des solidarités et de la Santé, des enquêtes de l’Education Nationale, des tableaux de bord de l’AGEFIPH, des fichiers de la CAF et de la MSA, des rapports annuels des MDPH, etc.
5. Poursuivre la Réflexion
Crise sanitaire et crise hospitalière :
Vécu et questionnement éthique
Vécu et questionnement éthique
Entre héroïsation du personnel soignant et gestion du manque de moyen, l'urgence créée par la pandémie a laissé peu de place à l'éthique.
Pourtant, le manque de protections, de places et de personnel ont imposé des choix tragiques. Ils imposent aussi un questionnement éthique.
Pourtant, le manque de protections, de places et de personnel ont imposé des choix tragiques. Ils imposent aussi un questionnement éthique.
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Présidente du GPF
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine, Elisabeth Célestin et Véronique Bruno
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