N° 119 - octobre 2024
Edito
Quelle drôle de rentrée, mes amis !
Faite d’espoirs et de contrariétés, d’attentes et de craintes.
A tous les niveaux, l’instabilité et la contradiction règnent.
N’en prenons pour témoin, après un été politiquement houleux, que l’enthousiasme suscité par les jeux paralympiques et l’absence, dans un premier temps, de toute référence au handicap dans le nouveau ministère … Absence compensée devant la forte réaction du monde associatif, dont nous nous félicitons, mais qui pointe une fois encore le manque d’intérêt accordé au grand handicap. Car enfin, ce qui a été mis en avant, c’est l’autonomie.
Pour ceux -c’est-à-dire nous- qui sont le plus éloignés de l’autonomie, pour ceux, c’est à dire nous, qui ont besoin d’une aide humaine continue formée, heureuse, le compte n’y est pas.
Nous le savons, les métiers du médico-social sont en crise.
Les aidants, qu’ils soient parents ou professionnels, sont à la peine.
Comment dans ces conditions se satisfaire de déclarations de priorités affichées mais non suivies d’effets ?
L’aide aux aidants, qui se préoccupe surtout des personnes âgées, qui certes en ont besoin mais qui ne sont pas les seules ? La scolarisation adaptée, qui ne mènera évidemment pas nos enfants à polytechnique mais qui est un formidable facteur de développement de découverte et de bonheur, qu’on ne saurait réduire à une école inclusive, d’ailleurs en souffrance ?
Une fois de plus, le manque de réelle volonté politique s’affiche aux yeux de tous.
Allons cependant chercher les points positifs là où ils se trouvent et notamment à l’Assemblée Nationale.
Il semble que quelques députés s’intéressent de plus près au handicap, au point d’envisager une nouvelle loi «transpartisane ». On aurait pu, déjà, appliquer la loi de 2005 dans son intégralité, corriger quelques dérives, mais admettons. C’est peut-être, malgré les restrictions budgétaires et les difficultés des disparités entre les ARS, un moyen de s’y retrouver.
A condition de penser que le « parcours » n’est pas seulement un mot destiné à créer des dispositifs généralistes.
A condition d’admettre que les personnes polyhandicapées ont besoin d’un accompagnement spécifique, adapté à leurs besoins, à leurs attentes, à leurs compétences, quelles qu’elles soient.
A condition d’admettre que les aidants peuvent être aidants plus de quelques années, parfois 20 ou 30 ans ; ce qui amène à réfléchir à la mise en place des conditions d’une vie correcte, dans laquelle la solidarité familiale ne compenserait pas en permanence les carences de la solidarité nationale : aide à domicile (aujourd’hui sinistrée), retours à domicile facilités et aide au maintien du lien familial pour ceux qui ont la chance d’avoir un accompagnement adapté en établissement, accès et retour à l’emploi pris en compte, c’est loin d’être le cas.
A condition d’admettre enfin que l’autonomie doit tenir compte de la fragilité de nos enfants, quel que soit leur âge, mais aussi de la spécificité de leur accompagnement : regrouper quelques millions de personnes sous le terme de
« vulnérables » ne fera pas évoluer la situation…
Pour ceux qui nous ont déjà entendus au colloque de juin 2024, nous renouvelons notre appel :
Sortons, sortez de l’invisibilité.
Oui, nous avons des conditions de vie difficiles.
Faites-le savoir.
Faites-vous connaître.
Allez voir vos élus, vos députés, vos maires, vos présidents de Conseil !
Oui, nous existons.
Nous avons les mêmes droits que les autres, nous qui allons souvent au-delà de nos devoirs.
Ce n’est pas en gardant un silence timide tout en fulminant in petto que nous allons nous donner et donner à nos enfants la vie qu’ils et que nous méritons.
Parler, c’est faire connaître, faire savoir à des « décideurs » qui ignorent parfois -souvent- tout du handicap et de la spécificité de ses besoins, de sa compensation, selon les difficultés qu’il crée.
J’ai eu la chance de voir plusieurs associations et établissements depuis cet été. Des initiatives, des associations, des établissements remarquables créés au temps où il n'existait presque rien, souvent liés à l’investissement et la créativité d’une seule ou de peu de personnes.
Elisabeth Zucman citait souvent Bergson : « L’avenir n’est pas ce qui adviendra mais ce que nous en ferons ».
Ce que nous en ferons.
Nous, pas les autres, pas seulement les pouvoirs publics.
Nous.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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1. Billet d'humeur
Être parent d’un jeune enfant polyhandicapé
Une rencontre de fin d’année entre les parents des jeunes enfants de deux groupes de l’EEAP Decanis de Voisins à Marseille, a été riche d’échanges et de réflexions que nous voulons partager avec vous.
Une dizaine de mamans ont pu y assister et prendre le temps de se raconter, de raconter leur enfant et d’écouter les paroles les unes des autres. Retour a été fait sur l’année écoulée, sur leur vécu de parent au travers des inquiétudes mais aussi des moments d’apaisement.
L’enjeu est simple dans la forme : écrire un mot résumant l’année passée.
Le fond engage un récit, une série d’événements traversés avec plus ou moins de difficultés, tout au long de ces mois de septembre 2023 à juillet 2024, à résumer dans ce mot.
A la Une
3 associations alertent
"En France, 10 000 personnes en situation de polyhandicap sont actuellement dites sans « solution », c'est-à-dire sans structure d'accueil."
Alors que 98 % des organismes du secteur des solidarités et des santés d'Ile de France rencontrent des difficultés de recrutement (enquête URIOPSS IdF) et que l'accompagnement des plus fragiles est en danger, le Groupe Polyhandicap France, l'association Les Tout-Petits et l'Uniopss accusent "le manque de volonté politique sur ces sujets".
Or, l'urgence est bien là pour des milliers de personnes concernées et leurs familles. Au delà des déclarations d'intention, c'est de mesures concrètes dont elles ont besoin. Maintenant.
Rentrée : le GPF invité à deux anniversaires et une inauguration
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Auvergne-Rhône-Alpes
Les Mésanges ont 50 ans !
Les Mésanges ont 50 ans !
L’APEI de Chambéry, qui affiche fièrement sur son site"Notre raison d’être : donner sa place à chacun", fêtait ce jeudi 26 septembre les 50 ans du site des Mésanges qui accueille 365 jours par an, des enfants et des adultes concernés par un polyhandicap ou un handicap sévère (TSA, plurihandicap).
Le CME et le SESSAD accompagnent 54 enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 0 à 20 ans, en semi-internat, internat, hébergement temporaire et à domicile.
La MAS est un lieu de vie où sont accompagnés 10 adultes âgés de 20 ans et plus, sans limite d’âge.
Une journée portes ouvertes donnait à tous les salariés, professionnels de terrain comme administratifs de tous les sites, l’opportunité de rencontrer les personnes polyhandicapées, de leur donner enfin un visage de connaitre un peu mieux les spécificités de polyhandicap.
Polyhandicap à l’honneur avec la projection du film de Marc Dubois, "Des ados pas comme il faut", en présence des personnalités régionales, Conseil régional, Conseil départemental, ARS, suivi d’un débat animé par Servane Hugues, parent, ancienne députée suppléante de l’Isère et Marie-Christine Tezenas du Montcel, présidente du GPF.
Ce film démontre une fois de plus, s’il en était besoin, le rôle primordial des professionnels formés et compétents dans l’accompagnement continu, 24 heures sur 24, dont les personnes polyhandicapées ont besoin, et le bien fondé d’un accueil en établissement.
Précisons que cet établissement est tout à fait remarquable avec une pluridisciplinarité bien comprise au sein d’une équipe complète .
A l’occasion de cette journée, la directrice des Mésanges annonçait sa prise de fonction à la direction de l’association, à la suite de Mr Guillaume Pelletier, et la nomination de Madame Sophie Portella au poste de directrice du site des Mésanges. Le GPF leur souhaite le meilleur dans leurs nouvelles fonctions.
La MAS est un lieu de vie où sont accompagnés 10 adultes âgés de 20 ans et plus, sans limite d’âge.
Une journée portes ouvertes donnait à tous les salariés, professionnels de terrain comme administratifs de tous les sites, l’opportunité de rencontrer les personnes polyhandicapées, de leur donner enfin un visage de connaitre un peu mieux les spécificités de polyhandicap.
Polyhandicap à l’honneur avec la projection du film de Marc Dubois, "Des ados pas comme il faut", en présence des personnalités régionales, Conseil régional, Conseil départemental, ARS, suivi d’un débat animé par Servane Hugues, parent, ancienne députée suppléante de l’Isère et Marie-Christine Tezenas du Montcel, présidente du GPF.
Ce film démontre une fois de plus, s’il en était besoin, le rôle primordial des professionnels formés et compétents dans l’accompagnement continu, 24 heures sur 24, dont les personnes polyhandicapées ont besoin, et le bien fondé d’un accueil en établissement.
Précisons que cet établissement est tout à fait remarquable avec une pluridisciplinarité bien comprise au sein d’une équipe complète .
A l’occasion de cette journée, la directrice des Mésanges annonçait sa prise de fonction à la direction de l’association, à la suite de Mr Guillaume Pelletier, et la nomination de Madame Sophie Portella au poste de directrice du site des Mésanges. Le GPF leur souhaite le meilleur dans leurs nouvelles fonctions.
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Hauts-de-France
La Maison des Parents Aidants
La Maison des Parents Aidants
Inventeurs et réalisateurs du concept des « Bobos à la Ferme » Elodie d’Andrea et Louis Dransart viennent de créer la Maison des Parents Aidants.
Détenteurs d’une expérience complexe et difficile, ils savent exactement appuyer là où ça fait du bien.
Concepteurs de l’idée, ils avaient réalisé, pour eux, pour les autres parents d’enfants malades ou en situation de handicap, à partir d’un corps de ferme en ruine, le premier tiers-lieu créé par des aidants pour des aidants.
Les Bobos à la Ferme comportent aujourd’hui 4 gîtes labellisés Tourisme et Handicaps et classés 3 étoiles . Destiné à ceux qui ont besoin d’un nouveau souffle, c’est un lieu de répit, mieux un lieu de vacances.
Mais cela ne leur a pas suffi : au cours de leur Journée des aidants - dont c’était la 3ème édition - qui a réuni 350 participants le 2 octobre sur le thème de l’auto reconnaissance de ce rôle de parents , ils ont inauguré la Maison des Parents Aidants, lieu magique construit lui aussi à partir d’une maison en ruine ; ils ont su préserver le style et l’esprit du lieu et le magnifier pour en faire une maison ouverte à tous , familles, professionnels, parents, un lieu d’écoute et de soutien.
Merci Elodie et Louis, vous êtes précieux, votre créativité et surtout votre empathie sont irremplaçables dans ce monde si particulier et parfois si difficile qu’est celui du handicap ; merci à Andrea, votre petite fille trop tôt disparue dont l’amour vous insuffle toujours cette énergie.
Les Bobos à la Ferme comportent aujourd’hui 4 gîtes labellisés Tourisme et Handicaps et classés 3 étoiles . Destiné à ceux qui ont besoin d’un nouveau souffle, c’est un lieu de répit, mieux un lieu de vacances.
Mais cela ne leur a pas suffi : au cours de leur Journée des aidants - dont c’était la 3ème édition - qui a réuni 350 participants le 2 octobre sur le thème de l’auto reconnaissance de ce rôle de parents , ils ont inauguré la Maison des Parents Aidants, lieu magique construit lui aussi à partir d’une maison en ruine ; ils ont su préserver le style et l’esprit du lieu et le magnifier pour en faire une maison ouverte à tous , familles, professionnels, parents, un lieu d’écoute et de soutien.
Merci Elodie et Louis, vous êtes précieux, votre créativité et surtout votre empathie sont irremplaçables dans ce monde si particulier et parfois si difficile qu’est celui du handicap ; merci à Andrea, votre petite fille trop tôt disparue dont l’amour vous insuffle toujours cette énergie.
En savoir plus sur la Maison des Parents Aidants
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Provence-Alpes-Côte d'azur
L'EEAP Decanis de Voisins a 60 ans !
L'EEAP Decanis de Voisins a 60 ans !
L’ARAIMC (Association régionale d’aide aux Infirmes Moteurs cérébraux et polyhandicapés) célébrait le
10 octobre dernier à Marseille le 60 e anniversaire de
l’EEAP Decanis de Voisins.
Au cours de la matinée a été dévoilée l’œuvre réalisée par les jeunes de l’établissement avec leurs éducateurs,
10 octobre dernier à Marseille le 60 e anniversaire de
l’EEAP Decanis de Voisins.
Au cours de la matinée a été dévoilée l’œuvre réalisée par les jeunes de l’établissement avec leurs éducateurs,
lesquels mettaient en exergue l’immense travail de préparation effectué en amont pour rendre possible la participation effective des jeunes à la réalisation de cette fresque.
La fierté exprimée par ces jeunes, malgré des moyens souvent limités, faisait plaisir à voir.
Les président, Monsieur Béard, le directeur général Monsieur Moyolo et directeur, Monsieur Jean Luc Morey se sont ensuite exprimé sur la rétrospective (et notamment la mise en place d’une équipe mobile en 2023 dans le cadre du passage en plateforme, c’est-à-dire le développement d’une grande souplesse d’accueil.), les perspectives de l’établissement et le projet d’établissement ARAIMC 2024-2029.
L’après midi une table ronde réunissait parents et professionnels de l’EEAP sur le thème « Agir auprès et avec des personnes polyhandicapées » ; Intervenaient Marie-Christine Tezenas du Montcel, présidente du GPF, le Dr Georges Saulus, psychiatre et Carole Widmaier, Docteure en philosophie et Maîtresse de Conférence à l’Université de Franche Comté.
Ensuite a été projeté le film de Georges Saulus, « L’école du Polyhandicap » dans lequel il raconte avec beaucoup de simplicité ce que lui ont apporté les personnes polyhandicapées, et en quoi le polyhandicap est une école.
La fierté exprimée par ces jeunes, malgré des moyens souvent limités, faisait plaisir à voir.
Les président, Monsieur Béard, le directeur général Monsieur Moyolo et directeur, Monsieur Jean Luc Morey se sont ensuite exprimé sur la rétrospective (et notamment la mise en place d’une équipe mobile en 2023 dans le cadre du passage en plateforme, c’est-à-dire le développement d’une grande souplesse d’accueil.), les perspectives de l’établissement et le projet d’établissement ARAIMC 2024-2029.
L’après midi une table ronde réunissait parents et professionnels de l’EEAP sur le thème « Agir auprès et avec des personnes polyhandicapées » ; Intervenaient Marie-Christine Tezenas du Montcel, présidente du GPF, le Dr Georges Saulus, psychiatre et Carole Widmaier, Docteure en philosophie et Maîtresse de Conférence à l’Université de Franche Comté.
Ensuite a été projeté le film de Georges Saulus, « L’école du Polyhandicap » dans lequel il raconte avec beaucoup de simplicité ce que lui ont apporté les personnes polyhandicapées, et en quoi le polyhandicap est une école.
Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l’après-soi
pour son enfant polyhandicapé
pour son enfant polyhandicapé
"En 50 ans, l’allongement de la durée de vie des personnes polyhandicapées a fortement augmenté, passant de 3 ou 4 ans dans les années 1960, à plus de 50 ans aujourd’hui. Le Centre de Ressources Multihandicap, appuyé par le bureau d’études émiCité a souhaité
s’intéresser au corollaire de l’avancée en âge de ce public, à savoir : le vieillissement de leurs parents.
Alors que depuis la naissance de leur enfant, le corps médical annonce à ces parents le décès prématuré de leur enfant, comment ces derniers se préparent-ils à partir, peut-être, avant lui ?"
Alors que depuis la naissance de leur enfant, le corps médical annonce à ces parents le décès prématuré de leur enfant, comment ces derniers se préparent-ils à partir, peut-être, avant lui ?"
1ère rencontre des Centres de Ressources Polyhandicap francophones
Le 16 janvier 2025, les Centres de Ressources Polyhandicap francophones se réuniront pour la 1ère fois à Paris, à l'initiative du CRMH. Les inscriptions sont ouvertes !Au programme :
- découverte des Centres de Ressources, leurs outils, leurs actions
- tables rondes avec des familles, financeurs, gestionnaires d'ESMS et professionnels
PolyOrdinaire :
publication du rapport de recherche
publication du rapport de recherche
PolyOrdinaire est une recherche portant sur le quotidien des familles dont l’un des membres est lourdement handicapé (20 personnes polyhandicapées et 10 personnes plurihandicapées ayant une restriction importante de l’autonomie).
Il s'agit de comprendre "ce qu’est "l’ordinaire" de ces
Il s'agit de comprendre "ce qu’est "l’ordinaire" de ces
familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes."
Ce rapport part de récits des familles et met en lumière un quotidien pas si ordinaire...
Le GPF participait à cette recherche.
Ce rapport part de récits des familles et met en lumière un quotidien pas si ordinaire...
Le GPF participait à cette recherche.
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3. Actualité du Polyhandicap
Bilan psychomoteur
"Roseau"
"Roseau"
Afin de déterminer au mieux le développement des enfants en situation de handicap, et notamment de polyhandicap, les quatre psychomotriciennes Tiphaine Molière, Hélène Ryckembusch, Elise Talon et Coralie Martin, ont mis en place le nouveau bilan psychomoteur “Roseau“ fondé sur l’autodétermination et la sensibilité.
Interview
Pr Billette de Villemeur
Pr Billette de Villemeur
Le professeur Thierry Billette de Villemeur, neuropédiatre et ancien chef de service de l’hôpital Trousseau et la Roche-Guyon (AP-HP) nous parle du polyhandicap et plus largement de la prise en charge du handicap.
(Enregistrement RFI, Pr Billette de Villemeur à partir de la 40e minute)
(Enregistrement RFI, Pr Billette de Villemeur à partir de la 40e minute)
L'après JO
Alors que les Jeux Olympiques et Paralympiques ont été une immense réussite sportive (nombre de records, de médailles, de billets vendus et de téléspectateurs) les avis sur les retombées sont mitigés.
Certains acteurs sont très enthousiastes comme Alexis Hanquinquant, double médaillé d’or paralympique de triathlon et porte drapeau de la délégation française,
Certains acteurs sont très enthousiastes comme Alexis Hanquinquant, double médaillé d’or paralympique de triathlon et porte drapeau de la délégation française,
qui estime que “C’est totalement réussi. On a gagné énormément de temps” sur France Bleu. Mais cette analyse ne fait pas l’unanimité, Mathilde François, membre du collectif Les Dévalideuses, exprime dans un entretien d'une heure sur Blast un autre point de vue...
Si les avis divergent et s’expriment à travers différents articles (Le Monde) et podcasts (RFI) sur les effets sociétaux des jeux paralympiques ; une difficulté demeure, celle du coût et de l’accessibilité au sport des personnes en situation de handicap (Ouest France)
Si les avis divergent et s’expriment à travers différents articles (Le Monde) et podcasts (RFI) sur les effets sociétaux des jeux paralympiques ; une difficulté demeure, celle du coût et de l’accessibilité au sport des personnes en situation de handicap (Ouest France)
Pair-aidance familiale
bénévole ou professionnelle ?
bénévole ou professionnelle ?
L’équipe d’Enfant-différent.org propose
une petite synthèse du congrès
« Pair-aidance familiale professionnelle »,
qui s’est déroulé le 3 juin 2024 à Lyon.
une petite synthèse du congrès
« Pair-aidance familiale professionnelle »,
qui s’est déroulé le 3 juin 2024 à Lyon.
La pair-aidance familiale peut être définie comme le soutien et l'accompagnement apportés par une personne dont un membre de la famille est handicapé à une autre famille concernée. Souvent pratiquée de manière informelle, elle peut être pratiquée de manière professionnelle, au sein d'une équipe et rémunérée
Apprendre à utiliser l'outil de CAA "Mon carnet de parcours de vie"
« Mon carnet parcours de vie – ma mémoire partagée » (MCPV) est un outil numérique "pour communiquer autrement, partager des pensées, formuler des demandes, des points de vue et raconter des souvenirs".
Il peut contenir du texte, des photos, des vidéos, des souvenirs, tout ce qu'on veut y mettre, organisé sous différentes rubriques.
Un kit pédagogique est disponible pour construire cet outil remarquable
Il peut contenir du texte, des photos, des vidéos, des souvenirs, tout ce qu'on veut y mettre, organisé sous différentes rubriques.
Un kit pédagogique est disponible pour construire cet outil remarquable
Rentrée scolaire 2024
Toujours difficile
Toujours difficile
Pour cette rentrée scolaire 2024, c’est près d’un demi-million d’enfants en situation de handicap qui iront à l’école selon le ministère de l’Education. Malheureusement, tous n’ont pas eu de place et malgré l’embauche de 3 000 AESH (Accompagnant d’Elèves en Situation de Handicap) supplémentaires, beaucoup reste encore à faire.
Un sondage OpnionWay pour l'Unapei se penche sur la scolarisation des enfants en situation de handicap intellectuel et sur les conditions de celle-ci.
École et handicaps
Le rapport de la Cour des comptes
La cour des comptes a publié en septembre dernier un rapport (159 pages) intitulé :
"Evaluation de politique publique, l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap."
"Evaluation de politique publique, l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap."
Ce rapport aborde les thèmes suivants : la transformation du système scolaire, la politique nationale d’inclusion, les besoins, l’insertion sociale et professionnelle.
Le Collectif Handicaps réagit aux préconisations du rapport et appelle à la vigilance.
Handicaps et vie quotidienne
Enquête de l'UNAPEI
Enquête de l'UNAPEI
L’Unapei publie les résultats de son enquête "Handicaps et vie quotidienne : la voix des parents".
Ce document de 8 pages synthétise les réponses des
3 940 participants et développe une analyse sur les grands thèmes de l’enquête.
Les objectifs de ce travail sont de démontrer les conséquences de cette situation sur la vie des parents et de bien comprendre les attentes et les besoins de soutien de ces derniers
Rendre visible l'invisible
Rapport final de recherche
Ce rapport final de recherche intitulé "Rendre visible l'invisible : analyse de l'aide apportée par les parents d'enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle" est l'aboutissement du projet CASEPRA.
Ce rapport fait suite à trois années de recherches, il s'est construit autour de 18 entretiens exploratoires, un questionnaire en ligne auto-administré auprès de 292 participants et 19 entretiens d'approfondissement.
Ce rapport fait suite à trois années de recherches, il s'est construit autour de 18 entretiens exploratoires, un questionnaire en ligne auto-administré auprès de 292 participants et 19 entretiens d'approfondissement.
Guide complet
Dossier MDPH
Dossier MDPH
Handirect publie un guide complet pour remplir, pas à pas, son dossier MDPH et détaille les étapes que parcourt ce dossier jusqu'à sa validation.
Ce même site propose un article complémentaire qui peut être également très utile, intitulé : "Qui peut m’aider à remplir une demande à la MDPH ?"
Consultation citoyenne
Une nouvelle loi handicap en 2025 ?
Une nouvelle loi handicap en 2025 ?
Alors que le sujet d'une nouvelle "loi handicap" en 2025 semble s'affirmer, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées lance une consultation citoyenne à laquelle nous vous encourageons à répondre ; c'est ici l'occasion de faire entendre la spécificité des besoins des personnes polyhandicapées et de défendre leurs droits !
Décret relatif au contrôle des
comptes de gestion des majeurs protégés
comptes de gestion des majeurs protégés
Le nouveau décret relatif au contrôle des comptes de gestion des majeurs protégés publié le 2 juillet 2024 indigne les défenseurs des personnes handicapées.
La gestion est désormais confiée à des acteurs privés entraînant des frais jusqu’à 6 000 euros par an.
"Un énième abandon de l’Etat" selon le Collectif Handicaps.
La gestion est désormais confiée à des acteurs privés entraînant des frais jusqu’à 6 000 euros par an.
"Un énième abandon de l’Etat" selon le Collectif Handicaps.
Nouveau décret sur
les dispositifs intégrés
les dispositifs intégrés
Publié au Journal Officiel du 5 juillet dernier, ce décret comporte 5 articles sur la coopération entre les établissements et services sociaux et médico-sociaux accueillant des enfants et des adolescents handicapés.
2 visent à déterminer les modalités d’application des dispositifs intégrés en se concentrant sur le cahier des charges, l’environnement et le processus d’orientation.
2 visent à déterminer les modalités d’application des dispositifs intégrés en se concentrant sur le cahier des charges, l’environnement et le processus d’orientation.
Nouveau cabinet ministériel
Nouveaux interlocuteurs
Nouveaux interlocuteurs
Le nouveau ministre des Solidarités, de l’Autonomie et de l’Egalité entre les femmes et les hommes, M. Paul Christophe, a fini de composer son cabinet. Il a choisi comme collaborateurs des personnalités connues du secteur médico-social comme Mme Virginie Magnant, sa directrice de Cabinet (ancienne directrice de la CNSA) ou M. Hadrien Mignon (ancien conseiller de la précédente ministre Fadila Khattabi).
Après les nombreuses plaintes concernant l’absence d’un ministère dédié au handicap, le gouvernement Barnier annonce la nomination de Mme Charlotte Parmentier Lecocq comme ministre déléguée aux personnes en situation de handicap.
Pour finir, c'est M. Maëlig Le Bayon qui reprend la direction de la CNSA après avoir été directeur de cabinet des deux dernières ministres déléguées aux personnes handicapées (Geneviève Darrieussecq et Fadila Khattabi). Il a pris ses fonctions début septembre 2024.
Panorama social 2024 de la DREES
Personnes âgées ou handicapées
Personnes âgées ou handicapées
Le dernier "Panorama : l’aide sociale aux personnes âgées ou handicapées - Perte d’autonomie et handicap de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES) vient de paraître.
"En s’appuyant principalement sur les résultats de l’enquête annuelle Aide sociale de la DREES menée auprès des départements, cet ouvrage s’intéresse aux tendances nationales récentes et au cours des vingt dernières années, concernant à la fois les bénéficiaires et les dépenses associées "
Brièvement, concernant les personnes handicapées, l’étude constate un niveau de vie plus faible malgré un fort développement des aides sociales ces 20 dernières années, notamment expliqué par la mise en place de la PCH en 2006.
La DREES propose un accès aux données, département par département ainsi qu'une synthèse du rapport et sa version complète.
"En s’appuyant principalement sur les résultats de l’enquête annuelle Aide sociale de la DREES menée auprès des départements, cet ouvrage s’intéresse aux tendances nationales récentes et au cours des vingt dernières années, concernant à la fois les bénéficiaires et les dépenses associées "
Brièvement, concernant les personnes handicapées, l’étude constate un niveau de vie plus faible malgré un fort développement des aides sociales ces 20 dernières années, notamment expliqué par la mise en place de la PCH en 2006.
La DREES propose un accès aux données, département par département ainsi qu'une synthèse du rapport et sa version complète.
Vie à domicile
Partenariat UNA/CNSA
Partenariat UNA/CNSA
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Une nouvelle convention 2024-2026 vient d'être signée entre l'UNA, représentant plus de 500 structures d'aide et de soins à domicile et la CNSA.
Celle-ci vise à :
Celle-ci vise à :
- accompagner la transformation des SAAD (Services d'Aides et d'Accompagnement à Domicile) en SAD (Services Autonomie à Domicile)
- moderniser le secteur
- professionnaliser le secteur et contribuer à en renforcer l’attractivité
Financement du Ségur
État ou départements ?
État ou départements ?
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Si l’accord relatif à l'extension de la prime du Ségur (183 € nets mensuels) à tous les salariés du secteur sanitaire, social et médico-social privé non lucratif est acté depuis juin dernier, son financement s'avère plus problématique.
Pour l’État, celui-ci repose sur les départements, pour une enveloppe de 170 millions d’Euros dès 2024.
Cet l’été, les départements alertaient sur leur situation financière déjà difficile. Aujourd’hui, l’association "Départements de France appelle ses membres à ne pas mettre en œuvre l’extension de la prime "Ségur" tant que l’État ne leur en compense pas les conséquences."
Pour l’État, celui-ci repose sur les départements, pour une enveloppe de 170 millions d’Euros dès 2024.
Cet l’été, les départements alertaient sur leur situation financière déjà difficile. Aujourd’hui, l’association "Départements de France appelle ses membres à ne pas mettre en œuvre l’extension de la prime "Ségur" tant que l’État ne leur en compense pas les conséquences."
Adhérer au GPF c’est lui permettre de :
- Porter votre voix auprès des pouvoirs publics et des décideurs,
- Maintenir votre niveau d’exigences et la hauteur de vos enjeux,
- Faire valoir la spécificité des besoins et des attentes des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent sur le plan national,
- Construire des formations auprès de vos professionnels,
- Développer un ancrage territorial pour être au plus près de vos préoccupations.
Pendant que vous êtes sur le terrain, le GPF travaille à vous représenter, vous, les personnes polyhandicapées, les familles et les professionnels, nous travaillons avec et pour vous auprès des ministères, des parlementaires, des administrations centrales, de la CNSA, du CNCPH et des Collectif Handicaps.
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Et encore...
Un livre pour mettre des mots
sur la mort, le deuil
sur la mort, le deuil
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Concetta Pagano nous offre un Hors-Série de sa collection "Le jardin basal d'Althéa" qui aborde un sujet hautement délicat à expliquer aux enfants, celui de la mort d'un être aimé.
Précieux support pour les parents et les professionnels, il s'intitule "Petite taupe est Morte" et permettra "de faciliter la parole et l'expression des émotions chez les enfants concernés par le deuil."
Précieux support pour les parents et les professionnels, il s'intitule "Petite taupe est Morte" et permettra "de faciliter la parole et l'expression des émotions chez les enfants concernés par le deuil."
Polyhandicap
"Les apports de l'approche conductive"
"Les apports de l'approche conductive"
"Les auteurs, tous praticiens de terrain, spécialistes du polyhandicap [...] ont réfléchi aux apports possibles de l'éducation conductive conçue au départ pour les personnes paralysées cérébrales. Comment adapter cette pratique qui intègre les aspects moteurs, communicationnels, psychologiques dans l'accompagnement quotidien des personnes polyhandicapées?? Quelles implications pour la personne elle-même, sa famille, les professionnels, les établissements qui en font leur projet pédagogique?? "
L'observation en regards croisés
Article
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"L’accompagnement des jeunes avec polyhandicap est passé d’une logique centrée sur le soin à une logique centrée sur le sujet apprenant. L’identification des compétences de ces jeunes, dont dépend la mise en œuvre de la relation éducative avec les professionnels, est un enjeu fondamental. Leur expression peut être fortement influencée par le contexte et par les perceptions/représentations qu’en ont les professionnels qui les accompagnent. C’est ce que nous cherchons à étudier en organisant les conditions d’une confrontation des points de vue entre professionnels et parents, au sujet d’une même situation de jeune. [...]"
Podcast
"Les voix de la CAA"
"Les voix de la CAA"
Une nouvelle série de podcast est disponible sur le site EntreAidants.
Produit en collaboration avec Handéo, l’AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS, cette série de 5 podcasts propose une introduction à la Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication.
5 épisodes qui font intervenir des experts de la CAA, chercheurs, orthophonistes et ergothérapeutes spécialisés en CAA et des familles concernées.
Produit en collaboration avec Handéo, l’AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS, cette série de 5 podcasts propose une introduction à la Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication.
5 épisodes qui font intervenir des experts de la CAA, chercheurs, orthophonistes et ergothérapeutes spécialisés en CAA et des familles concernées.
Film de sensibilisation
Soutien des parents aidants
Soutien des parents aidants
Le Collectif "Le Pouvoir d’Agir des Parents Aidants" a créé un court film de sensibilisation qui met en lumière l'impact émotionnel, social et économique qu'entraîne l'arrivée d'un enfant en situation de handicap au sein d'une famille.
Ce film, première étape d'une démarche visant à soutenir le pouvoir d'agir des parents-aidants précède de peu la parution d'un Livre Blanc.
Equithérapie
un plaisir utile
un plaisir utile
Pour les personnes polyhandicapées il est un plaisir qui allie l'exploration de nouvelles sensations, le lien avec l'animal et de réels bénéfices thérapeutiques. Pour peu qu'il y ait les adaptations adéquates.
Handicap.fr nous propose un article sur un centre normand d'équithérapie labellisé "Equi handi club", dirigé par un passionné, Antoine.
Handicap.fr nous propose un article sur un centre normand d'équithérapie labellisé "Equi handi club", dirigé par un passionné, Antoine.
4. En Régions
Bretagne
Pôle ressources polyhandicap
Pôle ressources polyhandicap
Le Pôle ressources polyhandicap de Bretagne organise son colloque de lancement le jeudi 21 novembre de 14h à 17h à Pontivy (56)
Il est ouvert à tous sur inscription libre et gratuite.
Le programme est disponible sur le site
Les inscriptions sont ouvertes.
Le programme est disponible sur le site
Les inscriptions sont ouvertes.
Grand Est
Centre de Ressources Polyhandicap
Centre de Ressources Polyhandicap
Le Centre de Ressources polyhandicap Grand-Est a posté une vidéo d’environ 30 minutes sur sa chaîne Youtube. Diffusée dans le cadre des journées nationales du Polyhandicap organisées par l’APF France handicaps, cette vidéo aborde le passage de l’enfance à l’âge adulte des personnes polyhandicapées et leur parcours de vie en recueillant les témoignages des familles et des professionnels.
Hauts-de-France
Service Public Départemental de l'Autonomie
Service Public Départemental de l'Autonomie
Un nouveau service se met en place dans le Pas-de-Calais, le Service Public Départemental de l’Autonomie (SPDA).
Comme dans les 18 autres territoires retenus pour ce projet, le service permettra de faciliter l’accès aux droits et de décloisonner les secteurs médicaux, médico-sociaux et sanitaires pour les personnes âgées et handicapées.
Comme dans les 18 autres territoires retenus pour ce projet, le service permettra de faciliter l’accès aux droits et de décloisonner les secteurs médicaux, médico-sociaux et sanitaires pour les personnes âgées et handicapées.
Ile-de-France
Roue Libre
Roue Libre
A partir de novembre 2024, un nouveau projet, porté par Mmes Alison Mendez, éducatrice de jeunes enfants et Morgane Arnault, psychomotricienne, proposera des sorties culturelles et de loisirs pour les mineurs polyhandicapés et leur famille.
Le but : sortir de l’isolement, favoriser les rencontres entre enfants, créer du lien et fournir un temps de relais aux familles et aidants.
Plusieurs types d’activités sont proposées parc, piscine, fermes, centres équestres, lieux culturels etc.
Pour plus d’informations : enrouelibre92@gmail.com
Le but : sortir de l’isolement, favoriser les rencontres entre enfants, créer du lien et fournir un temps de relais aux familles et aidants.
Plusieurs types d’activités sont proposées parc, piscine, fermes, centres équestres, lieux culturels etc.
Pour plus d’informations : enrouelibre92@gmail.com
Ile-de-France
Pacte : Métro pour tous
Pacte : Métro pour tous
Peut-être la 1ère retombée concrète et positive des Jeux Paralympiques : un pacte historique entre l’APF France handicap, la Mairie de Paris et la Région Ile-de-France vient d’être signé pour développer l’accessibilité du réseau ferroviaire et du métro parisiens. Rappelons qu’en août 2023 seulement 9 % du métro parisien était accessible aux personnes à mobilité réduite.
A suivre...
A suivre...
Ile-de-France
Stratégie polyhandicap
Stratégie polyhandicap
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L'ARS Ile-de-France reprend à son compte les grands points du Volet Polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
Les nouveautés portent principalement sur la scolarisation des enfants polyhandicapés en UEEP et le développement de l'usage des outils de communication.
Nouvelle-Aquitaine
Bulle d'R
Bulle d'R
Début octobre, l’inauguration de la cellule Répit de la maison Bulle d'R, à Angoulême, permettra d'offrir "365 jours par an, 24 heures sur 24 un hébergement ponctuel à sept enfants de 3 à 12 ans" confrontés à diverses formes de handicap.
"La maison Bulle d’R ne se limite pas à un simple espace d’hébergement. Elle est le reflet d’une ambition plus large qui vise à sortir le handicap de sa bulle d’isolement."
"La maison Bulle d’R ne se limite pas à un simple espace d’hébergement. Elle est le reflet d’une ambition plus large qui vise à sortir le handicap de sa bulle d’isolement."
Nouvelle-Aquitaine
Etude de terrain en UEEP
Etude de terrain en UEEP
"Les effets de la scolarisation d’enfants
polyhandicapés à l’école Jean Zay -Limoges"
polyhandicapés à l’école Jean Zay -Limoges"
Une étude de terrain réalisée par Julie Couty, l'enseignante de l'UEEP de l'école Jean Zay, à Limoges, en partenariat avec Florence Bergamasco, superviseure, analyse l'impact de l'existence de l'UEEP, accueillant des enfants polyhandicapés, auprès de tous les élèves de l'école et de toutes les familles.
Pays de la Loire
Enquête en Vendée
Enquête en Vendée
Le département de Vendée lance une grande enquête sur l'autonomie, le handicap et les aidants.
Le questionnaire semble ne pas avoir pris en compte les spécificités du polyhandicap...
Faites entendre vos voix !
Les personnes polyhandicapées et ceux qui les accompagnent existent, faites valoir les spécificités du polyhandicap !
"Les réponses récoltées permettront l'élaboration du futur schéma Vendée Autonomie 2025-2029"
Le questionnaire semble ne pas avoir pris en compte les spécificités du polyhandicap...
Faites entendre vos voix !
Les personnes polyhandicapées et ceux qui les accompagnent existent, faites valoir les spécificités du polyhandicap !
"Les réponses récoltées permettront l'élaboration du futur schéma Vendée Autonomie 2025-2029"
Pays de la Loire
Formation des médecins Nantais
Formation des médecins Nantais
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Les futurs médecins à Nantes se sensibilisent au handicap via un stage dans les structures accueillant un public handicapé.
« À Nantes (Loire-Atlantique), la sensibilisation au handicap pour les étudiants en troisième année de médecine passe par une immersion dans les structures du territoire. L'ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes et la faculté de médecine de Nantes-université organisent depuis le 9 septembre une semaine de sensibilisation qui vise à former les futurs médecins à la prise en charge des personnes en situation de handicap et aux enjeux de l'accès aux soins. »
« À Nantes (Loire-Atlantique), la sensibilisation au handicap pour les étudiants en troisième année de médecine passe par une immersion dans les structures du territoire. L'ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes et la faculté de médecine de Nantes-université organisent depuis le 9 septembre une semaine de sensibilisation qui vise à former les futurs médecins à la prise en charge des personnes en situation de handicap et aux enjeux de l'accès aux soins. »
5. Europe
Modèles européens
d'inclusion scolaire
d'inclusion scolaire
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Le rapport de la Cour des comptes, rendu le 16 septembre 2024, sur l’inclusion scolaire, intègre des études comparatives sur ce sujet provenant d’autres pays européens. Ainsi les modèles allemand, hongrois, portugais, britannique, suédois et italien ont été comparés à celui de la France.
Séminaire de la Commission Europe - International de l'Unapei
La Commission Europe - International de l’Unapei a tenu son séminaire annuel le 13 septembre dernier. Ce temps d’échanges “riches et constructifs” a été l’occasion de rappeler les enjeux de la transition inclusive. Les intervenants ont saisi l’occasion pour évoquer les travaux Orientations Stratégiques et l’étude la Voix des parents afin de faire valoir leur point de vue à l’échelle européenne.
L'Inclusion en Europe
Comment ça se passe chez nos voisins ?
Comment ça se passe chez nos voisins ?
Hospimedia poursuit ses reportages concernant l'inclusion en Europe.
La série, qui a débuté par l'Allemagne (voir La Lettre 117), s'est poursuivie en Italie (cf La Lettre 118) et aborde maintenant le Royaume Uni avec les 4 nouveaux articles
suivants :
La série, qui a débuté par l'Allemagne (voir La Lettre 117), s'est poursuivie en Italie (cf La Lettre 118) et aborde maintenant le Royaume Uni avec les 4 nouveaux articles
suivants :
- épisode 9 : Le Royaume-Uni mise sur des plans d'éducation et de soins pour les élèves handicapés
- épisode 10 : Le projet Search accompagne de jeunes britanniques handicapés vers l'emploi
- épisode 11 : Au Royaume-Uni, la vie autonome permet aux personnes handicapées de faire valoir leur voix
- épisode 12 : "Le Royaume-Uni n'est pas un très bon exemple de désinstitutionnalisation"
(réservé aux abonnés)
6. Formations & colloques
COLLOQUES & FORMATIONS
- Atelier du Petit Conservatoire du Polyhandicap
"Le corps des apprenants présentant un polyhandicap : un corps à (se) représenter"
- ISPO-France
Congrès scientifique des acteurs de l'orthopédie
Journée "Trouble développemental de la coordination"
Le 8 novembre 2024 - 6 décembre 2024 à Lille
Le 8 novembre 2024 - 6 décembre 2024 à Lille
- Collectif de lutte contre la dénutrition
- COACTIS SANTE
"Handicap et dénutrition : prévenir, dépister et agir"
Webinaire le 14 novembre de 13 h à 14 h
Informations
Webinaire le 14 novembre de 13 h à 14 h
Informations
- CRMH
"Mettre en place le projet institutionnel et individuel pour améliorer la communication des personnes polyhandicapées (CAA)
- Pôle Ressources Polyhandicap Bretagne
"L'apaisement sensoriel"
Le 21 novembre 2024
Informations
Informations
- 2ème rencontre PolyRENE,
- Paliped
"Enfants polyhandicapés : démarche et soins palliatifs"
Le 21 novembre 2024 au Campus Picpus Paris
Informations
Le 21 novembre 2024 au Campus Picpus Paris
Informations
- Les Journées du Polyhandicap et de la Paralysie cérébrale de l’APHP
"Douleur, polyhandicap et paralysie cérébrale,
- Espace Ethique - Bordeaux
"L'expertise en santé : quels enjeux éthiques ?"
avec l'espace de réflexion éthique de Nouvelle Aquitaine
Le 29 novembre 2024 à l'hôpital Xavier Armozan,
CHU de Bordeaux
Informations
Le 29 novembre 2024 à l'hôpital Xavier Armozan,
CHU de Bordeaux
Informations
- CRMH
"La personne polyhandicapée :
l’incertitude d’une clinique sans mot ou comment accompagner la vulnérabilité tout au long des étapes de la vie ?"
journée d’étude des psychologues
Le 2 décembre 2024
Informations
l’incertitude d’une clinique sans mot ou comment accompagner la vulnérabilité tout au long des étapes de la vie ?"
journée d’étude des psychologues
Le 2 décembre 2024
Informations
- CRMH
- 34e congrès de la Société Française de Neuropédiatrie
"La dimension transversale des troubles cognitifs au sein de l’ensemble des pathologies neurologiques"
du 15 au 17 Janvier 2025 à Lyon
- Journée d’étude régionale en direction des familles concernées par le polyhandicap du CREAI-ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS, du 2 décembre 2023.
Le CREAI ORS – Occitanie propose également une boîte à outils polyhandicap.
- 7e Rencontre « Handicap, Recherche et Citoyenneté » de la FIRAH du 12 mars 2024
- Journée Nationale de la Filière DéfiScience du 24 mai 2024
- 3ème journée de la recherche participative du GRAPS du 30 mai 2024
- Journée de restitution de l’expertise collective le polyhandicap
7. Poursuivre la Réflexion
Réflexion sur l'expression "en situation de handicap"
- à ne pas confondre avec le Polyhandicap -
- à ne pas confondre avec le Polyhandicap -
L’autre monde :
l’édito de Raphaël Enthoven
l’édito de Raphaël Enthoven
Dans le Franc-Tireur, Raphaël Enthoven, philosophe et essayiste, publie un édito sur “l’autre monde”, celui du handicap et de sa représentation dans la société.
Valentine Goby
répond
répond
Valentine Goby, écrivaine, ne partage pas l'avis de Raphaël Enthoven et publie dans La Croix un article en réponse à son édito.
Mémoire
Polyhandicap et qualité de soins
Polyhandicap et qualité de soins
"La satisfaction professionnelle des infirmiers et infirmières influence-t-elle la qualité des soins pour les personnes en situation de polyhandicap ?"
Un mémoire concernant l’impact de la satisfaction professionnelle des infirmiers sur la qualité des soins qu'ils prodiguent aux personnes polyhandicapées, écrit par Lydia Reale (Faculté de santé publique, Université catholique de Louvain, 2024. Prom. : Hesbeen, Walter- Belgique), analyse finement la corrélation entre ces 2 éléments.
Thèse
L'autodétermination des adultes déficients intellectuels
L'autodétermination des adultes déficients intellectuels
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"L'organisation sociale de l'autodétermination des adultes présentant une déficience intellectuelle: enquête au sein d'associations parentales françaises"
L'objectif de la recherche de Coralie Sarrazin (Université du Québec à Trois-Rivières) est de comprendre "comment les pratiques visant à promouvoir l'autodétermination de personnes présentant une déficience intellectuelle sont facilitées ou empêchées dans les milieux dans lesquelles elles se déroulent."
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 Paris
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Comité de rédaction : Galina Rybkine, Marie-Christine Tezenas du Montcel, Vincent Lamoureux,
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