Peut-être un jour dans nos mémoires y aura-t-il une place particulière pour cet été 2021…. 

Difficilement commencé, avec la disparition de Roger Salbreux, auquel nos enfants dès leur plus jeune âge, et les familles, dont il a parmi les premiers, reconnu l’inaliénable place, doivent tant ! 

Beaucoup d’entre nous semblaient prêts à rentrer d’un pied léger dans cet été 2021. Il reste néanmoins l’été de toutes les incertitudes, de tous les espoirs, de toutes les surprises. . 

Le monde nous offre un curieux spectacle, tissé, pour nous qui vivons dans le monde du polyhandicap, d’incohérences.
Abstentions électorales massives alors que nous prônons la citoyenneté de nos enfants, même les plus dépendants, même ceux dont les capacités de compréhension sont mises à mal par le handicap. Numérisation et automatisation à outrance de toutes les machines, jusqu’aux voitures, qui parlent et pensent pour nous qui défendons l’autonomie. Modèles de prêt à penser de tous bords dont nous peinons à nous dégager, nous qui nous battons pour l’autodétermination. Interdiction de diagnostics préimplantatoires au nom des dérives eugénistes avec la nouvelle loi de bioéthique, mais encouragements à l’IMG 5 mois plus tard et maintien des chimères. Port du masque et horaires imposés dénoncés comme une insupportable atteinte à la liberté, alors que tant d’entre nous n’ont d’autre choix que d’inscrire leur enfant là où il y a de la place, et au moment où il y en a, et que des parents âgés n’ont d’autre choix que de garder leur enfant devenu adulte à domicile, en prenant tous les risques pour lui et pour eux…. Revendication de respect des singularités et de toutes les libertés, et uniformisation de l’accueil des personnes en situation de handicap, pire encore, revendication européenne de désinstitutionalisation au mépris des besoins spécifiques de certains. 

Parfois, dans le monde du polyhandicap, on se sent bien seul, et bien singulier, tout autant que nos enfants.

Dire que nous savons à peine nous-mêmes combien de personnes sont concernées, faute d’un diagnostic territorial quantitatif mené à bien, qui représentait pourtant la première mesure et déterminait tout le premier axe du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale …. 

Nous sommes entrés en 2021 dans la dernière année de ce volet polyhandicap. 

Nous avons, certes, enregistré de grandes avancées, notamment avec le cahier des charges des Unités d'Enseignement des enfants polyhandicapés, avec le démarrage de ce concept innovant de l’aide aux aidants, avec la parution des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles comme avec le Protocole National de Diagnostic et de Soins, sans oublier les avancées et progrès en matière de communication alternative. 

Cependant les solutions pérennes manquent pour les personnes polyhandicapées, les professionnels formés se font rares, et les solutions de transition ou d’aide à la transition (Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées, 360) ne sauraient pallier les manques : de « places », d’accompagnements de qualité, de solutions de répit, de souplesse de réponse et d’engorgements administratifs de toute espèce.  

Nous fondons beaucoup d’espoir sur le prochain Comité Interministériel du Handicap, sur les promesses de la Secrétaire d’état, Sophie Cluzel, de mener à bien les mesures élaborées par ce volet sur le regroupement des forces vives du polyhandicap, sur vous tous. Nous avons bien senti, à notre dernière Assemblée Générale, au delà de ce constat que nous venons de faire, votre formidable énergie et votre engagement.

Nous demeurons néanmoins préoccupés du « et après », après ce volet polyhandicap qui demeure encore pour quelques mois un cadre, source de financement et de référence. Sera-t-il renouvelé ? Quelles seront les mesures prises pour ces derniers mois du quinquennat qui déclare toujours, sur le site de notre secrétariat d’état, « faire du handicap une de ses priorités » ? 

Nous vous tiendrons informés par une dernière brève Lettre du Polyhandicap, mi-juillet, qui vous relaiera ces éventuelles annonces d’avancées ou de changements, et aussi des changements qui vous attendront dès Septembre dans la Lettre du Polyhandicap, et peut être de quelques autres surprises. 

En attendant, notez bien la date de notre prochain colloque annuel, le 21 0ctobre : "L’accompagnement spécifique du polyhandicap revisité à l’aune des évolutions politiques, professionnelles et sociétales – acquis et nouveautés".






                                                                                                                            Marie-Christine Tézenas du Montcel
                                                                                                                            Présidente du GPF